Selectează o Pagină

SARCOIDOSIS Întrebări frecvente

Această pagină conține întrebări frecvente despre multe aspecte ale sarcoidozelor. Întrebările sunt împărțite în 6 secțiuni. Puteți restrânge / extinde răspunsurile făcând clic pe simbolul + din caseta de întrebări. Crezi că am pierdut o întrebare? Utilizați formularul din partea de jos a paginii pentru a "sugera o întrebare".

Informațiile de pe această pagină au fost compilate cu ajutorul următoarelor persoane: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Grupul de Suport Norwich; Dr. M. Wickremasinghe, Medicul consultant respirator și șarcoidoza conduc la spitalul St Mary; Dr. H. Adamali, Medicul consultant respirator si plumb sarcoidoza la North Bristol NHS Trust.
Mulțumesc tuturor pentru contribuția dvs.

Secțiunea 1: Elementele de bază

Ce este sarcoidoza?

Sarcoidoza (pronunțată Sar-Coy-do-sis și, de asemenea, cunoscut sub numele de "sarcoid" sau "sarc") este o boală inflamatorie, autoimună care poate afecta orice organ din organism. Sarcoidoza se găsește cel mai frecvent în plămâni, în sistemul limfatic (inclusiv în glandele limfatice) și în piele. Noduli mici de inflamație sau cicatrizare denumite granuloame se formează în organul afectat. Aceste granuloame pot crea probleme cu buna funcționare a organului respectiv.

Citeste mai mult: Despre sarcoidoză

Cât de comună este sarcoidoza?

Sarcoidoza afectează aproximativ 1-2 persoane la 10000 în Marea Britanie. Prin urmare, este clasificat ca o boală rară. Ca o comparație, fibroza chistică afectează aproximativ 0,7 persoane la 10000, iar sindromul Down afectează în jur de 9 la 10000.

Cine este afectat de sarcoidoză?

Sarcoidoza este puțin mai frecventă la femei. Boala afectează toate rasele și etnologiile. Există unele dovezi care sugerează că sarcoidoza este puțin mai frecventă în anumite țări și etnii. Sarcoidoza este cea mai frecventă la cei cu vârsta cuprinsă între 20 și 40 de ani.

Citeste mai mult: Cine dezvoltă sarcoidoză? Despre Sarcoidoză

Ce cauzează sarcoidoza?

Există mai multe teorii despre ceea ce cauzează sarcoidoză, dintre care nici unul nu a fost dovedit pe deplin. Prin urmare, cauza rămâne încă necunoscută. Cu toate acestea, este în general de acord că sarcoidoza poate fi explicată ca o reacție excesivă în sistemul imunitar care este declanșată de o substanță necunoscută.

Acest declanșator ar putea proveni din mediul extern sau din alte infecții interne. Acest proces se întâmplă probabil la persoanele care au anumite gene care înseamnă că sunt mai susceptibile de a fi afectate de sarcoidoză.

Citeste mai mult: Sarccoidoza pulmonară, diagnostic și tratament, Clinica Mayo, pag. 947

Este posibil să prind sarcoidoza?

Oamenii nu pot prinde sarcoidoza, nu este o boală contagioasă. Nu există dovezi care să sugereze că această condiție poate fi transmisă de la o persoană la alta.

Este sarcoidoza ereditară?

În cazuri rare, sarcoidoza pare să se desfășoare în familii. Acest lucru se datorează probabil posibilelor elemente genetice ale bolii.

Care sunt diferitele tipuri de sarcoidoză?

Sarcoidoza este o tulburare multi-sistemică, ceea ce înseamnă că poate afecta simultan mai multe organe sau organe. Cele mai frecvente zone afectate de sarcoidoză sunt plămânii și sistemul limfatic (inclusiv ganglionii limfatici). Aceasta se numește sarcoidoza pulmonară; 90% dintre pacienții cu sarcoidoză sunt afectați în acest fel.

Cu toate acestea, boala poate afecta aproape orice organ; aproximativ 30% dintre pacienți vor avea o "sarcoidoză pulmonară suplimentară" - care afectează unul sau mai multe organe, altele decât plămânii. Există implicații hepatice în până la 70% din cazuri (deși majoritatea pacienților nu prezintă simptome), sarcoidoza osoasă și articulară afectează 40% dintre pacienți; sarcoidoza pielii și ochilor afectează fiecare 25-30% dintre pacienți. Sarcoidoza este, de asemenea, cunoscută că afectează sistemul neurologic, inima, sistemul endocrin și rinichii (toți <10% dintre pacienți).

Citeste mai mult: SarcoidozaUK Foaie de informare pentru pacienți

Cum afectează sarcoidoza oamenii diferit?

Nu există un răspuns specific la această întrebare. Doi pacienți cu același diagnostic pot avea simptome variate la diferite niveluri de gravitate, în diferite perioade de timp. Există câteva modele comune de simptome care apar atunci când sunt studiate un număr mare de pacienți. Cu toate acestea, pacienții au în general o experiență foarte personală de sarcoidoză. Prezența altor condiții împreună cu sarcoidoza înseamnă și mai multă diferență în experiența dintre pacienți.

Mai mult: "Care sunt simptomele sarcoidozelor?", Întrebări frecvente, secțiunea 2

Mai mult: "Ce alte conditii de sanatate sunt asociate cu sarcoidoza?", Întrebări frecvente, secțiunea 4

Secțiunea 2: Zi de zi

Care sunt simptomele sarcoidozelor?

Simptomele sarcoidozei variază în funcție de organele implicate. Deși este comun să fie afectată de sarcoidoză în mai multe organe, mulți dintre acești pacienți pot să nu mai sufere simptome. Majoritatea pacienților se plâng de oboseală, o tuse uscată persistentă și dificultăți de respirație, în special atunci când există implicații pulmonare.

Alte simptome comune nu sunt limitate la, dar pot include:

  • Pulmonar: Tuse, dificultăți de respirație (dispnee), voce răgușită sau uscată, disconfort, durere sau greutate în piept, dificultăți de respirație și respirație dificilă în timpul somnului (apnee în somn).
  • Piele: Coaja roșie sau pete de piele care pot fi mâncărime, de asemenea cunoscute sub denumirea de leziuni.
  • Ochi: Simptomele variază în funcție de modul în care sarcoidoza afectează organismul (vezi linkul de mai jos). Cu toate acestea, acestea pot include durere și presiune în jurul ochiului, înroșire; ochi uscați sau mâncărime; vedere neclară sau segmentată, pete negre, sensibilitate la lumină.
  • Sistem limfatic: Glandele limfatice lărgite și inflamate la nivelul gâtului, axilarelor, toracelui sau inghinalelor.
  • Oase: Majoritatea pacienților cu afectare osoasă nu vor simți nici un simptom.
  • Articulații și mușchi: Dureri și dureri în zonele musculare și / sau în zonele osoase, rigiditate și rigiditate, articulații umflate și / sau netede, uneori cu colorare roșie.
  • inimă: Dezvoltarea unui impuls neregulat cauzat de bătăi inimii anormale, insuficiență cardiacă, inflamație în jurul inimii, vrăji amețitori, întreruperi.
  • Sistem nervos: Dureri nervoase, probleme cognitive cum ar fi pierderea memoriei și mintea tulbure, pierderea auzului, amorțeală în degete și de la picioare (neuropatie periferică), convulsii.
  • Rinichi: Prea mult calciu în sânge (hipercalcemie) și prea mult calciu în urină (hipercalciurie), posibile pietre la rinichi.
  • Ficat: Majoritatea pacienților nu prezintă simptome. Aproximativ 20% au un ficat mărit. Unii pacienți au o boală sau durere în abdomenul superior, drept.

Unii oameni pot suferi cu simptome acute care încep brusc, sunt severe și durează doar o perioadă scurtă de timp. Alții pot avea o stare mai cronică, în care simptomele se dezvoltă încet într-o perioadă mult mai lungă de timp.

Citeste mai mult: SarcoidozaUK Foaie de informare pentru pacienți.

Mai mult: "Ce alte conditii de sanatate sunt asociate cu sarcoidoza?", Întrebări frecvente, secțiunea 4

Cum afectează sarcoidoza viața de zi cu zi?

Cum sarcoidoza afectează viața unui individ va depinde de mulți factori. De exemplu, care parte (părți) a corpului este afectată, tipul și severitatea bolii, orice alte condiții existente, alegerile privind stilul de viață și convingerile de sănătate ale persoanei, reacția la medicație (medicamente) și îngrijirea și sprijinul disponibil din asistența medicală profesioniștii și rețeaua de sprijin personal.

Există trei moduri de bază: sarcoidoza va afecta viața de zi cu zi; fizic, psihologic și practic. Simptomele fizice, așa cum sunt descrise mai sus, vor avea implicații evidente pentru calitatea vieții, inclusiv pentru muncă și socializare. Medicatia poate ajuta la reducerea impactului acestor simptome fizice. Sarcoidoza va afecta o persoană psihologic; unii pacienți pot prezenta anxietate, depresie sau alte probleme de sănătate mintală. Practic, sarcoidoza poate afecta viața de zi cu zi prin angajări și constrângeri financiare.

Impactul fiecăruia dintre acești factori interconectați va varia foarte mult în funcție de experiența personală a bolii și de organele afectate. Este foarte important să vă amintiți că nu există o "singură mărime pentru toate" cu sarcoidoză - toată lumea va fi afectată în mod diferit.

Citeste mai mult: Fișă informativă pentru angajatori

Citeste mai mult: Beneficii Suport

Poate o dietă specifică să ajute pe cineva care are sarcoidoză?

Simptomele de sarcoidoză se întâmplă din cauza inflamației în organism. Consumul unei alimente bogate în alimente antiinflamatoare poate ajuta la reglarea și calmarea sistemului imunitar. Acest lucru poate reduce apoi inflamația în organism. Această tehnică poate ajuta la reducerea efectelor simptomelor de sarcoidoză pe termen scurt, precum și la contribuția la o platformă preventivă pe termen lung pentru organism. Această platformă preventivă poate însemna, de exemplu, mai puține șanse de explozie. Produsele antiinflamatorii sunt, în general, neprelucrate, fără substanțe chimice, aditivi sau zahăr adăugat și consumate în întreaga lor hrană, de exemplu, plante integrale, legume proaspete etc. Acestea conțin o mulțime de antioxidanți, minerale și uleiuri sănătoase, esențiale pentru un sistem imunitar sănătos.

Cum afectează vitamina D sarcoidoza?

Uneori, pacienții cu sarcozidoză sunt recomandați cu vitamina D sau cu suplimente de calciu pentru a combate efectele corticosteroizilor subțiri ai osului. Pentru majoritatea oamenilor, suplimentele de calciu și vitamina D sunt foarte sigure, dar pentru unele persoane cu sarcoide există un risc de suplimente care crește în mod periculos concentrațiile plasmatice de calciu și vitamina D. Un nivel crescut de calciu din sânge este observat la aproximativ 1 din 10 pacienți cu sarcoidoza. Nivelurile de vitamină D sunt frecvent măsurate în populația generală. Medicul dumneavoastră vă poate verifica nivelul vitaminei D și calciului cu un test PHT. Dacă aveți sarcoidoză, există o creștere a șanselor de a avea efecte secundare de la administrarea de vitamina D și suplimente de calciu. Este esenţial că aveți nivelul calciului și al vitaminei D măsurate înainte de a începe orice suplimente și că aceste niveluri sunt monitorizate în timp ce rămâneți în terapie. Menționați întotdeauna medicului dumneavoastră că aveți sarcoidoză dacă vă recomandă să aveți suplimente de calciu sau vitamina D și, dacă aveți îndoieli, discutați cu specialistul în sarcopedie.

Citeste mai mult: Sarcoidoza și calciu și vitamina D - ghidul de informare al pacientului

Mulțumită Dr. K. Bechman, Reumatologia, Spitalul Colegiului Kings pentru a vă ajuta cu această întrebare.

Sarcoidoza afectează fertilitatea?

Există foarte puține dovezi care sugerează că sarcoidoza provoacă infertilitate. Cu toate acestea, uneori, sistemul de reproducere masculin poate fi afectat de prezența unei mase testiculare. Pentru femei, sarcoidoza poate cauza nereguli menstruale din cauza dezechilibrelor hormonale. O trimitere la un specialist numit endocrinolog este recomandată în aceste cazuri.

Citeste mai mult: Sarcoidoza și copiii

Persoanele cu sarcoidoză au dreptul la prestații?

Sarcoidoza poate fi considerată o boală limitativă a vieții și, prin urmare, o invaliditate de către Departamentul de Muncă și Pensii (aceasta depinde de diagnosticul și simptomele dvs. specifice). Prin urmare, s-ar putea să aveți dreptul la una sau mai multe beneficii pentru a vă ajuta să faceți față dificultăților financiare care rezultă din sarcoidoza dumneavoastră. Din păcate, SarcoidosisUK nu dispune de resursele disponibile pentru a oferi consultanță personalizată privind beneficiile sau servicii de advocacy. Puteți găsi aceste servicii utilizând link-urile externe de pe pagina de mai jos.

Citeste mai mult: Beneficiile pentru persoanele cu handicap și sprijinul financiar 

Cum afectează sarcoidoza locul de muncă și locul de muncă?

Sarcoidoza poate afecta munca și ocuparea forței de muncă în mai multe moduri. Acest lucru este diferit pentru fiecare persoană și se poate schimba în timp. Mulți pacienți cu sarcoidoză sunt capabili să lucreze în mod normal, în special dacă munca lor nu este exigentă fizic. Alții ar trebui să-și moderheze activitățile de lucru, probabil prin ritmul propriu și permițând mai mult timp pentru numiri în spitale și concediu medical. Unii alți pacienți consideră că munca cu sarcoidoză nu este deloc posibilă. În acest caz, pot fi oferite beneficii de invaliditate și sprijin financiar. Este foarte important ca toți pacienții cu sarcoidoză să înceapă o conversație cu angajatorul cât mai curând posibil. Reglajele simple ale programului de lucru sau ale mediului pot face o mare diferență și îi ajută pe pacient să rămână la locul de muncă într-o capacitate care îi corespunde cel mai bine.

Citeste mai mult: Informații despre SarcoidosisUK pentru prospectele angajatorilor

Persoanele cu sarcoidoză plătesc taxe de prescripție?

Sarcoidoza nu este o scutire medicală de la plata taxelor de prescripție. Aceasta înseamnă că va trebui să plătiți în continuare dacă nu sunteți scutit de taxe în cadrul uneia dintre celelalte categorii de scutire. Cu toate acestea, puteți reduce costurile medicamentelor prin achiziționarea unui certificat de plată anticipată anuală sau trimestrială (PPC). Utilizați link-urile de mai jos și adresați-vă sfatul farmacistului.

Citiți mai multe: Mai multe informații despre PPC și taxele de prescripție scutire.

Secțiunea 3: Condiții de viață cu sarcoidoză

Cât timp va rămâne sarcoidoza activă în organism?

Nu există un răspuns clar la această întrebare. Pentru majoritatea pacienților, sarcoidoza se va arde în decurs de 1-2 ani și nu va mai avea alte complicații. Unii pacienți vor necesita tratament și apoi vor intra în remisiune, vezi mai jos. Pentru alți pacienți, această afecțiune va deveni cronică și va continua să sufere din când în când flare-up-uri, vezi mai jos. În general, cu cât mai mult timp un pacient a suferit de sarcoidoză cronică, cu atât este mai puțin probabil să intre în remisie.

Ce înseamnă intrarea în remisie?

Intrarea la remisie înseamnă că sarcoidoza a ieșit din faza activă și a devenit inactivă. Unii oameni descriu boala ca fiind "arsă" sau "întinsă latenta". Remisiunea spontană survine în 60-70% din cazuri.

Se pot folosi, de asemenea, termenii "parțial" sau "remisiune completă". Remisiunea parțială înseamnă că simptomele sunt mult îmbunătățite și medicamentul nu este necesar în acest moment. Totuși, va fi necesară monitorizarea. Remisiunea completă înseamnă că semnele de sarcoidoză activă nu sunt detectabile. Cu toate acestea, daunele reziduale pot rămâne.

Este important de remarcat faptul că remiterea nu este aceeași cu recuperarea sau recuperarea completă. Unii oameni în remisie nu vor avea niciodată altă problemă cu sarcoidoza. Cu toate acestea, alții vor avea de suferit din când în când. Nu este neobișnuit ca sarcoidoza să rămână inactivă timp de mulți ani și să se reafirme 20-30 de ani mai târziu.

Ce este un flare în sus?

Un "flare up" descrie un moment în care simptomele sarcoidosis încep brusc din nou după o perioadă de inactivitate sau, evident, se agravează foarte repede. Nimeni nu știe cu adevărat ce cauzează inflamații, dar acestea sunt adesea precedate de stres la nivelul corpului, fie sub formă de stres emoțional, fie de stres fizic, cum ar fi boala sau un accident. Frunzele pot dura orice perioadă de la o zi la mai multe luni.

Care este cel mai bun mod de a gestiona up-uri de flare?

Asigurați-vă că vă veți odihni suficient, că veți mânca sănătoși și veți fi conștienți de schimbările aduse corpului. Contactați-vă medicul general pentru mai multe sfaturi - aceasta poate însemna revenirea la consultantul dvs. din spital. Ar trebui să fie gestionate în mod sensibil. Nu te forța prin lucruri pe care le găsești dificile, deoarece acest lucru nu va ajuta la o recuperare rapidă.

Care este cel mai bun mod de a educa familia, prietenii și colegii despre sarcoidoză?

Sarcoidoza este o boală rară fără o cauză cunoscută. Acest lucru creează o lipsă de conștientizare și de cunoaștere a acestei afecțiuni de la publicul larg. Aceasta este o problemă pentru mulți pacienți cu sarcoidoză care se luptă să-și educe prietenii, familiile și colegii despre sarcoidoză. Vă sugerăm să le indicați în direcția site-ului SarcoidosisUK - avem o mulțime de resurse și informații care să îi ajute să înțeleagă starea. Dacă preferați să dați ceva mai specific cititului, vă sugerăm să utilizați unul dintre pliantele noastre de informare pentru pacienți.

Citeste mai mult: SarcoidozaUK Foaie de informare pentru pacienți

Ce suport este disponibil pentru a face viața mai ușoară cu sarcoidoza?

Fiind diagnosticat și trăind cu sarcoidoză poate fi un timp înfricoșător. Ar putea ajuta să vorbiți cu familia și prietenii despre starea dumneavoastră. SarcoidosisUK sunt aici pentru a vă sprijini în orice fel putem. Desfășurăm o linie de asistență pentru asistenți. Acesta este un serviciu de telefonie liber, confidențial, condus de asistenții medicali NHS care au experiență personală de sarcoidoză. Acesta este dedicat pentru a răspunde la întrebările medicale care înconjoară această afecțiune. Veți primi unele informații și reasigurări și veți avea cât timp aveți nevoie pentru a vorbi despre situația dvs. cu cineva care înțelege ce treceți. Contactați-vă pentru a programa un apel.

Grupurile de suport SarcoidosisUK se întâlnesc în Marea Britanie. Sunt locuri foarte prietenoase pentru a întâlni alții cu sarcoidoză, poate pentru prima dată. Aceasta poate fi o experiență foarte plină de satisfacții și valoroase. Aflați mai multe despre noi grupuri de sprijin și unde se întâmplă aici.

SarcoidosisUK au, de asemenea, o pagină foarte activă pe Facebook și un forum on-line - există o mulțime de membri cu experiență care pot avea experiențe similare. Poti alăturați-vă comunității noastre online aici.

Secțiunea 4: Testarea și diagnosticarea

Ce teste sunt disponibile pentru sarcoidoză?

Există mai multe teste disponibile pentru sarcoidoză, pe care le aveți, depinde de locul în care vă afectează sarcoidoza. Este obișnuită o radiografie toracică mai devreme pentru a descoperi orice nereguli în plămâni sau zona din jurul plămânilor. Testele suplimentare pot include una sau mai multe dintre următoarele metode: scanare RMN, scanare CT, scanare PET, teste de sânge (inclusiv nivele ACE), teste funcționale pulmonare, ECG, ecocardiogramă, bronhoscopie și biopsii tisulare.

Pentru anumite organe pot fi utilizate teste mai specifice, de exemplu, examinările lămpii cu raze ultraviolete pot fi utilizate pentru investigarea sarcoidoză a ochiului sau RMN pentru implicarea suspectă a inimii sau a creierului. Veți găsi mai multe informații despre ce teste sunt utilizate cu fiecare tip de sarcoidoză în prospectele de mai jos.

Citeste mai mult: SarcoidozaUK Foaie de informare pentru pacienți

De ce există mai multe teste pentru sarcoidoză?

Nu există un test specific pentru sarcoidoză. Sarcoidoza este indicată prin formarea de granuloame și inflamații. Consultanții specialiști vor folosi diferite teste pentru a confirma dacă și unde aceste granuloame și / sau zone de inflamație apar în organism. Ei pot apoi testa în continuare pentru a confirma că inflamația nu este cauzată de nicio altă boală. Acesta este adesea un proces de eliminare și, din păcate, poate dura ceva timp, în special în cazuri complicate cu organe multiple afectate.

Cum se diagnostichează persoanele cu sarcoidoză?

Un diagnostic de sarcoidoză se va face de obicei atunci când testele au confirmat absența altor condiții conexe. În plus, s-au identificat granuloame și / sau zone de inflamație. Unii pacienți pot să nu aibă simptome, dar sarcoidoza poate fi detectată la examenul de rutină în piept.

Care sunt etapele sarcoidozelor?

Puteți citi despre stadiile de sarcoidoză. Aceasta se referă, de obicei, la sarcoidoza pulmonară (pulmonară) și re-selectează dacă sarcoidoza se găsește în ganglionii limfatici ai pieptului, plămânii sau ambii. Etapele arată, de asemenea, dacă inflamația a progresat până la fibroză.

Prin urmare, în fiecare etapă, pacienții pot prezenta diferite grade de gravitate. De exemplu, un pacient din stadiul III poate fi asimptomatic (fără simptome), în timp ce altul în aceeași fază poate suferi cu multă durere, umflare și adesea oboseală din cauza sarcoidoză în altă parte a corpului.

În realitate, consultanții sarcoidoză se referă rar la aceste etape, deoarece pot fi interpretați greșit de către pacienții implicați. Nu sunt folosite pentru tratamentul direct.

Citeste mai mult: Ce inseamna Etapele sarcoidoziei pulmonare? 

Secțiunea 5: Tratamentul

Cât de curând după începerea diagnosticului de sarcoidoză?

Multe persoane cu sarcoidoză nu au nevoie de tratament. Clinica Royal Brompton și Harefield Sarcoidosis afirmă că singurele motive pentru tratarea sarcoidozelor sunt:

  1. pentru a preveni deteriorarea organelor sau a bolilor periculoase
  2. pentru a îmbunătăți calitatea vieții

Dacă aveți nevoie de tratament pentru leziuni ale organelor, aceasta va începe de obicei în câteva săptămâni. Aceasta poate fi mai devreme pentru implicarea cardiacă sau neurologică.

Citeste mai mult: Royal Brompton și Harefield Sfaturi privind tratamentul cu sarcoidoză

Când și cum este posibil să se adreseze unui consultant de specialitate?

În funcție de simptomele severe și complexe și de răspunsul la medicație, este posibil ca pacienții să fie îndrumați către un consultant specializat. Lista de consultanți SarcoidosisUK este un instrument util pentru acest lucru. Pacienții trebuie să ceară medicului de familie să se adreseze. Pacienții sunt, de asemenea, încurajați să posteze pe grupul SarcoidosisUK Facebook pentru recomandări din zona lor din partea altor membri.

Citeste mai mult: Director de consultanță pentru sarcoidoză

Care sunt opțiunile de tratament disponibile?

Nu există tratamente care să vindece sarcoidoza. Opțiunile de tratament vor acționa pentru a reduce inflamația, pentru a reduce și a ameliora simptomele și pentru a ajuta la gestionarea sarcoidozei.

Când este necesar tratamentul, corticosteroizii, cel mai frecvent prednisolon, sunt de obicei prima alegere a medicamentelor (cu excepția cazului în care există contraindicații pentru utilizarea acestora, cum ar fi diabetul sau obezitatea). Corticosteroizii acționează prin suprimarea inflamației. O doză mare este de obicei prescrisă la începutul tratamentului, înainte de a fi redusă la o "doză de întreținere". Există o mulțime de dovezi de cercetare care susțin utilizarea acestui medicament. Cu toate acestea, există multe efecte secundare ale steroizilor, în special atunci când sunt administrate în doze mari. Acestea variază de la creșterea în greutate și schimbările de dispoziție la osteoporoză și insomnie.

De asemenea, clinicienii utilizează din ce în ce mai mult și alte medicamente antiinflamatoare nesteroidiene, cum ar fi metotrexatul, hidroxochlorochina și azitoprina. Din nou, fiecare dintre acestea are un set propriu de efecte secundare.

Fiecare decizie de tratament se va baza pe natura specifică a sarcoidozei și va lua în considerare o serie de factori, inclusiv opiniile pacientului însuși. Tratamentul pentru sarcoidoză se schimbă adesea în timp; verificări periodice vor fi necesare pentru a se asigura că este urmat cel mai bun plan de tratament.

Care sunt ghidurile de tratament disponibile?

Cele mai recente linii directoare de diagnostic disponibile pentru sarcoidoză au fost publicate în 1999 de către WASOG. Acestea sunt în prezent actualizate, cu un accent mai mare pe tratament, de către Societatea Europeană a Respiratorului și vor fi publicate în toamna anului 2018. SarcoidosisUK contribuie la aceste linii directoare ca parte a unui grup consultativ al pacienților, reprezentând opinia și preocupările pacienților cu sarcoidoză din Marea Britanie. Fii atent la modul în care te poți implica în acest proiect. În prezent, nu există o cale oficială de îngrijire pentru sarcoidoză utilizată în NHS - SarcoidosisUK fac lobby pentru NICE pentru crearea unor astfel de linii directoare. BMJ are, de asemenea, câteva ghiduri de bune practici publicate.

Citeste mai mult: WASOG Guidelines (1999), Orientările privind tratamentul ERS (care urmează să fie publicate în 2019), BMJ Best Practice

Secțiunea 6: Cercetare

Ce progrese se înregistrează în cercetarea sarcoidoză?

Există progrese încurajatoare în cercetarea sarcoidoză în întreaga lume. Descoperirea faptului că mTOR (o cale de semnalizare) ar putea afecta creșterea granuloamelor a dus la numeroase studii ulterioare pentru a înțelege mai bine modul în care aceste noi informații ar putea conduce la un tratament viabil pentru sarcoidoză.

Citeste mai mult: mTOR Research

Puteți afla mai multe informații despre alte studii care se desfășoară în sarcoidoză, inclusiv studiile clinice din Regatul Unit, utilizând linkul de mai jos. Există o mulțime de oportunități de implicare în cercetare.

Citeste mai mult: A se implica

Ce cercetare este finanțarea SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK finanțează o parte importantă a cercetărilor în sarcoidoză în fiecare an, în parteneriat cu Fundația britanică pentru plamani. Suntem unul dintre cei mai mari finanțatori de cercetare în domeniul sarcoidozelor din lume. Puteți citi mai multe despre proiectele de cercetare anterioare și curente făcând clic pe link-ul de mai jos.

Citeste mai mult: SarcoidosisUK Research

SarcoidosisUK colaborează cu alte organizații de sarcoidoză din întreaga lume?

Da, SarcoidosisUK lucrează alături de multe organisme organizaționale din Marea Britanie, Europa și din lume pentru a ne ajuta la avansarea obiectivelor noastre și pentru a găsi un remediu pentru sarcoidoză. De exemplu, SarcoidosisUK este membru sau asociatSocietatea respiratorie primară, Rare Disease UK, Genetic Alliance UK, Societatea Britanică de Thoracic, WASOGși Fundația Europeană pentru Lung și au un parteneriat strâns de lucru cu British Lung Foundation.

Cercetarea SarcoidosisUK implică testarea pe animale?

Niciunul dintre proiectele de cercetare SarcoidosisUK nu implică animale.

Citeste mai mult: BLF Informații de cercetare

Pot pacienții cu sarcozioză să doneze organe și sânge la NHS?

Dacă au trecut mai mult de cinci ani de la terminarea tratamentului și a fost efectuată o recuperare completă, sângele și transplantul NHS pot accepta persoane care au donatori de sarcoidoză. Dacă starea este cronică, atunci cu regret, ei nu vor putea să doneze. Persoanele care suferă de sarcoidoză sunt încurajate să se înscrie în registrul donatorilor de organe, deoarece organele / donatorii sunt evaluați pe scară largă înainte de transplant. Te rog viziteazawww.transfusionguidelines.orgpentru mai multe informații despre sarcoidoză. (Senior Practitioner Nurse, NHS Blood and Transplant Service, septembrie 2018)

Este sarcoidoza implicată în Proiectul Genome 100 000?

Din păcate, sarcoidoza nu este o afecțiune care poate fi investigată ca parte a celor 100.000genomiProiect. Dr. Richard Scott, conducator clinic pentru boala rara in cadrul Proiectului, a declarat: - Cele 100.000genomiProiectul Rare Disease program se concentrează asupra condițiilor cu cauze genetice simple "monogene", adică acolo unde este o singură schimbare geneticăcauza cauzei. Desi exista unii factori genetici care influenteaza riscul de sarcoidoza, cauzele sunt considerate a fi mai complexe si nu in limitele abordarilor pe care le luam in proiect.

Sugerați o întrebare

Conținut similar din SarcoidosisUK:

Sarcoidoza și oboseala

Aveți oboseală? Găsiți simptome, tratament și mai multe informații despre sarcoidoză și oboseală.

Director de consultanță

Vrei să găsești un consultant? Utilizați directorul nostru pentru a găsi un specialist sau clinică pentru sarcoidoză în apropierea dvs.

SarcoidosisUK Support

Cum putem să vă sprijinim? Găsiți mai multe informații despre linia de asistență pentru asistenți, grupurile de asistență și asistența online.

Imparte asta