Выбрать страницу

ПОВЫШЕНИЕ

Саркоидоз поражает 1-2 человека на 10000 человек в Великобритании; очень мало людей слышали о состоянии. SarcoidosisUK знает, что общественность и медицинские работники должны быть намного лучше осведомлены о том, что такое саркоидоз и как он влияет на жизнь людей, подвергшихся воздействию. Эта страница объясняет, почему эта цель так важна для нас, и как мы собираемся повысить осведомленность о саркоидозе.

агитация

В начале 2017 года мы изменили название на SarcoidosisUK. Получившаяся кампания по смене имени значительно повысила узнаваемость SarcoidosisUK для тех, кто нуждается в нашей поддержке, и осведомленности общественности о саркоидозе в целом.

Интернет присутствие: Растущее и надежное присутствие в Интернете обеспечивает платформу для информации и кампаний, которые повышают осведомленность о саркоидозе. Новый веб-сайт SarcoidosisUK привлек 270% число уникальных посетителей в июне-сентябре 2017 года по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. Этому способствовало проведение рекламной кампании с помощью Google AdWords (с использованием Google Grant, без каких-либо затрат на благотворительность). С момента запуска кампании в июне 2017 года мы увеличили охват наших объявлений более чем в два раза; над 160 000 человек видел наши объявления в Google в это время!

Присутствие в социальных сетях: Социальные сети позволяют людям общаться, делиться знаниями и распространять информацию о саркоидозе. Группа Facebook SarcoidosisUK выросла в членстве 150% с прошлого года. У нас также есть постоянно растущая страница Twitter и онлайн-форум.

Другое участие: Растет число участников SarcoidosisUK, сборщиков денег и участников групп поддержки, и все это повышает популярность и осведомленность общественности о саркоидозе. До сентября 2017 года: рекорд 27 человек был сбор средств для исследования саркоидоза и более 300 человек приняли участие в наших группах поддержки SarcoidosisUK по всей Великобритании.

Вы можете помочь повысить осведомленность ...

  • Поговорите со своими друзьями, семьей и коллегами о вашем саркоидозе и о том, как он влияет на вас. Направьте их на наш сайт для основная информация, Они также могли бы рассмотреть звонок с Саркоидоз.
  • Поговорите с вашим лечащим врачом или другим врачом о вашем саркоидозе. Направьте их на наш сайт для больше информации о саркоидозе а также направление к специалисту.
  • Поговорите со своим работодателем о вашем саркоидозе и о том, как он влияет на вашу способность работать, прямо или напрямую. Дайте или покажите им нашу Информация для работодателей.
  • Станьте Послом Пациентов для саркоидоза в национальный или же Европейский уровень.
  • Поделитесь своим опытом с другими - Отправьте «Историю пациента» в SarcoidosisUK.
  • Зарегистрируйтесь в нашем Новостная рассылкастраница на фэйсбуке и стать член оставаться в курсе наших последних информационных кампаний.
  • Организуйте свое собственное информационное мероприятие. Это также может быть сбор средств. Связаться за помощь и совет.
  • Если у вас есть другие идеи по повышению осведомленности о саркоидозе, это здорово! Мы хотели бы услышать от вас - пожалуйста связаться с нами.

Информация

SarcoidosisUK имеет более 10 информационных листовок. Эти листовки предоставляют медицинскую информацию о различных типах саркоидоза, а также другие важные темы, такие как усталость и информация для работодателей. Более 5000 были распространены по всей Великобритании и доступны в отдельных клиниках и больницах. Листовки - фантастический способ повысить осведомленность общественности о саркоидозе в этих медицинских центрах. Кроме того, врачи общей практики и специалисты, не страдающие саркоидозом, могут использовать листовки для обучения и изучения основ саркоидоза.

Все наши листовки доступны в печатном виде и для читать и скачать онлайн в формате PDF. Новые листовки, выпускаемые в настоящее время, включают саркоидоз и печеночно-эндокринную систему, а также саркоидоз.

Представление пациентов

SarcoidosisUK является представителем пациентов с саркоидозом № 1 в Великобритании. Мы сотрудничаем с медицинскими работниками и системой здравоохранения на нескольких уровнях, чтобы улучшить состояние лечения саркоидоза. Эта адвокационная работа поднимает профиль состояния - политики и лица, принимающие решения, все больше неспособны игнорировать тот факт, что саркоидоз заслуживает гораздо более высокого уровня признания и поддержки.

Например, SarcoidosisUK в настоящее время работает в двух консультативных группах пациентов, информируя о разработке важных политик саркоидоза. Мы представляем пациентов на европейском уровне, информируя о создании новых руководств по лечению саркоидоза, разработанных Европейским респираторным обществом. Мы также являемся представителем пациентов в рабочей группе по вопросам политики, определяющей стратегию ввода инфликсимаба в качестве лекарственного средства, доступного некоторым пациентам с саркоидозом в ГСЗ.

SarcoidosisUK работает с Healthwatch Plymouth и нашей группой поддержки на юго-западе, чтобы подготовить отчет о состоянии лечения саркоидоза на юго-западе Англии.

SarcoidosisUK координирует проект на 2018 год, картирующий лечение саркоидоза по всей Великобритании. Мы будем работать вместе с медицинскими работниками, пациентами, лицами, обеспечивающими уход, поставщиками услуг и другими благотворительными организациями. Окончательный отчет будет использоваться для информирования об изменениях, которые необходимо внести для улучшения стандарта и согласованности медицинской помощи. Это будет опубликовано и продвигать, чтобы поднять профиль саркоидоза.

Взаимодействие с профессионалами здравоохранения

SarcoidosisUK имеет контакты с профессионалами здравоохранения саркоидоза по всей Великобритании. Это существенно повышает осведомленность о саркоидозе в этом секторе. Мы постоянно добавляем на наш сайт информацию для медицинских работников, таких как наш пациент информационные листовкиСправочник консультанта и страница часто задаваемых вопросов. Эти материалы означают, что SarcoidosisUK является надежным источником информации о саркоидозе для врачей общей практики, специалистов и других медицинских работников в Великобритании.

SarcoidosisUK тесно сотрудничает с междисциплинарной командой по саркоидозу в больнице Kings College в Южном Лондоне. Эти взаимовыгодные отношения помогают информировать наши информационные материалы, службы поддержки и понять, как лучше всего повысить осведомленность о саркоидозе.

Саркоидоз в новостях

SarcoidosisUK публикует и распространяет в Интернете новости, связанные с саркоидозом. Мы можем отслеживать и способствовать повышению осведомленности широкой общественности через местные, национальные и международные средства массовой информации.

Связанное содержание от SarcoidosisUK:

Исследование

SarcoidosisUK финансирует ведущие мировые исследования саркоидоза. Наша цель - найти лекарство от этого заболевания.

Справочник консультанта

Хотите найти консультанта? Используйте наш каталог, чтобы найти специалиста по саркоидозу или клинику рядом с вами.

контакт

Мы были бы рады получить известия от вас. Пожалуйста, свяжитесь с любыми вопросами, комментариями или предложениями.

Поделись этим