Zaznacz stronę

ZAUWAŻYĆ SIĘ W BADANIACH SARCOIDOZY

Ta strona zawiera informacje i linki, które pomogą Ci zaangażować się w badania sarkoidozy. Zawsze aktualizujemy zawartość w zależności od bieżących projektów badawczych. Możesz znaleźć możliwości zaangażowania się w: badania SarcoidosisUK, badania od partnerów zewnętrznych lub badania kliniczne wspierane przez NHS. Jeśli jesteś naukowcem i chciałbyś promować swój projekt na tej stronie, skontaktuj się z nami.

Badania kliniczne

Strona internetowa brytyjskiej witryny Clinical Trials Gateway (UKCTG) zawiera informacje na temat badań klinicznych i innych badań z kilku różnych brytyjskich rejestrów. Znajdź informacje o aktualne badania kliniczne związane z sarkoidozą w Wielkiej Brytanii. Wskazówka: Zmień filtry wyszukiwania, aby wybrać aktualnie rekrutowane testy w regionach, które Cię interesują. Ta strona jest nieustannie aktualizowana.

Generał Informacje i wytyczne NHS o wzięciu udziału w ścieżce klinicznej.

Komitety i grupy zadaniowe

Wytyczne dotyczące leczenia sarkoidozy są opracowywane przez grupę roboczą European Respiratory Society (ERS) i mają zostać opublikowane pod koniec 2018 r. Wytyczne będą stosowane przez lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, aby pomóc im w leczeniu osób z sarkoidozą w najlepszym możliwe. Aby pomóc w tym proszę wypełnić ten kwestionariusz. Twoje odpowiedzi są anonimowe i zostaną uwzględnione w działaniach grupy roboczej ERS, aby zapewnić uwzględnienie opinii pacjentów.

NICE szuka świeckich członków, aby dołączyć do uporczywe wytyczne dotyczące bólu. Szukają osób ze zrozumieniem uporczywego bólu i spraw ważnych dla pacjentów i ich niepłatnych opiekunów. To zrozumienie mogło zostać osiągnięte:

poprzez osobiste doświadczenie masz leczenia i opieki świadczonej przez NHS
jako względny lub niepłatny opiekun osoby, która korzystała z odpowiednich usług zdrowotnych
jako wolontariusz lub pracownik odpowiedniej organizacji wolontariackiej lub grupy wsparcia.

Dołącz do Rady Pacjentów SarcoidosisUK

Rada Pacjentów SarcoidosisUK to grupa zaufanych pacjentów z sarkoidozą i ich opiekunów, którzy pomagają w informowaniu, opracowywaniu i rozwijaniu szerokiej gamy badań sarkoidozy. Kliknij tutaj aby dowiedz się więcej o Radzie Pacjentów i złóż wniosek.

Inne projekty badawcze

Wpływ diety i aktywności fizycznej na objawy Sarkoidozy płucnej. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Ustalenie istnienia niefarmakologicznych wieloczynnikowych wzorców w sarkoidozie płucnej. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Badanie naukowe mające na celu uzyskanie większej ilości informacji na temat charakterystyki i przebiegu klinicznego sarkoidozy, aby pomóc lekarzom i badaczom lepiej zrozumieć i leczyć tę chorobę. A. Gerke (University of Iowa).

Ankiety i petycje

Podpisać kartę zdrowia płuc. Jest to pilne wezwanie do działania przez Forum International Respiratory Societies (FIRS) dla lepszego zdrowia płuc na całym świecie. Petycja zostanie przekazana Dyrektorowi Generalnemu Światowej Organizacji Zdrowia.

Projekt badawczy dotyczący tego, w jaki sposób głos pacjenta chorego na rzadką chorobę można lepiej uchwycić w procesie oceny technologii medycznych (HTA) w leczeniu w leczeniu rzadkich i ultrarzadkich stanów. Przeprowadzane przez NICE Highly Specialized Technologies i Alpha-1 UK Support Group. Celem tej ankiety jest odkrycie, czego brakuje w systemie HTA, co sprawiłoby, że proces ten byłby lepszy i bardziej angażujący dla grup pacjentów z rzadkimi chorobami. Kliknij tutaj, aby wyrazić swoją opinię.

Nowa europejska ankieta dotycząca Lung Foundation ma na celu poznanie, w jaki sposób stan płuc może wpływać na opcje i wybory danej osoby związane z planowaniem rodziny i ciążą. Chcieliby dowiedzieć się więcej o doświadczeniach osób z jakąkolwiek chorobą płuc, w tym sarkoidozą, od rozważenia rozpoczęcia rodziny po porodzie. Ankieta jest dostępna online tutaj. Odpowiedzi pomogą pracownikom służby zdrowia pracującym z Europejskim Towarzystwem Układu Oddechowego (ERS) i Towarzystwu Klatki Piersiowej Australii i Nowej Zelandii (TSANZ) zrozumieć, w jaki sposób ludzie cierpiący na chorobę płuc są obecnie pod opieką podczas ciąży i pomogą uwypuklić obszary, w których więcej badań jest potrzebne.

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Świadomość

Wszystko, co SarcoidosisUK poprawia świadomość sarkoidozy. Zobacz, jak możesz się zaangażować.

Badania

SarcoidosisUK finansuje wiodące na świecie badania nad sarkoidozą. Naszym celem jest znalezienie lekarstwa na ten stan.

Kontakt

Bardzo chcielibyśmy usłyszeć od ciebie. Prosimy o kontakt z wszelkimi pytaniami, komentarzami lub sugestiami.

Udostępnij to