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PROTECÇÃO DE DADOS E POLÍTICA DE PRIVACIDADE

Sobre a política

Se você participar da nossa SarcoidosisUK Research, estamos totalmente comprometidos em proteger sua privacidade. Para entender como suas informações pessoais serão tratadas, leia a seguinte política.

Os termos desta política podem mudar para refletir as atividades e serviços em mudança da caridade. Por favor, verifique de vez em quando. Atualizamos a política pela última vez em junho de 2018.

Se você tiver alguma dúvida sobre esta política, entre em contato com: O responsável pela proteção de dados (nomeado abaixo), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG ou e-mail info@sarcoidosisuk.org.

Esta política é informada pelo Data Protection Act com a ajuda da OIC e da Helplines Partnership. Foi escrito de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) e o Ato de Proteção de Dados. 

Veja o SarcoidosisUK Data Protection e Política de Privacidade para obter informações mais gerais sobre como tratamos qualquer informação e dados pessoais não envolvido com SarcoidosisUK Research.

Esta política explica: 
  • O que queremos dizer com 'SarcoidosisUK Research'
  • Quais informações coletamos para fins de pesquisa
  • Por que coletamos informações para fins de pesquisa?
  • Como coletamos informações para fins de pesquisa
  • Como usamos suas informações
  • Com quem compartilhamos suas informações
  • Como protegemos suas informações
  • Por quanto tempo mantemos suas informações
  • Seus direitos
  • Mais informações e contatos

Proteção de Dados e Política de Privacidade

O que queremos dizer com "SarcoidosisUK Research"?

SarcoidoseUK Research significa qualquer pesquisa que seja de autoria, conduzida e promovida pela SarcoidosisUK, sozinha ou em parceria com entidades acadêmicas ou de pesquisa externas (nossos Parceiros de Pesquisa Confiáveis). A SarcoidosisUK Research pode ser conduzida on-line ou impressa, mas geralmente é administrada através de nosso website em www.sarcoidosisuk.org/survey/. Pode incluir o seguinte:

  • Pesquisas e questionários
  • Medidas de estado de saúde e outras ferramentas de avaliação de consulta
  • Paciente relatou medidas de experiência (PREM)

Esta política não cobrir os participantes envolvidos em pesquisas médicas no âmbito dos SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Esses projetos estão sujeitos às políticas de qualquer instituição de pesquisa que esteja administrando esse projeto. Por favor, entre em contato diretamente com eles para obter mais detalhes.

Esta política não cobrir os participantes envolvidos em pesquisas encontradas através de links externos no site do SarcoidosisUK, por exemplo, ensaios clínicos do NHS ou pesquisas da European Lung Foundation.

Se você não tiver certeza e gostaria de saber se está participando da SarcoidosisUK Research, entre em contato com o responsável pela proteção de dados mencionado abaixo.

Quais são as informações que coletamos?

Existem dois tipos principais de informação que podemos coletar - Pessoal e Sensível. Qualquer outra informação é coberta pelo SarcoidosisUK Data Protection e Política de Privacidade. SarcoidosisUK apenas coletar informações necessárias para esse propósito de pesquisa específico e pretendido.

Informação pessoal: A SarcoidosisUK não coleta informações identificando você pessoalmente, a menos que essas informações sejam voluntariamente divulgadas. As informações pessoais que coletamos podem incluir seu nome, data de nascimento, endereço de e-mail, endereço IP (endereço de protocolo de internet), endereço postal ou número de telefone e alguns detalhes demográficos, como idade e etnia.

Informação sensível: Ao conduzir nossa pesquisa, também podemos precisar coletar informações pessoais reconhecidas pela lei de proteção de dados como confidenciais, em particular informações sobre sua saúde. Só coletaremos informações confidenciais quando houver uma razão clara para isso. Se você escolheu participar de um projeto de pesquisa e, posteriormente, decidir que não deseja compartilhar informações confidenciais, poderá encerrar sua participação a qualquer momento. Para mais informações, veja 'Your Rights', abaixo.

Por que coletamos suas informações?

Nossa pesquisa é conduzida por uma variedade de razões, com o objetivo geral de entender mais sobre a sarcoidose, como ela afeta os pacientes com sarcoidose e, finalmente, encontrar uma cura para a doença.

Pessoal: SarcoidosisUK usa as informações pessoais que coletamos sobre você para ajudar a administrar melhor e promover nosso programa de pesquisa. A SarcoidosisUK ou nossos parceiros de pesquisa confiáveis podem precisar contatá-lo para discutir suas respostas ou os resultados da pesquisa.

Sensível: A sarcoidose UK usa as informações confidenciais que coletamos para aprofundar nossa pesquisa e aprender mais sobre a sarcoidose e como ela afeta os pacientes. As informações sobre saúde que você fornece podem ser muito úteis para responder a uma ampla gama de questões importantes relacionadas à nossa pesquisa.

Como coletamos informações pessoais e confidenciais?

Você compartilha suas informações com a SarcoidosisUK quando participa de pesquisas on-line através de nosso site ou preenchendo um formulário em papel.

Como usamos sua informação?

Usamos suas informações pessoais e confidenciais para promover nosso programa de pesquisa. 

Informações pessoais podem ser usadas para:

  • comunicar-se com você sobre a pesquisa da qual você participou
  • fornecer-lhe os resultados da pesquisa em que você participou
  • discutir com você os resultados da pesquisa que você participou
  • dar informações e conselhos, se solicitado por você.

Informações confidenciais podem ser usadas para:

  • fornecer-lhe mais informações sobre a sua sarcoidose e como isso está afetando você
  • forneça à sua equipe médica mais informações sobre sua sarcoidose e como isso está afetando você
  • entenda mais sobre sua sarcoidose
  • Entenda mais sobre sarcoidose e sarcoidoseUK
  • fazem parte de um banco de dados que pode ser usado para fins específicos de pesquisa e desenvolvimento.
Bases Legais

A SarcoidosisUK coleta e processa dados sob a seguinte base legal, conforme estabelecido no Artigo 6 do Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR).

Nossa base legal para o processamento de dados pessoais é um interesse legítimo.

Consentimento: o titular dos dados consentiu com o processamento dos seus dados pessoais para um ou mais fins específicos. 

Interesses legítimos: O processamento é necessário para os interesses legítimos da Sarcoidosis UK ou para os interesses legítimos de terceiros, a menos que exista uma boa razão para proteger os dados pessoais do indivíduo que se sobreponham a esses interesses legítimos.

Com quem compartilhamos suas informações (pessoais e confidenciais)?

Somente compartilharemos suas informações pessoais e confidenciais com o SarcoidosisUK, com sua equipe médica e, em alguns casos, com nossos parceiros de pesquisa confiáveis. Cada parceiro de pesquisa confiável será claramente nomeado e estará disponível para todos os participantes que participarem desse projeto de pesquisa.

Solicitaremos o consentimento informado antes de compartilhar informações com sua equipe médica ou parceiros de pesquisa. Isso inclui seu consentimento falado diretamente para sua equipe médica.

Não divulgaremos nenhuma informação que identifique você pessoalmente a terceiros, exceto com sua permissão explícita anterior ou quando exigido por lei.

Para mais informações, consulte o Política de salvaguarda do sarcoidose no Reino Unido.

Reservamo-nos o direito de compartilhar informações pessoais com nossos consultores financeiros e jurídicos para proteger nossos direitos legais.

Como protegemos suas informações (pessoais e confidenciais)?

Quando coletamos suas informações, usamos procedimentos rigorosos e recursos de segurança para impedir o acesso não autorizado. Também tomamos medidas apropriadas para garantir que as informações divulgadas a nós sejam:

  • mantido seguro, preciso e atualizado e
  • mantido apenas pelo tempo que for necessário para os fins a que se destinava.

Embora façamos o nosso melhor para proteger suas informações pessoais, não podemos garantir a segurança de qualquer informação que você publicar, enviar por e-mail ou transmitir por outros meios para nós. Você faz isso por sua conta e risco.

Por quanto tempo mantemos suas informações (pessoais e confidenciais)?

Analisamos regularmente quanto tempo mantemos suas informações. Somos legalmente obrigados a manter alguns tipos de informações para cumprir nossas obrigações estatutárias. Nós manteremos suas informações pessoais e confidenciais em nossos sistemas pelo tempo que for necessário para o propósito pretendido - isso pode levar muitos anos se você consentir em fazer parte de um estudo longitudinal. Se você nos pedisse para não contatá-lo novamente, teríamos um registro disso indefinidamente. Onde sua informação não é mais necessária, nós a descartamos de maneira segura.

A sarcoidoseUK armazena informações de acordo com o artigo 5.º, n.º 1, alínea e), do GDPR.

Isenção de responsabilidade dos parceiros de pesquisa

A SarcoidosisUK não é responsável por qualquer conteúdo de terceiros ou práticas de privacidade acessíveis através de nossos confiáveis parceiros de pesquisa não relacionados à SarcoidosisUK Research, nos quais você pode estar participando. Não endossamos necessariamente os serviços, conteúdo ou opiniões de outros parceiros.

Seus direitos

Você tem os seguintes direitos em relação às suas informações pessoais e confidenciais.

Se você está pensando ou participando de qualquer Projeto de Pesquisa SarcoidosisUK, a qualquer momento, você tem o direito de:

  • pare de participar e compartilhar suas informações - sem aviso prévio ou motivo necessário
  • cancelar ou modificar suas informações entrando em contato com o escritório SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • pedir uma cópia das informações pessoais que temos sobre você e corrigir quaisquer imprecisões
  • solicite-nos para apagar suas informações pessoais; para restringir o processamento de suas informações pessoais ou para nos opor ao processamento de suas informações pessoais

Se você quiser exercer esses direitos, envie um email para info@sarcoidosisuk.org. Dependendo da solicitação, pode ser necessário enviar cópias de dois documentos de identificação separados, como passaporte, carteira de motorista ou conta de serviços públicos. O primeiro deve dar identificação com foto e o segundo confirmar seu endereço. Por favor, forneça informações sobre a natureza do seu contato conosco para nos ajudar a localizar seus registros. Alternativamente, você pode enviar os documentos por correio para: O Diretor de Proteção de Dados, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, Londres, W1D 4EG.

Nós responderemos dentro de 30 dias, assim que recebermos seu pedido por escrito e cópias de seus documentos de identificação. 

Reservamo-nos o direito de cobrar uma taxa de administração por solicitações excessivas ou manifestamente infundadas.

Mais informações e contatos

Outras Políticas SarcoidosisUK relacionadas
  • SarcoidosisUK Data Protection e Política de Privacidade
  • Política de Normas de Informação SarcoidoseUK
  • Política de salvaguarda do sarcoidose no Reino Unido
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (incluindo Política de Confidencialidade e Proteção de Dados, Política de Salvaguarda e Política de Normas de Informação)
SarcoidosisUK Data Protection Officer

Para mais informações sobre esta política, por favor contate:

Mr Jack Richardson
SarcoidoseUK
49 Greek Street
Londres
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

O regulador de proteção de dados:

Você pode obter mais informações e conselhos sobre proteção de dados ou relatar uma preocupação sobre proteção de dados de:

Gabinete do Comissário de Informação
Casa Wycliffe
Pista de água
Wilmslow
SK9 5AF

Linha de apoio: 0303 123 1113
Fora do Reino Unido: +44 1625 545 745
ico.org.uk

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