Vyberte stranu

Často kladené otázky týkajúce sa SARCOIDOSIS

Táto stránka obsahuje časté otázky týkajúce sa mnohých rôznych aspektov sarkoidózy. Otázky sú rozdelené do 6 sekcií. Odpovede môžete zbaliť / rozbaliť kliknutím na symbol + v poli otázok. Myslíte si, že nám chýba otázka? Použite formulár v dolnej časti stránky na "Navrhnúť otázku".

Informácie na tejto stránke boli zostavené s pomocou nasledujúcich ľudí: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr M. Wickremasinghe, Konzultantka dýchacieho lekára a vedúceho sarkoidózy v nemocnici St Mary; Dr. H. Adamali, Konzultantka respiračného lekára a vedúceho sarkoidózy v North Bristol NHS Trust.
Ďakujeme všetkým za vstup.

Časť 1: Základy

Čo je sarkoidóza?

Sarkoidóza (vyslovená sar-coy-do-sis a tiež známy ako "sarkoid" alebo "sarkom") je zápalové autoimunitné ochorenie, ktoré môže postihnúť akýkoľvek orgán v tele. Sarkoidóza sa najčastejšie vyskytuje v pľúcach, lymfatickom systéme (vrátane lymfatických žliaz) a pokožke. Malé uzliny zápalu alebo zjazvenia nazývané granulómy sa tvoria v postihnutom orgáne. Tieto granulómy môžu spôsobiť problémy s riadnym fungovaním tohto orgánu.

Čítaj viac: O sarkoidóze

Ako častá je sarkoidóza?

Sarkoidóza postihuje približne 1-2 osoby na 10 000 v Spojenom kráľovstve. Je preto klasifikovaný ako zriedkavé ochorenie. Na porovnanie, cystická fibróza postihuje približne 0,7 ľudí na 10 000 a Downov syndróm postihuje okolo 9 na 10000.

Kto je postihnutý sarkoidózou?

Sarkoidóza je oveľa častejšia u žien. Choroba postihuje všetky rasy a etnickú príslušnosť. Existujú určité dôkazy, ktoré naznačujú, že sarkoidóza je o niečo častejšia v konkrétnych krajinách a etnických vrstvách. Sarkoidóza je najčastejšia u pacientov vo veku od 20 do 40 rokov.

Čítaj viac: "Kto sa vyvíja sarkoidóza?", O sarkoidóze

Čo spôsobuje sarkoidózu?

Existuje niekoľko teórií o tom, čo spôsobuje sarkoidózu, z ktorých žiadna nebola plne preukázaná. Preto je príčina stále neznáma. Vo všeobecnosti sa však všeobecne uznáva, že sarkoidóza môže byť vysvetlená ako nadmerná reakcia v imunitnom systéme, ktorá je vyvolaná neznámym liekom.

Táto spúšť môže pochádzať z vonkajšieho prostredia alebo iných vnútorných infekcií. Tento proces sa pravdepodobne vyskytuje u jedincov, ktorí majú určité gény, čo znamená, že sarkoidóza je pravdepodobnejšie postihnutá.

Čítaj viac: Pľúcna sarkoidóza, diagnostika a liečba, Mayo Clinic, str. 947

Je možné chytiť sarkoidózu?

Ľudia nemôžu zachytiť sarkoidózu, nie je to nákazlivá choroba. Neexistuje žiadny dôkaz, ktorý by naznačoval, že podmienka môže byť prenesená z jednej osoby na druhú.

Je sarkoidóza dedičná?

V zriedkavých prípadoch sa zdá, že sarkoidóza prebieha v rodinách. To je pravdepodobne spôsobené možným genetickým prvkom choroby.

Aké sú rôzne typy sarkoidózy?

Sarkoidóza je multi-systémová porucha, čo znamená, že môže ovplyvniť viac ako jeden systém orgánov alebo orgánov súčasne. Najčastejšími oblasťami postihnutými sarkoidózou sú pľúca a lymfatický systém (vrátane lymfatických žliaz). Toto je známe ako "pľúcna sarkoidóza"; Takto sa postihuje 90% pacientov so sarkoidózou.

Avšak ochorenie môže postihnúť takmer akýkoľvek orgán; približne 30% pacientov bude mať "ďalšiu pľúcnu sarkoidózu" - postihujúcu jeden alebo viac orgánov iných ako pľúca. Dochádza k postihnutiu pečene až do 70% prípadov (hoci väčšina pacientov nemá žiadne príznaky), sarkoidóza kostí a kostí postihuje 40% pacientov; sarkoidóza kože a oka postihuje každý 25-30% pacientov. Sarkoidóza je tiež známa tým, že ovplyvňuje neurologický systém, srdce, endokrinný systém a obličky (všetky <10% pacientov).

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi

Ako ovplyvňuje sarkoidózu ľudí inak?

Na túto otázku neexistuje konkrétna odpoveď. Dvaja pacienti s rovnakou diagnózou môžu mať rôzne príznaky pri rôznych úrovniach závažnosti počas rôznych časových období. Existujú niektoré bežné vzory príznakov, ktoré sa objavujú, keď sa študuje veľký počet pacientov. Avšak pacienti majú vo všeobecnosti veľmi individuálne skúsenosti s sarkoidózou. Prítomnosť iných stavov spolu so sarkoidózou znamená ešte väčší rozdiel v skúsenostiach medzi pacientmi.

Prečítajte si viac: "Aké sú príznaky sarkoidózy?" Časté otázky, sekcia 2

Čítajte viac: "Aké ďalšie zdravotné stavy súvisia so sarkoidózou?", Časté otázky, oddiel 4

Časť 2: Každý deň

Aké sú príznaky sarkoidózy?

Symptómy sarkoidózy sa značne líšia v závislosti od toho, ktoré orgány sú zahrnuté. Zatiaľ čo je bežné, že je postihnutý sarkoidózou vo viacerých orgánoch, mnohí z týchto pacientov nemusia mať žiadne ďalšie príznaky. Väčšina pacientov sa sťažuje na únavu, suchý pretrvávajúci kašeľ a dýchavičnosť, najmä ak je postihnutá pľúca.

Ďalšie bežné príznaky nie sú obmedzené na, ale môžu zahŕňať:

  • pľúcnej: Kašeľ, ťažkosti s dýchaním (dyspnoe), chrapľavý alebo suchý hlas, nepríjemné pocity, bolesť alebo ťažkosť v hrudníku, dýchavičnosť a ťažké dýchanie počas spánku (spánkové apnoe).
  • Koža: Červené hrbole alebo škvrny kože, ktoré môžu byť svrbivé, tiež známe ako lézie.
  • oči: Symptómy sa líšia v závislosti od toho, ako sarkoidóza ovplyvňuje telo (pozri odkaz nižšie). Avšak tieto môžu zahŕňať bolesť a tlak okolo oka, sčervenanie; suché alebo svrbiace oči; rozmazané alebo segmentované videnie, čierne škvrny, citlivosť na svetlo.
  • Lymfatický systém: Zväčšené a boľavé lymfatické uzliny na krku, podpazuší, hrudník alebo slabín.
  • Bones: Väčšina pacientov s postihnutím kostí nebude mať žiadne príznaky.
  • Kĺby a svaly: Bolesti a bolesti v svalových oblastiach a / alebo kostiach, tuhosť a tuhosť, opuchnuté a / alebo kĺbové kĺby, niekedy s červeným sfarbením.
  • Srdce: Vývoj nepravidelného pulzu spôsobeného abnormálnymi srdcovými údermi, srdcovým zlyhaním, zápalom okolo srdca, závraty, výpadkami.
  • Nervový systém: Bolesť nervov, kognitívne problémy, ako je strata pamäti a zamlžená myseľ, strata sluchu, necitlivosť prstov a prstov (periférna neuropatia), záchvaty.
  • obličky: Príliš veľa vápnika v krvi (hyperkalcémia) a príliš veľa vápnika v moči (hyperkalciúria), možné obličkové kamene.
  • pečeň: Väčšina pacientov nemá žiadne príznaky. Približne 20% má zväčšené pečeň. Niektorí pacienti majú bolesť alebo bolesť v hornom, pravom bruchu.

Niektorí ľudia môžu trpieť akútnymi príznakmi, ktoré začínajú náhle, sú závažné a trvajú len krátku dobu. Iné môžu mať chronickejší stav, keď sa symptómy pomaly rozvíjajú počas oveľa dlhšieho obdobia.

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi.

Čítajte viac: "Aké ďalšie zdravotné stavy súvisia so sarkoidózou?", Časté otázky, oddiel 4

Ako ovplyvňuje sarkoidóza každodenný život?

Ako sarkoidóza ovplyvňuje život jednotlivca, bude závisieť od mnohých faktorov. Napríklad, ktorá časť tela je ovplyvnená, typ a závažnosť ochorenia, akékoľvek iné existujúce podmienky, voľba životného štýlu a zdravotné presvedčenie jednotlivca, reakcia na liečbu (lieky) a starostlivosť a podpora dostupná zo zdravotnej starostlivosti profesionálov a osobnej podpornej siete.

Existujú tri základné spôsoby, ako sarkoidóza ovplyvní každodenný život; fyzicky, psychologicky a prakticky. Fyzické príznaky, ako je opísané vyššie, budú mať zjavné dôsledky pre kvalitu života, vrátane práce a socializácie. Lieky môžu pomôcť znížiť následky týchto fyzických symptómov. Sarkoidóza postihuje jednotlivca psychologicky; u niektorých pacientov môže dôjsť k úzkosti, depresii alebo iným problémom duševného zdravia. Sarkoidóza môže prakticky ovplyvniť každodenný život prostredníctvom pracovných a finančných obmedzení.

Vplyv každého z týchto navzájom prepojených faktorov sa bude vo veľkej miere líšiť v závislosti od osobnej skúsenosti jednotlivca z tohto ochorenia a orgánov ovplyvnených. Je veľmi dôležité pamätať na to, že neexistuje "jedna veľkosť pre všetkých" so sarkoidózou - všetci budú ovplyvnení inak.

Čítaj viac: Informačný leták pre zamestnávateľov

Čítaj viac: Podpora výhod

Môže určitá diéta pomôcť niekomu so sarkoidózou?

Príznaky sarkoidózy sa vyskytujú v dôsledku zápalu v tele. Jedenie stravy bohatej na protizápalové potraviny môže pomôcť regulovať a "upokojiť" imunitný systém. To môže znížiť zápal v tele. Táto technika môže v krátkom čase pomôcť znížiť účinky príznakov sarkoidózy, ako aj prispieť k dlhodobej preventívnej platforme pre telo. Táto preventívna platforma môže napríklad znamenať menšiu šancu na vzplanutia. Protizápalové potraviny sú všeobecne nespracované, bez chemických látok, prísad alebo pridaného cukru a konzumované v celom potravinovom stave, tj celozrnné, kožovité zeleniny atď. Obsahujú množstvo antioxidantov, minerálov a zdravých olejov, ktoré sú nevyhnutné pre zdravý imunitný systém.

Ako ovplyvňuje vitamín D sarkoidózu?

Niekedy sa pacientom so sarkoidózou odporúča vitamín D alebo doplnky vápnika na potlačenie účinkov kortikosteroidov na redukciu kostí. Pre väčšinu ľudí sú doplnky vápnika a vitamínu D veľmi bezpečné, ale pre niektorých ľudí so sarkoidom existuje riziko doplnkov, ktoré nebezpečne zvyšujú hladiny vápnika a vitamínu v krvi. Zvýšená hladina vápnika v krvi sa pozoruje u približne 1 z 10 pacientov s sarkoidózu. Úrovne vitamínu D sa bežne merajú vo všeobecnej populácii. Váš lekár môže kontrolovať hladinu vitamínu D a vápnika pomocou PHT testu. Ak máte sarkoidózu, existuje zvýšená šanca, že sa u Vás objavia vedľajšie účinky pri užívaní vitamínu D a doplnkov vápnika. to je nevyhnutný že máte hladinu vápnika a vitamínu D pred začatím akýchkoľvek doplnkov a že tieto hladiny sa monitorujú počas liečby. Vždy povedzte svojmu lekárovi, že máte sarkoidózu, ak odporúča, aby ste mali akékoľvek doplnky vápnika alebo vitamínu D a ak máte pochybnosti, poraďte sa so sarkoidózou.

Čítaj viac: Sarkoidóza a vápnik a vitamín D - Informačná príručka pre pacienta

Vďaka Dr. K. Bechmanovi, Rheumatology, Kings College Hospital vám pomôžeme s touto otázkou.

Sarkoidóza ovplyvňuje plodnosť?

Existuje veľmi málo dôkazov, ktoré naznačujú, že sarkoidóza spôsobuje neplodnosť. Príležitostne však môže byť mužský reprodukčný systém ovplyvnený prítomnosťou testikulárnej hmoty. U žien môže sarkoidóza spôsobiť menštruačné nezrovnalosti v dôsledku hormonálnej nerovnováhy. V týchto prípadoch sa odporúča odporúčanie odborníkovi nazvanému endokrinológ.

Čítaj viac: Sarkoidóza a deti

Sú ľudia so sarkoidózou nárok na dávky?

Sarkoidóza sa môže považovať za chorobu obmedzujúcu život, a preto je postihnutím oddelenia práce a dôchodkov (závisí to od vašej špecifickej diagnózy a symptómov). Preto môžete mať nárok na jeden alebo viac výhod, ktoré vám pomôžu vyrovnať sa s finančnými ťažkosťami vyplývajúcimi z vašej sarkoidózy. Nanešťastie SarcoidosisUK nemá k dispozícii zdroje na poskytovanie personalizovaných benefitových rád alebo advokátskych služieb. Tieto služby môžete nájsť pomocou externých odkazov na nižšie uvedenej stránke.

Čítaj viac: Benefity zdravotne postihnutých a finančná podpora 

Ako ovplyvňuje sarkoidóza prácu a zamestnanie?

Sarkoidóza môže ovplyvniť prácu a zamestnanosť mnohými spôsobmi. Toto sa líši pre každého jednotlivca a môže sa časom meniť. Mnoho pacientov so sarkoidózou je schopných pracovať normálne, najmä ak ich práca nie je fyzicky náročná. Iní môžu zmierniť svoje pracovné aktivity, možno sami sa pohybovať a poskytnúť viac času na menovanie do nemocnice a práceneschopnosť. Niektorí ďalší pacienti zistili, že práca so sarkoidózou nie je vôbec možná. Ak je to tak, môžu sa ponúknuť dávky v invalidite a finančná podpora. Je veľmi dôležité, aby všetci pacienti so sarkoidózou čo najskôr začali rozhovor so svojim zamestnávateľom. Jednoduché úpravy pracovného plánu alebo prostredia môžu mať veľký rozdiel a pomôcť pacientovi, aby zostal v práci v takej kvalite, ktorá mu najlepšie vyhovuje.

Čítaj viac: Informácie o SarcoidosisUK pre zamestnávateľov

Majú ľudia so sarkoidózou platiť poplatky za predpis?

Sarkoidóza nie je lekárska výnimka z platenia poplatkov za lekársky predpis. Znamená to, že sa od vás bude očakávať, že zaplatíte, pokiaľ nebudete oslobodený od poplatkov podľa jednej z ďalších kategórií výnimiek. Môžete však znížiť náklady na lieky zakúpením ročného alebo štvrťročného certifikátu s predplácaním predpisu (PPC). Použite nižšie uvedené odkazy a poraďte sa so svojím lekárnikom.

Viac informácií: Viac informácií o PPC a výnimka z poplatkov za predpisovanie.

Časť 3: Život so sarkoidózou

Ako dlho zostane sarkoidóza aktívna v tele?

Na túto otázku neexistuje žiadna definitívna odpoveď. Pre väčšinu pacientov sa bude sarkoidóza spáliť v priebehu 1 až 2 rokov a nebude mať žiadne ďalšie komplikácie. Niektorí pacienti budú potrebovať liečbu a potom prejsť do remisie, pozri nižšie. Pre niektorých ďalších pacientov sa stav stane chronickým a z času na čas budú trpieť vzplanutia, pozri nižšie. Všeobecne platí, že čím dlhšie trpí pacient s chronickou sarkoidózou, tým menej sa pravdepodobne dostane do remisie.

Čo znamená prechod do remisie?

Prechod na odpustenie znamená, že sa sarkoidóza presunula z aktívnej fázy a stala sa neaktívnou. Niektorí ľudia označujú túto chorobu za "vyhorené" alebo "ležiace spiace". Spontánna remisia sa vyskytuje v 60-70% prípadov.

Môžu sa použiť aj výrazy "čiastočné" alebo "úplné odpustenie". Čiastočná remisia znamená, že príznaky sú oveľa lepšie a liečba sa v tomto bode nevyžaduje. Monitorovanie bude však stále potrebné. Úplná remisia znamená, že príznaky aktívnej sarkoidózy nie sú zistiteľné. Zostávajúce poškodenie však môže zostať.

Je dôležité poznamenať, že odpustenie nie je rovnaké ako uzdravenie alebo úplné zotavenie. Niektorí ľudia v remisii nikdy nebudú mať problém s sarkoidózou. Iné však budú čas od času trpieť vzplanutie. Nie je nezvyčajné, aby sarkoidóza zostala neaktívna už mnoho rokov a znovu sa uistila o 20 až 30 rokov neskôr.

Čo je vzplanutie?

Výraz "vzplanutie" opisuje čas, keď sa príznaky sarkoidózy náhle začnú znova po období nečinnosti alebo zrejme veľmi zhoršia. Nikto naozaj nevie, čo spôsobuje vzplanutie, ale často mu predchádza stres tela, a to buď vo forme emočného stresu alebo fyzického stresu, ako je choroba alebo nehoda. Flare ups môže trvať akékoľvek obdobie od jedného dňa do niekoľkých mesiacov.

Aký je najlepší spôsob, ako spravovať vzplanutia?

Uistite sa, že máte dostatok odpočinku, zdravo sa stravujete a uvedomte si zmeny v tele. Obráťte sa na svojho praktického lekára o ďalšie rady - môže to znamenať návrat do nemocničného poradcu. Flare ups by mali byť spravované rozumne. Nerobte sa sami cez veci, ktoré sú ťažké, pretože to nepomôže rýchlemu oživeniu.

Aký je najlepší spôsob, ako vychovávať rodinu, priateľov a kolegov o sarkoidóze?

Sarkoidóza je zriedkavé ochorenie bez známej príčiny. To spôsobuje nedostatok povedomia a vedomostí o podmienke zo strany širokej verejnosti. To je problém pre mnohých pacientov so sarkoidózou, ktorí sa snažia vzdelávať svojich priateľov, rodiny a kolegov o sarkoidóze. Odporúčame vám, aby ste ich ukázali v smere na webovú stránku SarcoidosisUK - máme k dispozícii množstvo zdrojov a informácií, ktoré im pomôžu pochopiť stav. Ak by ste radšej upresnili niečo konkrétnejšie, odporúčame vám použiť jeden z našich letákov s informáciami o pacientoch.

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi

Ktorá podpora je k dispozícii na zjednodušenie života so sarkoidózou?

Byť diagnostikovaný a žijúci so sarkoidózou môže byť strašidelný čas. Môže to pomôcť hovoriť s rodinou a priateľmi o vašom stave. SarcoidosisUK sú tu, aby vám podporili akýmkoľvek spôsobom. Spravujeme linku pomoci pre sestry. Jedná sa o bezplatnú, dôvernú telefónnu službu, ktorú prevádzkujú zdravotné sestry NHS, ktoré majú osobné skúsenosti so sarkoidózou. Je určený na zodpovedanie zdravotných otázok týkajúcich sa daného stavu. Dostanete nejaké informácie a ubezpečenie a budete mať toľko času, ako budete potrebovať hovoriť cez vašu situáciu s niekým, kto pochopí, čo prežívate. Spojte sa a naplánujte hovor.

Skupiny podpory SarcoidosisUK sa stretávajú v celej Británii. Sú veľmi priateľské miesta na stretnutie s ostatnými so sarkoidózou, možno prvýkrát. To môže byť veľmi obohacujúce a cenné skúsenosti. Získajte viac informácií o našich stránkach podporných skupín a kde sa tu vyskytujú.

SarcoidosisUK má tiež veľmi aktívnu Facebook stránku a on-line fórum - tam je veľa znalých členov, ktorí môžu mať podobné zážitky. Môžeš pripojte sa k našej online komunite.

Časť 4: Testovanie a diagnostika

Aké testy sú k dispozícii pre sarkoidózu?

Existuje mnoho testov, ktoré sú k dispozícii pre sarkoidózu, ktoré z nich máte, bude závisieť od toho, kde sa sarkoidóza ovplyvňuje. Je bežné, že máte skoro ráno hrudník, aby ste zistili akékoľvek nezrovnalosti v pľúcach alebo oblasti okolo pľúc. Ďalšie vyšetrenia môžu zahŕňať jeden alebo viac z nasledujúcich vyšetrení: vyšetrenie MRI, CT vyšetrenie, PET vyšetrenie, krvné testy (vrátane hladín ACE), testy pľúcnych funkcií, EKG, echokardiogram, bronchoskopia a biopsie tkaniva.

Na konkrétne orgány sa môžu použiť špecifickejšie testy, napríklad vyšetrenie štrbinovej lampy sa môže použiť na vyšetrenie sarkoidózy oka alebo MRI na podozrenie na postihnutie srdca alebo mozgu. Ďalšie informácie o tom, ktoré testy sa používajú pri každom druhu sarkoidózy, nájdete v nižšie uvedených letákoch.

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi

Prečo existuje niekoľko testov na sarkoidózu?

Neexistuje žiadny špecifický test na sarkoidózu. Sarkoidóza je indikovaná tvorbou granulómov a zápalov. Špecialisti konzultanti budú používať rôzne testy na potvrdenie toho, či a kde tieto granulómy a / alebo oblasti zápalu sa vyskytujú v tele. Môžu potom testovať, aby potvrdili, že zápal nie je spôsobený žiadnou inou chorobou. Toto je často proces eliminácie a bohužiaľ môže trvať určitý čas, najmä v zložitých prípadoch s postihnutím viacerých orgánov.

Ako sú ľudia diagnostikovaní so sarkoidózou?

Diagnóza sarkoidózy sa zvyčajne vykoná, keď testy potvrdia absenciu iných súvisiacich stavov. Okrem toho boli identifikované granulómy a / alebo oblasti zápalu. Niektorí pacienti môžu mať žiadne príznaky, ale sarkoidóza sa môže zistiť pri bežnom vyšetrení hrudníka.

Čo znamenajú štádiá sarkoidózy?

Môžete si prečítať o fázach sarkoidózy. Zvyčajne sa to týka pľúcnej (pľúcnej) sarkoidózy a odzrkadľuje, či sa sarkoidóza nachádza v lymfatických uzlinách hrudníka, samotných pľúc alebo oboch. Štádiá tiež ukazujú, či zápal pokročil do fibrózy.

Preto v každom štádiu môžu pacienti zaznamenať rôzne stupne závažnosti. Napríklad jeden pacient v štádiu III môže byť asymptomatický (bez symptómov), zatiaľ čo druhý v rovnakom štádiu môže trpieť veľkou bolesťou, opuchom a často únavou v dôsledku sarkoidózy na iných miestach tela.

V skutočnosti poradcovia sarkoidózy zriedkavo odvolávajú na tieto štádiá, pretože ich môžu byť nesprávne interpretované príslušnými pacientmi. Nie sú určené na priamu liečbu.

Čítaj viac: Čo vlastne znamenajú štádia pľúcnej sarkoidózy? 

Oddiel 5: Liečba

Ako rýchlo po diagnóze sarkoidózy začne liečba?

Mnoho ľudí so sarkoidózou nemusí liečiť vôbec. Klinika Royal Brompton a Harefield Sarcoidosis hovorí, že jediné dôvody na liečbu sarkoidózy sú:

  1. aby sa zabránilo poškodeniu orgánov alebo nebezpečným chorobám
  2. zlepšiť kvalitu života

Ak potrebujete liečbu poškodenia orgánov, zvyčajne to začne v priebehu niekoľkých týždňov. Toto môže byť skôr pri srdcovom alebo neurologickom postihnutí.

Čítaj viac: Royal Brompton a Harefield Poradenstvo na liečbu sarkoidózy

Kedy a ako je možné sa obrátiť na odborného konzultanta?

V závislosti od toho, aké vážne a zložité príznaky sú a odozvy na lieky, môže byť potrebné, aby pacienti boli odkázaní na odborného poradcu. Katalóg konzultantov SarcoidosisUK je užitočným nástrojom. Pacienti by sa mali obrátiť na svojho praktického lekára. Pacientom sa tiež doporučuje uverejňovať príspevky v skupine SarcoidosisUK na Facebooku od ostatných členov.

Čítaj viac: Adresár konzultantov sarkoidózy

Aké sú možnosti liečby?

Neexistuje žiadna liečba, ktorá by vyliečila sarkoidózu. Možnosti liečby budú pôsobiť na zníženie zápalu, zníženie a zmiernenie príznakov a na zvládnutie sarkoidózy.

Keď sa vyžaduje liečba, sú najčastejšie prednizolónmi kortikosteroidy prvou voľbou lieku (pokiaľ neexistujú žiadne kontraindikácie pre ich použitie, ako je diabetes alebo obezita). Kortikosteroidy účinkujú tým, že potláčajú zápal. Vysoká dávka sa zvyčajne predpísaná na začiatku liečby pred znížením na "udržiavaciu dávku". Existuje množstvo výskumných dôkazov, ktoré podporujú používanie tohto lieku. Existuje však veľa vedľajších účinkov steroidov, najmä keď sa užívajú vo vysokých dávkach. Tieto sa pohybujú od nárastu telesnej hmotnosti a zmeny nálady až po osteoporózu a nespavosť.

Klinici tiež čoraz viac využívajú iné nesteroidné lieky na potlačenie imunity, ako sú metotrexát, hydroxychlórchin a azitoprin. Opäť platí, že každý z nich má vlastný súbor vedľajších účinkov.

Každé rozhodnutie o liečbe bude založené na špecifickej povahe sarkoidózy a bude brať do úvahy celý rad faktorov vrátane názorov samotného pacienta. Liečba sarkoidózy sa v priebehu času často mení; pravidelné prehliadky budú potrebné na zabezpečenie najlepšieho liečebného plánu.

Aké liečebné pokyny sú k dispozícii?

Najnovšie diagnostické usmernenia dostupné pre sarkoidózu uverejnil WASOG v roku 1999. Tieto lieky sú v súčasnosti aktualizované, s väčším dôrazom na liečbu, Európskou respiračnou spoločnosťou a budú zverejnené na jeseň roku 2018. SarcoidosisUK prispieva k týmto usmerneniam ako súčasť poradnej skupiny pre pacientov, ktorá zastupuje názory a obavy pacientov zo sarkoidózy v Spojenom kráľovstve. Dávajte pozor na to, ako sa môžete zapojiť do tohto projektu. V súčasnosti neexistuje oficiálna cesta starostlivosti o sarkoidózu používanú v NHS - SarcoidosisUK lobuje NICE pri tvorbe takýchto smerníc. BMJ tiež uverejňuje niektoré smernice o najlepších postupoch.

Čítaj viac: Pokyny WASOG (1999), Usmernenia na liečbu ERS (k publikácii 2019), Najlepšia prax BMJ

Oddiel 6: Výskum

Aký pokrok sa dosahuje pri výskume sarkoidózy?

V oblasti výskumu sarkoidózy na celom svete existuje povzbudivý pokrok. Zistenie, že mTOR (signálna cesta) môže ovplyvniť rast granulómov, viedla k mnohým následným štúdiám na lepšie pochopenie toho, ako by tieto nové informácie mohli viesť k životaschopnej liečbe sarkoidózy.

Čítaj viac: mTOR Research

Ďalšie informácie o ďalšom výskume, ktoré sa vedie k sarkoidóze, vrátane klinických štúdií v Spojenom kráľovstve, nájdete na nižšie uvedenom odkazu. Existuje veľa príležitostí zapojiť sa do výskumu.

Čítaj viac: Zúčastnite sa

Aký výskum financuje SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK financuje jeden významný výskum sarkoidózy každý rok v spolupráci s British Lung Foundation. Sme jedným z najväčších svetových výskumných organizácií zameraných na výskum sarkoidózy. Viac o minulých a súčasných výskumných projektoch si môžete prečítať kliknutím na odkaz nižšie.

Čítaj viac: Výskum SarcoidosisUK

Spája SarcoidosisUK s ostatnými organizáciami sarkoidózy na celom svete?

Áno, SarcoidosisUK spolupracuje s mnohými organizačnými organizáciami v Spojenom kráľovstve, Európe a vo svete, aby pomohla napredovať v našich cieľoch a nájsť liek na sarkoidózu. Napríklad SarcoidosisUK sú členmi alebo s nimi spojenéDýchacia spoločnosť primárnej starostlivosti, Rare Disease UK, Genetic Alliance UK, Britská hrudná spoločnosť, WASOGa Európska nadácia pre pľúca a mali úzke pracovné partnerstvo s British Lung Foundation.

Zahŕňa výskum SarcoidosisUK testy na zvieratách?

Žiadny z výskumných projektov spoločnosti SarcoidosisUK neobsahuje zvieratá.

Čítaj viac: Informácie o výskume BLF

Môžu pacienti so sarkóziou darovať orgány a krv do NHS?

Ak uplynulo viac ako päť rokov od dokončenia liečby a úplné zotavenie, NHS krv a transplantácia môžu prijať jedincov, ktorí majú ako darcovi sarkoidózu. Ak je stav chronický, potom s poľutovaním nebudú môcť darovať. Ľudia so sarkoidózou sú vyzvaní, aby sa zaregistrovali do registra darcov orgánov, pretože orgány a darcovia sa pred transplantáciou intenzívne posudzujú. Prosím navštívtewww.transfusionguidelines.orgpre viac informácií o sarkoidóze. (Senior Nurse Practitioner, NHS Krvná a transplantačná služba, september 2018)

Je sarkoidóza zapojená do projektu 100 000 Genomes?

Nanešťastie sarkoidóza nie je stav, ktorý sa dá skúmať ako súčasť 100 000genómyProject. Dr Richard Scott, klinický vedúci k zriedkavým ochoreniam v projekte, povedal: "100 000genómyProjekt Rare Disease v projekte sa zameriava na podmienky s jednoduchými "monogénnymi" genetickými príčinami, tj keď je jedna genetická zmenapríčina ochorenia. Aj keď existujú určité genetické faktory, ktoré ovplyvňujú riziko sarkoidózy, považujú sa príčiny za komplexnejšie a nie za pochopenie prístupov, ktoré v projekte prijímame. "

Navrhnúť otázku

Súvisiaci obsah zo stránky SarcoidosisUK:

Sarkoidóza a únava

Máte pocit únavy? Nájdite príznaky, liečbu a ďalšie informácie o sarkoidóze a únave.

Adresár konzultantov

Chcete nájsť konzultanta? Použite náš adresár na vyhľadanie špecialistu na sarkoidózu alebo kliniku blízko vás.

Podpora SarcoidosisUK

Ako môžeme podporiť vás? Viac informácií o našej linii pomoci pre pomoc lekárov, podporných skupín a online podpory.

Zdieľajte toto