020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Vyberte stranu

RADA PRE PACIENTA SARCOIDOSISUK

Rada pacientov SarcoidosisUK je skupina pacientov s dôveryhodnou sarkoidózou a ich opatrovatelia, ktorí pomáhajú informovať, rozvíjať a rozvíjať širokú škálu výskumu sarkoidózy. Prečítajte si nižšie a vyplňte formulár v dolnej časti stránky, ktorý chcete použiť.

Vďaka čiastočne vďaka práci SarcoidosisUK dochádza k rastúcemu množstvu výskumu, ktorý prebieha v oblasti sarkoidózy. "Sarkoidóza verejnosť" je pre tento výskum rozhodujúca, a teda pre lepšiu liečbu, starostlivosť a služby, ktoré výskum poskytne. SarcoidosisUK Patient Council je novou iniciatívou, ktorá lepšie umožní pacientom a ich rodinám a opatrovateľom zapojiť sa a urobiť skutočný rozdiel v výskume sarkoidózy.

Čo znamená "verejnosť sarkoidózy"?

Výraz "sarkoidózna verejnosť" zahŕňa pacientov so sarkoidózou (vrátane tých, ktorí čakajú na diagnózu a remisiu), ich opatrovateľov, ich priateľov a rodinných príslušníkov a všetkých, ktorí využívajú služby zdravotnej a sociálnej starostlivosti vo vzťahu k sarkoidóze. Môže tiež zahŕňať obmedzený počet ľudí z organizácií, ktoré predstavujú pacientov so sarkoidózou (ako je SarcoidosisUK).

Kde prichádza Rada pacientov SarcoidosisUK?

Rada pacientov SarcoidosisUK bude tvorená dobrovoľníkmi, ktorí sa nominujú a potom ich vyberie SarcoidosisUK. Budú tvoriť dôveryhodnú skupinu zo strany sarkoidózy, ktorá má rozmanitý okruh názorov, potrieb a skúseností. SarcoidosisUK vyzve členov, aby sa zapojili do výskumných projektov. V prípade potreby sa rada môže stretávať spoločne alebo komunikovať prostredníctvom konferenčného hovoru. Podrobnejšie informácie o tom, ako bude fungovať Rada pacientov, si prečítajte nižšie uvedenú Dohodu o pacientoch Rady pre pacientov SarcoidosisUK.

Aký druh výskumu môže zapojiť Rada pacientov SarcoidosisUK?

Existuje mnoho rôznych typov výskumov, s ktorými sa môže zapojiť Rada pacientov. Niektoré menšie projekty budú vyžadovať len 5 minút, napríklad dokončenie on-line prieskumu. Iné budú oveľa dlhšie projekty, ktoré zahŕňajú vyššiu mieru angažovanosti a účasti, možno aj dlhé roky. Výskumné projekty budú viesť SarcoidosisUK alebo jeden z našich dôveryhodných výskumných partnerov.

Môžu zahŕňať pacientov:

  • účasť na výskume (to by mohlo byť klinické, epidemiologické, demografické, sociologické alebo iné typy výskumu)
  • ktoré poskytujú poradenstvo a názory ako členovia riadiacej skupiny alebo skupiny zamerania
  • komentovať a / alebo rozvíjať výskumné materiály alebo štúdie
  • komentovanie a / alebo rozvoj informácií o pacientovi
  • Poradenstvo SarcoidosisUK a ďalším výskumným orgánom o tom, aký výskum by mal byť uprednostňovaný a financovaný
  • konajú ako ambasádori pacientov v interakcii s rozhodovacími orgánmi v oblasti zdravotnej starostlivosti a miestnymi a regionálnymi poskytovateľmi NHS

Prečo je Rada pacientov SarcoidosisUK dôležitá?

Je dôležité rozlišovať perspektívy verejnosti sarkoidózy a perspektívy ľudí, ktorí majú profesionálnu úlohu v službách zdravotnej a sociálnej starostlivosti o sarkoidózu, ako sú lekári, komisári zdravotnej starostlivosti, akademici a politici. Najdôležitejšie je hlas pacienta. Bohužiaľ, toto je často utopené rôznymi programami osôb s rozhodovacou právomocou, ktoré nemajú žiadnu osobnú väzbu na sarkoidózu ani jej skúsenosti so životom. Rada pacientov SarcoidosisUK prekoná túto medzeru a dá autoritatívnemu hlasu verejnosti sarkoidózy. Zabezpečí, aby pacienti boli čo najviac zapojení do rozhodnutí, ktoré ovplyvňujú zdravotnú starostlivosť a výskum, ktoré priamo ovplyvňujú ich starostlivosť a život.

Bude Patient Council dostávať akékoľvek školenie?

Spoločnosť SarcoidosisUK sa spojila s Európskou nadáciou pre pľúca (ELF) a ponúkla všetkým členom Rady pacientov svoj program európskych veľvyslancov pacientov (EPAP). Jedná sa o bezplatný online kurz, ktorý bude vybaviť členov potrebami, ktoré potrebujú na to, aby sa stali účinnými zástupcami pacientov. Kurz trvá približne 10 hodín a má 11 modulov vrátane "Podpora výskumu a vývoja" a "Zlepšovanie liečby a starostlivosti". Prostredníctvom programu sa študenti môžu pripojiť k online komunite veľvyslancov, kde môžu diskutovať o spoločných skúsenostiach a získať informácie o možnostiach ovplyvňovania zdravotníckych aktivít. Uplatňovanie kurzu EPAP sa odporúča, ale nie je povinnou požiadavkou požiadať o Radu pacientov.

Získajte viac informácií o EPAP tu, Môžete sa zaregistrovať na Kurz EPAP tu.

Ďalšie kroky

Máte záujem? Ak by ste chceli požiadať o členstvo v Rade pacientov SarcoidosisUK, prečítajte si Zmluvu o členstve a politiku ochrany údajov a potom vyplňte formulár uvedený nižšie. Po obdržaní vašej žiadosti vám poskytneme odpoveď a ďalšie podrobnosti o súčasných výskumných projektoch čo najskôr.

Čítať SarcoidosisUK Dohoda medzi členmi Rady pacientov.
Čítať SarcoidosisUK Výskum pre výskum a ochranu súkromia účastníkov.

 

Ak máte otázky a chcete sa dozvedieť viac, prosím, kontaktujte.

Požiadať o radu pacientov SarcoidosisUK

Prečítal (a) som si a porozumel (a) dohode o členstve Rady pre pacientov (SarcoidosisUK)

Prečítal (-a) som si a porozumelam ochrane údajov a ochrane osobných údajov SarcoidosisUK Research Particpants (vyššie)

Súvisiaci obsah zo stránky SarcoidosisUK:

Povedomie

Všetko, čo SarcoidosisUK zlepšuje povedomie o sarkoidóze. Pozrite sa, ako sa môžete zapojiť.

Náš tím

Sme malý, vášnivý tím, ktorý sa veľa stará o naše poslanie liečiť sarkoidózu. Kliknite nižšie a uvidíte, kto sme!

Podpora SarcoidosisUK

Ako môžeme podporiť vás? Viac informácií o našej linii pomoci pre pomoc lekárov, podporných skupín a online podpory.

Zdieľajte toto