Izberite Stran

VARSTVO PODATKOV IN POLITIKA ZASEBNOSTI

O pravilniku

Če sodelujete v raziskavi SarcoidosisUK, smo popolnoma zavezani varovanju vaše zasebnosti. Da bi razumeli, kako bodo obravnavani vaši osebni podatki, preberite naslednja pravila.

Pogoji te politike se lahko spremenijo tako, da odražajo spreminjajoče se dejavnosti in storitve dobrodelne organizacije. Občasno preverite. Politiko smo nazadnje posodobili junija 2018.

Če imate kakršnakoli vprašanja o tej politiki, se obrnite na: Službo za varstvo podatkov (imenovano spodaj), SarcoidosisUK, 49 grško ulico, W1D 4EG ali email info@sarcoidosisuk.org.

Ta politika temelji na Zakonu o varstvu podatkov s pomočjo ICO in Partnerstva za pomoč. Napisana je bila v skladu z Uredbo o splošni zaščiti podatkov in zakonom o varstvu podatkov. 

Glej Varstvo podatkov in politika zasebnosti SarcoidosisUK za splošnejše informacije o tem, kako obravnavamo osebne podatke in podatke ne sodeloval pri raziskavi SarcoidosisUK.

Ta pravilnik pojasnjuje: 
  • Kaj mislimo pod "SarcoidosisUK Research"
  • Katere informacije zbiramo za raziskovalne namene
  • Zakaj zbiramo informacije za raziskovalne namene
  • Kako zbiramo informacije za raziskovalne namene
  • Kako uporabljamo vaše podatke
  • S kom delimo vaše podatke
  • Kako zaščitimo vaše podatke
  • Kako dolgo hranimo vaše podatke
  • Vaše pravice
  • Dodatne informacije in stiki

Pravilnik o varstvu podatkov in zasebnosti

Kaj mislimo s 'SarcoidosisUK Research'?

Raziskava SarcoidosisUK pomeni vsako raziskavo, ki jo avtor, voden in promoviran s strani SarcoidosisUK, sam ali v partnerstvu z zunanjimi akademskimi ali raziskovalnimi telesi (naši Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Raziskave se lahko izvajajo bodisi na spletu ali v tiskani obliki, vendar se na splošno upravlja prek naše spletne strani na naslovu www.sarcoidosisuk.org/survey/. Lahko vključuje naslednje:

  • Ankete in vprašalniki
  • Ukrepi zdravstvenega stanja in druga orodja za ocenjevanje posvetovanja
  • Ukrepi o izkušnjah bolnikov (PREM)

Ta politika ne zajemajo udeležence, ki sodelujejo v medicinskih raziskavah v okviru SarcoidosisUK-BLF projektov za raziskovanje substanc za sarkoidozo. Ti projekti so predmet politik raziskovalne ustanove, ki upravlja ta projekt - prosimo, kontaktirajte jih neposredno za več podrobnosti.

Ta politika ne zajeti udeležence, ki sodelujejo pri raziskavah, ki so jih našli prek zunanjih povezav na spletni strani SarcoidosisUK, na primer klinična preskušanja NZS ali raziskave Evropske fundacije za pljuča.

Če niste prepričani in želite izvedeti, ali sodelujete v raziskavi SarcoidosisUK, se obrnite na spodaj navedenega pooblaščenca za varstvo podatkov.

Katere informacije zbiramo?

Obstajata dve glavni vrsti informacij, ki jih lahko zbiramo - Osebna in Občutljiva. Druge informacije so zajete v ločenih Varstvo podatkov in politika zasebnosti SarcoidosisUK. SarcoidosisUK zbira le informacije, ki so potrebne za ta namen in namen.

Osebne informacije: SarcoidosisUK ne zbira podatkov, ki vas identificirajo osebno, razen če se te informacije prostovoljno razkrijejo. Osebni podatki, ki jih zberemo, lahko vključujejo vaše ime, datum rojstva, e-poštni naslov, naslov IP (naslov internetnega protokola), poštni naslov ali telefonsko številko in nekatere demografske podatke, kot sta starost in narodnost.

Občutljive informacije: Pri izvajanju naših raziskav bomo morda morali zbrati tudi osebne podatke, ki jih priznava zakonodaja o varstvu podatkov kot občutljive, zlasti informacije o vašem zdravju. Zbirali bomo samo občutljive informacije, kadar obstaja jasen razlog za to. Če ste se odločili za sodelovanje v raziskovalnem projektu in se odločite, da ne želite deliti občutljivih informacij, lahko svoje sodelovanje prekinete kadarkoli. Za več informacij si oglejte spodaj »Vaše pravice«.

Zakaj zbiramo vaše podatke?

Naše raziskave potekajo iz različnih razlogov z glavnim ciljem, da razumemo več o sarkoidozi, kako vpliva na paciente sarkoidoze in na koncu najdemo zdravilo za bolezen.

Osebno: SarcoidosisUK uporablja osebne podatke, ki jih zberemo o vas, da bi pomagal bolje upravljati in nadaljevati naš raziskovalni program. SarcoidosisUK ali naši zaupanja vredni raziskovalni partnerji se bodo morda morali obrniti na vas, da bi razpravljali o vaših odgovorih ali rezultatih raziskave.

Občutljivo: SarcoidosisUK uporablja občutljive podatke, ki jih zberemo, da bi nadaljevali naše raziskave in izvedeli več o sarkoidozi in kako vpliva na bolnike. Informacije o zdravju, ki jih posredujete, so lahko zelo koristne pri odgovarjanju na številna pomembna vprašanja v zvezi z našimi raziskavami.

Kako zbiramo osebne in občutljive podatke?

Svoje informacije delite s SarcoidosisUK, ko sodelujete v raziskavah prek naše spletne strani ali z izpolnitvijo papirnega obrazca.

Kako uporabljamo vaše podatke?

Vaše osebne in občutljive informacije uporabljamo za nadaljevanje raziskovalnega programa. 

Osebne podatke lahko uporabite za:

  • komunicirate z vami o raziskavah, v katerih ste sodelovali
  • zagotovite rezultate raziskav, v katerih ste sodelovali
  • razpravljali o rezultatih raziskav, v katerih ste sodelovali
  • dajte informacije in nasvete, če to zahtevate vi.

Občutljive informacije se lahko uporabijo za:

  • dobite več informacij o vaši sarkoidozi in kako to vpliva na vas
  • Vaši zdravstveni ekipi zagotovite več informacij o vaši sarkoidozi in kako to vpliva na vas
  • razumeti več o vaši sarkoidozi
  • razumeti več o sarkoidozi in Sarkoidozi
  • del baze podatkov, ki se lahko uporablja za posebne raziskovalne in razvojne namene.
Zakonita podlaga

SarcoidosisUK zbira in obdeluje podatke po naslednji zakoniti podlagi, kot je določeno v členu 6 Splošnih predpisov o varstvu podatkov (GDPR).

Naša zakonita podlaga za obdelavo osebnih podatkov je legitimen interes.

Soglasje: posameznik, na katerega se nanašajo osebni podatki, je dal soglasje za obdelavo svojih osebnih podatkov za enega ali več posebnih namenov. 

Upravičeni interesi: obdelava je potrebna za legitimne interese SarcoidosisUK ali legitimne interese tretje osebe, razen če obstaja utemeljen razlog za zaščito osebnih podatkov posameznika, ki prevladajo nad temi legitimnimi interesi.

S kom delimo vaše podatke (osebne in občutljive)?

Vaše osebne in občutljive informacije bomo delili samo v SarcoidosisUK, z vašo zdravniško ekipo in v nekaterih primerih z našimi zaupanja vrednimi raziskovalnimi partnerji. Vsak zaupanja vreden raziskovalni partner bo jasno imenovan in dostopen vsem udeležencem, ki sodelujejo v zadevnem raziskovalnem projektu.

Prosili bomo za privolitev po pouku, preden bomo informacije posredovali vaši zdravstveni ekipi ali raziskovalnim partnerjem. To vključuje tudi vašo govorno soglasje neposredno vaši zdravstveni ekipi.

Podatkov, ki vas osebno identificirajo drugim tretjim osebam, ne bomo razkrili, razen z vašim predhodnim izrecnim dovoljenjem ali kjer to zahteva zakon.

Za več informacij glejte SarcoidosisUK Politika varovanja.

Pridržujemo si pravico do izmenjave osebnih podatkov z našimi finančnimi in pravnimi svetovalci za zaščito naših zakonskih pravic.

Kako zaščitimo vaše podatke (osebne in občutljive)?

Ko zbiramo vaše podatke, uporabljamo stroge postopke in varnostne funkcije za preprečevanje nepooblaščenega dostopa. Prav tako sprejmemo ustrezne ukrepe, da zagotovimo, da so informacije, ki so nam razkrite:

  • varne, točne in posodobljene
  • hranijo samo toliko časa, kolikor je to potrebno za namene, za katere so bili namenjeni.

Čeprav se trudimo, da bi zaščitili vaše osebne podatke, ne moremo jamčiti za varnost vseh informacij, ki nam jih pošljete, pošiljate po e-pošti ali posredujete z drugimi sredstvi. To storite na lastno odgovornost.

Kako dolgo hranimo vaše podatke (osebne in občutljive)?

Redno pregledujemo, kako dolgo hranimo vaše podatke. Po zakonu smo dolžni imeti nekatere vrste informacij za izpolnitev naših zakonskih obveznosti. Vaše osebne in občutljive informacije o naših sistemih bomo hranili toliko časa, kolikor bo potrebno za predvideni namen - to lahko traja tudi mnogo let, če ste se strinjali, da ste del longitudinalne študije. Če ste nas prosili, naj vas ne kontaktiramo, bomo to zapisali za nedoločen čas. Če vaših podatkov ne potrebujete več, jih bomo varno odstranili.

SarcoidosisUK shranjuje informacije v skladu s členom 5 (1) (e) Uredbe o BDP.

Disclaimer raziskovalnih partnerjev

SarcoidosisUK ni odgovoren za vsebine tretjih oseb ali prakse zasebnosti, ki so dostopne prek naših zaupanja vrednih raziskovalnih partnerjev, ki niso povezani z raziskavo SarcoidosisUK, v kateri lahko sodelujete. Ni nujno, da podpiramo storitve, vsebino ali drugače mnenja teh partnerjev.

Vaše pravice

V zvezi z vašimi osebnimi in občutljivimi informacijami imate naslednje pravice.

Če razmišljate ali sodelujete v kateremkoli raziskovalnem projektu SarcoidosisUK, imate kadar koli pravico:

  • nehajte sodelovati in deliti svoje informacije - ni potrebno predhodno obvestilo ali razlog
  • prekličete ali spremenite svoje podatke tako, da se obrnete na urad SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • prosimo za kopijo osebnih podatkov, ki jih imamo o vas, in da popravimo morebitne netočnosti
  • od nas zahtevate, da izbrišemo vaše osebne podatke; omejiti obdelavo vaših osebnih podatkov ali nasprotovati obdelavi vaših osebnih podatkov

Če želite uveljavljati te pravice, prosimo, pišite na info@sarcoidosisuk.org. Glede na zahtevo boste morda morali poslati kopije dveh ločenih identifikacijskih dokumentov, kot so potni list, vozniško dovoljenje ali račun za porabo. Prvi mora dati identifikacijo fotografije, drugi pa vaš naslov. Navedite tudi informacije o naravi vašega stika z nami, da nam pomagate najti vaše zapise. Dokumente lahko pošljete tudi po pošti na naslov: pooblaščenec za varstvo podatkov, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Odgovorili vam bomo v roku 30 dni, ko bomo prejeli vašo pisno zahtevo in kopije vaših identifikacijskih dokumentov. 

Pridržujemo si pravico, da zaračunamo upravno takso za pretirane ali očitno neutemeljene zahteve.

Dodatne informacije in stiki

Druge sorodne politike SarcoidosisUK
  • Varstvo podatkov in politika zasebnosti SarcoidosisUK
  • Politika informacijskih standardov SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Politika varovanja
  • Standardi storitve SarcoidosisUK (vključno s politiko o zaupnosti in varstvu podatkov, politiko varovanja politik in informacijskimi standardi)
Uradnik za varstvo podatkov SarcoidosisUK

Za več informacij o tem pravilniku se obrnite na:

G. Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Grška ulica
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulator za varstvo podatkov:

Več informacij in nasvetov o varstvu podatkov ali poročanju o zaščiti podatkov lahko dobite pri:

Urad za informacijske pooblaščence
Wycliffejeva hiša
Vodna pot
Wilmslow
SK9 5AF

Telefonska številka za pomoč: 0303 123 1113
Od zunaj Združenega kraljestva: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Deliti to