020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Selectează o Pagină

CONSILIUL PACIENTULUI SARCOIDOSISUK

SarcoidosisUK Patient Council este un grup de pacienți cu sarcinoidă de încredere și îngrijitorii lor care ajută la informarea, dezvoltarea și avansarea unei game largi de cercetări privind sarcoidoza. Aflați mai jos și completați formularul din partea de jos a paginii pentru a aplica.

Vă mulțumim în parte pentru munca SarcoidosisUK, există o cantitate tot mai mare de cercetare care are loc în sarcoidoza. "Sarcoidoza publică" este crucială pentru această cercetare și, prin extensie, pentru tratamentele mai bune, îngrijirea și serviciile pe care le va oferi cercetarea. SarcoidosisUK Patient Council este o nouă inițiativă pentru a permite pacienților și familiilor lor și îngrijitorilor să se implice și să facă o diferență reală cu cercetarea sarcoidoză.

Ce înseamnă "publicul sarcoidoză"?

Termenul "sarcoidoză publică" include pacienții cu sarcoidoză (inclusiv cei care așteaptă diagnosticul și în remisie), îngrijitorii, prietenii și membrii familiilor acestora și oricine altcineva care utilizează servicii de sănătate și asistență socială în legătură cu sarcoidoza. Poate include și un număr limitat de persoane din organizațiile care reprezintă pacienți cu sarcoidoză (cum ar fi SarcoidosisUK).

Unde intră Consiliul pacientului SarcoidosisUK?

Consiliul de pacienți SarcoidosisUK va fi format din voluntari care se desemnează și apoi sunt selectați de SarcoidosisUK. Ei vor forma un grup de încredere de la publicul sarcoidoză care are o gamă variată de opinii, nevoi și experiențe. SarcoidosisUK va invita membrii să se angajeze în proiecte de cercetare. Dacă este necesar, consiliul se poate întâlni împreună sau poate comunica prin apel conferință. Pentru mai multe detalii despre modul în care va funcționa Consiliul pacienților, citiți mai jos Acordul privind membrii Consiliului de pacienți al SarcoidosisUK.

Ce fel de cercetare poate implica Consiliul Pacientului SarcoidosisUK?

Există multe tipuri diferite de cercetări pe care le poate implica Consiliul pacienților. Unele proiecte mai mici vor necesita doar 5 minute, de exemplu finalizarea unui sondaj online. Altele vor fi proiecte mult mai lungi, care implică un nivel mai ridicat de angajare și implicare, poate de ani de zile. Proiectele de cercetare vor fi conduse de SarcoidosisUK sau unul dintre partenerii noștri de încredere în cercetare.

Acestea pot include pacienți:

  • participarea la cercetare (ar putea fi de tip clinic, epidemiologic, demografic, sociologic sau de altă natură)
  • oferind sfaturi și opinii ca membri ai unui grup de direcție sau de focus
  • comentând și / sau dezvoltând materiale sau studii de cercetare
  • comentând și / sau dezvoltând materiale de informare a pacientului
  • consilierea SarcoidosisUK și a altor organisme de cercetare cu privire la ce fel de cercetare ar trebui să fie prioritizată și finanțată
  • care actioneaza ca ambasadori pacient in interactiuni cu factorii de decizie de ingrijire a sanatatii si furnizorii locali si regionale NHS

De ce este important consiliul de pacienți pentru SarcoidosisUK?

Există o distincție importantă între perspectivele publicului sarcoidoză și perspectivele persoanelor care au un rol profesional în serviciile de sănătate și asistență socială ale sarcoidozelor, cum ar fi clinicienii, comisarii pentru sănătate, cadre universitare și politicieni. Vocea pacientului contează cel mai mult. Din păcate, acest lucru este adesea înecat de diferitele agende ale factorilor de decizie care nu au nici o legătură personală sau experiență de a trăi cu sarcoidoza. Consiliul de pacienți al SarcoidosisUK va depăși acest decalaj pentru a oferi o voce autoritară publicului sarcoidoză. Se va asigura că pacienții sunt implicați cât mai mult posibil în deciziile care afectează asistența medicală și cercetarea care le afectează în mod direct grija și viața.

Consiliul de pacienți va primi o formare profesională?

SarcoidosisUK au colaborat cu Fundația Europeană a Lungului (ELF) pentru a-și oferi Programul de Ambasadori Europeni pentru Pacienți (EPAP) tuturor membrilor Consiliului Pacientului. Acesta este un curs online gratuit, care va echipa membrii cu abilitățile și cunoștințele de care au nevoie pentru a deveni reprezentanți eficienți ai pacientului. Cursul durează aproximativ 10 ore pentru a fi finalizat și are 11 module, inclusiv "Sprijinirea cercetării și dezvoltării" și "Îmbunătățirea tratamentului și îngrijirii". Prin luarea programului, studenții se vor putea alătura unei comunități online de ambasadori, unde vor putea discuta despre experiențele comune și vor primi informații despre oportunitățile de a influența activitățile de asistență medicală. Luarea cursului EPAP este încurajată, dar nu este o cerință obligatorie de a se aplica pentru Consiliul pacienților.

Aflați mai multe despre EPAP aici. Vă puteți înscrie pentru Cursul EPAP aici.

Pasii urmatori

Interesat? Dacă doriți să faceți o cerere de a participa la Consiliul de siguranță al pacientului SarcoidosisUK, citiți Politica de protecție a datelor și Politica de protecție a datelor și completați formularul de mai jos. Odată ce cererea dvs. a fost primită, vă vom primi înapoi cu un răspuns și mai multe detalii despre proiectele de cercetare curente cât mai curând posibil.

Citeste SarcoidosisUK Acordul dintre membrii Consiliului pacienților.
Citeste Politica privind protecția datelor și politica de confidențialitate a participanților la SarcoidosisUK.

 

Dacă aveți întrebări și doriți să aflați mai multe înainte de a vă înscrie, te rog ia legatura.

Aplicați la Consiliul de Pacienți SarcoidosisUK

Am citit și am înțeles acordul de membru al Consiliului de pacienți al SarcoidosisUK (de mai sus)

Am citit și am înțeles politica privind protecția datelor și confidențialitatea SarcoidosisUK Particpants (de mai sus)

Conținut similar din SarcoidosisUK:

Conștientizarea

Totul SarcoidosisUK îmbunătățește gradul de conștientizare a sarcoidozelor. Vedeți cum vă puteți implica.

Echipa noastră

Suntem o echipă mică, pasionată care se ocupă foarte mult de misiunea noastră de a vindeca sarcoidoza. Faceți clic mai jos pentru a vedea cine suntem!

SarcoidosisUK Support

Cum putem să vă sprijinim? Găsiți mai multe informații despre linia de asistență pentru asistenți, grupurile de asistență și asistența online.

Imparte asta