Selectează o Pagină

ECHIPA SARCOIDOSISUK

Faceți cunoștință cu echipa SarcoidosisUK de mai jos. Ne-ar plăcea să vorbim cu tine - vă rog contactați-vă.

Preşedinte

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Președinte și CEO

Henry a fost diagnosticat cu sarcoidoză pulmonară în 2002 și, după o lungă perioadă de tratament, este acum în remisie. El apreciază cât de norocos este și de a ajuta mai mulți oameni să aibă aceleași rezultate pozitive pe care le-a oferit voluntar pentru Sarcoidosis UK încă de atunci. În 2003, a ridicat 30.000 de lire sterline, care sa dublat la 60.000 de lire sterline, pentru a finanța cercetarea Sarcoidosis la Universitatea Oxford. A ridicat banii ținând cea mai înaltă cină oficială din lume - pentru care a primit un record mondial Guinness. O înregistrare pe care o mai deține! Henry a fost ales în funcția de președinte al organizației de caritate în 2014. El a reorientat caritabilitatea la sprijin, informare, conștientizare și cercetare. Ca și în cazul tuturor administratorilor SarcoidosisUK, Henry își petrece timpul liber pe bază de voluntariat fără nici o remunerație.

Henry spune: "Nu există tratament pentru sarcoidoză - doar o mică listă de medicamente pentru a ajuta la controlul simptomelor și a impactului. Pentru unii, boala arde. Am avut noroc că a ars afară, lăsându-mă cu daune pe termen lung. Pentru alții, acesta lasă mari daune. Și pentru alții încă nu arde. Ca o afecțiune cronică, aceasta provoacă daune din ce în ce mai ireparabile și poate fi în cele din urmă fatală. Sunt voluntar cu SarcoidosisUK, ca să putem opri asta. Suntem norocoși că nu trebuie să facem cercetări extrem de costisitoare asupra cerului albastru - ceea ce ar fi aproape imposibil în raport cu veniturile noastre. Sarcoidoza este o boală rară subestimată. Această lipsă de cercetare istorică ne permite să folosim restanțele de învățare și alte tratamente ale bolii, pentru a vindeca sarcoidoza. În fiecare caz, pur și simplu trebuie să ne întrebăm "Asta se aplică nouă?". Este o întrebare mult mai ieftină, dar totuși scumpă, de răspuns. Încă mai necesită medici, cercetători, echipament, clinici și laboratoare.

Fiecare cercetare pe care o comisăm ne duce cu un pas mai aproape de un leac. Pentru a ne ajuta să ajungem acolo, vă rog gândiți-ne să ne dați. Fiecare donatie conteaza. Împreună vom găsi un leac. "

Consiliul de Administrație

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Trezorier

John sa alăturat lui SarcoidoisUK în calitate de trezorier în 2015. El este responsabil de conturile caritabile.

Ioan a dezvoltat simptome în 2007 și a fost în cele din urmă diagnosticat cu sarcoidoză cutanată în 2012. Aceasta a fost ulterior reclasificată ca sarcoidoză sistemică. Starea lui este cronică, dar a fost în mare parte stabilizată cu medicamente. Ca mulți suferinzi, el se luptă cu oboseală, dureri și dureri.

John a studiat matematica la Universitatea din Leeds si la absolvirea unei universitati instruite in calitate de contabil. El a fost membru al Asociației Contabililor Autorizați Chartered de peste 20 de ani și deține un certificat de practică. Timp de peste 25 de ani a lucrat în servicii financiare în oraș. Acum își conduce propriile practici contabile

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Secretar

Paul sa alăturat echipei SarcoidosisUK în 1997 și a devenit secretar în 2011. El a fost o parte esențială a creșterii carității în ultimii 20 de ani.

Paul a contractat sarcoidoza pulmonară în 1988. Inițial a avut o experiență variabilă cu tratamente și spitale, dar acum a fost stabil de mulți ani și răspunde bine la regimul său de droguri.

Paul sa antrenat mai întâi ca bucătar și apoi sa întors la studiu, calificându-se secretar al companiei. El și-a petrecut o mare parte din viața sa profesională în domeniul finanțelor, mai recent lucrand în principal cu organizații caritabile. Acum este semi-pensionat.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan Wilson, BCom FCCA

epitrop

Sue a renunțat recent la rolul său de zi cu zi și se bucură de explorarea intereselor personale. De peste 20 de ani, ea a condus funcția de finanțare la o firmă de consultanță care operează în Marea Britanie, care se ocupă de gestionarea numerarului și de toate aspectele legate de guvernanța corporativă. Un membru al familiei sale este afectat de sarcoidoză.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

epitrop

Emil Gadimaliyev este consultant de conducere în industria farmaceutică / biotehnologică, care are o pasiune pentru orice îngrijire medicală. Anterior, un medic în diferite trusturi NHS, Emil are un membru al familiei cu sarcoidoză. Se simte privilegiat să facă parte dintr-o căutare a SarcoidosisUK pentru un remediu pentru sarcoidoză.

Biroul

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Executiv senior

Jack sa alăturat echipei SarcoidosisUK în 2016, preluând funcția de director executiv în septembrie 2016. El conduce toate operațiunile zilnice ale organizației caritabile, inclusiv serviciile de asistență, furnizarea de informații, site-ul web și comunicațiile. Jack se așează pe Comitetul consultativ pentru pacienți din cadrul Comitetului pentru pacienți cu pulmonar european. Locuiește în Hackney și se bucură de ciclism.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Executiv

Marcin sa alăturat echipei SarcoidosisUK în martie 2018 și este responsabil pentru relația noastră cu comunitatea sarcoidoză. Aceasta include gestionarea tuturor activităților de strângere de fonduri și de marketing și creșterea profilului SarcioidosisUK. Locuiește în Acton și se bucură de dans.

Asistentele noastre

Jo

Jo

Sarcoidoza Specialist Nurse

Jo calificat ca asistentă medicală în 2004. Ea a lucrat întotdeauna în cadrul comunității, inițial ca parte a unei echipe de asistenți regionali, dar a trecut rapid în General Practice. Ea lucrează în prezent ca asistenta medicală de specialitate cu interes în boli respiratorii, deși acoperă toate condițiile obișnuite pe termen lung și gestionarea acestora. Jo are 18 ani de experiență în a trăi cu sarcoidoză și este mândru că a ajutat la înființarea Liniei de asistență în 2016.
Jenny

Jenny

Sarcoidoza Specialist Nurse

Jenny locuieste in Glasgow si calificata ca asistenta medicala in 2006. Ea a avut intotdeauna un interes in conditiile pe termen lung si a lucrat cu oameni cu SM, Parkinsons si limfedem, precum si alte conditii mai rare. De asemenea, a lucrat intens cu persoane cu dependență de alcool și droguri. Jenny are experiență din mai multe linii de asistență pentru sănătate. Ea sa alăturat echipei SarcoidosisUK în 2017.

voluntarii

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Ambasadorul ambasadorului

M-am alăturat echipei SarcoidosisUK în 2015. Organizăm grupurile noastre din Scoția, ajutăm să moderăm pagina Facebook și să reprezentăm caritatea ca ambasador pacient. Am avut sarcoida cea mai mare parte a vietii mele, afectandu-mi creierul, pielea, ochii, plămânii, articulațiile și ficatul. Înainte de diagnosticul meu, am lucrat pentru o bancă, dar a trebuit să mă pensionez mai devreme, din cauza sănătății. Am fost binecuvântat cu un soț minunat și un cerc bun de familie și prieteni.

Conținut similar din SarcoidosisUK:

a lua legatura

Ne-ar plăcea să auzim de la dvs. Te rugăm să contactezi orice întrebări, comentarii sau sugestii.

Conștientizarea

Totul SarcoidosisUK îmbunătățește gradul de conștientizare a sarcoidozelor. Vedeți cum vă puteți implica.

Cercetare

SarcoidosisUK fond de cercetare de lider mondial în sarcoidoza. Scopul nostru este de a găsi un remediu pentru această afecțiune.

Imparte asta