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SARCOIDOSIS FAQs

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr H. Adamali, Consultor Respiratory Physician e Sarcoidosis Lead na North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Seção 1: Noções Básicas

O que é sarcoidose?

Sarcoidose (pronuncia-se sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Consulte Mais informação: Sobre a sarcoidose

Quão comum é a sarcoidose?
A sarcoidose afeta cerca de 1-2 pessoas por 10.000 no Reino Unido. Portanto, é classificado como uma doença rara. Como comparação, a fibrose cística afeta cerca de 0,7 pessoas por 10.000 e a síndrome de Down afeta cerca de 9 por 10.000.
Quem é afetado pela sarcoidose?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Consulte Mais informação: 'Quem desenvolve Sarcoidose?', Sobre a sarcoidose

O que causa a sarcoidose?
Existem várias teorias sobre o que causa a sarcoidose, nenhuma das quais foi totalmente comprovada. Portanto, a causa ainda permanece desconhecida. No entanto, é geralmente aceito que a sarcoidose possa ser explicada como uma reação exagerada no sistema imunológico, desencadeada por uma substância desconhecida.

Esse gatilho pode vir do ambiente externo ou de outras infecções internas. Este processo provavelmente ocorre em indivíduos que têm certos genes, o que significa que eles são mais propensos a serem afetados pela sarcoidose.

Consulte Mais informação: Sarcoidose Pulmonar, Diagnóstico e Tratamento, Mayo Clinic, pg 947

É possível pegar sarcoidose?
As pessoas não podem pegar sarcoidose, não é uma doença contagiosa. Não há evidências que sugiram que a condição pode ser transmitida de uma pessoa para outra.
A sarcoidose é hereditária?
Em casos raros, a sarcoidose parece correr em famílias. Isto é provavelmente devido ao possível elemento genético da doença.
Quais são os diferentes tipos de sarcoidose?
A sarcoidose é um distúrbio multissistêmico, o que significa que pode afetar mais de um órgão ou sistema de órgãos simultaneamente. As áreas mais comuns afetadas pela sarcoidose são os pulmões e o sistema linfático (incluindo as glândulas linfáticas). Isso é conhecido como "sarcoidose pulmonar"; 90% dos pacientes com sarcoidose são afetados dessa maneira.

No entanto, a doença pode afetar quase qualquer órgão; cerca de 30% dos pacientes terão "sarcoidose pulmonar extra" - afetando um ou mais órgãos diferentes dos pulmões. Há envolvimento hepático em até 70% dos casos (embora a maioria dos pacientes não apresente sintomas), a sarcoidose óssea e articular afeta 40% dos pacientes; A sarcoidose cutânea e ocular afeta 25 a 30% dos pacientes. Sabe-se também que a sarcoidose afeta o sistema neurológico, o coração, o sistema endócrino e os rins (todos <10% dos pacientes).

Consulte Mais informação: SarcoidosisUK Patient Information Folhetos

Como a sarcoidose afeta as pessoas de forma diferente?
Não há uma resposta específica para essa questão. Dois pacientes com o mesmo diagnóstico podem apresentar sintomas variáveis em diferentes níveis de gravidade, em diferentes períodos de tempo. Existem alguns padrões comuns de sintomas que aparecem quando um grande número de pacientes é estudado. No entanto, os pacientes geralmente têm uma experiência muito individual de sarcoidose. A presença de outras condições ao lado da sarcoidose significa ainda mais diferença na experiência entre os pacientes.

Leia mais: 'Quais são os sintomas da sarcoidose?', FAQs, Seção 2

Leia mais: 'Quais outras condições de saúde estão associadas à sarcoidose?', FAQs, Seção 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Consulte Mais informação: What is a rare disease? 

Consulte Mais informação: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Seção 2: dia a dia

Quais são os sintomas da sarcoidose?

Os sintomas da sarcoidose variam muito dependendo de quais órgãos estão envolvidos. Embora seja comum ser afetado pela sarcoidose em múltiplos órgãos, muitos desses pacientes podem não apresentar mais nenhum sintoma. A maioria dos pacientes se queixa de fadiga, tosse seca persistente e falta de ar, particularmente quando há comprometimento pulmonar.

Outros sintomas comuns não estão limitados a, mas podem incluir:

  • Pulmonar: Tosse, dificuldade em respirar (dispnéia), voz rouca ou seca, desconforto, dor ou sensação de peso no peito, falta de ar e respiração difícil durante o sono (apnéia do sono).
  • Pele: Caroços vermelhos ou manchas de pele que podem ser coceira, também conhecidas como lesões.
  • Olhos: Os sintomas variam dependendo de como a sarcoidose afeta o corpo (ver link abaixo). No entanto, estes podem incluir dor e pressão ao redor do olho, vermelhidão; olhos secos ou coceira; visão turva ou segmentada, manchas pretas, sensibilidade à luz.
  • Sistema linfático: Glândulas linfáticas aumentadas e doloridas no pescoço, nas axilas, no peito ou na virilha.
  • Ossos: A maioria dos pacientes com envolvimento ósseo não apresenta sintomas.
  • Articulações e músculos: Dores e dores em áreas musculares e / ou áreas ósseas, rigidez e rigidez, inchaço e / ou articulações sensíveis, às vezes com coloração vermelha.
  • Coração: Desenvolvimento de um pulso irregular causado por batimentos cardíacos anormais, insuficiência cardíaca, inflamação ao redor do coração, tonturas, desmaios.
  • Sistema nervoso: Dor no nervo, problemas cognitivos, como perda de memória e mente nebulosa, perda auditiva, dormência nos dedos das mãos e pés (neuropatia periférica), convulsões.
  • Rins: Excesso de cálcio no sangue (hipercalcemia) e excesso de cálcio na urina (hipercalciúria), possíveis pedras nos rins.
  • FígadoA maioria dos pacientes não apresenta sintomas. Cerca de 20% tem um fígado aumentado. Alguns pacientes experimentam uma sensibilidade ou dor no abdômen superior e direito.

Algumas pessoas podem sofrer com sintomas agudos que começam repentinamente, são graves e duram apenas por um curto período de tempo. Outros podem ter uma condição mais crônica, em que os sintomas se desenvolvem lentamente por um período de tempo muito mais longo.

Consulte Mais informação: SarcoidosisUK Patient Information Folhetos.

Leia mais: 'Quais outras condições de saúde estão associadas à sarcoidose?', FAQs, Seção 4

Como a sarcoidose afeta a vida diária?
Como a sarcoidose afeta a vida de um indivíduo dependerá de muitos fatores. Por exemplo, qual (is) parte (s) do corpo é afetada (s), o tipo e gravidade da doença, quaisquer outras condições existentes, as escolhas de estilo de vida e crenças de saúde do indivíduo, reação à medicação (s) e os cuidados e apoio disponíveis nos serviços de saúde profissionais e rede de apoio pessoal.

Existem três maneiras básicas de a sarcoidose afetar a vida diária; fisicamente, psicologicamente e praticamente. Os sintomas físicos, como descritos acima, terão implicações óbvias para a qualidade de vida, incluindo trabalho e socialização. A medicação pode ajudar a reduzir os impactos desses sintomas físicos. A sarcoidose afetará um indivíduo psicologicamente; alguns pacientes podem experimentar ansiedade, depressão ou outros problemas de saúde mental. Praticamente, a sarcoidose pode afetar a vida diária por meio de restrições de emprego e financeiras.

O impacto de cada um desses fatores interligados varia amplamente com base na experiência pessoal do indivíduo com a doença e quais órgãos são afetados. É muito importante lembrar que não há um tamanho único com sarcoidose - todos serão afetados de forma diferente.

Consulte Mais informação: Folheto Informativo para Empregadores

Consulte Mais informação: Suporte a Benefícios

Uma dieta específica pode ajudar alguém com sarcoidose?
Sintomas de sarcoidose acontecem por causa da inflamação no corpo. Comer uma dieta abundante em alimentos anti-inflamatórios pode ajudar a regular e "acalmar" o sistema imunológico. Isso pode reduzir a inflamação no corpo. Esta técnica pode ajudar a reduzir os efeitos dos sintomas da sarcoidose a curto prazo, bem como contribuir para uma plataforma preventiva de longo prazo para o corpo. Essa plataforma preventiva pode significar menos chance de surtos, por exemplo. Os alimentos anti-inflamatórios são geralmente não processados, sem químicos, aditivos ou açúcar adicionado e consumidos em todo o seu estado alimentar, ou seja, cereais integrais, vegetais, etc. Eles contêm muitos antioxidantes, minerais e óleos saudáveis que são essenciais para um sistema imunitário saudável.
Como a vitamina D afeta a sarcoidose?

Por vezes, os doentes com sarcoidose recomendam suplementos de vitamina D ou cálcio para combater os efeitos do enfraquecimento ósseo dos corticosteróides. Para a maioria das pessoas, os suplementos de cálcio e vitamina D são muito seguros, mas para algumas pessoas com sarcoid há um risco de suplementos que aumentam perigosamente os níveis séricos de cálcio e vitamina D. Observa-se um nível elevado de cálcio no sangue em aproximadamente 1 em cada 10 pacientes. sarcoidose. Os níveis de vitamina D são comumente medidos na população geral. Seu médico pode verificar seu nível de vitamina D e cálcio com um teste de PHT. Se você tem sarcoidose, há uma chance maior de ter efeitos colaterais ao tomar suplementos de vitamina D e cálcio. Isto é essencial que você tenha seu nível de cálcio e vitamina D medido antes de iniciar qualquer suplemento, e que esses níveis sejam monitorados enquanto você permanece em terapia. Sempre mencione ao seu médico que você tem sarcoidose se eles recomendam que você tenha qualquer suplemento de cálcio ou vitamina D, e se tiver dúvidas, converse com seu especialista em sarcoidose.

Consulte Mais informação: Sarcoidose e Cálcio e Vitamina D - Guia de Informação ao Paciente

Agradecimentos ao Dr. K. Bechman, Reumatologia, Kings College Hospital por ajuda com essa questão.

A sarcoidose afeta a fertilidade?
Há muito pouca evidência para sugerir que a sarcoidose cause infertilidade. Ocasionalmente, no entanto, o sistema reprodutor masculino pode ser afetado pela presença de massa (s) testicular (es). Para as mulheres, a sarcoidose pode causar irregularidades menstruais devido a desequilíbrios hormonais. Um encaminhamento para um especialista chamado endocrinologista é recomendado nesses casos.

Consulte Mais informação: Sarcoidose e crianças

As pessoas com sarcoidose têm direito a benefícios?
A sarcoidose pode ser considerada uma doença que limita a vida e, portanto, uma incapacidade pelo Departamento de Trabalho e Pensões (isso depende do seu diagnóstico e sintomas específicos). Portanto, você pode ter direito a um ou mais benefícios para ajudá-lo a lidar com as dificuldades financeiras resultantes da sua sarcoidose. Infelizmente SarcoidosisUK não tem os recursos disponíveis para fornecer aconselhamento de benefícios personalizados ou serviços de advocacia. Você pode encontrar esses serviços usando os links externos na página abaixo.

Consulte Mais informação: Benefícios por incapacidade e apoio financeiro 

Como a sarcoidose afeta o trabalho e o emprego?
A sarcoidose pode afetar o trabalho e o emprego de várias maneiras. Isso é diferente para cada indivíduo e pode mudar com o tempo. Muitos pacientes com sarcoidose são capazes de trabalhar normalmente, particularmente se seu trabalho não é fisicamente exigente. Outros podem ter que moderar suas atividades de trabalho, talvez andando de um lado para o outro e permitindo mais tempo para consultas no hospital e licença médica. Alguns outros pacientes acham que não é possível trabalhar com sarcoidose. Se este for o caso, benefícios por incapacidade e apoio financeiro podem ser oferecidos. É muito importante que todos os pacientes com sarcoidose iniciem uma conversa com seu empregador o mais rápido possível. Ajustes simples no horário de trabalho ou no ambiente podem fazer uma grande diferença e ajudar o paciente a permanecer no trabalho na capacidade que melhor se adapte a ele.

Consulte Mais informação: SarcoidosisUK Information for Employers Leaflet

As pessoas com sarcoidose pagam taxas de prescrição?
A sarcoidose não é uma isenção médica do pagamento de taxas de prescrição. Isso significa que você ainda deverá pagar a menos que esteja isento de cobranças em uma das outras categorias de isenção. No entanto, você pode reduzir seus custos com medicamentos adquirindo um certificado de pré-pagamento de receita médica (PPC) anual ou trimestral. Use os links abaixo e peça conselhos ao seu farmacêutico.

Leia mais: Mais informações sobre PPC e isenção de taxas de prescrição.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Fadiga is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Consulte Mais informação: NHS information on excessive sweating. 

Seção 3: Vivendo com Sarcoidose

Por quanto tempo a sarcoidose permanecerá ativa no corpo?
Não há resposta definitiva para essa questão. Para a maioria dos pacientes, a sarcoidose irá queimar dentro de 1 a 2 anos e eles não terão mais complicações. Alguns pacientes necessitarão de tratamento e depois entrarão em remissão, veja abaixo. Para alguns outros pacientes, a condição se tornará crônica e eles continuarão a sofrer surtos de tempos em tempos, veja abaixo. Geralmente, quanto mais tempo um paciente sofre com sarcoidose crônica, menor a probabilidade de entrar em remissão.
O que significa remissão?
Entrar em remissão significa que a sarcoidose saiu da fase ativa e se tornou inativa. Algumas pessoas descrevem a doença como "esgotada" ou "mentindo". Remissão espontânea ocorre em 60-70% dos casos.

Os termos 'parcial' ou 'remissão completa' também podem ser usados. Remissão parcial significa que os sintomas melhoram muito e a medicação não é necessária neste momento. No entanto, o monitoramento ainda será necessário. Remissão completa significa que os sinais de sarcoidose ativa não são detectáveis. No entanto, danos residuais podem permanecer.

É importante notar que a remissão não é o mesmo que uma recuperação curada ou total. Algumas pessoas em remissão nunca terão outro problema com sarcoidose. No entanto, outros sofrerão crises de vez em quando. Não é incomum a sarcoidose permanecer inativa por muitos anos e se reafirmar 20 a 30 anos depois.

O que é um surto?
Um 'surto' descreve um momento em que os sintomas da sarcoidose repentinamente recomeçam após um período de inatividade ou obviamente pioram muito rapidamente. Ninguém sabe realmente o que causa flare ups, mas eles são frequentemente precedidos por estresse para o corpo, seja sob a forma de estresse emocional ou estresse físico, como doença ou acidente. Flare ups podem durar qualquer período de um dia a muitos meses.
Qual é a melhor maneira de gerenciar flare ups?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Qual é a melhor maneira de educar familiares, amigos e colegas sobre a sarcoidose?
A sarcoidose é uma doença rara, sem causa conhecida. Isso cria uma falta de consciência e conhecimento sobre a condição do público em geral. Este é um problema para muitos pacientes com sarcoidose que lutam para educar seus amigos, familiares e colegas sobre a sarcoidose. Sugerimos que você os aponte na direção do site SarcoidosisUK - temos uma riqueza de recursos e informações para ajudá-los a entender a condição. Se você preferir dar algo mais específico para ler, sugerimos que você use um de nossos folhetos informativos para pacientes.

Consulte Mais informação: SarcoidosisUK Patient Information Folhetos

Que apoio está disponível para facilitar a vida com sarcoidose?
Ser diagnosticado e conviver com sarcoidose pode ser um momento assustador. Pode ajudar a falar com familiares e amigos sobre sua condição. A Sarcoidosis UK está aqui para apoiá-lo da maneira que pudermos. Nós administramos uma linha de apoio para enfermeiras. Este é um serviço telefônico gratuito e confidencial administrado por enfermeiras do NHS que tenham experiência pessoal de sarcoidose. É dedicado a responder consultas médicas em torno da condição. Você receberá algumas informações e garantias, e terá o tempo que precisar para conversar sobre sua situação com alguém que entende o que você está passando. Entre em contato para agendar uma ligação.

Os grupos de apoio SarcoidosisUK se encontram em todo o Reino Unido. Eles são lugares muito amigáveis para conhecer outras pessoas com sarcoidose, talvez pela primeira vez. Esta pode ser uma experiência muito gratificante e valiosa. Saiba mais sobre o nosso grupos de apoio e onde eles acontecem aqui.

O SarcoidosisUK também tem uma página muito ativa no Facebook e um fórum online - há muitos membros experientes que podem ter tido experiências semelhantes. Você pode junte-se à nossa comunidade online aqui.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Seção 4: Teste e Diagnóstico

Quais testes estão disponíveis para sarcoidose?
Existem muitos testes disponíveis para a sarcoidose, cuja (s) sua (s) depende de onde a sarcoidose afeta você. É comum ter uma radiografia de tórax cedo para descobrir qualquer irregularidade nos pulmões ou na área ao redor dos pulmões. Outros testes podem incluir um ou mais dos seguintes: RM, tomografia computadorizada, PET, exames de sangue (incluindo os níveis de ECA), testes de função pulmonar, ECG, ecocardiograma, broncoscopia e biópsias de tecidos.

Podem ser utilizados testes mais específicos para órgãos específicos, por exemplo, exames com lâmpada de fenda podem ser usados para investigar a sarcoidose do olho ou ressonância magnética por suspeita de envolvimento do coração ou do cérebro. Você encontrará mais informações sobre quais testes são usados com cada tipo de sarcoidose nos folhetos abaixo.

Consulte Mais informação: SarcoidosisUK Patient Information Folhetos

Por que existem vários testes para sarcoidose?
Não existe um teste específico para a sarcoidose. A sarcoidose é indicada pela formação de granulomas e inflamação. Consultores especializados usarão vários testes para confirmar se e onde esses granulomas e / ou áreas de inflamação ocorrem no corpo. Eles podem então testar mais para confirmar que a inflamação não é causada por qualquer outra doença. Isso geralmente é um processo de eliminação e, infelizmente, pode levar algum tempo, especialmente em casos complicados com múltiplos órgãos afetados.
Como as pessoas são diagnosticadas com sarcoidose?
Um diagnóstico de sarcoidose geralmente será feito quando os testes confirmarem a ausência de outras condições relacionadas. Além disso, granulomas e / ou áreas de inflamação foram identificados. Alguns pacientes podem não ter sintomas, mas a sarcoidose pode ser detectada em um exame de tórax de rotina.
O que significam os estágios da sarcoidose?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Na realidade, os consultores de sarcoidose raramente se referem a esses estágios, pois podem ser mal interpretados pelos pacientes em questão. Eles não são usados para direcionar o tratamento.

Consulte Mais informação: O que os estágios da sarcoidose pulmonar realmente significam? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are não regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Seção 5: Tratamento

Quanto tempo depois do diagnóstico de sarcoidose o tratamento começa?
Muitas pessoas com sarcoidose não precisam de tratamento algum. A Royal Brompton e a Harefield Sarcoidosis Clinic afirmam que as únicas razões para tratar a sarcoidose são:

  1. para prevenir danos nos órgãos ou doenças perigosas
  2. para melhorar a qualidade de vida

Se você precisar de tratamento para danos nos órgãos, isso geralmente começará em algumas semanas. Isso pode ser mais cedo para envolvimento cardíaco ou neurológico.

Consulte Mais informação: Royal Brompton e Harefield Conselhos sobre o tratamento da sarcoidose 

Quando e como é possível obter um encaminhamento para um consultor especialista?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Consulte Mais informação: Diretório Consultor de Sarcoidose
Consulte Mais informação: NHS Patient Choice leaflet

Quais são as opções de tratamento disponíveis?
Não há tratamento que cure a sarcoidose. As opções de tratamento agirão para reduzir a inflamação, reduzir e aliviar os sintomas e ajudar a controlar a sarcoidose.

Quando o tratamento é necessário, os corticosteróides, mais comumente prednisolona, são geralmente a primeira escolha de medicação (a menos que haja alguma contra-indicação ao seu uso, como diabetes ou obesidade). Os corticosteróides atuam suprimindo a inflamação. Uma dose alta é geralmente prescrita no início do tratamento, antes de ser reduzida a uma "dose de manutenção". Há muita evidência de pesquisa para apoiar o uso deste medicamento. No entanto, existem muitos efeitos colaterais dos esteróides, especialmente quando tomados em doses elevadas. Estes variam de ganho de peso e alterações de humor a osteoporose e insônia.

Os médicos também estão usando cada vez mais outros medicamentos não-esteroidais de imunossupressão, como o metotrexato, a hidroxocloroquina e a azitoprina. Mais uma vez, cada um deles tem seu próprio conjunto de efeitos colaterais.

Cada decisão de tratamento será baseada na natureza específica da sarcoidose e levará em consideração vários fatores, incluindo as opiniões do próprio paciente. O tratamento da sarcoidose geralmente muda com o tempo; check-ups regulares serão necessários para garantir que o melhor plano de tratamento esteja sendo seguido.

Quais diretrizes de tratamento estão disponíveis?

As diretrizes de diagnóstico mais recentes disponíveis para sarcoidose foram publicadas em 1999 pela WASOG. Estes estão sendo atualizados, com mais ênfase no tratamento, pela European Respiratory Society e serão publicados no outono de 2018. A Sarcoidosis UK está contribuindo para essas diretrizes como parte de um Grupo de Aconselhamento de Pacientes, representando as opiniões e preocupações dos pacientes com sarcoidose no Reino Unido. Fique de olho em como você pode se envolver neste projeto. Atualmente, não existe uma via de tratamento oficial para a sarcoidose usada no NHS - a Sarcoidosis UK está fazendo lobby junto ao NICE para a criação de tais diretrizes. O BMJ também tem algumas diretrizes de melhores práticas publicadas.

Consulte Mais informação: Diretrizes do WASOG (1999), Diretrizes de Tratamento ERS (com publicação 2019), Melhores Práticas do BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Seção 6: Pesquisa

Que progresso está sendo feito na pesquisa de sarcoidose?
Há algum progresso encorajador na pesquisa de sarcoidose em todo o mundo. A descoberta de que mTOR (uma via de sinalização) poderia afetar o crescimento de granulomas levou a muitos estudos subsequentes para entender melhor como essa nova informação poderia levar a um tratamento viável para a sarcoidose.

Consulte Mais informação: Pesquisa mTOR

Você pode encontrar mais informações sobre outras pesquisas que estão sendo conduzidas para a sarcoidose, incluindo ensaios clínicos no Reino Unido, usando o link abaixo. Existem muitas oportunidades de se envolver em pesquisas.

Consulte Mais informação: Se envolver 

Que pesquisa é financiada pelo SarcoidosisUK?
SarcoidoseUK financia uma importante pesquisa sobre sarcoidose a cada ano em parceria com a British Lung Foundation. Somos um dos maiores financiadores de pesquisa de sarcoidose do mundo. Você pode ler mais sobre nossos projetos de pesquisa passados e atuais clicando no link abaixo.

Consulte Mais informação: Pesquisa sarcoidoseUK

O SarcoidosisUK trabalha com outras organizações de sarcoidose em todo o mundo?
Sim, o SarcoidosisUK trabalha em conjunto com muitos órgãos organizacionais em todo o Reino Unido, Europa e no mundo para ajudar a avançar nossos objetivos e encontrar uma cura para a sarcoidose. Por exemplo, SarcoidosisUK são membros ou associados a Sociedade Respiratória de Atenção Primária, Doença Rara no Reino Unido, Aliança Genética do Reino Unido, Sociedade Torácica Britânica, WASOG e Fundação Europeia do Pulmão e ter uma estreita parceria de trabalho com o Fundação Britânica do Pulmão.
A SarcoidosisUK Research envolve testes em animais?
Nenhum dos projetos de pesquisa do SarcoidoseUK envolve animais.

Consulte Mais informação: Informações de pesquisa do BLF 

Os pacientes com sarcoiose podem doar órgãos e sangue para o NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

A sarcoidose está envolvida no Projeto 100.000 Genomas?

Infelizmente, a sarcoidose não é uma condição que possa ser investigada como parte dos 100.000 Genomas Projeto. O Dr. Richard Scott, Líder Clínico para Doenças Raras no Projeto, disse: “Os 100.000 Genomas O programa Project Rare Disease concentra-se em condições com causas genéticas simples 'monogênicas', ou seja, onde uma únicacausa da condição. Embora existam alguns fatores genéticos que influenciam o risco de sarcoidose, acredita-se que suas causas sejam mais complexas e não estejam ao alcance das abordagens que estamos adotando no projeto ”.

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