Selectează o Pagină

PROTECȚIA DATELOR ȘI POLITICA DE CONFIDENȚIALITATE

Despre Politica

Dacă participați la cercetarea SarcoidosisUK, suntem pe deplin angajați să vă protejăm confidențialitatea. Pentru a înțelege modul în care vor fi tratate informațiile dvs. personale, citiți următoarea politică.

Termenii acestei politici se pot modifica pentru a reflecta schimbarea activităților și serviciilor organizației caritabile. Verificați-l din când în când. Am actualizat ultima dată politica în iunie 2018.

Dacă aveți întrebări referitoare la această politică, vă rugăm să contactați: Ofițerul pentru Protecția Datelor (numit mai jos), SarcoidosisUK, 49 Street Street, W1D 4EG sau e-mail info@sarcoidosisuk.org.

Această politică este informată de Legea privind protecția datelor cu ajutorul Parteneriatului ICO și Helplines. Acesta a fost redactat în conformitate cu Regulamentul general privind protecția datelor (GDPR) și Legea privind protecția datelor. 

Vedeți SarcoidosisUK Protecția datelor și politica de confidențialitate pentru informații mai generale despre modul în care tratăm orice informații și date personale nu implicat în cercetarea SarcoidosisUK.

Această politică explică: 
  • Ce inseamna "SarcoidosisUK Research"
  • Ce informații colectăm în scopuri de cercetare
  • De ce colectăm informații în scopuri de cercetare
  • Cum colectăm informațiile în scopuri de cercetare
  • Cum folosim informațiile dvs.
  • Cu cine împărtășim informațiile dvs.
  • Cum vă protejăm informațiile
  • Cât timp ne păstrăm informațiile
  • Drepturile tale
  • Informații suplimentare și contacte

Protecția datelor și politica de confidențialitate

Ce înțelegem prin "cercetarea SarcoidosisUK"?

Cercetarea SarcoidosisUK înseamnă orice cercetare care este creată, realizată și promovată de SarcoidosisUK, fie singură, fie în parteneriat cu organisme externe academice sau de cercetare (partenerii noștri de încredere în cercetare). SarcoidozaUK Cercetarea poate fi efectuată online sau în format tipărit, dar este, în general, administrată prin intermediul site-ului nostru web la adresa www.sarcoidosisuk.org/survey/. Poate include următoarele:

  • Sondaje și chestionare
  • Măsurile privind starea sănătății și alte instrumente de evaluare a consultării
  • Pacientul a raportat măsuri de experiență (PREM)

Această politică nu acopera participantii implicati in cercetarea medicala in cadrul SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Cercetare Grant Proiecte. Aceste proiecte sunt supuse politicilor oricărei instituții de cercetare care administrează proiectul respectiv - contactați-le direct pentru mai multe detalii.

Această politică nu acopera participanti implicati in cercetare gasite prin link-uri externe pe site-ul SarcoidosisUK, de exemplu, studiile clinice NHS sau anchete Fundatia European Lung Foundation.

Dacă nu sunteți sigur și doriți să aflați dacă participați la SarcoidosisUK Research, vă rugăm să contactați ofițerul pentru protecția datelor numit mai jos.

Ce informații colectăm?

Există două tipuri principale de informații pe care le putem colecta - personale și sensibile. Orice alte informații sunt acoperite de documentul separat SarcoidosisUK Protecția datelor și politica de confidențialitate. SarcoidosisUK colectează numai informațiile necesare pentru acel scop specific și destinat cercetării.

Informatii personale: SarcoidosisUK nu colectează informații care vă identifică personal, cu excepția cazului în care informațiile respective sunt dezvăluite în mod voluntar. Informațiile personale pe care le colectăm pot include numele dvs., data nașterii, adresa de e-mail, adresa IP (adresa de protocol internet), adresa poștală sau numărul de telefon și anumite detalii demografice, cum ar fi vârsta și etnia.

Informații sensibile: În efectuarea cercetărilor noastre, este posibil să fie necesar să colectăm informații sensibile, în special informații despre sănătatea dumneavoastră, pe baza informațiilor personale recunoscute de legislația privind protecția datelor. Vom colecta informații sensibile doar atunci când există motive întemeiate pentru a face acest lucru. Dacă ați ales să participați la un proiect de cercetare și ulterior să decideți că nu doriți să împărtășiți informații sensibile, vă puteți încheia participarea în orice moment. Pentru mai multe informații, consultați "Drepturile dvs.", de mai jos.

De ce colectăm informațiile dvs.?

Cercetarea noastră se desfășoară din mai multe motive, având scopul principal de a înțelege mai multe despre sarcoidoză, modul în care afectează pacienții cu sarcozidoză și, în cele din urmă, găsesc un remediu pentru această boală.

Personal: SarcoidosisUK folosește informațiile personale pe care le colectăm despre dvs. pentru a vă ajuta să gestionați mai bine și să continuați programul nostru de cercetare. SarcoidosisUK sau partenerii noștri de încredere în cercetare pot să vă contacteze pentru a discuta răspunsurile sau rezultatele cercetării.

Sensibil: SarcoidosisUK utilizează informațiile sensibile pe care le colectăm pentru a continua cercetarea noastră și pentru a afla mai multe despre sarcoidoză și cum afectează pacienții. Informațiile despre sănătate pe care le furnizați pot fi foarte utile pentru a răspunde la o gamă largă de întrebări importante legate de cercetarea noastră.

Cum colectăm informații personale și sensibile?

Îți împărtăși informațiile cu SarcoidosisUK când participi la cercetare online prin intermediul site-ului nostru sau prin completarea unui formular de hârtie.

Cum utilizăm informațiile dvs.?

Noi folosim informațiile dvs. personale și sensibile pentru a continua programul nostru de cercetare. 

Informațiile personale ar putea fi utilizate pentru:

  • comunicați cu dvs. despre cercetarea în care ați participat
  • vă oferă rezultate din cercetarea în care ați participat
  • discutați cu dvs. rezultatele obținute din cercetarea în care ați participat
  • oferiți informații și sfaturi, dacă vi se solicită acest lucru.

Informațiile sensibile ar putea fi utilizate pentru:

  • vă oferă mai multe informații despre sarcoidoza dumneavoastră și despre modul în care aceasta vă afectează
  • oferiți echipei medicale mai multe informații despre sarcoidoza dumneavoastră și despre cum vă afectează
  • înțelege mai multe despre sarcoidoza ta
  • înțelegeți mai multe despre sarcoidoză și SarcoidosisUK
  • fac parte dintr-o bază de date care poate fi utilizată în scopuri specifice de cercetare și dezvoltare.
Legea fundamentală

SarcoidosisUK colectează și prelucrează datele pe baza următoarei legi, în conformitate cu articolul 6 din Regulamentul general privind protecția datelor (GDPR).

Baza noastră legală de prelucrare a datelor cu caracter personal este un interes legitim.

Consimţământ: persoana vizată și-a dat acordul pentru prelucrarea datelor sale cu caracter personal în unul sau mai multe scopuri specifice. 

Interesele legitime: prelucrarea este necesară pentru interesele legitime ale societății SarcoidosisUK sau pentru interesele legitime ale unei terțe părți, cu excepția cazului în care există un motiv întemeiat de a proteja datele personale ale persoanei care îi prevalează pe acele interese legitime.

Cu cine împărtășim informațiile dvs. (personal și sensibil)?

Vom împărtăși informațiile dvs. personale și sensibile numai în cadrul echipei SarcoidosisUK, cu echipa medicală și, în unele cazuri, cu partenerii noștri de încredere în cercetare. Fiecare partener de cercetare de încredere va fi numit în mod clar și disponibil pentru toți participanții care participă la respectivul proiect de cercetare.

Vom cere consimțământul în cunoștință de cauză înainte de a comunica informații cu echipa medicală sau cu partenerii de cercetare. Aceasta include consimțământul dvs. de vorbă direct cu echipa medicală.

Nu vom dezvălui nicio informație care să vă identifice personal către alte terțe părți, cu excepția permisiunii dvs. explicite prealabile sau în cazul în care acest lucru este impus de lege.

Pentru mai multe informații, consultați SarcoidosisUK Politica de salvgardare.

Ne rezervăm dreptul de a împărtăși informații personale cu consultanții financiari și juridici pentru a ne proteja drepturile legale.

Cum vă protejăm informațiile (personale și sensibile)?

Când colectăm informațiile dvs., folosim proceduri stricte și caracteristici de securitate pentru a preveni accesul neautorizat. De asemenea, luăm măsurile necesare pentru a ne asigura că informațiile dezvăluite sunt:

  • păstrate sigure, exacte și actualizate și
  • păstrat numai atâta timp cât este necesar pentru scopurile pentru care a fost destinat.

În timp ce facem tot posibilul pentru a vă proteja informațiile personale, nu putem garanta securitatea informațiilor pe care le postați, trimiteți prin e-mail sau transmiteți prin alte mijloace către noi. Faceți acest lucru pe propriul dvs. risc.

Cât timp păstrăm informațiile dvs. (personale și sensibile)?

Revedim cu regularitate cât timp dețin informațiile dvs. Suntem obligați din punct de vedere legal să deținem anumite tipuri de informații pentru a ne îndeplini obligațiile legale. Vom păstra informațiile dvs. personale și sensibile asupra sistemelor noastre atâta timp cât este necesar pentru scopul dorit - aceasta poate dura până la mulți ani dacă ați consimțit să faceți parte dintr-un studiu longitudinal. Dacă v-ați cerut să nu vă mai contactăm încă o dată, am avea o înregistrare a acestui lucru pe termen nelimitat. În cazul în care informațiile dvs. nu mai sunt necesare, le vom elimina într-un mod sigur.

SarcoidosisUK stochează informațiile în conformitate cu articolul 5 alineatul (1) litera (e) din GDPR.

Parteneri de cercetare Disclaimer

SarcoidosisUK nu este responsabil pentru conținutul sau practicile de confidențialitate ale unor terțe părți accesibile prin partenerii noștri de încredere de cercetare care nu au legătură cu Cercetarea SarcoidosisUK în care ați participat. Nu acceptăm neapărat serviciile, conținutul sau opiniile altora ale acestor parteneri.

Drepturile tale

Aveți următoarele drepturi în legătură cu informațiile dvs. personale și sensibile.

Dacă vă gândiți sau participați la orice proiect de cercetare SarcoidosisUK, aveți oricând dreptul de a:

  • opriți participarea și împărtășiți informațiile dvs. - nu este necesară o notificare prealabilă sau un motiv
  • anulați sau modificați informațiile prin contactarea biroului SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • cereți o copie a informațiilor personale pe care le deținem despre dvs. și pentru a ne corecta orice inexactitate
  • cereți-ne să ștergeți informațiile dvs. personale; pentru a restricționa prelucrarea informațiilor dvs. personale sau pentru a ne opune prelucrării informațiilor dvs. personale

Dacă doriți să exerciți aceste drepturi, vă rugăm să ne contactați la info@sarcoidosisuk.org. În funcție de solicitare, poate fi necesar să se trimită copii ale a două documente de identificare separate, cum ar fi pașaportul, permisul de conducere sau factura de utilitate. Primul trebuie să dea o fotografie și al doilea să-ți confirme adresa. De asemenea, furnizați informații despre natura contactului dvs. cu noi, pentru a ne ajuta să găsim înregistrările dvs. Alternativ, puteți trimite documentele prin poștă la: Responsabilul pentru Protecția Datelor, SarcoidosisUK, 49 Street Street, Londra, W1D 4EG.

Vom răspunde în termen de 30 de zile, odată ce primim cererea dvs. scrisă și copii ale documentelor dvs. de identificare. 

Ne rezervăm dreptul de a percepe o taxă de administrare pentru cereri excesive sau vădit nefondate.

Informații suplimentare și contacte

Alte Politici legate de SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Protecția datelor și politica de confidențialitate
  • SarcoidosisUK Politica de standarde de informare
  • SarcoidosisUK Politica de salvgardare
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Standarde de serviciu (inclusiv politica de confidențialitate și protecția datelor, politica de protejare a politicilor și standardelor de informare)
Agent de protecție a datelor SarcoidosisUK

Pentru mai multe informații despre această politică, vă rugăm să contactați:

Dl Jack Richardson
SarcoidosisUK
Strada greacă
Londra
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulatorul de protecție a datelor:

Puteți obține mai multe informații și sfaturi despre protecția datelor sau despre raportarea unei preocupări legate de protecția datelor de la:

Biroul comisarului de informații
Casa Wycliffe
Lane de apă
Wilmslow
SK9 5AF

Linia de asistență: 0303 123 1113
Din afara Regatului Unit: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Imparte asta