020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Zaznacz stronę

SARCOIDOSISUK PATIENT COUNCIL

Rada Pacjentów SarcoidosisUK to grupa zaufanych pacjentów z sarkoidozą i ich opiekunów, którzy pomagają w informowaniu, opracowywaniu i rozwijaniu szerokiej gamy badań sarkoidozy. Dowiedz się więcej poniżej i wypełnij formularz na dole strony, aby złożyć wniosek.

Częściowo dzięki pracy SarcoidosisUK, coraz więcej badań odbywa się w sarkoidozie. "Sarkoidoza publiczna" ma kluczowe znaczenie dla tych badań, a co za tym idzie - dla lepszych terapii, opieki i usług, które zapewnią badania. Rada Pacjentów SarcoidosisUK to nowa inicjatywa, która ma na celu umożliwienie pacjentom, ich rodzinom i opiekunom zaangażowanie się w badania sarkoidozy oraz ich rzeczywistą poprawę.

Co rozumiemy przez "Sarcoidosis Public"?

Termin "sarkoidoza publiczna" obejmuje pacjentów sarkoidozy (w tym osoby oczekujące na diagnozę i w stanie remisji), ich opiekunów, ich przyjaciół i członków rodziny oraz każdego innego, który korzysta z usług opieki zdrowotnej i społecznej w odniesieniu do sarkoidozy. Może również obejmować ograniczoną liczbę osób z organizacji reprezentujących pacjentów sarkoidozowych (takich jak SarcoidosisUK).

Gdzie przychodzi Rada Pacjentów SarcoidosisUK?

Rada Pacjentów SarcoidosisUK zostanie utworzona z ochotników, którzy nominują siebie i są następnie wybierani przez SarcoidosisUK. Będą oni tworzyć zaufaną grupę od społeczeństwa sarkoidozy, który ma różnorodne opinie, potrzeby i doświadczenia. SarcoidosisUK wezwie członków do zaangażowania się w projekty badawcze. W razie potrzeby Rada może spotykać się razem lub komunikować się za pośrednictwem połączenia konferencyjnego. Aby uzyskać więcej informacji o tym, jak Rada Pacjentów będzie działać, zapoznaj się z poniższą umową członka Rady SarcoidosisUK.

Jakiego rodzaju badania może objąć Rada Pacjentów SarcoidosisUK?

Istnieje wiele różnych rodzajów badań, w które może być zaangażowana Rada Pacjentów. Niektóre mniejsze projekty będą wymagać tylko 5 minut, na przykład wypełnienie ankiety internetowej. Inne będą znacznie dłuższe projekty, które wiążą się z wyższym poziomem zaangażowania i zaangażowania, być może na lata. Projekty badawcze będą prowadzone przez SarcoidosisUK lub jednego z naszych zaufanych partnerów badawczych.

Mogą obejmować pacjentów:

  • udział w badaniach (może to być badanie kliniczne, epidemiologiczne, demograficzne, socjologiczne lub inne)
  • oferowanie porad i opinii jako członkowie grupy sterującej lub fokusowej
  • komentowanie i / lub opracowywanie materiałów lub badań naukowych
  • komentowanie i / lub opracowywanie materiałów informacyjnych dla pacjentów
  • doradzanie SarcoidosisUK i innym instytucjom badawczym nad tym, jakie badania powinny być priorytetowe i finansowane
  • pełnienie roli ambasadorów pacjentów w kontaktach z decydentami ds. opieki zdrowotnej oraz lokalnymi i regionalnymi dostawcami NHS

Dlaczego Rada pacjentów SarcoidosisUK jest ważna?

Ważne jest rozróżnienie między perspektywami sarkoidozy społeczeństwa a perspektywami osób, które pełnią rolę zawodową w zakresie usług zdrowotnych i opieki społecznej sarkoidozy, takich jak klinicyści, komisarze ds. Opieki zdrowotnej, pracownicy naukowi i politycy. Głos pacjenta ma największe znaczenie. Niestety często jest to zagłuszane przez różne programy decydentów, którzy nie mają osobistego związku z sarkoidozą, ani nie mają z nią doświadczenia. Rada Pacjentów SarcoidosisUK pokona tę lukę, aby dać autorytatywny głos sarkoidozie. Zapewni to, że pacjenci są tak zaangażowani, jak to tylko możliwe, w decyzje wpływające na opiekę zdrowotną i badania, które bezpośrednio wpływają na ich opiekę i życie.

Czy Rada Pacjentów otrzyma jakiekolwiek szkolenie?

SarcoidosisUK połączyło siły z Europejską Fundacją Płuc (ELF), aby zaoferować kurs Programu Europejskiej Ambasadora Pacjentów (EPAP) wszystkim członkom Rady Pacjentów. Jest to bezpłatny kurs online, który zapewni członkom umiejętności i wiedzę niezbędną do tego, aby stać się skutecznymi przedstawicielami pacjentów. Kurs trwa około 10 godzin i zawiera 11 modułów, w tym "Wspieranie badań i rozwoju" oraz "Poprawianie leczenia i opieki". Poprzez uczestnictwo w programie studenci będą mogli dołączyć do internetowej społeczności ambasadorów, gdzie będą mogli omawiać wspólne doświadczenia i otrzymywać informacje o możliwościach wpływania na działalność opieki zdrowotnej. Korzystanie z kursu EPAP jest zalecane, ale nie jest obowiązkowym wymogiem ubiegania się o przyjęcie do Rady Pacjentów.

Dowiedz się więcej o EPAP tutaj. Możesz zarejestrować się na Kurs EPAP tutaj.

Następne kroki

Zainteresowany? Jeśli chcesz ubiegać się o członkostwo w Radzie Pacjentów SarcoidosisUK, przeczytaj Umowę członkowską i Politykę prywatności, a następnie wypełnij poniższy formularz. Po otrzymaniu zgłoszenia skontaktujemy się z Państwem, udzielając odpowiedzi i więcej szczegółów dotyczących bieżących projektów badawczych, tak szybko, jak to możliwe.

Przeczytać SarcoidosisUK, Umowa członków Rady pacjenta.
Przeczytać SarcoidosisUK Uczestnicy badania "Ochrona danych i polityka prywatności.

 

Jeśli masz pytania i chciałbyś dowiedzieć się więcej, zanim złożysz wniosek, proszę, skontaktuj się.

Złożyć wniosek do Rady Pacjentów SarcoidosisUK

Przeczytałem i zrozumiałem umowę członkowską Rady SarcoidosisUK (powyżej)

Zapoznałem się i zrozumiałem zasady ochrony danych osobowych i polityki prywatności SarcoidosisUK (powyżej)

Powiązana treść z SarcoidosisUK:

Świadomość

Wszystko, co SarcoidosisUK poprawia świadomość sarkoidozy. Zobacz, jak możesz się zaangażować.

Nasz zespół

Jesteśmy małym, pełnym pasji zespołem, który bardzo troszczy się o naszą misję leczenia sarkoidozy. Kliknij poniżej, aby zobaczyć, kim jesteśmy!

Wsparcie SarcoidosisUK

Jak możemy Ci pomóc? Znajdź więcej informacji na naszej infolinii dla pielęgniarek, grupach wsparcia i pomocy online.

Udostępnij to