Vyberte stranu

TÝM SARCOIDOSISUK

Zoznámte sa s tímom SarcoidosisUK. Radi by sme sa s vami rozprávali - prosím dostať sa do kontaktu.

predseda

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Predseda a výkonný riaditeľ

Henry bol diagnostikovaný s pľúcnou sarkoidózou v roku 2002 a po dlhom období liečby je teraz v remisi. Oceňuje, aké šťastie má, a pomáhať viacerým ľuďom dosiahnuť rovnaký pozitívny výsledok, ktorý odvtedy dobrovoľne pracuje pre Sarcoidosis UK. V roku 2003 zvýšil 30 000 libier, čo sa zdvojnásobil na 60 000 libier, na financovanie výskumu Sarcoidosis na Oxfordskej univerzite. Zvýšil peniaze držaním najvyššej formálnej večere na svete - za ktorú získal Guinnessov svetový rekord. Záznam, ktorý ešte drží! Henry bol zvolený za predsedu charity v roku 2014. Opäť sa zameral na podporu, informácie, povedomie a výskum. Ako u všetkých správcov spoločnosti SarcoidosisUK poskytuje Henry svoj čas dobrovoľne bez akejkoľvek odmeny.

Henry hovorí: "Neexistuje žiadna liečba pre sarkoidózu - len malý zoznam liekov na pomoc pri zvládaní príznakov a nárazov. Pre niektoré choroby vyhorela. Mala som šťastie, že som vyhorel a mal ma len dlhodobé škody. Pre ostatné to ponecháva masívne škody. A pre ostatné to nevyhorelo. Ako chronický stav spôsobuje viac a viac nenapraviteľných škôd a môže byť nakoniec smrteľný. Dobrovoľne som s SarcoidosisUK, aby sme to mohli zastaviť. Máme to šťastie, že nemusíme robiť obrovsky drahé výskumy v oblasti modrej oblohy - čo by bolo takmer nemožné vzhľadom na náš príjem. Sarkoidóza je zriedkavo nedostatočne skúmaná choroba. Tento nedostatok historického výskumu nám umožňuje využiť nevyužité učebné a iné liečebné postupy na liečbu sarkoidózy. V každom prípade sa jednoducho musíme pýtať "To sa týka nás?". Je to oveľa lacnejšie, ale stále drahé, otázka odpovedať. Stále to vyžaduje lekárov, odborníkov v oblasti výskumu, zariadenia, kliník a laboratórií.

Každý výskum, ktorý sme si objednali, nás o krok blíži k liečbe. Pomôžte nám, aby sme sa tam dostali zvážte darovanie nám, Každý jednotlivý dar je dôležitý. Spolu nájdeme liek. "

Správna rada

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, CSc

pokladník

John nastúpil do spoločnosti SarcoidoisUK ako pokladník v roku 2015. Zodpovedá za charitatívne účty.

John vyvinul symptómy v roku 2007 a nakoniec bol diagnostikovaný s kožnou sarkoidózou v roku 2012. To bolo neskôr reklasifikované ako systémová sarkoidóza. Jeho stav je chronický, ale z veľkej časti bol stabilizovaný liekom. Rovnako ako mnohí trpiaci bojujú s únavou, bolesťami a bolesťami.

John študoval matematiku na univerzite v Leedse a po ukončení vysokoškolského štúdia ako účtovníčka. Je členom Asociácie autorizovaných účtovníkov viac ako 20 rokov a je držiteľom certifikátu. Viac ako 25 rokov pracoval v oblasti finančných služieb v meste. Teraz má svoju vlastnú účtovnú prax

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MBIM MBA

sekretárka

Paul sa pripojil k SarcoidosisUK v roku 1997 a stal sa tajomníkom v roku 2011. Bol kľúčovou súčasťou rastu charity za posledných 20 rokov.

Paul sa v roku 1988 podieľal na pľúcnej sarkoidóze. Pôvodne mal premenlivé skúsenosti s liečbou a nemocnicami, ale teraz je už dlhé roky stabilný a dobre reaguje na jeho drogový režim.

Paul najprv vyškolený ako šéfkuchár a potom sa vrátil do štúdia a kvalifikoval sa ako tajomník spoločnosti. Strávil veľa svojho pracovného života v oblasti financií, v poslednej dobe pracoval predovšetkým s charitatívnymi organizáciami. Teraz je napoly dôchodca.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

poručník

Sue nedávno vystúpila z plnej pracovnej doby a teší sa skúmaniu osobných záujmov. Viac ako 20 rokov riadila finančnú funkciu v poradenskej spoločnosti pôsobiacej po celom Spojenom kráľovstve, ktorá sa zaoberala správou hotovosti a všetkými aspektmi správy a riadenia spoločností. Členka jej rodiny je postihnutá sarkoidózou.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

poručník

Emil Gadimalijev je konzultant manažmentu vo farmaceutickom / biotechnologickom priemysle, ktorý má vášeň pre akúkoľvek zdravotnú starostlivosť. Predtým lekár v rôznych trustoch NHS, Emil má rodinného príslušníka so sarkoidózou. Cíti sa privilegovaný, že je súčasťou vyhľadávania SarcoidosisUK na liečbu sarkoidózy.

Kancelária

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, MSc MSc

Senior Executive

Jack nastúpil do spoločnosti SarcoidosisUK v roku 2016 a prevzal úlohu výkonného riaditeľa v septembri 2016. Riadia všetky každodenné činnosti charity, vrátane podporných služieb, poskytovania informácií, webových stránok a komunikácie. Jack sedí na Poradný výbor pre pacientov v oblasti pľúc európskeho pôrodu, Žije v Hackney a teší sa na bicykli.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

výkonný

Marcin sa pripojil k SarcoidosisUK v marci 2018 a je zodpovedný za náš vzťah so sarkoidóznou komunitou. To zahŕňa riadenie všetkých našich fundraisingových a marketingových aktivít a zväčšenie profilu SarcioidosisUK. Žije v Actone a teší sa.

Naše sestry

Jo

Jo

Špecialista na sarkoidózu

Jo sa kvalifikovala ako zdravotná sestra v roku 2004. Vždy pracovala v komunitnom prostredí, najprv ako súčasť tímu okresnej sestry, ale rýchlo sa dostala do všeobecnej praxe. V súčasnosti pracuje ako odborná praxná sestra so záujmom o respiračné ochorenia, hoci pokrýva všetky obvyklé dlhodobé podmienky a ich manažment. Jo má 18 rokov skúseností s životom so sarkoidózou a je hrdý na to, že pomohol založiť linku pomoci v roku 2016.
Jenny

Janička

Špecialista na sarkoidózu

Jenny žije v Glasgowe a v roku 2006 je zdravotná sestra. Vždy mala záujem o dlhodobé podmienky a spolupracovala s ľuďmi s MS, Parkinsonovou chorobou a lymfedémom, ako aj s inými vzácnymi stavmi. Pracovala tiež značne s ľuďmi so závislosťou na alkohole a drogách. Jenny má skúsenosti z mnohých liniek pomoci súvisiacich so zdravím. V roku 2017 nastúpila do tímu SarcoidosisUK.

dobrovoľníci

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Veľvyslanec pacienta

V roku 2015 som vstúpil do spoločnosti SarcoidosisUK. Organizujem naše škótske skupiny, pomôžeme moderovať stránku Facebooku a zastupujem charitu ako pacienta veľvyslanca. Mal som sarkómu väčšinu svojho života, ktorý ovplyvňuje môj mozog, kožu, oči, pľúca, kĺby a pečeň. Pred diagnózou som pracoval pre banku, ale musel som odísť do dôchodku predčasne, v dôsledku zlého zdravotného stavu. Bol som požehnaný nádherným manželom a dobrým okruhom rodiny a priateľov.

Súvisiaci obsah zo stránky SarcoidosisUK:

Kontakt

Radi by sme vás počuli. Dotknite sa akýchkoľvek otázok, pripomienok alebo návrhov.

Povedomie

Všetko, čo SarcoidosisUK zlepšuje povedomie o sarkoidóze. Pozrite sa, ako sa môžete zapojiť.

výskum

SarcoidosisUK fond vedúci svetový výskum sarkoidózy. Naším cieľom je nájsť liek na túto chorobu.

Zdieľajte toto