Vyberte stranu

POVEDOMIE

Sarkoidóza postihuje 1-2 z 10 000 ľudí vo Veľkej Británii; veľmi málo ľudí počul o tejto chorobe. SarcoidosisUK vedia, že verejní a zdravotnícki pracovníci by mali byť oveľa viac informovaní o tom, čo je sarkoidóza a ako ovplyvňuje život postihnutých ľudí. Táto stránka vysvetľuje, prečo je tento cieľ pre nás taký dôležitý a ako budeme zvyšovať povedomie o sarkoidóze.

kampane

Začiatkom roku 2017 sme zmenili naše meno na SarcoidosisUK. Výsledná kampaň na zmenu mena výrazne zvýšila viditeľnosť SarcoidosisUK tým, ktorí potrebujú našu podporu, a všeobecné povedomie verejnosti o sarkoidóze.

Online prítomnosť: Rastúca a dôveryhodná on-line prítomnosť poskytuje platformu pre informácie a kampane, ktoré zvyšujú povedomie o sarkoidóze. Nová webová stránka SarcoidosisUK prilákala nárast 270% jedinečným návštevníkom v júni až septembri 2017 v porovnaní s rovnakým obdobím v roku 2016. Pomohlo to spustenie reklamnej kampane pomocou služby Google AdWords (pomocou služby Google Grant, bezplatne pre charitu). Od spustenia kampane v júni 2017 sme viac ako zdvojnásobili dosah našich inzerátov; cez 160 000 ľudí sme videli naše reklamy na Google v tejto dobe!

Prítomnosť sociálnych médií: Sociálne médiá umožňujú ľuďom spojiť sa, zdieľať vedomosti a šíriť slovo o sarkoidóze. Skupina SarcoidosisUK Facebook vzrástla v členstve 150% od minulého roka. Máme tiež stále rastúcu Twitter stránku a online fórum.

Iné zapojenie: Existuje rastúci počet členov skupiny SarcoidosisUK, fundraiserov a podporných skupín, ktorí zvyšujú profil a zvyšujú informovanosť verejnosti o sarkoidóze. Do septembra 2017: záznam 27 osôb boli fundraising pre výskum SarcoidosisUK a viac ako 300 ľudí zúčastnili sa našich skupín na podporu skupiny SarcoidosisUK vo Veľkej Británii.

Môžete pomôcť zvýšiť povedomie ...

  • Porozprávajte sa so svojimi priateľmi, rodinou a kolegami o vašej sarkoidóze a jej vplyve na vás. Priraďte ich na naše webové stránky všeobecné informácie, Mohli by tiež zvážiť hovor s SarcoidosisUK Nurse Helpline.
  • Porozprávajte sa so svojím lekárom alebo iným zdravotníckym pracovníkom o sarkoidóze. Priraďte ich na naše webové stránky viac informácií o sarkoidóze a odporúčania špecialistovi.
  • Porozprávajte sa so svojím zamestnávateľom o vašej sarkoidóze a ako ovplyvňuje vašu schopnosť pracovať priamo alebo priamo. Dajte im alebo ukážte im naše Informácie pre zamestnávateľov Leaflet.
  • Staňte sa pacientským veľvyslancom pre sarkoidózu na národná alebo Európskej úrovni.
  • Zdieľajte svoje skúsenosti s ostatnými - Predložte "Príbeh pacientov" spoločnosti SarcoidosisUK.
  • Zaregistrujte sa na naše NewsletterStránka Facebooku a stať sa člen aby sme boli informovaní o našich najnovších kampaniach na zvyšovanie povedomia.
  • Usporiadajte si vlastnú osvetovú udalosť. Mohlo by to byť aj fundraiser. Dotknite sa pre pomoc a poradenstvo.
  • Ak máte ďalšie nápady na zvýšenie povedomia o sarkoidóze, je to skvelé! Radi by sme vás počuli - prosím kontaktuj nás.

informácie

SarcoidosisUK má viac ako 10 informačných letákov. Tieto letáky poskytujú lekárske informácie o rôznych typoch sarkoidózy, ako aj o ďalších dôležitých témach, ako sú únavy a informácie pre zamestnávateľov. Viac ako 5 000 pacientov bolo distribuovaných vo Veľkej Británii a je k dispozícii vo vybraných klinikách a nemocniciach. Letáky sú fantastickým spôsobom, ako zvýšiť verejné povedomie o sarkoidóze v týchto lekárskych strediskách. Okrem toho môžu lekári a praktikanti bez sarkoidózy používať letáky na vzdelávanie a informovanie sa o základoch sarkoidózy.

Všetky naše letáky sú k dispozícii ako tlačené kópie a čítať a sťahovať online ako pdf. Nové letáky, ktoré sa v súčasnosti vyrábajú, zahŕňajú sarkoidózu a systém pečene / endokrinného systému a výživu sarkoidózy.

Zastupovanie pacientov

SarcoidosisUK je # 1 sarkoidóznym pacientom vo Veľkej Británii. Spolupracujeme so zdravotníckymi odborníkmi a systémom zdravotnej starostlivosti na viacerých úrovniach s cieľom zlepšiť stav starostlivosti o sarkoidózu. Táto obhajujúca práca zvyšuje profil tejto podmienky - politici a rozhodujúci činitelia čoraz viac nemôžu ignorovať skutočnosť, že sarkoidóza si zaslúži oveľa vyššiu úroveň uznania a podpory.

Napríklad SarcoidosisUK v súčasnosti sedí na dvoch poradných skupinách pacientov a informuje o vývoji dôležitých politík sarkoidózy. Zastupujeme pacientov na európskej úrovni a informujeme o vytvorení nových smerníc na liečbu sarkoidózy, ktoré vypracovala Európska respiračná spoločnosť. Sme aj pacientoví zástupcovia v pracovnej skupine pre politiku, ktorá rozhoduje o uvedení lieku Infliximab do prevádzky ako lieku dostupného pre niektorých pacientov so sarkoidózou na NHS.

SarcoidosisUK spolupracuje so spoločnosťou Healthwatch Plymouth a našou podpornou skupinou pre juhozápad, aby vypracovala správu o stave starostlivosti o sarkoidózu v juhozápadnom Anglicku.

SarcoidosisUK koordinuje projekt na rok 2018, mapujúci starostlivosť o sarkoidózu vo Veľkej Británii. Budeme spolupracovať so zdravotníckymi pracovníkmi, pacientmi, opatrovateľmi, poskytovateľmi služieb a inými charitatívnymi organizáciami. Záverečná správa sa použije na informovanie o zmenách, ktoré sa majú vykonať na zlepšenie štandardov a konzistencie starostlivosti. Bude publikované a propagované s cieľom zvýšiť profil sarkoidózy.

Zapojenie so zdravotníckymi odborníkmi

SarcoidosisUK je v kontakte so zdravotníckymi pracovníkmi sarkoidózy vo Veľkej Británii. To podstatne zvyšuje povedomie o sarkoidóze v tomto sektore. Neustále pridávame na naše webové stránky informácie pre zdravotníckych pracovníkov, ako je náš pacient informačné letákyAdresár konzultantov a časté otázky. Tieto materiály znamenali, že SarcoidosisUK je dôveryhodným zdrojom informácií súvisiacich so sarkoidózou pre praktických lekárov, špecialistov a ďalších zdravotníckych pracovníkov v Spojenom kráľovstve.

SarcoidosisUK má úzku spoluprácu s multidisciplinárnym tímom sarkoidózy v Kings College Hospital v južnom Londýne. Tento vzájomne prospešný vzťah pomáha informovať naše informačné materiály, podporné služby a pochopiť, ako najlepšie zlepšiť povedomie o sarkoidóze.

Sarkoidóza v správach

SarcoidosisUK publikuje a šíri správy z oblasti sarkoidózy z celého webu. Môžeme sledovať a prispievať k zvyšovaniu povedomia širokej verejnosti prostredníctvom miestnych, národných a medzinárodných médií.

Súvisiaci obsah zo stránky SarcoidosisUK:

výskum

SarcoidosisUK fond vedúci svetový výskum sarkoidózy. Naším cieľom je nájsť liek na túto chorobu.

Adresár konzultantov

Chcete nájsť konzultanta? Použite náš adresár na vyhľadanie špecialistu na sarkoidózu alebo kliniku blízko vás.

Kontakt

Radi by sme vás počuli. Dotknite sa akýchkoľvek otázok, pripomienok alebo návrhov.

Zdieľajte toto