020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Vyberte stranu

Často kladené otázky týkajúce sa SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Konzultantka respiračného lekára a vedúceho sarkoidózy v North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Časť 1: Základy

Čo je sarkoidóza?

Sarkoidóza (vyslovená sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Čítaj viac: O sarkoidóze

Ako častá je sarkoidóza?
Sarkoidóza postihuje približne 1-2 osoby na 10 000 v Spojenom kráľovstve. Je preto klasifikovaný ako zriedkavé ochorenie. Na porovnanie, cystická fibróza postihuje približne 0,7 ľudí na 10 000 a Downov syndróm postihuje okolo 9 na 10000.
Kto je postihnutý sarkoidózou?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Čítaj viac: "Kto sa vyvíja sarkoidóza?", O sarkoidóze

Čo spôsobuje sarkoidózu?
Existuje niekoľko teórií o tom, čo spôsobuje sarkoidózu, z ktorých žiadna nebola plne preukázaná. Preto je príčina stále neznáma. Vo všeobecnosti sa však všeobecne uznáva, že sarkoidóza môže byť vysvetlená ako nadmerná reakcia v imunitnom systéme, ktorá je vyvolaná neznámym liekom.

Táto spúšť môže pochádzať z vonkajšieho prostredia alebo iných vnútorných infekcií. Tento proces sa pravdepodobne vyskytuje u jedincov, ktorí majú určité gény, čo znamená, že sarkoidóza je pravdepodobnejšie postihnutá.

Čítaj viac: Pľúcna sarkoidóza, diagnostika a liečba, Mayo Clinic, str. 947

Je možné chytiť sarkoidózu?
Ľudia nemôžu zachytiť sarkoidózu, nie je to nákazlivá choroba. Neexistuje žiadny dôkaz, ktorý by naznačoval, že podmienka môže byť prenesená z jednej osoby na druhú.
Je sarkoidóza dedičná?
V zriedkavých prípadoch sa zdá, že sarkoidóza prebieha v rodinách. To je pravdepodobne spôsobené možným genetickým prvkom choroby.
Aké sú rôzne typy sarkoidózy?
Sarkoidóza je multi-systémová porucha, čo znamená, že môže ovplyvniť viac ako jeden systém orgánov alebo orgánov súčasne. Najčastejšími oblasťami postihnutými sarkoidózou sú pľúca a lymfatický systém (vrátane lymfatických žliaz). Toto je známe ako "pľúcna sarkoidóza"; Takto sa postihuje 90% pacientov so sarkoidózou.

Avšak ochorenie môže postihnúť takmer akýkoľvek orgán; približne 30% pacientov bude mať "ďalšiu pľúcnu sarkoidózu" - postihujúcu jeden alebo viac orgánov iných ako pľúca. Dochádza k postihnutiu pečene až do 70% prípadov (hoci väčšina pacientov nemá žiadne príznaky), sarkoidóza kostí a kostí postihuje 40% pacientov; sarkoidóza kože a oka postihuje každý 25-30% pacientov. Sarkoidóza je tiež známa tým, že ovplyvňuje neurologický systém, srdce, endokrinný systém a obličky (všetky <10% pacientov).

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi

Ako ovplyvňuje sarkoidózu ľudí inak?
Na túto otázku neexistuje konkrétna odpoveď. Dvaja pacienti s rovnakou diagnózou môžu mať rôzne príznaky pri rôznych úrovniach závažnosti počas rôznych časových období. Existujú niektoré bežné vzory príznakov, ktoré sa objavujú, keď sa študuje veľký počet pacientov. Avšak pacienti majú vo všeobecnosti veľmi individuálne skúsenosti s sarkoidózou. Prítomnosť iných stavov spolu so sarkoidózou znamená ešte väčší rozdiel v skúsenostiach medzi pacientmi.

Prečítajte si viac: "Aké sú príznaky sarkoidózy?" Časté otázky, sekcia 2

Čítajte viac: "Aké ďalšie zdravotné stavy súvisia so sarkoidózou?", Časté otázky, oddiel 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Čítaj viac: What is a rare disease? 

Čítaj viac: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Časť 2: Každý deň

Aké sú príznaky sarkoidózy?

Symptómy sarkoidózy sa značne líšia v závislosti od toho, ktoré orgány sú zahrnuté. Zatiaľ čo je bežné, že je postihnutý sarkoidózou vo viacerých orgánoch, mnohí z týchto pacientov nemusia mať žiadne ďalšie príznaky. Väčšina pacientov sa sťažuje na únavu, suchý pretrvávajúci kašeľ a dýchavičnosť, najmä ak je postihnutá pľúca.

Ďalšie bežné príznaky nie sú obmedzené na, ale môžu zahŕňať:

  • pľúcnej: Kašeľ, ťažkosti s dýchaním (dyspnoe), chrapľavý alebo suchý hlas, nepríjemné pocity, bolesť alebo ťažkosť v hrudníku, dýchavičnosť a ťažké dýchanie počas spánku (spánkové apnoe).
  • Koža: Červené hrbole alebo škvrny kože, ktoré môžu byť svrbivé, tiež známe ako lézie.
  • oči: Symptómy sa líšia v závislosti od toho, ako sarkoidóza ovplyvňuje telo (pozri odkaz nižšie). Avšak tieto môžu zahŕňať bolesť a tlak okolo oka, sčervenanie; suché alebo svrbiace oči; rozmazané alebo segmentované videnie, čierne škvrny, citlivosť na svetlo.
  • Lymfatický systém: Zväčšené a boľavé lymfatické uzliny na krku, podpazuší, hrudník alebo slabín.
  • Bones: Väčšina pacientov s postihnutím kostí nebude mať žiadne príznaky.
  • Kĺby a svaly: Bolesti a bolesti v svalových oblastiach a / alebo kostiach, tuhosť a tuhosť, opuchnuté a / alebo kĺbové kĺby, niekedy s červeným sfarbením.
  • Srdce: Vývoj nepravidelného pulzu spôsobeného abnormálnymi srdcovými údermi, srdcovým zlyhaním, zápalom okolo srdca, závraty, výpadkami.
  • Nervový systém: Bolesť nervov, kognitívne problémy, ako je strata pamäti a zamlžená myseľ, strata sluchu, necitlivosť prstov a prstov (periférna neuropatia), záchvaty.
  • obličky: Príliš veľa vápnika v krvi (hyperkalcémia) a príliš veľa vápnika v moči (hyperkalciúria), možné obličkové kamene.
  • pečeň: Väčšina pacientov nemá žiadne príznaky. Približne 20% má zväčšené pečeň. Niektorí pacienti majú bolesť alebo bolesť v hornom, pravom bruchu.

Niektorí ľudia môžu trpieť akútnymi príznakmi, ktoré začínajú náhle, sú závažné a trvajú len krátku dobu. Iné môžu mať chronickejší stav, keď sa symptómy pomaly rozvíjajú počas oveľa dlhšieho obdobia.

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi.

Čítajte viac: "Aké ďalšie zdravotné stavy súvisia so sarkoidózou?", Časté otázky, oddiel 4

Ako ovplyvňuje sarkoidóza každodenný život?
Ako sarkoidóza ovplyvňuje život jednotlivca, bude závisieť od mnohých faktorov. Napríklad, ktorá časť tela je ovplyvnená, typ a závažnosť ochorenia, akékoľvek iné existujúce podmienky, voľba životného štýlu a zdravotné presvedčenie jednotlivca, reakcia na liečbu (lieky) a starostlivosť a podpora dostupná zo zdravotnej starostlivosti profesionálov a osobnej podpornej siete.

Existujú tri základné spôsoby, ako sarkoidóza ovplyvní každodenný život; fyzicky, psychologicky a prakticky. Fyzické príznaky, ako je opísané vyššie, budú mať zjavné dôsledky pre kvalitu života, vrátane práce a socializácie. Lieky môžu pomôcť znížiť následky týchto fyzických symptómov. Sarkoidóza postihuje jednotlivca psychologicky; u niektorých pacientov môže dôjsť k úzkosti, depresii alebo iným problémom duševného zdravia. Sarkoidóza môže prakticky ovplyvniť každodenný život prostredníctvom pracovných a finančných obmedzení.

Vplyv každého z týchto navzájom prepojených faktorov sa bude vo veľkej miere líšiť v závislosti od osobnej skúsenosti jednotlivca z tohto ochorenia a orgánov ovplyvnených. Je veľmi dôležité pamätať na to, že neexistuje "jedna veľkosť pre všetkých" so sarkoidózou - všetci budú ovplyvnení inak.

Čítaj viac: Informačný leták pre zamestnávateľov

Čítaj viac: Podpora výhod

Môže určitá diéta pomôcť niekomu so sarkoidózou?
Príznaky sarkoidózy sa vyskytujú v dôsledku zápalu v tele. Jedenie stravy bohatej na protizápalové potraviny môže pomôcť regulovať a "upokojiť" imunitný systém. To môže znížiť zápal v tele. Táto technika môže v krátkom čase pomôcť znížiť účinky príznakov sarkoidózy, ako aj prispieť k dlhodobej preventívnej platforme pre telo. Táto preventívna platforma môže napríklad znamenať menšiu šancu na vzplanutia. Protizápalové potraviny sú všeobecne nespracované, bez chemických látok, prísad alebo pridaného cukru a konzumované v celom potravinovom stave, tj celozrnné, kožovité zeleniny atď. Obsahujú množstvo antioxidantov, minerálov a zdravých olejov, ktoré sú nevyhnutné pre zdravý imunitný systém.
Ako ovplyvňuje vitamín D sarkoidózu?

Niekedy sa pacientom so sarkoidózou odporúča vitamín D alebo doplnky vápnika na potlačenie účinkov kortikosteroidov na redukciu kostí. Pre väčšinu ľudí sú doplnky vápnika a vitamínu D veľmi bezpečné, ale pre niektorých ľudí so sarkoidom existuje riziko doplnkov, ktoré nebezpečne zvyšujú hladiny vápnika a vitamínu v krvi. Zvýšená hladina vápnika v krvi sa pozoruje u približne 1 z 10 pacientov s sarkoidózu. Úrovne vitamínu D sa bežne merajú vo všeobecnej populácii. Váš lekár môže kontrolovať hladinu vitamínu D a vápnika pomocou PHT testu. Ak máte sarkoidózu, existuje zvýšená šanca, že sa u Vás objavia vedľajšie účinky pri užívaní vitamínu D a doplnkov vápnika. to je nevyhnutný že máte hladinu vápnika a vitamínu D pred začatím akýchkoľvek doplnkov a že tieto hladiny sa monitorujú počas liečby. Vždy povedzte svojmu lekárovi, že máte sarkoidózu, ak odporúča, aby ste mali akékoľvek doplnky vápnika alebo vitamínu D a ak máte pochybnosti, poraďte sa so sarkoidózou.

Čítaj viac: Sarkoidóza a vápnik a vitamín D - Informačná príručka pre pacienta

Vďaka Dr. K. Bechmanovi, Rheumatology, Kings College Hospital vám pomôžeme s touto otázkou.

Sarkoidóza ovplyvňuje plodnosť?
Existuje veľmi málo dôkazov, ktoré naznačujú, že sarkoidóza spôsobuje neplodnosť. Príležitostne však môže byť mužský reprodukčný systém ovplyvnený prítomnosťou testikulárnej hmoty. U žien môže sarkoidóza spôsobiť menštruačné nezrovnalosti v dôsledku hormonálnej nerovnováhy. V týchto prípadoch sa odporúča odporúčanie odborníkovi nazvanému endokrinológ.

Čítaj viac: Sarkoidóza a deti

Sú ľudia so sarkoidózou nárok na dávky?
Sarkoidóza sa môže považovať za chorobu obmedzujúcu život, a preto je postihnutím oddelenia práce a dôchodkov (závisí to od vašej špecifickej diagnózy a symptómov). Preto môžete mať nárok na jeden alebo viac výhod, ktoré vám pomôžu vyrovnať sa s finančnými ťažkosťami vyplývajúcimi z vašej sarkoidózy. Nanešťastie SarcoidosisUK nemá k dispozícii zdroje na poskytovanie personalizovaných benefitových rád alebo advokátskych služieb. Tieto služby môžete nájsť pomocou externých odkazov na nižšie uvedenej stránke.

Čítaj viac: Benefity zdravotne postihnutých a finančná podpora 

Ako ovplyvňuje sarkoidóza prácu a zamestnanie?
Sarkoidóza môže ovplyvniť prácu a zamestnanosť mnohými spôsobmi. Toto sa líši pre každého jednotlivca a môže sa časom meniť. Mnoho pacientov so sarkoidózou je schopných pracovať normálne, najmä ak ich práca nie je fyzicky náročná. Iní môžu zmierniť svoje pracovné aktivity, možno sami sa pohybovať a poskytnúť viac času na menovanie do nemocnice a práceneschopnosť. Niektorí ďalší pacienti zistili, že práca so sarkoidózou nie je vôbec možná. Ak je to tak, môžu sa ponúknuť dávky v invalidite a finančná podpora. Je veľmi dôležité, aby všetci pacienti so sarkoidózou čo najskôr začali rozhovor so svojim zamestnávateľom. Jednoduché úpravy pracovného plánu alebo prostredia môžu mať veľký rozdiel a pomôcť pacientovi, aby zostal v práci v takej kvalite, ktorá mu najlepšie vyhovuje.

Čítaj viac: Informácie o SarcoidosisUK pre zamestnávateľov

Majú ľudia so sarkoidózou platiť poplatky za predpis?
Sarkoidóza nie je lekárska výnimka z platenia poplatkov za lekársky predpis. Znamená to, že sa od vás bude očakávať, že zaplatíte, pokiaľ nebudete oslobodený od poplatkov podľa jednej z ďalších kategórií výnimiek. Môžete však znížiť náklady na lieky zakúpením ročného alebo štvrťročného certifikátu s predplácaním predpisu (PPC). Použite nižšie uvedené odkazy a poraďte sa so svojím lekárnikom.

Viac informácií: Viac informácií o PPC a výnimka z poplatkov za predpisovanie.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

únava is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Čítaj viac: NHS information on excessive sweating. 

Časť 3: Život so sarkoidózou

Ako dlho zostane sarkoidóza aktívna v tele?
Na túto otázku neexistuje žiadna definitívna odpoveď. Pre väčšinu pacientov sa bude sarkoidóza spáliť v priebehu 1 až 2 rokov a nebude mať žiadne ďalšie komplikácie. Niektorí pacienti budú potrebovať liečbu a potom prejsť do remisie, pozri nižšie. Pre niektorých ďalších pacientov sa stav stane chronickým a z času na čas budú trpieť vzplanutia, pozri nižšie. Všeobecne platí, že čím dlhšie trpí pacient s chronickou sarkoidózou, tým menej sa pravdepodobne dostane do remisie.
Čo znamená prechod do remisie?
Prechod na odpustenie znamená, že sa sarkoidóza presunula z aktívnej fázy a stala sa neaktívnou. Niektorí ľudia označujú túto chorobu za "vyhorené" alebo "ležiace spiace". Spontánna remisia sa vyskytuje v 60-70% prípadov.

Môžu sa použiť aj výrazy "čiastočné" alebo "úplné odpustenie". Čiastočná remisia znamená, že príznaky sú oveľa lepšie a liečba sa v tomto bode nevyžaduje. Monitorovanie bude však stále potrebné. Úplná remisia znamená, že príznaky aktívnej sarkoidózy nie sú zistiteľné. Zostávajúce poškodenie však môže zostať.

Je dôležité poznamenať, že odpustenie nie je rovnaké ako uzdravenie alebo úplné zotavenie. Niektorí ľudia v remisii nikdy nebudú mať problém s sarkoidózou. Iné však budú čas od času trpieť vzplanutie. Nie je nezvyčajné, aby sarkoidóza zostala neaktívna už mnoho rokov a znovu sa uistila o 20 až 30 rokov neskôr.

Čo je vzplanutie?
Výraz "vzplanutie" opisuje čas, keď sa príznaky sarkoidózy náhle začnú znova po období nečinnosti alebo zrejme veľmi zhoršia. Nikto naozaj nevie, čo spôsobuje vzplanutie, ale často mu predchádza stres tela, a to buď vo forme emočného stresu alebo fyzického stresu, ako je choroba alebo nehoda. Flare ups môže trvať akékoľvek obdobie od jedného dňa do niekoľkých mesiacov.
Aký je najlepší spôsob, ako spravovať vzplanutia?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Aký je najlepší spôsob, ako vychovávať rodinu, priateľov a kolegov o sarkoidóze?
Sarkoidóza je zriedkavé ochorenie bez známej príčiny. To spôsobuje nedostatok povedomia a vedomostí o podmienke zo strany širokej verejnosti. To je problém pre mnohých pacientov so sarkoidózou, ktorí sa snažia vzdelávať svojich priateľov, rodiny a kolegov o sarkoidóze. Odporúčame vám, aby ste ich ukázali v smere na webovú stránku SarcoidosisUK - máme k dispozícii množstvo zdrojov a informácií, ktoré im pomôžu pochopiť stav. Ak by ste radšej upresnili niečo konkrétnejšie, odporúčame vám použiť jeden z našich letákov s informáciami o pacientoch.

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi

Ktorá podpora je k dispozícii na zjednodušenie života so sarkoidózou?
Byť diagnostikovaný a žijúci so sarkoidózou môže byť strašidelný čas. Môže to pomôcť hovoriť s rodinou a priateľmi o vašom stave. SarcoidosisUK sú tu, aby vám podporili akýmkoľvek spôsobom. Spravujeme linku pomoci pre sestry. Jedná sa o bezplatnú, dôvernú telefónnu službu, ktorú prevádzkujú zdravotné sestry NHS, ktoré majú osobné skúsenosti so sarkoidózou. Je určený na zodpovedanie zdravotných otázok týkajúcich sa daného stavu. Dostanete nejaké informácie a ubezpečenie a budete mať toľko času, ako budete potrebovať hovoriť cez vašu situáciu s niekým, kto pochopí, čo prežívate. Spojte sa a naplánujte hovor.

Skupiny podpory SarcoidosisUK sa stretávajú v celej Británii. Sú veľmi priateľské miesta na stretnutie s ostatnými so sarkoidózou, možno prvýkrát. To môže byť veľmi obohacujúce a cenné skúsenosti. Získajte viac informácií o našich stránkach podporných skupín a kde sa tu vyskytujú.

SarcoidosisUK má tiež veľmi aktívnu Facebook stránku a on-line fórum - tam je veľa znalých členov, ktorí môžu mať podobné zážitky. Môžeš pripojte sa k našej online komunite.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Časť 4: Testovanie a diagnostika

Aké testy sú k dispozícii pre sarkoidózu?
Existuje mnoho testov, ktoré sú k dispozícii pre sarkoidózu, ktoré z nich máte, bude závisieť od toho, kde sa sarkoidóza ovplyvňuje. Je bežné, že máte skoro ráno hrudník, aby ste zistili akékoľvek nezrovnalosti v pľúcach alebo oblasti okolo pľúc. Ďalšie vyšetrenia môžu zahŕňať jeden alebo viac z nasledujúcich vyšetrení: vyšetrenie MRI, CT vyšetrenie, PET vyšetrenie, krvné testy (vrátane hladín ACE), testy pľúcnych funkcií, EKG, echokardiogram, bronchoskopia a biopsie tkaniva.

Na konkrétne orgány sa môžu použiť špecifickejšie testy, napríklad vyšetrenie štrbinovej lampy sa môže použiť na vyšetrenie sarkoidózy oka alebo MRI na podozrenie na postihnutie srdca alebo mozgu. Ďalšie informácie o tom, ktoré testy sa používajú pri každom druhu sarkoidózy, nájdete v nižšie uvedených letákoch.

Čítaj viac: SarcoidózaUK Informácie o pacientovi

Prečo existuje niekoľko testov na sarkoidózu?
Neexistuje žiadny špecifický test na sarkoidózu. Sarkoidóza je indikovaná tvorbou granulómov a zápalov. Špecialisti konzultanti budú používať rôzne testy na potvrdenie toho, či a kde tieto granulómy a / alebo oblasti zápalu sa vyskytujú v tele. Môžu potom testovať, aby potvrdili, že zápal nie je spôsobený žiadnou inou chorobou. Toto je často proces eliminácie a bohužiaľ môže trvať určitý čas, najmä v zložitých prípadoch s postihnutím viacerých orgánov.
Ako sú ľudia diagnostikovaní so sarkoidózou?
Diagnóza sarkoidózy sa zvyčajne vykoná, keď testy potvrdia absenciu iných súvisiacich stavov. Okrem toho boli identifikované granulómy a / alebo oblasti zápalu. Niektorí pacienti môžu mať žiadne príznaky, ale sarkoidóza sa môže zistiť pri bežnom vyšetrení hrudníka.
Čo znamenajú štádiá sarkoidózy?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

V skutočnosti poradcovia sarkoidózy zriedkavo odvolávajú na tieto štádiá, pretože ich môžu byť nesprávne interpretované príslušnými pacientmi. Nie sú určené na priamu liečbu.

Čítaj viac: Čo vlastne znamenajú štádia pľúcnej sarkoidózy? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are nie regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Oddiel 5: Liečba

Ako rýchlo po diagnóze sarkoidózy začne liečba?
Mnoho ľudí so sarkoidózou nemusí liečiť vôbec. Klinika Royal Brompton a Harefield Sarcoidosis hovorí, že jediné dôvody na liečbu sarkoidózy sú:

  1. aby sa zabránilo poškodeniu orgánov alebo nebezpečným chorobám
  2. zlepšiť kvalitu života

Ak potrebujete liečbu poškodenia orgánov, zvyčajne to začne v priebehu niekoľkých týždňov. Toto môže byť skôr pri srdcovom alebo neurologickom postihnutí.

Čítaj viac: Royal Brompton a Harefield Poradenstvo na liečbu sarkoidózy 

Kedy a ako je možné sa obrátiť na odborného konzultanta?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Čítaj viac: Adresár konzultantov sarkoidózy
Čítaj viac: NHS Patient Choice leaflet

Aké sú možnosti liečby?
Neexistuje žiadna liečba, ktorá by vyliečila sarkoidózu. Možnosti liečby budú pôsobiť na zníženie zápalu, zníženie a zmiernenie príznakov a na zvládnutie sarkoidózy.

Keď sa vyžaduje liečba, sú najčastejšie prednizolónmi kortikosteroidy prvou voľbou lieku (pokiaľ neexistujú žiadne kontraindikácie pre ich použitie, ako je diabetes alebo obezita). Kortikosteroidy účinkujú tým, že potláčajú zápal. Vysoká dávka sa zvyčajne predpísaná na začiatku liečby pred znížením na "udržiavaciu dávku". Existuje množstvo výskumných dôkazov, ktoré podporujú používanie tohto lieku. Existuje však veľa vedľajších účinkov steroidov, najmä keď sa užívajú vo vysokých dávkach. Tieto sa pohybujú od nárastu telesnej hmotnosti a zmeny nálady až po osteoporózu a nespavosť.

Klinici tiež čoraz viac využívajú iné nesteroidné lieky na potlačenie imunity, ako sú metotrexát, hydroxychlórchin a azitoprin. Opäť platí, že každý z nich má vlastný súbor vedľajších účinkov.

Každé rozhodnutie o liečbe bude založené na špecifickej povahe sarkoidózy a bude brať do úvahy celý rad faktorov vrátane názorov samotného pacienta. Liečba sarkoidózy sa v priebehu času často mení; pravidelné prehliadky budú potrebné na zabezpečenie najlepšieho liečebného plánu.

Aké liečebné pokyny sú k dispozícii?

Najnovšie diagnostické usmernenia dostupné pre sarkoidózu uverejnil WASOG v roku 1999. Tieto lieky sú v súčasnosti aktualizované, s väčším dôrazom na liečbu, Európskou respiračnou spoločnosťou a budú zverejnené na jeseň roku 2018. SarcoidosisUK prispieva k týmto usmerneniam ako súčasť poradnej skupiny pre pacientov, ktorá zastupuje názory a obavy pacientov zo sarkoidózy v Spojenom kráľovstve. Dávajte pozor na to, ako sa môžete zapojiť do tohto projektu. V súčasnosti neexistuje oficiálna cesta starostlivosti o sarkoidózu používanú v NHS - SarcoidosisUK lobuje NICE pri tvorbe takýchto smerníc. BMJ tiež uverejňuje niektoré smernice o najlepších postupoch.

Čítaj viac: Pokyny WASOG (1999), Usmernenia na liečbu ERS (k publikácii 2019), Najlepšia prax BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Oddiel 6: Výskum

Aký pokrok sa dosahuje pri výskume sarkoidózy?
V oblasti výskumu sarkoidózy na celom svete existuje povzbudivý pokrok. Zistenie, že mTOR (signálna cesta) môže ovplyvniť rast granulómov, viedla k mnohým následným štúdiám na lepšie pochopenie toho, ako by tieto nové informácie mohli viesť k životaschopnej liečbe sarkoidózy.

Čítaj viac: mTOR Research

Ďalšie informácie o ďalšom výskume, ktoré sa vedie k sarkoidóze, vrátane klinických štúdií v Spojenom kráľovstve, nájdete na nižšie uvedenom odkazu. Existuje veľa príležitostí zapojiť sa do výskumu.

Čítaj viac: Zúčastnite sa 

Aký výskum financuje SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK financuje jeden významný výskum sarkoidózy každý rok v spolupráci s British Lung Foundation. Sme jedným z najväčších svetových výskumných organizácií zameraných na výskum sarkoidózy. Viac o minulých a súčasných výskumných projektoch si môžete prečítať kliknutím na odkaz nižšie.

Čítaj viac: Výskum SarcoidosisUK

Spája SarcoidosisUK s ostatnými organizáciami sarkoidózy na celom svete?
Áno, SarcoidosisUK spolupracuje s mnohými organizačnými organizáciami v Spojenom kráľovstve, Európe a vo svete, aby pomohla napredovať v našich cieľoch a nájsť liek na sarkoidózu. Napríklad SarcoidosisUK sú členmi alebo s nimi spojené Dýchacia spoločnosť primárnej starostlivosti, Rare Disease UK, Genetic Alliance UK, Britská hrudná spoločnosť, WASOG a Európska nadácia pre pľúca a mali úzke pracovné partnerstvo s British Lung Foundation.
Zahŕňa výskum SarcoidosisUK testy na zvieratách?
Žiadny z výskumných projektov spoločnosti SarcoidosisUK neobsahuje zvieratá.

Čítaj viac: Informácie o výskume BLF 

Môžu pacienti so sarkóziou darovať orgány a krv do NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Je sarkoidóza zapojená do projektu 100 000 Genomes?

Nanešťastie sarkoidóza nie je stav, ktorý sa dá skúmať ako súčasť 100 000 genómy Project. Dr Richard Scott, klinický vedúci k zriedkavým ochoreniam v projekte, povedal: "100 000 genómy Projekt Rare Disease v projekte sa zameriava na podmienky s jednoduchými "monogénnymi" genetickými príčinami, tj keď je jedna genetická zmenapríčina ochorenia. Aj keď existujú určité genetické faktory, ktoré ovplyvňujú riziko sarkoidózy, považujú sa príčiny za komplexnejšie a nie za pochopenie prístupov, ktoré v projekte prijímame. "

Navrhnúť otázku

Súvisiaci obsah zo stránky SarcoidosisUK:

Sarkoidóza a únava

Máte pocit únavy? Nájdite príznaky, liečbu a ďalšie informácie o sarkoidóze a únave.

Adresár konzultantov

Chcete nájsť konzultanta? Použite náš adresár na vyhľadanie špecialistu na sarkoidózu alebo kliniku blízko vás.

Podpora SarcoidosisUK

Ako môžeme podporiť vás? Viac informácií o našej linii pomoci pre pomoc lekárov, podporných skupín a online podpory.

Zdieľajte toto