020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Izberite Stran

O SARCOIDOSI

Ta stran vsebuje splošne informacije o sarkoidozi - to je dober kraj za začetek, če imate novo bolezen. Za podrobnejše informacije o določenih vrstah sarkoidoze (npr. Prizadetost pljuč, oči, kože itd.) Uporabite zgornji meni.

Vsak primer sarkoidoze je edinstven; bi morali nenehno posvetujte se s svojim zdravnikom glede načrta zdravljenja. Spodnji podatki temeljijo na najboljši praksi in dokazih, vendar jih ne bi smeli jemati kot nadomestek zdravniškemu nasvetu.

Informacije na tej strani so bile zbrane s pomočjo strokovnjakov sarkoidoze Dr. R. Coker, Respiratorna medicina, Hammersmith Hospital, London in K. BechmanJ. Galloway, Revmatologija, bolnišnica Kings College, London.

Kaj je sarkoidoza?

Sarkoidoza je stanje, pri katerem se na različnih mestih v telesu razvijejo grudice, imenovane granulomi. Granulomi so sestavljeni iz skupin celic, ki sodelujejo pri vnetju. Če se v organu oblikuje veliko granulomov, lahko preprečijo pravilno delovanje tega organa.

Sarkoidoza lahko prizadene številne različne dele telesa. Pogosto prizadene pljuča, lahko pa tudi kožo, oči, sklepe, živčni sistem, srce in druge dele telesa.

Preberite več informacij o različnih vrstah sarkoidoze, tako da v spustnem meniju pod 'Informacije'v zgornji menijski vrstici.

Kdo razvija Sarkoidozo?

Sarkoidoza je pogosto napačno diagnosticirana kot nekaj drugega in obstaja nesoglasje o tem, koliko ljudi živi s tem stanjem. Vendar vemo, da je sarkoidoza redka. Večina strokovnjakov se strinja, da ima približno 1 na vsakih 10.000 ljudi sarkoidozo v Združenem kraljestvu. Vsako leto v Združenem kraljestvu sarkoidozo diagnosticira okoli 3.000 do 4.000 ljudi.

Sarkoidoza je razširjena tako pri moških kot pri ženskah kot tudi pri vseh večjih narodnostih. Nekatere raziskave kažejo, da je nekoliko bolj razširjena pri ženskah kot moških. Naše raziskave se strinjajo s tem - v spletni raziskavi skupnosti SarcoidosisUK je bilo 69% anketiranih žensk in 31% moških (7.002 udeležencev).

Sarkoidoza se lahko pojavi v vseh starostih, vendar pogosteje prizadene odrasle v starosti 30 ali 40 let. 4 833 posameznikov v naši raziskavi skupnosti nam je povedalo njihovo starost. Podatki kažejo, da je sarkoidoza razširjena v vseh starostnih skupinah, pri čemer je 80% primerov med 37 in 65 leti. Povprečna starost prijavljenih je bila 50 let.

Pogosto citirani Ameriške raziskave pravi, da imajo ljudje afriške in skandinavske dediščine večjo možnost, da dobijo to bolezen, kar pomeni genetski element.

Kaj povzroča sarkoidozo?

Natančen vzrok sarkoidoze ni znan. Verjetno gre za natančno kombinacijo genetskih in okoljskih dejavnikov. Pogoj je v nekaterih družinah. Do zdaj ni bil ugotovljen en dejavnik, ki povzroča sarkoidozo.

SarcoidosisUK prevzame vodilno vlogo pri financiranju medicinskih raziskav, da bi ugotovil vzroke in našel zdravilo. Preberite več o tem SarcoidosisUK Research.

Številna spletna mesta trdijo, da razumejo vzroke sarkoidoze in vam bodo prodala zdravilo. Prosim vedno se posvetujte s svojim zdravnikom preden razmislite o alternativni terapiji.

Kateri deli telesa so prizadeti?

Sarkoidoza lahko prizadene skoraj vsak del telesa. Najpogosteje so vključena pljuča in limfne žleze v prsih, ki prizadenejo 9 od 10 bolnikov s sarkoidozo.

Drugi deli telesa, ki so lahko pogosto vpleteni, so koža, oči in limfne žleze drugje v telesu.

Sklepi, mišice in kosti sodelujejo pri 1 od 5 bolnikov. Živci in živčni sistem sta vključeni v približno 1 od 20 bolnikov. Srce ima približno 1 od 50 bolnikov.

Kateri so simptomi Sarkoidoze?

Simptomi sarkoidoze so odvisni od tega, kateri del telesa je prizadet. Lahko vključujejo:

  • kašelj
  • občutek zadihanosti
  • rdeče ali boleče oči
  • otekle žleze
  • kožni izpuščaji
  • bolečine v sklepih, mišicah ali kosteh
  • odrevenelost ali šibkost obraza, rok, nog

Bolniki s sarkoidozo se lahko počutijo utrujene in letargične (utrujene), izgubijo težo ali trpijo zaradi vročine in nočnega znojenja. 

Včasih se simptomi sarkoidoze začnejo nenadoma in ne trajajo dolgo. Pri drugih bolnikih se simptomi lahko razvijejo postopoma in trajajo več let.

Nekateri ljudje nimajo nobenih simptomov in jim po rutinskem rentgenskem pregledu prsnega koša ali drugih preiskavah povedo, da imajo sarkoidozo.

Preberite več o Sarcoidosis ...

Etimologija in zgodovina sarkoidoze

Beseda "sarkoidoza" prihaja iz grščine sarcο- pomeni "meso", pripona - (e) ido kar pomeni "spominja" in -sis, pogosta pripona v grščini, ki pomeni "stanje". Zato lahko celotno besedo prevedemo kot nekaj takega kot "stanje, ki spominja na meso". 

Sarkoidozo je leta 1877 prvi opisal angleški dermatolog dr. Jonathan Hutchinson kot "bolezen, ki povzroča rdeče, dvignjene izpuščaje na obrazu, rokah in rokah". Med leti 1909 in 1910 je bil prvič opisan uveitis pri sarkoidozi. Leta 1915 je dr. Schaumann prvič poudaril, da gre za sistemsko stanje (ki vpliva na celo telo).

Preberi več: Opredelitev in zgodovina sarkoidoze (Sharma, 2005). 

Opredelitev sarkoidoze

Sarkoidozo je zelo težko opredeliti. To je delno zaradi zapletenosti stanja in deloma zaradi pomanjkanja kakršnega koli znanega vzroka. Definicija SarcoidosisUK je na vrhu te strani. Spodaj je nekaj drugih opredelitev, ki vam bodo pomagale lažje razumeti in razložiti sarkoidozo.

Pogosta opredelitev (uporaba s prijatelji / družino / delodajalcem):

Sarkoidoza je bolezen, ki lahko prizadene kateri koli del telesa, najpogosteje pljuča. Skupki celic, imenovani "granulomi", ustavijo prizadeti organ (-e) pravilno. Vzroka ali zdravila ni znano. Vpliva na vsakogar drugače, simptomi pa so odvisni od prizadetih organov. V večini primerov lahko sarkoidozo zdravimo z zdravili in izgine po nekaj mesecih ali letih. Dolgoročno lahko povzroči resne poškodbe organov.

Klinična opredelitev (uporaba pri zdravstvenih delavcih):

Sarkoidoza je sistemska granulomatozna bolezen, ki prizadene predvsem pljučni in limfni sistem telesa. Diagnoza motnje običajno zahteva prikaz tipičnih lezij v več kot enem organskem sistemu in izključitev drugih motenj, za katere je znano, da povzročajo granulomatozno bolezen. Ustrezna terapija za motnjo prav tako ni dobro opredeljena za vse bolnike. Najpomembneje pa je, da vzrok motnje še vedno ni znan.

(Skupni ATS, ERS in WASOG Izjava o sarkoidozi, 1999)

Uradna opredelitev (za pravne / uradne namene):

Sarkoidoza je večsistemska motnja neznanega vzroka, za katero je značilno tvorjenje imunskih granulomov v prizadetih organih. V glavnem so prizadeta pljuča in limfni sistem, vendar lahko sodeluje skoraj vsak organ. Druge hude manifestacije so posledica lokalizacije srca, nevrologije, očesa, ledvic ali grla.

(Svetovna zdravstvena organizacija, Mednarodna klasifikacija bolezni, 11. revizija (ICD-11), junij 2018)

Kako se diagnosticira sarkoidoza?

Sarkoidozo je težko diagnosticirati, ker simptomi pogosto spominjajo na druge bolezni. Za diagnosticiranje sarkoidoze ni enotnega ali posebnega testa. 

Podrobna zgodovina in pregled zdravnika sta najpomembnejša prva stopnja pri diagnosticiranju sarkoidoze. Ugotovili bodo, kateri deli telesa so lahko prizadeti.

Krvne preiskave Zdravnik vam bo morda uredil krvne preiskave, da bo poiskal znake vnetja, preveril delovanje ledvic in jeter ter raven kalcija. V krvi lahko preverijo tudi marker, imenovan encim za pretvorbo angiotenzina (ACE), ki je včasih povišan pri bolnikih s sarkoidozo.

Pljuča Če zdravnik sumi, da so lahko prizadeta vaša pljuča, bo običajno uredil rentgensko slikanje prsnega koša in dihalne teste (spirometrija).

Skenira Zdravnik vam bo morda uredil tudi slikovne preglede (CT ali PET CT), da bo poiskal druge dele telesa, ki so lahko prizadeti, vendar vam ne povzročajo simptomov. Pregledi bodo iskali vnetja (granulome).

Biopsija Za natančno diagnozo sarkoidoze se z bronhoskopijo vzame vzorec tkiva (biopsija) z enega od področij vnetja (granuloma).

Ker lahko sarkoidoza prizadene številne različne dele telesa, bo zdravnik lahko prosil tudi druge strokovnjake (ki so specializirani za del telesa, ki ga prizadene sarkoidoza), da skrbijo tudi za vas. SarcoidosisUK vsebuje dodatne informacije o vseh vrstah sarkoidoze. V zgornjem meniju poiščite najboljše informacije za vas.

Outlook

Sarkoidoza se izboljša brez zdravljenja pri večini bolnikov (približno 60%). Pri drugih stanje še vedno obstaja in bo morda potrebno nekaj zdravljenja.

Pri manjšini bolnikov, ki razvijejo resnejšo obliko bolezni, je včasih potrebno bolj agresivno in dolgotrajno zdravljenje.

Veliko manjši delež bolnikov ima življenjsko nevarne simptome, zlasti pri tistih s pljučno fibrozo (brazgotinjenje pljuč) ali srčnim ali nevrološkim prizadetostjo.

Zdravljenje sarkoidoze

Trenutno ni znanega zdravila za sarkoidozo.

Zdravljenje je pogosto potrebno za bolnike, katerih sarkoidoza povzroča hude simptome ali preprečuje normalno delovanje prizadetih organov. Včasih lahko enostavna zdravila proti bolečinam (paracetamol ali nesteroidna protivnetna zdravila, kot je ibuprofen) pomagajo ublažiti simptome.

Zdravila, ki se uporabljajo za zdravljenje sarkoidoze, to storijo tako, da zmanjšajo vnetje v telesu. Ti so znani kot imunosupresivi. Najpogosteje uporabljena zdravila so kortikosteroidi. Lahko jih vzamete v obliki tablete (prednizolon) ali v večjih odmerkih po veni (metilprednizon). Zdravljenje s kortikosteroidi je pogosto potrebno vsaj 6 do 24 mesecev.

Včasih kortikosteroidi morda niso popolnoma učinkoviti ali povzročajo neželene učinke. Za zmanjšanje odmerka steroidov se lahko uporabijo tudi drugi imunosupresivi, bodisi sami bodisi v kombinaciji. Ta zdravila vključujejo metotreksat, azatioprin in mikofenolat.

Kronične primere sarkoidoze je običajno mogoče nadzorovati z zdravili. V redkih primerih nekateri bolniki potrebujejo presaditev s kisikom in / ali pljučami. Prav tako redko lahko poškodbe srca ali bližine srca zahtevajo srčni spodbujevalnik ali drugo zdravljenje. Lahko pa so potrebna tudi druga zdravljenja, kadar sarkoidoza prizadene oči in kožo. Več informacij o zdravljenju določenih vrst sarkoidoze najdete v zgornjem meniju.

Zdravo življenje

Včasih se lahko simptomi bolnikov nenadoma poslabšajo (vnetje). To lahko povzročijo stres, bolezen ali nič prepoznavnega. Poskrbite, da se prehranjujete zdravo, tempo, se pogovarjate s prijatelji in družino ter prepoznate težave z duševnim zdravjem.

Prosim kontaktirajte SarcoidosisUK ali svojega splošnega zdravnika za nadaljnjo strokovno podporo.

Zadnja posodobitev strani: avgust 2019. Naslednji pregled: avgust 2021.

Sorodne vsebine iz SarcoidosisUK:

Sarkoidoza in pljuča

Ali imate pljučno sarkoidozo? Ali sarkoidoza vpliva na pljuča. Kliknite tukaj, če želite izvedeti več.

Sarkoidoza in koža

Ali imate sarkoidozo na koži? Erythema Nodosum, Lupus Pernio in lezije so pogosti znaki. Preberi več.

Sarkoidoza in Oko

Pri približno polovici bolnikov s sarkoidozo se pojavijo očesni simptomi. Preberite več o tem, kako sarkoidoza lahko vpliva na oko.

Sarkoidoza in sklepi, mišice in kosti

Ali sarkoidoza vpliva na sklepe, mišice ali kosti? Kliknite spodaj, če želite več informacij.

Sarkoidoza in živčni sistem

Sarkoidoza lahko vpliva na živčni sistem (nevroskarkoidoza). Kliknite spodaj, da preberete več.

Sarkoidoza in srce

Sarkoidoza lahko neposredno in posredno vpliva na srce zaradi sarkoidoze v pljučih. Več informacij najdete tukaj.

Sarkoidoza in utrujenost

Imate utrujenost? Poiščite simptome, zdravljenje in več informacij o sarkoidozi in utrujenosti.

Imenik svetovalcev

Želite poiskati svetovalca? Uporabite naš imenik in poiščite specialista sarkoidoze ali kliniko v vaši bližini.

SarcoidosisUK Podpora

Kako vas lahko podpremo? Več informacij o naši službi za pomoč bolnikom, skupinam za podporo in spletni podpori.

Deliti to