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CONSCIÊNCIA

Sarcoidose afeta 1-2 por 10.000 pessoas no Reino Unido; Muito poucas pessoas ouviram falar da condição. Sarcoidose UK sabe que o público e os profissionais de saúde devem estar muito mais conscientes do que é a sarcoidose e como isso afeta a vida das pessoas afetadas. Esta página explica por que essa meta é tão importante para nós e como estamos desenvolvendo a conscientização sobre a sarcoidose.

Campanha

No início de 2017, mudamos nosso nome para SarcoidosisUK. A campanha de mudança de nome resultante aumentou enormemente a visibilidade do Sarcoidosis UK para aqueles que precisam de nosso apoio e da conscientização do público sobre a sarcoidose em geral.

Presença on-line: Uma presença on-line crescente e confiável fornece uma plataforma para informações e campanhas que aumentam a conscientização sobre a sarcoidose. O novo website SarcoidosisUK tem atraído um aumento de 270% visitantes únicos em junho-setembro de 2017 em comparação com o mesmo período de 2016. Isso foi ajudado pela execução de uma campanha publicitária usando o Google AdWords (usando um Google Grant, sem custo para a caridade). Desde que a campanha começou em junho de 2017, mais do que dobramos o alcance de nossos anúncios; sobre 160.000 pessoas vimos nossos anúncios no Google neste momento!

Presença de mídia social: A mídia social permite que as pessoas se conectem, compartilhem conhecimento e divulguem a sarcoidose. O grupo SarcoidosisUK no Facebook cresceu em associação 150% desde o ano passado. Também temos uma página do Twitter e um fórum on-line em constante crescimento.

Outro compromisso: Há um número crescente de membros do SarcoidosisUK, angariadores de fundos e participantes de grupos de apoio, todos aumentando o perfil e a consciência pública da sarcoidose. Até setembro de 2017: um recorde 27 indivíduos foram captação de recursos para a pesquisa SarcoidosisUK e mais de 300 pessoas participaram dos nossos grupos de suporte SarcoidosisUK em todo o Reino Unido.

Você pode ajudar a aumentar a consciência ...

Em formação

SarcoidosisUK tem mais de 10 folhetos informativos. Esses folhetos fornecem informações médicas sobre diferentes tipos de sarcoidose, bem como outros tópicos importantes, como fadiga e informações para os empregadores. Mais de 5.000 foram distribuídos em todo o Reino Unido e estão disponíveis em clínicas e hospitais selecionados. Os folhetos são uma maneira fantástica de aumentar a conscientização pública sobre a sarcoidose nesses centros médicos. Além disso, os clínicos gerais e os especialistas em não-sarcoidose podem usar os folhetos para educar e informar-se sobre os fundamentos da sarcoidose.

Todos os nossos folhetos estão disponíveis como cópias impressas e para ler e baixar online como pdfs. Novos folhetos atualmente sendo produzidos incluem a Sarcoidose e o sistema Fígado / Endócrino e Sarcoidose Nutrição.

Representando Pacientes

SarcoidosisUK é o representante de pacientes com sarcoidose número 1 no Reino Unido. Nós nos envolvemos com profissionais de saúde e com o sistema de saúde em vários níveis para melhorar o estado de atendimento da sarcoidose. Este trabalho de advocacia eleva o perfil da condição - os decisores políticos são cada vez mais incapazes de ignorar o facto de que a sarcoidose merece um nível muito mais elevado de reconhecimento e apoio.

Por exemplo, SarcoidosisUK está atualmente em dois grupos de aconselhamento de pacientes, informando o desenvolvimento de políticas importantes de sarcoidose. Estamos representando pacientes em nível europeu, informando a criação de novas diretrizes de tratamento de sarcoidose escritas pela European Respiratory Society. Também somos o representante do paciente em um grupo de trabalho de políticas que decide a estratégia de comissionamento do infliximabe como medicamento disponível para certos pacientes com sarcoidose no NHS.

A SarcoidosisUK está trabalhando com a Healthwatch Plymouth e nosso South West Support Group para produzir um relatório sobre o estado de tratamento da sarcoidose no sudoeste da Inglaterra.

A SarcoidosisUK está coordenando um projeto para 2018, mapeando o atendimento à sarcoidose em todo o Reino Unido. Trabalharemos ao lado de profissionais de saúde, pacientes, cuidadores, prestadores de serviços e outras instituições de caridade. O relatório final será usado para informar mudanças a serem feitas para melhorar o padrão e a consistência dos cuidados. Ele será publicado e promovido para aumentar o perfil da sarcoidose.

Engajamento com Profissionais de Saúde

SarcoidosisUK tem contato com profissionais de saúde sarcoidose em todo o Reino Unido. Isso aumenta a consciência da sarcoidose neste setor. Estamos continuamente adicionando ao nosso site informações para profissionais de saúde, como o nosso paciente folhetos informativosDiretório de Consultores e página de FAQ. Estes materiais significaram que o SarcoidosisUK é uma fonte confiável de informações relacionadas à sarcoidose para GPs, especialistas e outros profissionais de saúde no Reino Unido.

A SarcoidosisUK tem uma estreita parceria de trabalho com a equipe multidisciplinar de sarcoidose no Kings College Hospital, no sul de Londres. Este relacionamento mutuamente benéfico ajuda a informar nossos materiais informativos, serviços de suporte e a entender como melhorar a conscientização sobre a sarcoidose.

Sarcoidose nas Notícias

O SarcoidosisUK publica e circula notícias relacionadas à sarcoidose de toda a web. Podemos acompanhar e contribuir para uma crescente conscientização do público em geral através da mídia local, nacional e internacional.

Conteúdo relacionado do SarcoidosisUK:

Pesquisa

A SarcoidosisUK financia uma pesquisa líder mundial em sarcoidose. Nosso objetivo é encontrar uma cura para a condição.

Diretório de Consultores

Você quer encontrar um consultor? Use nosso diretório para encontrar um especialista em sarcoidose ou clínica perto de você.

Contato

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