020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Izberite Stran

Pogosta vprašanja o SARCOIDOSI

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and H. H. Adamali, Svetovalec za dihal zdravnika in Sarcoidosis svinca v North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Oddelek 1: Osnove

Kaj je sarkoidoza?

Sarkoidoza (izrazita sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Preberi več: O Sarkoidozi

Kako pogosta je sarkoidoza?
Sarkoidoza prizadene približno 1-2 ljudi na 10.000 v Združenem kraljestvu. Zato je uvrščen med redke bolezni. Za primerjavo, cistična fibroza prizadene okrog 0.7 ljudi na 10.000, Down-ov sindrom pa prizadene okoli 9 na 10.000.
Kdo je prizadet zaradi sarkoidoze?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Preberi več: "Kdo razvija Sarkoidozo?", O Sarkoidozi

Kaj povzroča sarkoidozo?
Obstaja več teorij o tem, kaj povzroča sarkoidozo, od katerih nobena ni bila popolnoma dokazana. Zato vzrok še vedno ni znan. Vendar je splošno sprejeto, da je sarkoidozo mogoče razložiti kot pretirano reakcijo v imunskem sistemu, ki jo sproži neznana snov.

Ta sprožilec lahko prihaja iz zunanjega okolja ali drugih notranjih okužb. Ta proces se verjetno zgodi pri posameznikih, ki imajo določene gene, kar pomeni, da je bolj verjetno, da jih bo prizadela sarkoidoza.

Preberi več: Pljučna sarkoidoza, diagnoza in zdravljenje, Mayo Clinic, str. 947

Ali je mogoče ujeti sarkoidozo?
Ljudje ne morejo ujeti sarkoidoze, ni nalezljiva bolezen. Ni dokazov, ki bi kazali na to, da se stanje lahko prenese z ene osebe na drugo.
Je dedna sarkoidoza?
V redkih primerih se zdi, da sarkoidoza deluje v družinah. To je verjetno posledica možnega genetskega elementa bolezni.
Katere so različne vrste sarkoidoze?
Sarkoidoza je večsistemska motnja, ki pomeni, da lahko hkrati vpliva na več kot en organ ali organ. Najpogostejša območja sarkoidoze so pljuča in limfni sistem (vključno z bezgavkami). To je znano kot „pljučna sarkoidoza“; Tako je prizadetih 90% bolnikov s sarkoidozo.

Vendar pa lahko bolezen prizadene skoraj vsak organ; približno 30% bolnikov bo imelo "ekstra pulmonalno sarkoidozo" - ki prizadene en ali več organov, razen pljuč. V 70% primerov pride do prizadetosti jeter (čeprav večina bolnikov nima simptomov), sarkoidoza kosti in sklepov prizadene 40% bolnikov; sarkoidoza kože in oči prizadene 25-30% bolnikov. Znano je, da sarkoidoza vpliva tudi na nevrološki sistem, srce, endokrini sistem in ledvice (vse <10% bolnikov).

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK

Kako sarkoidoza vpliva na ljudi drugače?
Na to vprašanje ni konkretnega odgovora. Dva bolnika z isto diagnozo lahko imata različne simptome na različnih stopnjah resnosti v različnih časovnih obdobjih. Obstajajo nekateri pogosti vzorci simptomov, ki se pojavijo, ko preučujemo veliko število bolnikov. Vendar imajo bolniki na splošno zelo individualne izkušnje s sarkoidozo. Prisotnost drugih bolezni skupaj s sarkoidozo pomeni še večjo razliko v izkušnjah med bolniki.

Preberite več: "Kakšni so simptomi sarkoidoze?" Pogosta vprašanja, oddelek 2

Preberite več: "Katera druga zdravstvena stanja so povezana s sarkoidozo?", Pogosta vprašanja, 4. poglavje

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Preberi več: What is a rare disease? 

Preberi več: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Oddelek 2: Dan za dnem

Kateri so simptomi sarkoidoze?

Simptomi sarkoidoze so zelo različni, odvisno od tega, kateri organi so vključeni. Čeprav je sarkoidoza pogosta pri mnogih organih, mnogi od teh bolnikov morda ne bodo doživeli nobenih nadaljnjih simptomov. Večina bolnikov se pritožuje zaradi utrujenosti, suhega vztrajnega kašlja in zasoplosti, še posebej, kadar pride do pljuč.

Drugi pogosti simptomi niso omejeni, ampak lahko vključujejo:

  • Pljučni: Kašelj, težko dihanje (dispneja), hripav ali suh glas, nelagodje, bolečina ali teža v prsih, težko dihanje in težko dihanje med spanjem (apneja v spanju).
  • Kožo: Rdeča izboklina ali zaplata kože, ki je lahko srbeča, znana tudi kot lezije.
  • OčiSimptomi se razlikujejo glede na vpliv sarkoidoze na telo (glejte spodnjo povezavo). Lahko pa vključujejo bolečine in pritisk okoli oči, rdečino; suhe ali srbeče oči; zamegljen ali segmentiran vid, črne pike, občutljivost na svetlobo.
  • Limfni sistem: Povečane in boleče bezgavke v vratu, pod pazduho, v prsih ali v dimljah.
  • Kosti: Večina bolnikov s prizadetostjo kosti ne bo imela nobenih simptomov.
  • Spoji in mišice: Bolečine in bolečine v mišičnih področjih in / ali koščenih območjih, togost in togost, otečeni in / ali nežni sklepi, včasih z rdečo obarvanostjo.
  • Srce: Razvoj nepravilnega srčnega utripa, ki ga povzročajo nenormalni srčni utripi, srčno popuščanje, vnetje srca, vrtoglavice, motnje.
  • Živčni sistem: Bolečine v živcih, kognitivne težave, kot so izguba spomina in motni um, izguba sluha, odrevenelost v prstih in nogah (periferna nevropatija), napadi.
  • Ledvice: Preveč kalcija v krvi (hiperkalcemija) in preveč kalcija v urinu (hiperkalciurija), možni ledvični kamni.
  • Jetra: Večina bolnikov nima simptomov. Približno 20% ima povečano jetra. Nekateri bolniki občutijo bolečino ali bolečino v zgornjem, desnem trebuhu.

Nekateri ljudje lahko trpijo zaradi akutnih simptomov, ki se začnejo nenadoma, so hudi in trajajo le kratek čas. Drugi imajo lahko bolj kronično stanje, kjer se simptomi počasi razvijajo v daljšem časovnem obdobju.

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK.

Preberite več: "Katera druga zdravstvena stanja so povezana s sarkoidozo?", Pogosta vprašanja, 4. poglavje

Kako sarkoidoza vpliva na vsakdanje življenje?
Kako sarkoidoza vpliva na posameznikovo življenje, je odvisno od mnogih dejavnikov. Na primer, kateri del (i) telesa so prizadeti, vrsta in resnost bolezni, kakršne koli druge obstoječe razmere, izbira načina življenja in zdravstveno prepričanje posameznika, odziv na zdravila (zdravila) ter oskrbo in podporo, ki je na voljo v zdravstvenem varstvu. strokovnjaki in osebna podporna mreža.

Obstajajo trije osnovni načini sarkoidoze, ki bodo vplivali na vsakdanje življenje; fizično, psihološko in praktično. Fizični simptomi, kot so opisani zgoraj, bodo imeli očitne posledice za kakovost življenja, vključno z delom in druženjem. Zdravila lahko pomagajo zmanjšati vplive teh fizičnih simptomov. Sarkoidoza bo vplivala na posameznika psihološko; pri nekaterih bolnikih lahko pride do tesnobe, depresije ali drugih težav z duševnim zdravjem. Praktično sarkoidoza lahko vpliva na vsakdanje življenje z zaposlovanjem in finančnimi omejitvami.

Vpliv vsakega od teh medsebojno povezanih dejavnikov se bo močno razlikoval glede na osebno izkušnjo posameznika z boleznijo in na prizadete organe. Zelo pomembno je vedeti, da pri sarkoidozi ni enake velikosti - vsi bodo različno prizadeti.

Preberi več: Delodajalci informacijski letak

Preberi več: Podpora za ugodnosti

Ali lahko posebna prehrana pomaga podpirati nekoga s sarkoidozo?
Sarkoidoza se pojavi zaradi vnetja v telesu. Uživanje prehrane, ki je bogato s protivnetnimi živili, lahko pomaga uravnavati in "pomiriti" imunski sistem. To lahko nato zmanjša vnetje v telesu. Ta tehnika lahko pomaga zmanjšati učinke simptomov sarkoidoze v kratkem času in prispeva k dolgoročnejši preventivni platformi za telo. Ta preventivna platforma lahko na primer pomeni manj možnosti za izbruhe. Antiinflamatorna živila so običajno nepredelana, brez kemikalij, aditivov ali dodanega sladkorja, ki se porabijo v celotnem stanju hrane, npr. Polnozrnati, zelenjava itd. Vsebujejo veliko antioksidantov, mineralov in zdravih olj, ki so bistvenega pomena za zdrav imunski sistem.
Kako vitamin D vpliva na sarkoidozo?

Včasih bolnikom s sarkoidozo priporočamo dodatke vitamina D ali kalcija za boj proti učinkom kortikosteroidov za redčenje kosti. Za večino ljudi so dodatki kalcija in vitamina D zelo varni, vendar pri nekaterih ljudeh s sarkoidom obstaja nevarnost, da bodo dopolnila nevarno zvišala koncentracijo kalcija in vitamina D. V krvi je pri približno 1 od 10 bolnikov opažena povišana raven kalcija v krvi. sarkoidoza. Ravni vitamina D se običajno merijo v splošni populaciji. Vaš zdravnik bo morda preveril raven vitamina D in kalcija s testom PHT. Če imate sarkoidozo, obstaja povečana možnost, da boste ob jemanju vitamina D in dodatkov kalcija izkusili neželene učinke. je bistvenega pomena da imate izmerjeno raven kalcija in vitamina D, preden začnete uporabljati kakršna koli dopolnila, in da se te ravni spremljajo, dokler ste na terapiji. Vedno navedite svojemu zdravniku, da imate sarkoidozo, če vam priporočajo kakršnekoli dodatke kalcija ali vitamina D, in če ste v dvomih, se pogovorite s svojim specialistom za sarkoidozo.

Preberi več: Sarkoidoza in kalcij ter vitamin D - vodnik za informacije o bolniku

Hvala dr. K. Bechmanu, Reumatologiji, bolnišnici Kings College za pomoč pri tem vprašanju.

Ali sarkoidoza vpliva na plodnost?
Obstaja zelo malo dokazov, ki bi nakazovali, da sarkoidoza povzroča neplodnost. Občasno pa lahko na moški reproduktivni sistem vpliva prisotnost testisne mase. Pri ženskah lahko sarkoidoza povzroči menstrualne nepravilnosti zaradi hormonskega neravnovesja. V teh primerih se priporoča napotitev k specialistu, ki se imenuje endokrinolog.

Preberi več: Sarkoidoza in otroci

Ali imajo osebe s sarkoidozo pravico do nadomestil?
Sarkoidoza se lahko obravnava kot bolezen, ki omejuje življenje in je zato invalidnost pri Ministrstvu za delo in pokojnine (to je odvisno od vaše specifične diagnoze in simptomov). Zato boste morda upravičeni do ene ali več ugodnosti, ki vam bodo pomagale pri soočanju s kakršnimi koli finančnimi težavami, ki so posledica sarkoidoze. Na žalost SarcoidosisUK nima na voljo sredstev, ki bi nudila osebno svetovanje ali storitve zagovorništva. Te storitve lahko najdete na zunanjih povezavah na spodnji strani.

Preberi več: Dajatve za invalidnost in finančna podpora 

Kako sarkoidoza vpliva na delo in zaposlitev?
Sarkoidoza lahko vpliva na delo in zaposlovanje na več načinov. To je za vsakega posameznika drugačno in se lahko sčasoma spremeni. Mnogi bolniki sarkoidozo lahko delajo normalno, zlasti če njihovo delo ni fizično zahtevno. Nekateri bodo morda morali ublažiti svoje delovne aktivnosti, morda s tem, da bodo sami hodili in omogočili več časa za bolniške sestanke in bolniški dopust. Nekateri drugi bolniki ugotovijo, da delo s sarkoidozo sploh ni mogoče. V tem primeru se lahko ponudijo invalidnine in finančna podpora. Zelo pomembno je, da vsi pacienti sarkoidoze čim prej začnejo pogovor s svojim delodajalcem. Preproste prilagoditve urnika dela ali okolja lahko veliko spremenijo in pomagajo bolniku, da ostane na delovnem mestu, ki jim najbolj ustreza.

Preberi več: SarcoidosisUK Informacije za delodajalce Letak

Ali ljudje s sarkoidozo plačujejo recept?
Sarkoidoza ni medicinska oprostitev plačevanja stroškov na recept. To pomeni, da boste še vedno morali plačati, razen če ste oproščeni plačila na podlagi ene od drugih kategorij oprostitev. Vendar pa lahko stroške zdravil zmanjšate z nakupom letnega ali četrtletnega potrdila o plačilu na recept (PPC). Uporabite spodnje povezave in se posvetujte s farmacevtom.

Preberite več: Več informacij o PPC in oprostitev plačila na recept.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Utrujenost is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Preberi več: NHS information on excessive sweating. 

Oddelek 3: Življenje s sarkoidozo

Kako dolgo bo sarkoidoza ostala aktivna v telesu?
Na to vprašanje ni dokončnega odgovora. Pri večini bolnikov bo sarkoidoza izgorela v 1 -2 letih in ne bo imela nadaljnjih zapletov. Nekateri bolniki potrebujejo zdravljenje in nato gredo v remisijo, glej spodaj. Za nekatere druge bolnike bo stanje postalo kronično, občasno pa bodo še naprej trpeli izbruhi, glejte spodaj. Na splošno je, kolikor dlje pacient trpi zaradi kronične sarkoidoze, manj je verjetno, da gredo v remisijo.
Kaj pomeni spuščanje v remisijo?
Vključitev v remisijo pomeni, da se je sarkoidoza izselila iz aktivne faze in postala neaktivna. Nekateri ljudje opisujejo bolezen kot „zgoreli“ ali „ležijo mirujoče“. Do spontane remisije pride v 60-70% primerov.

Uporabijo se lahko tudi izrazi „delna“ ali „popolna remisija“. Delna remisija pomeni, da so simptomi precej izboljšani in zdravljenje na tej točki ni potrebno. Vendar bo spremljanje še vedno potrebno. Popolna remisija pomeni, da znakov aktivne sarkoidoze ni mogoče zaznati. Vendar pa lahko ostanejo preostale poškodbe.

Pomembno je omeniti, da remisija ni ista kot ozdravljena ali popolna predelava. Nekateri ljudje v remisiji nikoli ne bodo imeli druge težave s sarkoidozo. Toda drugi bodo občasno trpeli vzpone. Ni nič nenavadnega, da sarkoidoza ostane neaktivna že več let in da se ponovno potrdi 20 - 30 let kasneje.

Kaj je razcvet?
'Razplamel' opisuje čas, ko se simptomi sarkoidoze po obdobju nedejavnosti nenadoma ponovno začnejo ali se očitno zelo hitro poslabšajo. Nihče ne ve, kaj je vzrok za izbruhe, vendar je pogosto pred stresom v telesu, bodisi v obliki čustvenega stresa ali fizičnega stresa, kot so bolezen ali nesreča. Flare ups lahko traja vsak čas od enega dneva do več mesecev.
Kakšen je najboljši način za obvladovanje izbruhov?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Kaj je najboljši način za izobraževanje družine, prijateljev in sodelavcev o sarkoidozi?
Sarkoidoza je redka bolezen brez znanega vzroka. To ustvarja pomanjkanje ozaveščenosti in znanja o splošnem stanju. To je problem za mnoge paciente sarkoidoze, ki se borijo za izobraževanje svojih prijateljev, družin in sodelavcev o sarkoidozi. Predlagamo, da jih usmerite v smeri spletne strani SarcoidosisUK - imamo veliko virov in informacij, ki jim pomagajo razumeti stanje. Če želite dati nekaj natančnejšega za branje, vam priporočamo, da uporabite enega od naših letakov.

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK

Kakšna podpora je olajšala življenje s sarkoidozo?
Diagnosticiranje in življenje s sarkoidozo je lahko strašljiv čas. Lahko vam pomaga, da se z družino in prijatelji pogovorite o vašem stanju. SarcoidosisUK so tu, da vas podpirajo na kakršenkoli način. Vodimo službo za sestre. To je brezplačna, zaupna telefonska storitev, ki jo vodijo medicinske sestre NHS, ki imajo osebne izkušnje s sarkoidozo. Namenjen je odgovarjanju na zdravstvena vprašanja, ki zadevajo stanje. Prejeli boste nekaj informacij in zagotovil ter imeli toliko časa, kot potrebujete, da se pogovorite o svoji situaciji z nekom, ki razume, skozi kaj greste. Stopite v stik in dogovorite klic.

Skupine za podporo SarcoidosisUK se srečujejo v Združenem kraljestvu. So zelo prijazni kraji za spoznavanje drugih s sarkoidozo, morda prvič. To je lahko zelo koristna in dragocena izkušnja. Več o naših podporne skupine in kje se tu dogajajo.

SarcoidosisUK ima tudi zelo aktivno Facebook stran in spletni forum - tam je veliko izkušenih članov, ki so morda imeli podobne izkušnje. Ti lahko pridružite se naši spletni skupnosti tukaj.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Oddelek 4: Preskušanje in diagnoza

Kateri preskusi so na voljo za sarkoidozo?
Za sarkoidozo je na voljo veliko testov, od katerih je odvisno, kje vas prizadene sarkoidoza. Pogosto se zgodaj pojavi rentgenski pregled prsnega koša, da se odkrijejo kakršne koli nepravilnosti v pljučih ali območju okoli pljuč. Nadaljnji testi lahko vključujejo eno ali več od naslednjih: MRI skeniranje, CT, PET skeniranje, krvne preiskave (vključno z ACE), teste pljučne funkcije, EKG, ehokardiogram, bronhoskopijo in biopsije tkiva.

Za posebne organe se lahko uporabijo bolj specifični preskusi, npr. Za pregled sarkoidoze očesa ali magnetnoresonančnega slikanja pri sumu na vpletenost srca ali možganov. V spodnjih navodilih boste našli več informacij o tem, kateri testi se uporabljajo pri vsaki vrsti sarkoidoze.

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK

Zakaj obstaja več testov za sarkoidozo?
Ni specifičnega testa za sarkoidozo. Sarkoidozo nakazuje tvorba granulomov in vnetje. Strokovni svetovalci bodo uporabili različne teste za potrditev, ali in kje se v telesu pojavijo ti granulomi in / ali vnetna področja. Nato lahko nadalje testirajo, da potrdijo, da vnetje ne povzroča nobena druga bolezen. To je pogosto proces izločanja in žal lahko traja nekaj časa, zlasti v zapletenih primerih, ko je prizadetih več organov.
Kako so diagnosticirani ljudje s sarkoidozo?
Diagnozo sarkoidoze običajno postavimo, ko testi potrdijo odsotnost drugih sorodnih stanj. Poleg tega so bili ugotovljeni granulomi in / ali vnetja. Nekateri bolniki morda nimajo simptomov, lahko pa se odkrije sarkoidoza na rutinskem pregledu prsnega koša.
Kaj pomenijo faze sarkoidoze?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

V resnici se svetovalci sarkoidoze le redko nanašajo na te faze, saj jih lahko napačno razumejo zadevni bolniki. Ne uporabljajo se za neposredno zdravljenje.

Preberi več: Kaj dejansko pomenijo faze pljučne sarkoidoze? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ne regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Oddelek 5: Zdravljenje

Kako kmalu po diagnozi sarkoidoze začne zdravljenje?
Veliko ljudi s sarkoidozo sploh ne potrebuje zdravljenja. Klinika Royal Brompton in Harefield Sarcoidosis navajajo, da so edini razlogi za zdravljenje sarkoidoze:

  1. za preprečevanje poškodb organov ali nevarne bolezni
  2. izboljšati kakovost življenja

Če potrebujete zdravljenje za poškodbe organov, se to običajno začne v nekaj tednih. To je morda prej zaradi srčne ali nevrološke motnje.

Preberi več: Royal Brompton in Harefield nasveti za zdravljenje s sarkoidozo 

Kdaj in kako je mogoče dobiti napotnico k strokovnemu svetovalcu?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Preberi več: Imenik svetovalca za sarkoidozo
Preberi več: NHS Patient Choice leaflet

Katere so možnosti zdravljenja?
Ni zdravljenja, ki bi zdravilo sarkoidoze. Možnosti zdravljenja bodo zmanjšale vnetje, zmanjšale in razbremenile simptome in pomagale pri obvladovanju sarkoidoze.

Kadar je potrebno zdravljenje, so kortikosteroidi, najpogosteje prednizolon, običajno prva izbira zdravil (razen če obstajajo kontraindikacije za njihovo uporabo, kot so diabetes ali debelost). Kortikosteroidi delujejo tako, da zavirajo vnetje. Na začetku zdravljenja se običajno predpisuje visok odmerek, preden se zmanjša na "vzdrževalni odmerek". Obstaja veliko raziskovalnih dokazov, ki podpirajo uporabo tega zdravila. Vendar pa obstajajo številni stranski učinki steroidov, zlasti če jih jemljemo v velikih odmerkih. Ti segajo od povečanja telesne mase in nihanja razpoloženja do osteoporoze in nespečnosti.

Zdravniki vedno pogosteje uporabljajo tudi druga nesteroidna zdravila za imunsko supresijo, kot so metotreksat, hidroksoklorokin in azitioprin. Vsak od njih ima svoj niz stranskih učinkov.

Vsaka odločitev o zdravljenju bo temeljila na posebni naravi te sarkoidoze in upoštevala številne dejavnike, vključno s stališči samega pacienta. Zdravljenje sarkoidoze se sčasoma pogosto spremeni; Potrebni bodo redni pregledi, da se zagotovi najboljši načrt zdravljenja.

Katere smernice za zdravljenje so na voljo?

Najnovejše diagnostične smernice za sarkoidozo so leta 1999 objavili WASOG. Te se trenutno posodabljajo, z večjim poudarkom na zdravljenju, s strani Evropskega respiratornega društva in bodo objavljene jeseni 2018. SarcoidosisUK prispeva k tem smernicam kot del svetovalne skupine za bolnike, ki zastopa poglede in skrbi bolnikov sarkoidoze v Združenem kraljestvu. Bodite pozorni na to, kako se lahko vključite v ta projekt. Trenutno ni uradne poti za zdravljenje sarkoidoze, ki se uporablja v NZS - SarcoidosisUK lobirajo NICE za izdelavo takšnih smernic. BMJ ima tudi nekaj smernic o najboljših praksah.

Preberi več: WASOG Smernice (1999), Smernice za obdelavo ERS (za objavo 2019), Najboljša praksa BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Oddelek 6: Raziskave

Kakšen je napredek pri raziskavah sarkoidoze?
Obstaja nekaj spodbudnega napredka pri raziskavah sarkoidoze po vsem svetu. Odkritje, da bi mTOR (signalna pot) lahko vplival na rast granulomov, je privedlo do številnih poznejših študij o boljšem razumevanju tega, kako bi te nove informacije lahko privedle do učinkovitega zdravljenja sarkoidoze.

Preberi več: mTOR Research

Več informacij o drugih raziskavah, ki se izvajajo v sarkoidozo, vključno z UK kliničnimi preskušanji, lahko najdete na spodnji povezavi. Obstaja veliko priložnosti, da se vključite v raziskave.

Preberi več: Vključite se 

Kakšne raziskave je financiranje SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK vsako leto skupaj z britansko fundacijo za pljuč financira eno glavno raziskavo sarkoidoze. Smo eden največjih svetovnih financerjev sarkoidoze. Več o naših preteklih in trenutnih raziskovalnih projektih lahko preberete na spodnji povezavi.

Preberi več: SarcoidosisUK Research

Ali SarcoidosisUK deluje z drugimi organizacijami sarkoidoze po vsem svetu?
Da, SarcoidosisUK deluje skupaj s številnimi organizacijskimi telesi po vsej Veliki Britaniji, Evropi in svetu, da bi pomagal pri napredovanju naših ciljev in pri iskanju zdravila za sarkoidozo. Na primer, SarcoidosisUK so člani ali povezani z njo Društvo za primarno oskrbo, Redke bolezni UK, Genetic Alliance UK, Britanska torakalna družba, WASOG in Evropski pljučni sklad in tesno sodelovati z EU. \ t British Lung Foundation.
Ali raziskave SarcoidosisUK vključujejo testiranje na živalih?
Nobeden od raziskovalnih projektov SarcoidosisUK ne vključuje živali.

Preberi več: BLF Raziskovalne informacije 

Ali lahko bolniki s sarkozo podarijo organe in kri NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Je sarkoidoza vključena v 100.000 projektov Genomes?

Na žalost sarkoidoza ni pogoj, ki bi ga lahko raziskali kot del 100.000 Genomi Projekt. Dr. Richard Scott, klinični vodja za redke bolezni na projektu, je dejal: 100.000 Genomi Program Rare Disease Project se osredotoča na pogoje z enostavnimi "monogenskimi" genetskimi vzroki, tj. Kjer je ena genetska spremembavzrok tega stanja. Čeprav obstajajo nekateri genetski dejavniki, ki vplivajo na tveganje za sarkoidozo, se zdi, da so njegovi vzroki bolj zapleteni in ne v okviru razumevanja pristopov, ki jih sprejemamo v projektu.

Predlagaj vprašanje

Sorodne vsebine iz SarcoidosisUK:

Sarkoidoza in utrujenost

Imate utrujenost? Poiščite simptome, zdravljenje in več informacij o sarkoidozi in utrujenosti.

Imenik svetovalcev

Želite poiskati svetovalca? Uporabite naš imenik in poiščite specialista sarkoidoze ali kliniko v vaši bližini.

SarcoidosisUK Podpora

Kako vas lahko podpremo? Več informacij o naši službi za pomoč bolnikom, skupinam za podporo in spletni podpori.

Deliti to