020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Выбрать страницу

САРКОИДОЗ

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Доктор М. Викремасингхе, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Доктор Х. Адамали, Врач-респиратор и ведущий саркоидоз в North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Раздел 1: Основы

Что такое саркоидоз?

Саркоидоз (выраженный sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Прочитайте больше: О саркоидозе

Насколько распространен саркоидоз?
Саркоидоз поражает около 1-2 человек на 10000 в Великобритании. Поэтому он классифицируется как редкое заболевание. Для сравнения, муковисцидоз поражает около 0,7 человека на 10000, а синдром Дауна - около 9 на 10000.
Кто страдает саркоидозом?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Прочитайте больше: «Кто развивает саркоидоз?», О саркоидозе

Что вызывает саркоидоз?
Существует несколько теорий о причинах саркоидоза, ни одна из которых не была полностью доказана. Поэтому причина до сих пор остается неизвестной. Однако, как правило, считается, что саркоидоз может быть объяснен чрезмерной реакцией в иммунной системе, вызванной неизвестным веществом.

Этот триггер может исходить от внешней среды или от других внутренних инфекций. Этот процесс, вероятно, происходит у людей, у которых есть определенные гены, которые означают, что они более подвержены саркоидозу.

Прочитайте больше: Легочный саркоидоз, диагностика и лечение, клиника Майо, стр. 947

Можно ли заразиться саркоидозом?
Люди не могут заразиться саркоидозом, это не заразная болезнь. Нет никаких доказательств того, что это заболевание может передаваться от одного человека другому.
Является ли саркоидоз наследственным?
В редких случаях саркоидоз, по-видимому, проходит в семьях. Скорее всего, это связано с возможным генетическим элементом заболевания.
Какие существуют виды саркоидоза?
Саркоидоз является мультисистемным заболеванием, которое означает, что он может поражать более одного органа или системы органов одновременно. Наиболее распространенными областями, пораженными саркоидозом, являются легкие и лимфатическая система (включая лимфатические узлы). Это известно как «легочный саркоидоз»; 90% пациентов с саркоидозом страдают таким образом.

Однако болезнь может поразить практически любой орган; около 30% пациентов будут иметь «внелегочный саркоидоз», поражающий один или несколько органов, кроме легких. В 70% случаев поражение печени происходит (хотя у большинства пациентов симптомы отсутствуют), саркоидоз костей и суставов поражает 40% пациентов; саркоидоз кожи и глаз поражает 25-30% пациентов. Также известно, что саркоидоз поражает неврологическую систему, сердце, эндокринную систему и почки (у всех <10% пациентов).

Прочитайте больше: SarcoidosisUK Информационные листки для пациентов

Как саркоидоз влияет на людей по-разному?
На этот вопрос нет конкретного ответа. Два пациента с одинаковым диагнозом могут иметь различные симптомы на разных уровнях тяжести в разные периоды времени. Есть несколько общих паттернов симптомов, которые проявляются при изучении большого количества пациентов. Однако пациенты обычно имеют очень индивидуальный опыт саркоидоза. Наличие других состояний наряду с саркоидозом означает еще большую разницу в опыте между пациентами.

Подробнее: «Каковы симптомы саркоидоза?», FAQs, Раздел 2

Подробнее: «Какие другие заболевания связаны с саркоидозом?», FAQs, Раздел 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Прочитайте больше: What is a rare disease? 

Прочитайте больше: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Раздел 2: день за днем

Каковы симптомы саркоидоза?

Симптомы саркоидоза широко варьируются в зависимости от того, какие органы вовлечены. Хотя саркоидоз во многих органах встречается часто, многие из этих пациентов могут не испытывать каких-либо дополнительных симптомов. Большинство пациентов жалуются на усталость, постоянный сухой кашель и одышку, особенно при поражении легких.

Другие общие симптомы не ограничиваются, но могут включать:

  • Легочная: Кашель, затрудненное дыхание (одышка), хриплый или сухой голос, дискомфорт, боль или тяжесть в груди, одышка и затрудненное дыхание во время сна (апноэ во сне).
  • кожаКрасные удары или участки кожи, которые могут быть зудящими, также известны как поражения.
  • ГлазаСимптомы варьируются в зависимости от того, как саркоидоз влияет на организм (см. Ссылку ниже). Однако они могут включать боль и давление вокруг глаз, покраснение; сухие или зудящие глаза; размытое или сегментированное зрение, черные пятна, чувствительность к свету.
  • Лимфатическая система: Увеличенные и воспаленные лимфатические узлы в области шеи, подмышек, груди или паха.
  • Кости: Большинство пациентов с поражением костей не испытывают никаких симптомов.
  • Суставы и мышцыБоли и боли в мышечных и / или костных областях, ригидность и ригидность, опухшие и / или болезненные суставы, иногда с красной окраской.
  • Сердце: Развитие нерегулярного пульса, вызванного аномальными сердечными сокращениями, сердечной недостаточностью, воспалением вокруг сердца, головокружительными приступами, затемнениями.
  • Нервная система: Нервная боль, когнитивные проблемы, такие как потеря памяти и помутнение сознания, потеря слуха, онемение пальцев рук и ног (периферическая невропатия), судороги.
  • почкиСлишком много кальция в крови (гиперкальциемия) и слишком много кальция в моче (гиперкальциурия), возможные камни в почках.
  • печеньУ большинства пациентов симптомы отсутствуют. Около 20% имеют увеличенную печень. Некоторые пациенты испытывают болезненность или боль в верхней правой части живота.

Некоторые люди могут страдать от острых симптомов, которые начинаются внезапно, являются серьезными и длятся только в течение короткого периода времени. У других может быть более хроническое состояние, при котором симптомы развиваются медленно в течение гораздо более длительного периода времени.

Прочитайте больше: SarcoidosisUK Информационные листки для пациентов.

Подробнее: «Какие другие заболевания связаны с саркоидозом?», FAQs, Раздел 4

Как саркоидоз влияет на повседневную жизнь?
То, как саркоидоз влияет на жизнь человека, зависит от многих факторов. Например, какая часть тела затронута, тип и серьезность заболевания, любые другие существующие условия, выбор образа жизни и убеждения в отношении здоровья человека, реакция на лекарства (лекарства) и уход и поддержка, доступные из здравоохранения профессионалы и сеть личной поддержки.

Есть три основных способа саркоидоза повлиять на повседневную жизнь; физически, психологически и практически. Физические симптомы, как описано выше, будут иметь очевидные последствия для качества жизни, включая работу и общение. Лекарства могут помочь уменьшить воздействие этих физических симптомов. Саркоидоз затронет человека психологически; Некоторые пациенты могут испытывать беспокойство, депрессию или другие проблемы с психическим здоровьем. Практически, саркоидоз может повлиять на повседневную жизнь из-за трудоустройства и финансовых ограничений.

Воздействие каждого из этих взаимосвязанных факторов будет широко варьироваться в зависимости от личного опыта заболевания и от того, какие органы поражены. Очень важно помнить, что при саркоидозе не существует «одного размера, который подходит всем» - все будут поражены по-разному.

Прочитайте больше: Информационный листок работодателей

Прочитайте больше: Преимущества Поддержка

Может ли конкретная диета помочь саркоидозом?
Симптомы саркоидоза возникают из-за воспаления в организме. Употребление диеты, богатой противовоспалительными продуктами, может помочь регулировать и «успокаивать» иммунную систему. Это может уменьшить воспаление в организме. Этот метод может помочь уменьшить эффекты симптомов саркоидоза в краткосрочной перспективе, а также способствовать созданию долгосрочной профилактической платформы для организма. Эта профилактическая платформа может, например, означать меньшую вероятность возникновения вспышек. Противовоспалительные продукты, как правило, не обрабатываются, не содержат химикатов, добавок и сахара, и потребляются в полном пищевом состоянии, то есть в цельнозерновой, овощной кожуре и т. Д. Они содержат много антиоксидантов, минералов и полезных масел, которые необходимы для здоровой иммунной системы.
Как витамин D влияет на саркоидоз?

Иногда пациентам с саркоидозом рекомендуются добавки витамина D или кальция для борьбы с эффектами истончения костей кортикостероидами. Для большинства людей добавки кальция и витамина D очень безопасны, но для некоторых людей с саркоидозом существует риск, что добавки опасно повышают уровень кальция и витамина в крови. Повышенный уровень кальция в крови наблюдается примерно у 1 из 10 пациентов с саркоидоз. Уровни витамина D обычно измеряются в общей популяции. Ваш врач вполне может проверить ваш уровень витамина D и кальция с помощью теста PHT. Если у вас саркоидоз, существует повышенная вероятность возникновения побочных эффектов от приема витамина D и добавок кальция. это существенный что у вас измерен уровень кальция и витамина D до начала приема каких-либо добавок, и что эти уровни контролируются, пока вы остаетесь на терапии. Всегда говорите своему врачу, что у вас саркоидоз, если они рекомендуют вам принимать какие-либо добавки кальция или витамина D, и, если сомневаетесь, проконсультируйтесь с вашим специалистом по саркоидозу.

Прочитайте больше: Саркоидоз и кальций и витамин D - Руководство для пациентов

Спасибо доктору К. Бечману, ревматологу, больнице Кингс-Колледжа за помощь в решении этого вопроса.

Влияет ли саркоидоз на фертильность?
Существует очень мало доказательств того, что саркоидоз вызывает бесплодие. Иногда, однако, мужская репродуктивная система может быть затронута присутствием массы (ов) яичка. Для женщин саркоидоз может вызвать нарушения менструального цикла из-за гормонального дисбаланса. В этих случаях рекомендуется направление к специалисту, называемому эндокринологом.

Прочитайте больше: Саркоидоз и дети

Имеют ли люди с саркоидозом право на льготы?
Саркоидоз может считаться заболеванием, ограничивающим жизнь, и, следовательно, инвалидностью Департамента труда и пенсий (это зависит от вашего конкретного диагноза и симптомов). Поэтому вы можете иметь право на одно или несколько пособий, которые помогут вам справиться с любыми финансовыми трудностями, связанными с вашим саркоидозом. К сожалению, у SarcoidosisUK нет ресурсов для предоставления персонализированных советов или услуг по защите интересов. Вы можете найти эти услуги, используя внешние ссылки на странице ниже.

Прочитайте больше: Пособия по инвалидности и финансовая поддержка 

Как саркоидоз влияет на работу и занятость?
Саркоидоз может повлиять на работу и занятость несколькими способами. Это отличается для каждого человека и может меняться со временем. Многие пациенты с саркоидозом могут нормально работать, особенно если их работа не требует физических усилий. Другим, возможно, придется смягчить свою трудовую деятельность, возможно, шагая самостоятельно и предоставляя больше времени для посещения больницы и отпуска по болезни. Некоторые другие пациенты считают, что работать с саркоидозом вообще невозможно. В этом случае могут быть предложены пособия по инвалидности и финансовая поддержка. Для всех пациентов с саркоидозом очень важно как можно скорее начать разговор со своим работодателем. Простые корректировки рабочего графика или среды могут иметь большое значение и помочь пациенту оставаться на работе в том объеме, который лучше всего ему подходит.

Прочитайте больше: SarcoidosisUK Информация для работодателей

Люди с саркоидозом оплачивают рецепт?
Саркоидоз не является медицинским освобождением от оплаты рецептурных платежей. Это означает, что вы все равно должны будете платить, если только вы не освобождены от сборов по одной из других категорий исключений. Однако вы можете уменьшить свои расходы на лекарства, купив годовой или квартальный сертификат предоплаты (PPC). Воспользуйтесь ссылками ниже и спросите совета у своего фармацевта.

Подробнее: Больше информации о КПП и отпускаемые по рецепту сборы.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Усталость is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Прочитайте больше: NHS information on excessive sweating. 

Раздел 3: Жизнь с саркоидозом

Как долго саркоидоз будет оставаться активным в организме?
На этот вопрос нет однозначного ответа. Для большинства пациентов саркоидоз сгорит в течение 1-2 лет, и у них не будет никаких осложнений. Некоторым пациентам потребуется лечение и затем наступит ремиссия, см. Ниже. Для некоторых других пациентов состояние станет хроническим, и они будут время от времени страдать от обострений, см. Ниже. Как правило, чем дольше пациент страдает хроническим саркоидозом, тем меньше вероятность того, что у него наступит ремиссия.
Что значит войти в ремиссию?
Переход к ремиссии означает, что саркоидоз вышел из активной фазы и стал неактивным. Некоторые люди описывают болезнь как «сгоревшую» или «лежащую в покое». Спонтанная ремиссия встречается в 60-70% случаев.

Термины «частичная» или «полная ремиссия» также могут быть использованы. Частичная ремиссия означает, что симптомы значительно улучшились, и лечение на этом этапе не требуется. Однако мониторинг все равно будет необходим. Полная ремиссия означает, что признаки активного саркоидоза не обнаруживаются. Однако остаточный ущерб может остаться.

Важно отметить, что ремиссия не совпадает с выздоровлением или полным выздоровлением. У некоторых людей в стадии ремиссии никогда не будет другой проблемы с саркоидозом. Однако время от времени другие будут страдать от вспышек. Нередко саркоидоз остается неактивным в течение многих лет и восстанавливается через 20-30 лет.

Что такое вспышка?
«Вспышка» описывает время, когда симптомы саркоидоза внезапно возобновляются после периода бездействия или, очевидно, очень быстро ухудшаются. Никто на самом деле не знает, что вызывает вспышки, но им часто предшествует стресс для тела, либо в форме эмоционального стресса, либо физического стресса, такого как болезнь или несчастный случай. Вспышки могут длиться любой период от одного дня до многих месяцев.
Каков наилучший способ управления вспышками?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Как лучше всего рассказать семье, друзьям и коллегам о саркоидозе?
Саркоидоз - редкое заболевание, причина которого неизвестна. Это создает недостаток осведомленности и знаний о состоянии со стороны широкой общественности. Это проблема для многих пациентов с саркоидозом, которые изо всех сил пытаются обучить своих друзей, семьи и коллег о саркоидозе. Мы предлагаем вам направить их в сторону веб-сайта SarcoidosisUK - у нас есть множество ресурсов и информации, чтобы помочь им понять состояние. Если вы предпочитаете дать что-то более конкретное для чтения, мы рекомендуем вам использовать одну из наших информационных листовок о пациентах.

Прочитайте больше: SarcoidosisUK Информационные листки для пациентов

Какая поддержка доступна для облегчения жизни с саркоидозом?
Быть диагностированным и жить с саркоидозом может быть страшным временем. Это может помочь поговорить с семьей и друзьями о вашем состоянии. SarcoidosisUK здесь, чтобы поддержать вас любым возможным способом. Мы работаем по горячей линии медсестры. Это бесплатная конфиденциальная телефонная служба, которой управляют медсестры NHS, имеющие личный опыт саркоидоза. Он предназначен для ответа на медицинские вопросы, связанные с состоянием. Вы получите некоторую информацию и заверения, и у вас будет столько времени, сколько вам нужно, чтобы обсудить вашу ситуацию с кем-то, кто понимает, через что вы проходите. Свяжитесь, чтобы назначить звонок.

Группы поддержки SarcoidosisUK встречаются по всей Великобритании. Это очень дружелюбные места для встреч с саркоидозом, возможно, впервые. Это может быть очень полезным и ценным опытом. Узнайте больше о наших группы поддержки и где они происходят здесь.

У SarcoidosisUK также есть очень активная страница в Facebook и онлайн-форум - там много знающих участников, которые, возможно, имели подобный опыт. Вы можете Присоединяйтесь к нашему онлайн-сообществу здесь.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Раздел 4: Тестирование и диагностика

Какие тесты доступны для саркоидоза?
Существует множество тестов на саркоидоз, один из которых будет зависеть от того, где саркоидоз влияет на вас. Обычно рентгенографию грудной клетки проводят на ранней стадии, чтобы обнаружить какие-либо нарушения в легких или области вокруг легких. Дальнейшие тесты могут включать одно или несколько из следующих: МРТ, КТ, ПЭТ, анализы крови (включая уровни АПФ), функциональные тесты легких, ЭКГ, эхокардиограмма, бронхоскопия и биопсия тканей.

Более конкретные тесты могут использоваться для определенных органов, например, исследования щелевой лампы могут использоваться для исследования саркоидоза глаза или МРТ на предмет подозрения на поражение сердца или головного мозга. Вы найдете больше информации о том, какие тесты используются с каждым типом саркоидоза в листках ниже.

Прочитайте больше: SarcoidosisUK Информационные листки для пациентов

Почему есть несколько тестов на саркоидоз?
Не существует одного конкретного теста на саркоидоз. На саркоидоз указывают образование гранулем и воспаление. Специалисты-консультанты будут использовать различные тесты, чтобы подтвердить, если и где эти тела гранулемы и / или области воспаления происходят в организме. Затем они могут провести дальнейшее тестирование, чтобы подтвердить, что воспаление не вызвано каким-либо другим заболеванием. Это часто процесс ликвидации и, к сожалению, может занять некоторое время, особенно в сложных случаях с несколькими пораженными органами.
Как люди с диагнозом саркоидоз?
Диагноз саркоидоз обычно ставится, когда тесты подтвердили отсутствие других связанных состояний. Кроме того, были обнаружены гранулемы и / или области воспаления. У некоторых пациентов симптомы могут отсутствовать, но при обычном обследовании грудной клетки можно обнаружить саркоидоз.
Что означают стадии саркоидоза?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

В действительности, консультанты саркоидоза редко обращаются к этим стадиям, поскольку заинтересованные пациенты могут неправильно их интерпретировать. Они не используются для прямого лечения.

Прочитайте больше: Что на самом деле означают стадии легочного саркоидоза? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are не regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Раздел 5: Лечение

Как скоро после диагноза саркоидоз начинается лечение?
Многие люди с саркоидозом вообще не нуждаются в лечении. Клиника Королевского Бромптона и Саркоидоза Харефилда утверждает, что единственными причинами лечения саркоидоза являются:

  1. для предотвращения повреждения органов или опасных заболеваний
  2. повысить качество жизни

Если вам нужно лечение повреждения органов, оно обычно начинается в течение нескольких недель. Это может быть раньше для сердечной или неврологической вовлеченности.

Прочитайте больше: Royal Brompton и Harefield Советы по лечению саркоидоза 

Когда и как можно получить направление к специалисту-консультанту?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Прочитайте больше: Справочник Консультанта Саркоидоза
Прочитайте больше: NHS Patient Choice leaflet

Какие варианты лечения доступны?
Нет лечения, которое вылечит саркоидоз. Варианты лечения будут способствовать уменьшению воспаления, уменьшению и облегчению симптомов и помогут справиться с саркоидозом.

Когда требуется лечение, кортикостероиды, чаще всего преднизолон, обычно являются первым выбором лекарств (если нет каких-либо противопоказаний к их применению, таких как диабет или ожирение). Кортикостероиды работают, подавляя воспаление. Высокая доза обычно назначается в начале лечения, а затем снижается до «поддерживающей дозы». Существует много научных исследований в поддержку использования этого лекарства. Однако есть много побочных эффектов стероидов, особенно при приеме в высоких дозах. Они варьируются от увеличения веса и перепадов настроения до остеопороза и бессонницы.

Клиницисты также все чаще используют другие нестероидные препараты для подавления иммунитета, такие как метотрексат, гидроксохлорохин и азитиоприн. Опять же, у каждого из них есть свой набор побочных эффектов.

Каждое решение о лечении будет основываться на специфической природе этого саркоидоза и учитывать ряд факторов, в том числе мнение самого пациента. Лечение саркоидоза часто меняется со временем; Регулярные осмотры будут необходимы для обеспечения соблюдения наилучшего плана лечения.

Какие руководства по лечению доступны?

Самые последние руководства по диагностике саркоидоза были опубликованы в 1999 году WASOG. В настоящее время они обновляются, с уделением большего внимания лечению, Европейским респираторным обществом и будут опубликованы осенью 2018 года. SarcoidosisUK вносит свой вклад в эти рекомендации в составе Консультативной группы пациентов, представляющей мнения и опасения пациентов саркоидоза в Великобритании. Следите за тем, как вы можете принять участие в этом проекте. В настоящее время не существует официального пути лечения саркоидоза, используемого в NHS - SarcoidosisUK лоббирует NICE для создания таких рекомендаций. BMJ также опубликовал несколько руководств по передовому опыту.

Прочитайте больше: Руководство WASOG (1999)Руководство по лечению ERS (должно быть опубликовано в 2019 году), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Раздел 6: Исследования

Какие успехи достигнуты в исследовании саркоидоза?
Во всем мире наблюдается некоторый обнадеживающий прогресс в исследованиях саркоидоза. Открытие того факта, что mTOR (сигнальный путь) может влиять на рост гранулем, привело ко многим последующим исследованиям, чтобы лучше понять, как эта новая информация может привести к жизнеспособному лечению саркоидоза.

Прочитайте больше: mTOR Research

Вы можете узнать больше информации о других исследованиях саркоидоза, включая клинические испытания в Великобритании, используя ссылку ниже. Есть много возможностей принять участие в исследованиях.

Прочитайте больше: Увлекаться 

Какие исследования финансирует SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK финансирует одно крупное исследование саркоидоза каждый год в партнерстве с British Lung Foundation. Мы являемся одним из крупнейших спонсоров исследований саркоидоза в мире. Вы можете прочитать больше о наших прошлых и текущих исследовательских проектах, нажав на ссылку ниже.

Прочитайте больше: Исследование саркоидоза

Работает ли SarcoidosisUK с другими организациями по саркоидозу по всему миру?
Да, SarcoidosisUK работает вместе со многими организационными органами в Великобритании, Европе и мире, чтобы помочь в достижении наших целей и поиске лекарства от саркоидоза. Например, SarcoidosisUK являются членами или связаны с Первичное отделение респираторного общества, Редкая Болезнь Великобритании, Генетический Альянс Великобритании, Британское торакальное общество, WASOG а также Европейский фонд легких и иметь тесное рабочее партнерство с Британский фонд легких.
В исследование SarcoidosisUK входит тестирование на животных?
Ни один из исследовательских проектов SarcoidosisUK не связан с животными.

Прочитайте больше: BLF Исследовательская Информация 

Могут ли пациенты с саркоидозом сдавать органы и кровь в ГСЗ?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Вовлечен ли саркоидоз в проект «100 000 геномов»?

К сожалению, саркоидоз не является состоянием, которое может быть исследовано как часть 100 000 геномов Проект. Доктор Ричард Скотт, клинический руководитель по редким заболеваниям в Проекте, сказал: «100 000 геномов Программа Project Rare Disease фокусируется на состояниях с простыми «моногенными» генетическими причинами, т.е.Причиной состояния. Хотя есть некоторые генетические факторы, которые влияют на риск саркоидоза, его причины, как полагают, являются более сложными и не учитывают подходы, которые мы используем в проекте ».

Предложить вопрос

Связанное содержание от SarcoidosisUK:

Саркоидоз и усталость

Вы испытываете усталость? Найти симптомы, лечение и больше информации о саркоидозе и усталости.

Справочник консультанта

Хотите найти консультанта? Используйте наш каталог, чтобы найти специалиста по саркоидозу или клинику рядом с вами.

Поддержка саркоидоза

Как мы можем поддержать вас? Узнайте больше о нашей горячей линии медсестры, группах поддержки и онлайн-поддержке.

Поделись этим