Izberite Stran

TEHNIKA SARCOIDOSISUK

Spoznajte ekipo SarcoidosisUK spodaj. Z veseljem bi klepetali z vami - prosim stopite v stik.

Predsednik

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, univ. Dipl

Predsednik in izvršni direktor

Henryju so leta 2002 diagnosticirali pljučno sarkoidozo in je po dolgem obdobju zdravljenja zdaj v remisiji. Ceni, kako srečen je, in pomagati več ljudem, da imajo enak pozitiven rezultat, ki ga je od takrat prostovoljno delal za Sarcoidosis UK. Leta 2003 je zbral 30.000 funtov, ki jih je podvojil na 60.000 funtov, da bi financiral raziskave Sarcoidosis na univerzi Oxford. Denar je zbral z največjo svetovno večerjo, za katero je prejel Guinnessov svetovni rekord. Rekord, ki ga še drži! Henry je bil leta 2014 izvoljen za predsednika dobrodelne organizacije. Leta je preusmeril dobrodelnost na podporo, informiranje, ozaveščanje in raziskave. Kot vsi skrbniki SarcoidosisUK, Henry zagotavlja prosti čas brez plačila.

Henry pravi: »Za Sarkoidozo ni zdravljenja - le majhen seznam zdravil, ki pomagajo nadzorovati simptome in vpliv. Za nekatere bolezen izgori. Imel sem srečo, da me je požgalo in mi pustilo malo dolgoročne škode. Za druge pušča veliko škodo. Za druge pa ne izgori. Kot kronična bolezen povzroča večjo in nepopravljivo škodo in je na koncu lahko usodna. S SarcoidosisUK sem prostovoljno, tako da lahko to ustavimo. Imamo srečo, da nam ni treba opravljati zelo dragih raziskav modrega neba - kar bi bilo skoraj nemogoče glede na naše prihodke. Sarkoidoza je redka premalo raziskana bolezen. To pomanjkanje zgodovinskih raziskav nam omogoča, da izkoristimo zaostanek pri učenju in drugih zdravilnih boleznih, da ozdravimo Sarkoidozo. V vsakem primeru moramo preprosto vprašati: »Ali to velja za nas?«. To je veliko cenejše, vendar še vedno drago vprašanje. Še vedno so potrebni zdravniki, raziskovalci, oprema, klinike in laboratoriji.

Vsak del raziskave, ki smo ga naročili, nas pripelje na korak bliže zdravilu. Da bi nam pomagali priti, prosim razmislite o doniranju za nas. Vsaka donacija je pomembna. Skupaj bomo našli zdravilo. "

Upravni odbor

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Zakladnik

John se je leta 2015 pridružil SarcoidoisUK kot blagajnik. Vodil je dobrodelne račune.

John je leta 2007 razvil simptome in je leta 2012 končno diagnosticiran s kožno sarkoidozo. To je bilo kasneje ponovno klasificirano kot sistemska sarkoidoza. Njegovo stanje je kronično, vendar se je v glavnem stabiliziralo z zdravili. Kot mnogi trpijo, se bori z utrujenostjo in bolečinami.

John je študiral matematiko na Univerzi v Leedsu in na odhodu iz univerzitetnega izobraževanja kot računovodja. Že več kot 20 let je član Združenja pooblaščenih računovodij in ima certifikat. Več kot 25 let je delal na področju finančnih storitev v mestu. Zdaj vodi svojo lastno računovodsko prakso

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretar

Paul se je pridružil SarcoidosisUK leta 1997 in postal sekretar leta 2011. Bil je ključni del rasti dobrodelnosti v zadnjih 20 letih.

Paul je leta 1988 pogodil pljučno sarkoidozo. Sprva je imel različno izkušnjo z zdravljenjem in bolnišnicami, zdaj pa je že več let stabilen in se dobro odziva na režim zdravil.

Paul se je najprej izobraževal kot kuhar, nato pa se je vrnil na študij, kjer se je kvalificiral za tajnika podjetja. Velik del svojega življenja je preživel na področju financ, v zadnjem času pa je delal predvsem v dobrodelne namene. Zdaj je polpenzioniran.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Skrbnik

Sue je pred kratkim odstopila od svoje polne vloge in uživa v raziskovanju osebnih interesov. Več kot 20 let je vodila finančno funkcijo v svetovalnem podjetju, ki deluje v Združenem kraljestvu in se ukvarja z upravljanjem denarnih sredstev in vsemi vidiki korporativnega upravljanja. Član njene družine je prizadet s sarkoidozo.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Skrbnik

Emil Gadimalijev je svetovalec za upravljanje v farmacevtski / biotehnološki industriji, ki ima strast do vsega, kar je povezano z zdravstvom. Pred tem je bil zdravnik v različnih skladih NHS, Emil ima družinskega člana s Sarcoidozo. Počutil se je privilegiranega, da je del SarcoidosisUK-a pri iskanju zdravila za sarkoidozo.

Pisarna

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, mag

Izvršni direktor

Jack se je pridružil SarcoidosisUK v letu 2016 in prevzel vlogo izvršnega direktorja septembra 2016. Vodil je vsakodnevne dejavnosti dobrodelne organizacije, vključno s podpornimi storitvami, zagotavljanjem informacij, spletnim mestom in komunikacijami. Jack sedi na Svetovalni odbor pacientov pri Evropski fundaciji za pljuča. Živi v Hackneyju in uživa v kolesarjenju.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, dipl.

Izvršni

Marcin se je pridružil SarcoidosisUK marca 2018 in je odgovoren za naš odnos do skupnosti sarkoidoze. To vključuje upravljanje vseh naših dejavnosti zbiranja sredstev in trženja ter povečanje profila SarcioidosisUK. Živi v Actonu in uživa v plesu.

Naše medicinske sestre

Jo

Jo

Medicinska sestra specialista za sarkoidozo

Jo se je leta 2004 kvalificirala kot medicinska sestra. Vedno je delala v skupnosti, sprva kot del okrožne sestre, vendar je hitro vstopila v splošno prakso. Trenutno dela kot specialistična medicinska sestra z zanimanjem za respiratorne bolezni, čeprav pokriva vse običajne dolgotrajne pogoje in upravljanje z njimi. Jo ima 18 let izkušenj z življenjem s Sarcoidozo in je ponosen, da je leta 2016 pomagal vzpostaviti Helpline.
Jenny

Jenny

Medicinska sestra specialista za sarkoidozo

Jenny živi v Glasgowu in se je leta 2006 kvalificirala kot medicinska sestra. Vedno se je zanimala za dolgotrajne pogoje in je delala z ljudmi z MS, Parkinsonovo in limfedemom, kot tudi nekatere druge redkejše pogoje. Veliko ljudi je delala tudi z ljudmi, ki so odvisni od alkohola in drog. Jenny ima izkušnje s številnimi zdravstvenimi telefonskimi linijami. Leta 2017 se je pridružila ekipi SarcoidosisUK.

Prostovoljci

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Bolniški veleposlanik

V SarcoidosisUK sem se pridružil leta 2015. Organiziram naše škotske skupine, pomagam moderirati Facebook stran in predstavljam dobrodelnost kot potrpežljivi veleposlanik. Večino svojega življenja sem imel sarkoid, prizadel sem možgane, kožo, oči, pljuča, sklepe in jetra. Pred diagnozo sem delal za banko, vendar sem se moral zgodaj umakniti, zaradi slabega zdravja. Bil sem blagoslovljen s čudovitim možem in dobrim krogom družine in prijateljev.

Sorodne vsebine iz SarcoidosisUK:

Kontakt

Radi bi vas slišali. Obrnite se na vsa vprašanja, pripombe ali predloge.

Zavedanje

Vse, kar naredi SarcoidosisUK, izboljša zavedanje o sarkoidozi. Oglejte si, kako se lahko vključite.

Raziskave

SarcoidosisUK financira vodilne svetovne raziskave sarkoidoze. Naš cilj je najti zdravilo za to stanje.

Deliti to