Izberite Stran

OZAVEŠČENOST

Sarkoidoza prizadene 1-2 na 10.000 ljudi v Združenem kraljestvu; zelo malo ljudi je slišalo za to stanje. SarcoidosisUK ve, da morajo biti javnost in zdravstveni delavci veliko bolj seznanjeni s tem, kaj je sarkoidoza in kako vpliva na življenje prizadetih ljudi. Ta stran pojasnjuje, zakaj je ta cilj za nas tako pomemben in kako bomo dvignili zavest o sarkoidozi.

Kampanje

V začetku leta 2017 smo spremenili naše ime v SarcoidosisUK. Nastala kampanja za spremembo imena je močno povečala prepoznavnost SarcoidosisUK tistim, ki potrebujejo našo podporo, in ozaveščenosti javnosti o sarkoidozi na splošno.

Prisotnost na spletu: Vse večja in zaupanja vredna spletna prisotnost zagotavlja platformo za informacije in kampanje, ki povečujejo ozaveščenost o sarkoidozi. Nova spletna stran SarcoidosisUK je pritegnila več 270% edinstvenih obiskovalcev v juniju-septembru 2017 v primerjavi z enakim obdobjem leta 2016. To je pomagalo z izvajanjem oglaševalske akcije z Google AdWords (z Google Grantom, brez stroškov za dobrodelne namene). Ker se je kampanja začela junija 2017, smo dosegli več kot podvojili doseg oglasov; nad 160.000 ljudi v tem času smo videli naše oglase v Googlu!

Prisotnost družabnih medijev: Družbeni mediji ljudem omogočajo povezovanje, izmenjavo znanja in širjenje besede o sarkoidozi. Skupina SarcoidosisUK Facebook se je s članstvom povečala 150% od lanskega leta. Imamo tudi nenehno naraščajočo Twitter stran in spletni forum.

Drugo sodelovanje: Vedno več je članov SarcoidosisUK, fundraisers in podpora skupin udeležencev, vsi dvig profil in ozaveščenost javnosti o sarcoidosis. Do septembra 2017: zapis 27 posameznikov zbiranje sredstev za raziskave SarcoidosisUK in več kot 300 ljudi so se udeležili naših skupin za podporo SarcoidosisUK po vsej Veliki Britaniji.

Lahko pomagate dvigniti zavest ...

  • Pogovorite se s svojimi prijatelji, družino in sodelavci o vaši sarkoidozi in kako vpliva na vas. Posredujte jih na našo spletno stran splošne informacije. Lahko bi tudi razmislili o klicu z SarcoidosisUK.
  • O svojem sarkoidozo se pogovorite z zdravnikom ali drugim zdravstvenim delavcem. Posredujte jih na našo spletno stran več informacij o sarkoidozi in napotitev k specialistu.
  • Pogovorite se s svojim delodajalcem o svoji sarkoidozi in kako to vpliva neposredno na vašo sposobnost za delo. Dajte ali pokažite naše Informacije za delodajalce Letak.
  • Postanite ambasador pacienta za sarkoidozo pri a National ali Evropski ravni.
  • Delite svoje izkušnje z drugimi - Pošljite 'zgodbo bolnika' SarcoidosisUK.
  • Prijavite se GlasiloFacebook stran in postanejo Članica ostanite na tekočem z najnovejšimi kampanjami za ozaveščanje.
  • Organizirajte svoj dogodek ozaveščanja. To je lahko tudi fundraiser. Stopite v stik z nami za pomoč in nasvet.
  • Če imate druge ideje o ozaveščanju o sarkoidozi, je to super! Radi bi slišali od vas - prosim kontaktiraj nas.

Informacije

SarcoidosisUK ima več kot 10 informacijskih letakov. V teh navodilih so medicinske informacije o različnih vrstah sarkoidoze in drugih pomembnih temah, kot so utrujenost in informacije za delodajalce. Več kot 5000 jih je bilo razdeljenih po vsej Veliki Britaniji in so na voljo v izbranih klinikah in bolnišnicah. Letaki so odličen način za povečanje ozaveščenosti javnosti o sarkoidozi v teh zdravstvenih centrih. Poleg tega lahko zdravniki in strokovnjaki brez sarkoidoze uporabijo letake za izobraževanje in informiranje o osnovah sarkoidoze.

Vse naše letake so na voljo v tiskanih izvodih in na branje in prenos na spletu kot pdf. Novi letaki, ki se trenutno proizvajajo, vključujejo sarkoidozo in jetrni / endokrini sistem ter prehrano s sarkoidozo.

Zastopanje bolnikov

SarcoidosisUK je predstavnik bolnikov sarkoidozo # 1 v Združenem kraljestvu. Z zdravstvenimi delavci in zdravstvenim sistemom sodelujemo na več ravneh, da bi izboljšali stanje oskrbe s sarkoidozo. Ta zagovorniška dejavnost postavlja v ospredje ta pogoj - politiki in nosilci odločanja vse bolj ne morejo prezreti dejstva, da sarkoidoza zasluži veliko višjo stopnjo prepoznavnosti in podpore.

Na primer, SarcoidosisUK trenutno sedi na dveh svetovalnih skupinah za bolnike, ki obveščata o razvoju pomembnih politik sarkoidoze. Zastopamo bolnike na evropski ravni in obveščamo o oblikovanju novih smernic za zdravljenje sarkoidoze, ki jih je napisala Evropska respiratorna družba. Prav tako smo predstavnik pacientov v delovni skupini za politiko, ki odloča o strategiji za dajanje zdravila Infliksimab kot zdravila, ki je na voljo nekaterim pacientom sarkoidoze v NZS.

SarcoidosisUK sodeluje z Healthwatch Plymouth in našo jugovzhodno podporno skupino za pripravo poročila o stanju oskrbe sarkoidoze na jugozahodu Anglije.

SarcoidosisUK koordinirajo projekt za leto 2018, kartiranje oskrbe sarkoidoze v Združenem kraljestvu. Delali bomo skupaj z zdravstvenimi delavci, pacienti, skrbniki, ponudniki storitev in drugimi dobrodelnimi organizacijami. Končno poročilo bo uporabljeno za obveščanje o spremembah za izboljšanje standarda in doslednosti oskrbe. Objavljen bo in promoviran, da se poveča profil sarkoidoze.

Sodelovanje z zdravstvenimi delavci

SarcoidosisUK je v stiku s zdravstvenimi delavci sarkoidoze v Združenem kraljestvu. To bistveno povečuje ozaveščenost o sarkoidozi v tem sektorju. Nenehno dodajamo informacije za zdravstvene delavce, kot je naš bolnik informacijske letakeImenik svetovalcev in stran s pogostimi vprašanji. Ti materiali so pomenili, da je SarcoidosisUK zanesljiv vir informacij, povezanih s sarkoidozo, za zdravnike, specialiste in druge zdravstvene delavce v Združenem kraljestvu.

SarcoidosisUK ima tesno delovno partnerstvo z multidisciplinarno skupino sarkoidoze v bolnišnici Kings College v južnem Londonu. Ta vzajemno koristen odnos pomaga informirati naše informativno gradivo, podporne storitve in razumeti, kako najbolje izboljšati zavedanje o sarkoidozi.

Sarkoidoza v novicah

SarcoidosisUK objavlja in kroži novice, povezane s sarkoidozo, z vsega spleta. Skozi lokalne, nacionalne in mednarodne medije lahko spremljamo in prispevamo k večji ozaveščenosti širše javnosti.

Sorodne vsebine iz SarcoidosisUK:

Raziskave

SarcoidosisUK financira vodilne svetovne raziskave sarkoidoze. Naš cilj je najti zdravilo za to stanje.

Imenik svetovalcev

Želite poiskati svetovalca? Uporabite naš imenik in poiščite specialista sarkoidoze ali kliniko v vaši bližini.

Kontakt

Radi bi vas slišali. Obrnite se na vsa vprašanja, pripombe ali predloge.

Deliti to