Selecione a página

ENVOLVA-SE NA PESQUISA SARCOIDOSIS

Esta página contém informações e links para ajudá-lo a se envolver com a pesquisa de sarcoidose. Estamos sempre atualizando o conteúdo, dependendo dos projetos de pesquisa atuais. Você pode encontrar oportunidades de se envolver em: pesquisa sobre sarcoidose, pesquisas de parceiros externos ou ensaios clínicos apoiados pelo NHS. Se você é um pesquisador e gostaria de promover seu projeto nesta página, por favor, entre em contato.

Testes clínicos

O website do Reino Unido de Ensaios Clínicos (UKCTG) recolhe informações sobre ensaios clínicos e outras pesquisas de vários registos britânicos diferentes. Encontre informações sobre ensaios clínicos relacionados à sarcoidose atual no Reino Unido. Dica: altere os filtros de pesquisa para escolher os testes de recrutamento atualmente nas regiões nas quais você está interessado. Essa página está sendo atualizada continuamente.

Geral Informação e orientação do NHS sobre participar de uma trilha clínica.

Comitês e Taskforces

Uma diretriz de tratamento da sarcoidose está sendo desenvolvida por um grupo de trabalho da European Respiratory Society (ERS) e deve ser publicada no final de 2018. A diretriz será usada por médicos e outros profissionais de saúde para ajudá-los a tratar pessoas com sarcoidose nas melhores maneira possível. Para ajudar com isso por favor complete este questionário. Suas respostas são anônimas e serão inseridas nas atividades do grupo de trabalho do ERS para garantir que as opiniões dos pacientes sejam consideradas.

NICE está procurando membros leigos para se juntar ao comitê de diretriz de dor persistente. Eles estão procurando pessoas com uma compreensão da dor persistente e os problemas importantes para os pacientes e seus cuidadores não remunerados. Esse entendimento poderia ter sido obtido:

através da experiência pessoal que você tem de tratamento e cuidados fornecidos pelo NHS
como cuidador relativo ou não remunerado de alguém que tenha usado serviços de saúde relevantes
como voluntário ou funcionário de uma organização voluntária relevante ou grupo de apoio.

Junte-se ao SarcoidosisUK Patient Council

O SarcoidosisUK Patient Council é um grupo de pacientes com sarcoidose de confiança e seus cuidadores que ajudam a informar, desenvolver e promover uma ampla gama de pesquisas sobre sarcoidose. Clique aqui para descubra mais sobre o Conselho de Pacientes e aplique.

Outros projetos de pesquisa

Impacto da dieta e atividade física no sintoma da sarcoidose pulmonar. L. Morton-Holtham (Universidade de Kingston).

Estabelecer a existência de padrões multifatoriais não farmacológicos na sarcoidose pulmonar. L. Morton-Holtham (Universidade de Kingston).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Um estudo de pesquisa projetado para obter mais informações sobre as características e o curso clínico da sarcoidose, a fim de ajudar médicos e pesquisadores a entender melhor e tratar a doença. A. Gerke (Universidade de Iowa).

Pesquisas e Petições

Assine a Carta da Saúde Pulmonar. Este é um apelo urgente à ação do Fórum das Sociedades Respiratórias Internacionais (FIRS) para uma melhor saúde dos pulmões em todo o mundo. A petição será entregue ao Diretor Geral da Organização Mundial da Saúde.

Projeto de pesquisa sobre como a voz do paciente com doença rara pode ser melhor capturada em processos de avaliação de tecnologia em saúde (HTA) para terapias para tratar condições raras e ultra raras. Executado por Tecnologias Altamente Especializadas da NICE e pelo Grupo de Apoio Alpha-1 do Reino Unido. Esta pesquisa tem como objetivo descobrir o que está faltando no sistema HTA que tornaria o processo melhor e mais envolvente para grupos de pacientes com doenças raras. Clique aqui para dar a sua opinião.

Uma nova pesquisa da European Lung Foundation visa aprender mais sobre como ter uma condição pulmonar pode afetar as opções e escolhas de uma pessoa em torno do planejamento familiar e da gravidez. Eles gostariam de saber mais sobre as experiências de pessoas com qualquer condição pulmonar, incluindo a sarcoidose, de considerar começar uma família até depois do parto. A pesquisa está disponível online aqui. As respostas ajudarão os profissionais de saúde que trabalham com a European Respiratory Society (ERS) e a Thoracic Society da Austrália e Nova Zelândia (TSANZ) a entender como as pessoas com problemas pulmonares são cuidadas durante a gravidez e ajudarão a destacar áreas onde mais pesquisas é preciso.

Conteúdo relacionado do SarcoidosisUK:

Consciência

Tudo o que a SarcoidoseUK faz melhora a consciência da sarcoidose. Veja como você pode se envolver.

Pesquisa

A SarcoidosisUK financia uma pesquisa líder mundial em sarcoidose. Nosso objetivo é encontrar uma cura para a condição.

Contato

Gostaríamos muito de ouvir de você. Por favor, entre em contato com qualquer dúvida, comentário ou sugestão.

Compartilhar isso