020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Выбрать страницу

САРКОИДОЗИСКИЙ ПАЦИЕНТСКИЙ СОВЕТ

Совет пациентов с саркоидозом - группа пациентов с саркоидозом, которым доверяют, и их опекуны, которые помогают информировать, развивать и продвигать широкий спектр исследований саркоидоза. Узнайте больше ниже и заполните форму внизу страницы, чтобы подать заявку.

Отчасти благодаря работе SarcoidosisUK, саркоидоз постоянно расширяется. «Общественность саркоидоза» имеет решающее значение для этого исследования и, как следствие, для лучшего лечения, ухода и услуг, которые предоставит исследование. Совет пациентов с саркоидозом - это новая инициатива, направленная на то, чтобы помочь пациентам, их семьям и лицам, осуществляющим уход, принять участие и добиться реальных результатов с помощью исследования саркоидоза.

Что мы подразумеваем под «общественностью саркоидоза»?

Термин «публичный саркоидоз» включает пациентов с саркоидозом (включая тех, кто ожидает диагноза и находится в стадии ремиссии), их опекунов, их друзей и членов семьи и всех, кто использует медицинские и социальные услуги в связи с саркоидозом. Это может также включать ограниченное число людей из организаций, которые представляют пациентов с саркоидозом (таких как SarcoidosisUK).

Где приходит Совет пациентов с саркоидозом?

Совет пациентов с саркоидозом будет сформирован из добровольцев, которые выдвигают свои кандидатуры, а затем выбираются саркоидозом. Они сформируют доверенную группу из общественности саркоидоза, у которой есть широкий спектр мнений, потребностей и опыта. SarcoidosisUK будет призывать участников участвовать в исследовательских проектах. При необходимости совет может собираться вместе или общаться посредством конференц-связи. Для получения более подробной информации о том, как будет работать Совет пациентов, ознакомьтесь с Соглашением о членстве Совета пациентов SarcoidosisUK ниже.

С какими исследованиями может работать Совет пациентов с саркоидозом?

Существует много разных типов исследований, в которых может участвовать Совет пациентов. Для некоторых небольших проектов потребуется всего 5 минут, например, для проведения онлайн-опроса. Другие будут гораздо более длинными проектами, которые предполагают более высокий уровень приверженности и вовлеченности, возможно, на долгие годы. Исследовательские проекты будут возглавлять SarcoidosisUK или один из наших надежных партнеров по исследованиям.

Они могут включать пациентов:

  • участие в исследованиях (это могут быть клинические, эпидемиологические, демографические, социологические или другие виды исследований)
  • предлагать советы и мнения в качестве членов руководящей или фокус-группы
  • комментирование и / или разработка исследовательских материалов или исследований
  • комментирование и / или разработка информационных материалов для пациентов
  • консультирование SarcoidosisUK и других исследовательских организаций о том, какие исследования должны быть приоритетными и финансироваться
  • выступать в качестве послов пациентов во взаимодействии с лицами, принимающими решения в области здравоохранения, и местными и региональными поставщиками услуг здравоохранения

Почему важен Совет пациентов с саркоидозом?

Существует важное различие между перспективами общественности саркоидоза и перспективами людей, которые играют профессиональную роль в службах здравоохранения и социальной помощи при саркоидозе, таких как клиницисты, комиссары здравоохранения, ученые и политики. Голос пациента важнее всего. К сожалению, это часто заглушается различными планами лиц, принимающих решения, которые не имеют личной связи с саркоидозом или не имеют опыта жизни с ним. Совет пациентов с саркоидозом устранит этот пробел, чтобы дать авторитетный голос общественности саркоидоза. Это обеспечит максимально возможное участие пациентов в принятии решений, влияющих на здравоохранение и исследования, которые непосредственно влияют на их уход и жизнь.

Будет ли Совет пациентов проходить какое-либо обучение?

SarcoidosisUK объединились с Европейским фондом легких (ELF), чтобы предложить курс Европейской программы послов пациентов (EPAP) всем членам Совета пациентов. Это бесплатный онлайн-курс, который предоставит участникам навыки и знания, необходимые для того, чтобы стать эффективными представителями пациентов. Курс занимает около 10 часов и состоит из 11 модулей, включая «Поддержка исследований и разработок» и «Улучшение лечения и ухода». Благодаря участию в программе студенты смогут присоединиться к онлайн-сообществу послов, где они смогут обсудить обмен опытом и получить информацию о возможностях влиять на деятельность в области здравоохранения. Прохождение курса EPAP приветствуется, но не является обязательным требованием для подачи заявки в Совет пациентов.

Узнайте больше о EPAP здесь, Вы можете зарегистрироваться на EPAP курс здесь.

Следующие шаги

Заинтересовались? Если вы хотите подать заявку на участие в Совете пациентов SarcoidosisUK, ознакомьтесь с Соглашением участника и Политикой защиты данных, а затем заполните форму ниже. Как только ваша заявка будет получена, мы свяжемся с вами и предоставим вам ответ и более подробную информацию о текущих исследовательских проектах в ближайшее время.

Прочитайте Соглашение членов Совета пациентов с саркоидозом.
Прочитайте Политика защиты данных и конфиденциальности участников исследования SarcoidosisUK.

 

Если у вас есть вопросы и вы хотите узнать больше, прежде чем подавать заявку, пожалуйста, свяжитесь с.

Подать заявку в Совет пациентов с саркоидозом

Я прочитал и понял соглашение о членах Совета пациентов с саркоидозом (выше)

Я прочитал и понял Политику защиты данных и конфиденциальности SarcoidosisUK Research Particpants (выше)

Связанное содержание от SarcoidosisUK:

осведомленность

Все, что делает SarcoidosisUK, улучшает понимание саркоидоза. Посмотрите, как вы можете принять участие.

Наша команда

Мы небольшая, увлеченная команда, которая очень заботится о нашей миссии по лечению саркоидоза. Нажмите ниже, чтобы увидеть, кто мы!

Поддержка саркоидоза

Как мы можем поддержать вас? Узнайте больше о нашей горячей линии медсестры, группах поддержки и онлайн-поддержке.

Поделись этим