Selectează o Pagină

CUNOAȘTERE

Sarcoidoza afectează 1-2 din 10000 de persoane în Marea Britanie; foarte putini oameni au auzit de conditie. SarcoidosisUK știe că publicul și personalul medical trebuie să fie mult mai conștienți de ceea ce este sarcoidoza și cum afectează viața persoanelor afectate. Această pagină explică de ce acest obiectiv este atât de important pentru noi și de modul în care ne străduim să ne conștientizăm despre sarcoidoză.

campanie electorală

La începutul anului 2017 am schimbat numele nostru la SarcoidosisUK. Campania de schimbare a numelor rezultate a sporit vizibilitatea SarcoidosisUK pentru cei care au nevoie de sprijinul nostru și conștientizarea publică a sarcoidozelor în general.

Prezență online: O prezență online în creștere și de încredere oferă o platformă pentru informare și campanii de sensibilizare a sarcoidozelor. Noul site web SarcoidosisUK a atras o creștere de 270% vizitatori unici în iunie-septembrie 2017, comparativ cu aceeași perioadă din 2016. Acest lucru a fost ajutat de difuzarea unei campanii publicitare folosind Google AdWords (folosind un grant Google, fără costuri pentru organizația caritabilă). De când campania a început în iunie 2017, am dublat domeniul de aplicare al anunțurilor noastre; peste 160.000 de oameni au văzut anunțurile noastre pe Google în acest moment!

Presa socială: Social media permite oamenilor să se conecteze, să împărtășească cunoștințe și să răspândească cuvântul despre sarcoidoză. Grupul Facebook SarcoidosisUK a crescut în calitate de membru 150% încă de anul trecut. Avem, de asemenea, o creștere constantă a paginii de Twitter și a forumului online.

Altă implicare: Există un număr tot mai mare de membri SarcoidosisUK, colectori de fonduri și participanți la grupurile de sprijin, toate crescând profilul și conștientizarea publică a sarcoidozelor. Până în septembrie 2017: o înregistrare 27 persoane au fost de strângere de fonduri pentru cercetarea SarcoidosisUK și mai mult de 300 de persoane au participat la grupurile noastre de suport SarcoidosisUK din Marea Britanie.

Puteți contribui la creșterea gradului de conștientizare ...

  • Discutați cu prietenii, familia și colegii despre sarcoidoză și despre modul în care vă afectează. Transportați-le pe site-ul nostru pentru informatii generale. Ei ar putea lua în considerare, de asemenea, un apel cu SarcoidosisUK Nurse Helpline.
  • Discutați cu medicul de familie sau cu un alt specialist în domeniul sănătății cu privire la sarcoidoza dumneavoastră. Transportați-le pe site-ul nostru pentru mai multe informații despre sarcoidoză și trimiteri către un specialist.
  • Discutați cu angajatorul despre sarcoidoză și despre modul în care vă afectează capacitatea de a lucra, direct sau direct. Dați-le sau arătați-le nouă Informații pentru prospectele angajatorilor.
  • Deveniți Ambasador al pacientului pentru sarcoidoză la Naţional sau Nivel european.
  • Împărtășiți-vă experiența cu alții - trimiteți o "Povestire a pacientului" către SarcoidosisUK.
  • Înscrieți-vă la noi Buletin informativpagina de Facebook și să devină a Membru pentru a rămâne la curent cu cele mai recente campanii de conștientizare.
  • Organizați-vă propriul eveniment de conștientizare. Aceasta ar putea fi și o strângere de fonduri. Intrați în legătură pentru ajutor și consiliere.
  • Dacă aveți alte idei despre creșterea gradului de conștientizare a sarcoidozelor, este grozav! Ne-ar plăcea să vă ascultăm - vă rog Contacteaza-ne.

informație

SarcoidosisUK are mai mult de 10 pliante informative. Aceste pliante furnizează informații medicale privind diferite tipuri de sarcoidoză, precum și alte subiecte importante, cum ar fi oboseala și informarea angajatorilor. Mai mult de 5.000 au fost distribuite în Marea Britanie și sunt disponibile în clinici și spitale selectate. Pliantele sunt o modalitate fantastică de a spori gradul de conștientizare a publicului cu privire la sarcoidoză în aceste centre medicale. În plus, medicii de familie și non-sarcoidoza pot folosi broșurile pentru a se educa și pentru a se informa cu privire la elementele de bază ale sarcoidozelor.

Toate pliantele noastre sunt disponibile în format tipărit și la citiți și descărcați online ca pdf. Pliante noi care se produc în prezent includ Sarcoidoza și sistemul hepatic / endocrin și Sarcoidoza Nutriție.

Reprezentarea pacienților

SarcoidosisUK este reprezentantul pacientului sarcoidoză # 1 în Regatul Unit. Ne angajăm cu profesioniștii din domeniul sănătății și sistemul de sănătate la mai multe niveluri pentru a îmbunătăți starea de îngrijire a sarcoidozelor. Această activitate de advocacy ridică profilul condiției - factorii politici și factorii de decizie sunt din ce în ce mai incapabili să ignore faptul că sarcoidoza merită un nivel mult mai ridicat de recunoaștere și susținere.

De exemplu, SarcoidosisUK se află în prezent pe două grupuri de consiliere pentru pacienți, informând dezvoltarea unor politici importante de sarcoidoză. Reprezentăm pacienții la nivel european, informând elaborarea de noi ghiduri privind tratamentul sarcoidozelor elaborate de Societatea Europeană a Respiratorii. Suntem, de asemenea, reprezentantul pacientului pe un grup de lucru de politică care decide strategia de punere în funcțiune pentru Infliximab ca medicament disponibil pentru anumiți pacienți cu sarcoidoză din NHS.

SarcoidosisUK colaborează cu Healthwatch Plymouth și Grupul nostru de Sud-Vest pentru a realiza un raport privind starea de îngrijire a sarcoidozelor în sud-vestul Angliei.

SarcoidosisUK coordonează un proiect pentru 2018, care cartografiază îngrijirea sarcoidoză în Marea Britanie. Vom lucra împreună cu profesioniștii din domeniul sănătății, pacienții, îngrijitorii, furnizorii de servicii și alte organizații caritabile. Raportul final va fi utilizat pentru a informa schimbările care trebuie făcute pentru a îmbunătăți standardul și coerența îngrijirii. Acesta va fi publicat și promovat pentru a crește profilul sarcoidozelor.

Angajamentul cu profesioniștii în domeniul sănătății

SarcoidosisUK are contact cu profesioniștii din domeniul sănătății sarcoidoză din Marea Britanie. Acest lucru ridică crucial gradul de conștientizare a sarcoidozelor în acest sector. Suntem continuu adăugarea la site-ul nostru de informații pentru profesioniștii din domeniul sănătății, cum ar fi pacientul nostru pliante informativeDirector de consultanță și pagina de întrebări frecvente. Aceste materiale au însemnat că SarcoidosisUK este o sursă de încredere de informații legate de sarcoidoză pentru medicii de familie, specialiști și alți profesioniști din domeniul sănătății în Marea Britanie.

SarcoidosisUK are un parteneriat strâns de lucru cu echipa multidisciplinară a sarcoidozei la Kings College Hospital din sudul Londrei. Această relație reciproc avantajoasă ne ajută să informăm materialele noastre informative, serviciile de asistență și să înțelegem cum să îmbunătățim cel mai bine gradul de conștientizare a sarcoidozelor.

Sarcoidoza în știri

SarcoidosisUK publică și difuzează știri despre sarcoidoză din întreaga lume. Putem urmări și contribui la creșterea gradului de conștientizare în rândul publicului larg prin mass-media locală, națională și internațională.

Conținut similar din SarcoidosisUK:

Cercetare

SarcoidosisUK fond de cercetare de lider mondial în sarcoidoza. Scopul nostru este de a găsi un remediu pentru această afecțiune.

Director de consultanță

Vrei să găsești un consultant? Utilizați directorul nostru pentru a găsi un specialist sau clinică pentru sarcoidoză în apropierea dvs.

a lua legatura

Ne-ar plăcea să auzim de la dvs. Te rugăm să contactezi orice întrebări, comentarii sau sugestii.

Imparte asta