Vyberte stranu

Zapojte sa do výskumu sarkoidózy

Táto stránka obsahuje informácie a odkazy, ktoré vám pomôžu zapojiť sa do výskumu sarkoidózy. Aktualizujeme obsah v závislosti od aktuálnych výskumných projektov. Môžete nájsť príležitosti zapojiť sa do: výskumu SarcoidosisUK, výskumu od externých partnerov alebo klinických štúdií podporovaných NHS. Ak ste výskumník a chcete propagovať svoj projekt na tejto stránke, kontaktujte nás prosím.

Klinické štúdie

Stránka britských klinických štúdií (UKCTG) vyhľadáva informácie o klinických skúškach a iných výskumoch z niekoľkých rôznych registrov v Spojenom kráľovstve. Nájdite informácie o súčasných klinických štúdií súvisiacich so sarkoidózou v Spojenom kráľovstve, Tip: Zmeňte filtre vyhľadávania tak, aby ste v súčasnosti vyberali skúšky v regiónoch, ktoré vás zaujímajú. Táto stránka sa priebežne aktualizuje.

všeobecný Informácie a usmernenia NHS o účasti na klinickej ceste.

Výbory a pracovné skupiny

Návod na liečbu sarkoidózy je vypracovaný pracovnou skupinou Európskej respiračnej spoločnosti (ERS) a má sa uverejniť koncom roka 2018. Usmernenia budú používať lekári a ďalší zdravotnícki pracovníci, ktorí im pomôžu liečiť ľudí so sarkoidózou v najlepšom spôsobom. Pomôžte s tým vyplňte tento dotazník. Vaše odpovede sú anonymné a budú sa podieľať na aktivitách pracovnej skupiny ERS, aby sa zabezpečilo zohľadnenie názorov pacientov.

NICE hľadajú laických členov, aby sa pripojili výbor pre trvalú bolesť, Hľadajú ľudí, ktorí chápu pretrvávajúcu bolesť a otázky dôležité pre pacientov a ich neplatených opatrovateľov. Toto pochopenie bolo možné získať:

prostredníctvom osobných skúseností, ktoré ste k liečbe a starostlivosti poskytli NHS
ako relatívny alebo neplatený opatrovateľ niekoho, kto využil príslušné zdravotnícke služby
ako dobrovoľník alebo zamestnanec príslušnej dobrovoľnej organizácie alebo podpornej skupiny.

Pripojte sa k pacientskej rade SarcoidosisUK

Rada pacientov SarcoidosisUK je skupina pacientov s dôveryhodnou sarkoidózou a ich opatrovatelia, ktorí pomáhajú informovať, rozvíjať a rozvíjať širokú škálu výskumu sarkoidózy. Kliknite tu na zistite viac o Rade pre pacientov a požiadajte.

Iné výskumné projekty

Vplyv stravovania a fyzickej aktivity na symptóm pľúcnej sarkoidózy. L. Morton-Holtham (Univerzita Kingston).

Stanovenie existencie nefarmakologických multifaktoriálnych modelov v pľúcnej sarkoidóze. L. Morton-Holtham (Univerzita Kingston).

WISE (Celosvetová výskumná štúdia sarkoidózy) Výskumná štúdia zameraná na získavanie ďalších informácií o charakteristikách a klinickom priebehu sarkoidózy s cieľom pomôcť lekárom a výskumníkom lepšie pochopiť a liečiť túto chorobu. A. Gerke (Univerzita v Iowe).

Prieskumy a petície

Podpísať Chartu zdravia pľúc. Je to naliehavá výzva na akciu Fórum medzinárodných respiračných spoločností (FIRS) pre lepšie zdravie pľúc po celom svete. Petícia bude doručená generálnemu riaditeľovi Svetovej zdravotníckej organizácie.

Výskumný projekt o tom, ako môže byť hlas pacienta zriedkavého ochorenia lepšie zachytený v procesoch hodnotenia zdravotníckych technológií (HTA) pri terapiách na liečbu zriedkavých a veľmi zriedkavých stavov. Vykonávané NICE Highly Specialized Technologies a Alpha-1 UK Support Group. Cieľom tohto prieskumu je odhaliť to, čo chýba v systéme HTA, ktorý by tento proces zlepšil a zapôsobil pre skupiny pacientov so zriedkavými chorobami. Kliknite tu, ak chcete mať svoje slovo.

Nový prieskum nadácie European Lung Foundation sa zameriava na to, aby ste sa dozvedeli viac o tom, ako môže mať pľúcny stav vplyv na možnosti a voľby osoby v oblasti plánovania rodiny a tehotenstva. Radi by sa dozvedeli viac o skúsenostiach ľudí s akýmkoľvek pľúcnym stavom, vrátane sarkoidózy, z hľadiska založenia rodiny po pôrode. Prieskum je k dispozícii online tu. Odpovede pomôžu zdravotníckym pracovníkom, ktorí pracujú s Európskou respiračnou spoločnosťou (ERS) a hrudnou spoločnosťou Austrálie a Novom Zélandu (TSANZ), aby pochopili, ako sa v súčasnosti starajú osoby s pľúcami počas tehotenstva a pomôže vyzdvihnúť oblasti, je potrebné.

Súvisiaci obsah zo stránky SarcoidosisUK:

Povedomie

Všetko, čo SarcoidosisUK zlepšuje povedomie o sarkoidóze. Pozrite sa, ako sa môžete zapojiť.

výskum

SarcoidosisUK fond vedúci svetový výskum sarkoidózy. Naším cieľom je nájsť liek na túto chorobu.

Kontakt

Radi by sme vás počuli. Dotknite sa akýchkoľvek otázok, pripomienok alebo návrhov.

Zdieľajte toto