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A EQUIPE SARCOIDOSÍSTICA

Conheça a equipe do SarcoidosisUK abaixo. Nós gostaríamos de ter uma conversa com você - por favor, faça entrar em contato.

Presidente

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, Licenciado (a) MSc MBA FRGS

Presidente e CEO

Henry foi diagnosticado com Sarcoidose Pulmonar em 2002 e, após um longo período de tratamento, está agora em remissão. Ele aprecia a sorte que tem e ajuda mais pessoas a terem o mesmo resultado positivo que ele tem oferecido como voluntário para a sarcoidose no Reino Unido desde então. Em 2003, ele arrecadou £ 30.000, que ele dobrou para £ 60.000, para financiar a pesquisa de sarcoidose na Universidade de Oxford. Ele levantou o dinheiro ao realizar o Jantar Formal mais Alto do Mundo - pelo qual recebeu o Recorde Mundial do Guinness. Um recorde que ele ainda detém! Henry foi eleito presidente da instituição de caridade em 2014. Ele redirecionou a caridade para apoio, informação, conscientização e pesquisa. Como todos os curadores do SarcoidosisUK, Henry oferece seu tempo voluntariamente, sem qualquer remuneração.

Henry diz: “Não há tratamento para a sarcoidose - apenas uma pequena lista de medicamentos para ajudar a controlar os sintomas e o impacto. Para alguns, a doença se esgota. Eu tive sorte de ter me deixado com pouco dano a longo prazo. Para outros, deixa um dano enorme. E para outros ainda, não queima. Como uma condição crônica, causa mais e mais danos irreparáveis e pode acabar sendo fatal. Eu me ofereço com o SarcoidosisUK para que possamos parar com isso. Temos a sorte de não precisarmos fazer pesquisa de céu azul extremamente cara - o que seria quase impossível considerando nossa renda. A sarcoidose é uma doença rara sob investigação. Essa falta de pesquisa histórica nos permite utilizar o acúmulo de aprendizado e outras curas de doenças para curar a sarcoidose. Em cada caso, nós simplesmente temos que perguntar “Isso se aplica a nós?”. É uma questão muito mais barata, mas ainda cara, para responder. Ele ainda requer médicos, profissionais de pesquisa, equipamentos, clínicas e laboratórios.

Cada pesquisa que encomendamos nos leva um passo mais perto de uma cura. Para nos ajudar a chegar lá, por favor considerar doar para nós. Toda doação é importante. Juntos, vamos encontrar uma cura.

O Conselho de Administração

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Tesoureiro

John ingressou na SarcoidoisUK como Tesoureiro em 2015. Ele é responsável pelas contas de caridade.

John desenvolveu sintomas em 2007 e foi finalmente diagnosticado com sarcoidose cutânea em 2012. Isso foi posteriormente reclassificado como sarcoidose sistêmica. Sua condição é crônica, mas foi amplamente estabilizada com medicação. Como muitos sofredores, ele luta com fadiga e dores.

John estudou matemática na Universidade de Leeds e deixou a universidade como contador. Ele é membro da Association of Chartered Certified Accountants há mais de 20 anos e possui um certificado praticante. Por mais de 25 anos, ele trabalhou em serviços financeiros na cidade. Ele agora administra sua própria prática contábil

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

secretário

Paul ingressou na SarcoidosisUK em 1997 e tornou-se secretário em 2011. Ele tem sido uma parte fundamental do crescimento da caridade nos últimos 20 anos.

Paul contraiu Sarcoidose Pulmonar em 1988. Inicialmente, ele tinha uma experiência variável com tratamentos e hospitais, mas agora está estável há muitos anos e está respondendo bem ao seu regime de drogas.

Paul primeiro treinou como chef e depois voltou a estudar, qualificando-se como secretário da empresa. Ele passou grande parte de sua vida profissional na área de finanças, mais recentemente trabalhando principalmente com instituições de caridade. Ele agora está semi-aposentado.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Administrador

Sue recentemente deixou seu cargo em tempo integral e está gostando de explorar interesses pessoais. Por mais de 20 anos, ela liderou a função financeira em uma empresa de consultoria que opera em todo o Reino Unido, lidando com gerenciamento de caixa e todos os aspectos da governança corporativa. Um membro de sua família é afetado pela sarcoidose.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Administrador

Emil Gadimaliyev é consultor de gestão na indústria farmacêutica / de biotecnologia, que tem paixão por qualquer coisa relacionada à saúde. Anteriormente um médico em vários trustes do NHS, Emil tem um membro da família com sarcoidose. Ele se sente privilegiado por fazer parte da busca do SarcoidoseUK pela cura da sarcoidose.

O escritório

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, bacharel em ciências

Executivo senior

Jack ingressou na SarcoidosisUK em 2016, assumindo o cargo de Diretor Executivo em setembro de 2016. Ele dirige todas as operações diárias da instituição de caridade, incluindo os serviços de suporte, fornecimento de informações, website e comunicações. Jack senta-se no Comité consultivo para pacientes da Fundação Europeia do Pulmão. Ele mora em Hackney e gosta de andar de bicicleta.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Executivo

Marcin ingressou na SarcoidosisUK em março de 2018 e é responsável pelo nosso relacionamento com a comunidade de sarcoidose. Isso inclui gerenciar todas as nossas atividades de captação de recursos e marketing e aumentar o perfil da Sarcioidose BR. Ele mora em Acton e gosta de dançar.

Nossos enfermeiros

Jo

Jo

Enfermeira especialista em sarcoidose

Jo qualificou-se como enfermeira em 2004. Ela sempre trabalhou na comunidade, inicialmente como parte de uma equipe de Enfermeiros do Distrito, mas mudou-se rapidamente para a Clínica Geral. Atualmente, ela trabalha como Especialista em Prática com Interesse em Doenças Respiratórias, embora ela cubra todas as condições habituais de longo prazo e o gerenciamento das mesmas. Jo tem 18 anos de experiência em convivência com sarcoidose e se orgulha de ter ajudado a criar a Helpline em 2016.
Jenny

Jenny

Enfermeira especialista em sarcoidose

Jenny mora em Glasgow e qualificou-se como enfermeira em 2006. Ela sempre teve um interesse em condições de longo prazo e trabalhou com pessoas com EM, Parkinson e Linfedema, bem como algumas outras condições mais raras. Ela também trabalhou extensivamente com pessoas com dependência de álcool e drogas. Jenny tem experiência em várias linhas de ajuda relacionadas à saúde. Ela se juntou à equipe SarcoidosisUK em 2017.

Voluntários

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Embaixador Paciente

Entrei na SarcoidosisUK em 2015. Organizo nossos grupos escoceses, ajudo a moderar a página do Facebook e represento a caridade como embaixadora de pacientes. Eu tive sarcoid a maior parte da minha vida, afetando meu cérebro, pele, olhos, pulmões, articulações e fígado. Antes do meu diagnóstico, trabalhei para um banco, mas tive que me aposentar cedo, devido a problemas de saúde. Eu fui abençoado com um marido maravilhoso e um bom círculo de familiares e amigos.

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Contato

Gostaríamos muito de ouvir de você. Por favor, entre em contato com qualquer dúvida, comentário ou sugestão.

Consciência

Tudo o que a SarcoidoseUK faz melhora a consciência da sarcoidose. Veja como você pode se envolver.

Pesquisa

A SarcoidosisUK financia uma pesquisa líder mundial em sarcoidose. Nosso objetivo é encontrar uma cura para a condição.

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