Выбрать страницу

ЗАЩИТА ДАННЫХ И ПОЛИТИКА КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

О политике

Если вы принимаете участие в наших исследованиях SarcoidosisUK, мы полностью привержены защите вашей конфиденциальности. Чтобы понять, как будут обрабатываться ваши личные данные, ознакомьтесь со следующей политикой.

Условия этой политики могут меняться в зависимости от изменяющихся видов деятельности и услуг благотворительной организации. Пожалуйста, проверяйте это время от времени. В последний раз мы обновляли политику в июне 2018 года.

Если у вас есть какие-либо вопросы относительно этой политики, пожалуйста, свяжитесь с: сотрудником по защите данных (имя указано ниже), SarcoidosisUK, ул. Греческая, 49, W1D 4EG или по электронной почте info@sarcoidosisuk.org.

Эта политика основана на Законе о защите данных при содействии Партнерства ICO и Горячей линии. Он был написан в соответствии с Общими правилами защиты данных (GDPR) и Законом о защите данных. 

Увидеть SarcoidosisUK Политика защиты данных и конфиденциальности для получения более общей информации о том, как мы относимся к любой личной информации и данных не связан с исследованиями саркоидоза.

Эта политика объясняет: 
  • Что мы имеем в виду под «исследованием саркоидоза»
  • Какую информацию мы собираем для исследовательских целей
  • Почему мы собираем информацию для исследовательских целей
  • Как мы собираем информацию для исследовательских целей
  • Как мы используем вашу информацию
  • С кем мы делимся вашей информацией
  • Как мы защищаем вашу информацию
  • Как долго мы храним вашу информацию
  • Ваши права
  • Дополнительная информация и контакты

Защита данных и Политика конфиденциальности

Что мы подразумеваем под «исследованием саркоидоза»?

SarcoidosisUK Research означает любое исследование, которое разрабатывается, проводится и продвигается SarcoidosisUK, самостоятельно или в партнерстве с внешними академическими или исследовательскими организациями (нашими Trusted Research Partners). Исследование SarcoidosisUK может проводиться как онлайн, так и в печатном виде, но, как правило, проводится через наш веб-сайт www.sarcoidosisuk.org/survey/. Это может включать следующее:

  • Обзоры и анкеты
  • Меры состояния здоровья и другие инструменты оценки консультации
  • Пациент сообщил об опыте измерения (PREM)

Эта политика не охватить участников, участвующих в медицинских исследованиях в рамках исследовательских грантов SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research. Эти проекты подчиняются политике любого исследовательского учреждения, которое управляет этим проектом - пожалуйста, свяжитесь с ними напрямую для получения более подробной информации.

Эта политика не охватывать участников, участвующих в исследованиях, которые можно найти по внешним ссылкам на веб-сайте SarcoidosisUK, например, в клинических исследованиях NHS или опросах Европейского фонда легких.

Если вы не уверены и хотите узнать, участвуете ли вы в SarcoidosisUK Research, обратитесь к сотруднику по защите данных, указанному ниже.

Какую информацию мы собираем?

Мы можем собирать два основных типа информации: личную и конфиденциальную. Любая другая информация покрывается отдельной SarcoidosisUK Политика защиты данных и конфиденциальности. SarcoidosisUK собирает только информацию, необходимую для этой конкретной и предполагаемой цели исследования.

Персональные данные: SarcoidosisUK не собирает информацию, идентифицирующую вас лично, если эта информация не раскрывается добровольно. Личная информация, которую мы собираем, может включать ваше имя, дату рождения, адрес электронной почты, IP-адрес (адрес интернет-протокола), почтовый адрес или номер телефона, а также некоторые демографические данные, такие как возраст и этническая принадлежность.

Чувствительная информация: При проведении нашего исследования нам также может потребоваться сбор личной информации, признанной в соответствии с законом о защите данных, как конфиденциальной, в частности информации о вашем здоровье. Мы будем собирать конфиденциальную информацию только в том случае, если для этого есть явная причина. Если вы решили принять участие в исследовательском проекте и впоследствии решили, что не хотите делиться конфиденциальной информацией, вы можете прекратить свое участие в любое время. Для получения дополнительной информации см. «Ваши права» ниже.

Почему мы собираем вашу информацию?

Наше исследование проводится по разным причинам с общей целью узнать больше о саркоидозе, о том, как он влияет на пациентов с саркоидозом, и в конечном итоге найти лекарство от этой болезни.

личный: SarcoidosisUK использует личную информацию о вас, которую мы собираем, чтобы лучше администрировать и развивать нашу исследовательскую программу. SarcoidosisUK или нашим доверенным партнерам по исследованиям, возможно, придется связаться с вами, чтобы обсудить ваши ответы или результаты исследования.

Чувствительный: SarcoidosisUK использует конфиденциальную информацию, которую мы собираем, чтобы продолжить наше исследование и узнать больше о саркоидозе и о том, как он влияет на пациентов. Предоставляемая вами информация о состоянии здоровья может быть очень полезна для ответа на широкий круг важных вопросов, касающихся нашего исследования.

Как мы собираем личную и конфиденциальную информацию?

Вы делитесь своей информацией с SarcoidosisUK, когда участвуете в онлайн-исследованиях через наш веб-сайт или заполняете бумажную форму.

Как мы используем вашу информацию?

Мы используем вашу личную и конфиденциальную информацию для дальнейшего развития нашей исследовательской программы. 

Личная информация может быть использована для:

  • связаться с вами об исследовании, в котором вы участвовали
  • предоставить вам результаты исследований, в которых вы участвовали
  • обсудить с вами результаты исследований, в которых вы участвовали
  • дать информацию и совет, если вас об этом попросят.

Конфиденциальная информация может быть использована для:

  • предоставить вам больше информации о вашем саркоидозе и о том, как он влияет на вас
  • предоставить вашей медицинской команде больше информации о вашем саркоидозе и о том, как он влияет на вас
  • понять больше о вашем саркоидозе
  • узнать больше о саркоидозе и саркоидозе
  • составляют часть базы данных, которая может использоваться для конкретных исследований и разработок.
Законная основа

SarcoidosisUK собирает и обрабатывает данные в соответствии со следующей законной основой, изложенной в Статье 6 Общих правил защиты данных (GDPR).

Нашей законной основой для обработки персональных данных является законный интерес.

согласие: субъект данных дал согласие на обработку своих личных данных для одной или нескольких конкретных целей. 

Законные интересы: обработка необходима для законных интересов SarcoidosisUK или законных интересов третьей стороны, если нет веских оснований для защиты личных данных человека, которые отвергают эти законные интересы.

С кем мы делимся вашей информацией (личной и конфиденциальной)?

Мы будем передавать вашу личную и конфиденциальную информацию только в SarcoidosisUK, вашей медицинской команде, а в некоторых случаях - нашим проверенным партнерам по исследованиям. Каждый надежный исследовательский партнер будет четко назван и доступен для всех участников, участвующих в соответствующем исследовательском проекте.

Мы запросим информированное согласие, прежде чем делиться информацией с вашей медицинской командой или партнерами по исследованиям. Это включает ваше устное согласие непосредственно в вашу медицинскую команду.

Мы не будем раскрывать какую-либо информацию, идентифицирующую вас лично, каким-либо другим третьим лицам, за исключением случаев, когда у вас есть предварительное разрешение или если это требуется по закону.

Для получения дополнительной информации см. Саркоидоз UK Защитная политика.

Мы оставляем за собой право передавать личную информацию нашим финансовым и юридическим консультантам для защиты наших законных прав.

Как мы защищаем вашу информацию (личную и конфиденциальную)?

Когда мы собираем вашу информацию, мы используем строгие процедуры и функции безопасности для предотвращения несанкционированного доступа. Мы также принимаем надлежащие меры для обеспечения того, чтобы раскрываемая нам информация была:

  • хранится в безопасности, точный и актуальный и
  • хранится только столько времени, сколько необходимо для тех целей, для которых он предназначен.

Несмотря на то, что мы делаем все возможное для защиты вашей личной информации, мы не можем гарантировать безопасность любой информации, которую вы публикуете, отправляете по электронной почте или передаете нам с помощью других средств. Вы делаете это на свой страх и риск.

Как долго мы храним вашу информацию (личную и конфиденциальную)?

Мы регулярно проверяем, как долго мы храним вашу информацию. По закону мы обязаны хранить некоторые виды информации для выполнения наших установленных законом обязательств. Мы будем хранить вашу личную и конфиденциальную информацию в наших системах столько времени, сколько необходимо для предполагаемой цели - это может занять до многих лет, если вы согласились принять участие в долгосрочном исследовании. Если вы попросите нас не связываться с вами снова, мы будем хранить запись об этом на неопределенный срок. Если ваша информация больше не требуется, мы будем распоряжаться ею безопасным способом.

SarcoidosisUK хранит информацию в соответствии со Статьей 5 (1) (e) GDPR.

Отказ от ответственности партнеров по исследованиям

SarcoidosisUK не несет ответственности за какие-либо сторонние материалы или методы обеспечения конфиденциальности, доступные через наших проверенных партнеров-исследователей, не связанных с SarcoidosisUK Research, в которых вы можете участвовать. Мы не обязательно поддерживаем услуги, контент или иное мнение этих партнеров.

Ваши права

У вас есть следующие права в отношении вашей личной и конфиденциальной информации.

Если вы думаете о каком-либо исследовательском проекте SarcoidosisUK или участвуете в нем, у вас есть право:

  • прекратить участвовать и делиться вашей информацией - предварительного уведомления или причины не требуется
  • отмените или измените вашу информацию, связавшись с офисом SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • попросить копию личной информации о вас, которую мы храним, и чтобы мы могли исправить любые неточности
  • попросите нас стереть вашу личную информацию; ограничить обработку вашей личной информации или возразить против обработки вашей личной информации

Если вы хотите воспользоваться этими правами, пожалуйста, напишите info@sarcoidosisuk.org. В зависимости от запроса может потребоваться отправить копии двух отдельных документов, удостоверяющих личность, таких как паспорт, водительские права или счет за коммунальные услуги. Первый должен дать удостоверение личности с фотографией, а второй подтвердить ваш адрес. Пожалуйста, также предоставьте информацию о характере вашего контакта с нами, чтобы помочь нам найти ваши записи. Кроме того, вы можете отправить документы по почте: сотруднику по защите данных, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, Лондон, W1D 4EG.

Мы ответим в течение 30 дней после получения вашего письменного запроса и копий документов, удостоверяющих личность. 

Мы оставляем за собой право взимать административный сбор за чрезмерные или явно необоснованные запросы.

Дополнительная информация и контакты

Другие связанные политики саркоидоза
  • SarcoidosisUK Политика защиты данных и конфиденциальности
  • SarcoidosisUK Политика в области информационных стандартов
  • Саркоидоз UK Защитная политика
  • SarcoidosisUK Служба поддержки медсестры (включая Политику конфиденциальности и защиты данных, Политику защиты и Политику в отношении информации)
SarcoidosisUK Специалист по защите данных

Для получения дополнительной информации об этой политике, пожалуйста, свяжитесь с:

Мистер джек ричардсон
SarcoidosisUK
49 Греческая улица
Лондон
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Регулятор защиты данных:

Вы можете получить дополнительную информацию и советы по защите данных или сообщить о проблеме защиты данных из:

Информационный комиссар
Дом Уиклифа
Water Lane
Вилмслоу
SK9 5AF

Телефон доверия: 0303 123 1113
Из-за пределов Великобритании: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Поделись этим