Izberite Stran

Pogosta vprašanja o SARCOIDOSI

Ta stran vsebuje pogosta vprašanja o številnih različnih vidikih sarkoidoze. Vprašanja so razdeljena na 6 oddelkov. Odgovore lahko strnete / razširite tako, da v polju za vprašanja kliknete simbol +. Misliš, da smo zamudili vprašanje? Uporabite obrazec na dnu strani, da "predlagate vprašanje".

Informacije na tej strani so bile zbrane s pomočjo naslednjih ljudi: SarcoidosisUK Medicinska sestra Jo Whight; Podporna skupina SarcoidosisUK Norwich; Dr M. Wickremasinghe, Svetovalka za dihal zdravnika in Sarcoidosis svinca v St Mary's Hospital; H. H. Adamali, Svetovalec za dihal zdravnika in Sarcoidosis svinca v North Bristol NHS Trust.
Hvala vsem za vaš prispevek.

Oddelek 1: Osnove

Kaj je sarkoidoza?

Sarkoidoza (izrazita sar-coy-do-sis znan tudi kot "sarkoid" ali "sarc") je vnetna, avtoimunska bolezen, ki lahko prizadene vsak organ v telesu. Sarkoidoza se najpogosteje pojavlja v pljučih, limfnem sistemu (vključno z limfnimi žlezami) in koži. V prizadetem organu nastajajo majhni vozlički vnetja ali brazgotin, imenovani granulomi. Ti granulomi lahko povzročijo težave pri pravilnem delovanju tega organa.

Preberi več: O Sarkoidozi

Kako pogosta je sarkoidoza?

Sarkoidoza prizadene približno 1-2 ljudi na 10.000 v Združenem kraljestvu. Zato je uvrščen med redke bolezni. Za primerjavo, cistična fibroza prizadene okrog 0.7 ljudi na 10.000, Down-ov sindrom pa prizadene okoli 9 na 10.000.

Kdo je prizadet zaradi sarkoidoze?

Sarkoidoza je pri ženskah nekoliko pogostejša. Bolezen prizadene vse rase in narodnosti. Obstaja nekaj dokazov, ki kažejo, da je sarkoidoza nekoliko pogostejša v določenih državah in narodnostih. Sarkoidoza je najpogostejša pri osebah, starih od 20 do 40 let.

Preberi več: "Kdo razvija Sarkoidozo?", O Sarkoidozi

Kaj povzroča sarkoidozo?

Obstaja več teorij o tem, kaj povzroča sarkoidozo, od katerih nobena ni bila popolnoma dokazana. Zato vzrok še vedno ni znan. Vendar je splošno sprejeto, da je sarkoidozo mogoče razložiti kot pretirano reakcijo v imunskem sistemu, ki jo sproži neznana snov.

Ta sprožilec lahko prihaja iz zunanjega okolja ali drugih notranjih okužb. Ta proces se verjetno zgodi pri posameznikih, ki imajo določene gene, kar pomeni, da je bolj verjetno, da jih bo prizadela sarkoidoza.

Preberi več: Pljučna sarkoidoza, diagnoza in zdravljenje, Mayo Clinic, str. 947

Ali je mogoče ujeti sarkoidozo?

Ljudje ne morejo ujeti sarkoidoze, ni nalezljiva bolezen. Ni dokazov, ki bi kazali na to, da se stanje lahko prenese z ene osebe na drugo.

Je dedna sarkoidoza?

V redkih primerih se zdi, da sarkoidoza deluje v družinah. To je verjetno posledica možnega genetskega elementa bolezni.

Katere so različne vrste sarkoidoze?

Sarkoidoza je večsistemska motnja, ki pomeni, da lahko hkrati vpliva na več kot en organ ali organ. Najpogostejša območja sarkoidoze so pljuča in limfni sistem (vključno z bezgavkami). To je znano kot „pljučna sarkoidoza“; Tako je prizadetih 90% bolnikov s sarkoidozo.

Vendar pa lahko bolezen prizadene skoraj vsak organ; približno 30% bolnikov bo imelo "ekstra pulmonalno sarkoidozo" - ki prizadene en ali več organov, razen pljuč. V 70% primerov pride do prizadetosti jeter (čeprav večina bolnikov nima simptomov), sarkoidoza kosti in sklepov prizadene 40% bolnikov; sarkoidoza kože in oči prizadene 25-30% bolnikov. Znano je, da sarkoidoza vpliva tudi na nevrološki sistem, srce, endokrini sistem in ledvice (vse <10% bolnikov).

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK

Kako sarkoidoza vpliva na ljudi drugače?

Na to vprašanje ni konkretnega odgovora. Dva bolnika z isto diagnozo lahko imata različne simptome na različnih stopnjah resnosti v različnih časovnih obdobjih. Obstajajo nekateri pogosti vzorci simptomov, ki se pojavijo, ko preučujemo veliko število bolnikov. Vendar imajo bolniki na splošno zelo individualne izkušnje s sarkoidozo. Prisotnost drugih bolezni skupaj s sarkoidozo pomeni še večjo razliko v izkušnjah med bolniki.

Preberite več: "Kakšni so simptomi sarkoidoze?" Pogosta vprašanja, oddelek 2

Preberite več: "Katera druga zdravstvena stanja so povezana s sarkoidozo?", Pogosta vprašanja, 4. poglavje

Oddelek 2: Dan za dnem

Kateri so simptomi sarkoidoze?

Simptomi sarkoidoze so zelo različni, odvisno od tega, kateri organi so vključeni. Čeprav je sarkoidoza pogosta pri mnogih organih, mnogi od teh bolnikov morda ne bodo doživeli nobenih nadaljnjih simptomov. Večina bolnikov se pritožuje zaradi utrujenosti, suhega vztrajnega kašlja in zasoplosti, še posebej, kadar pride do pljuč.

Drugi pogosti simptomi niso omejeni, ampak lahko vključujejo:

  • Pljučni: Kašelj, težko dihanje (dispneja), hripav ali suh glas, nelagodje, bolečina ali teža v prsih, težko dihanje in težko dihanje med spanjem (apneja v spanju).
  • Kožo: Rdeča izboklina ali zaplata kože, ki je lahko srbeča, znana tudi kot lezije.
  • OčiSimptomi se razlikujejo glede na vpliv sarkoidoze na telo (glejte spodnjo povezavo). Lahko pa vključujejo bolečine in pritisk okoli oči, rdečino; suhe ali srbeče oči; zamegljen ali segmentiran vid, črne pike, občutljivost na svetlobo.
  • Limfni sistem: Povečane in boleče bezgavke v vratu, pod pazduho, v prsih ali v dimljah.
  • Kosti: Večina bolnikov s prizadetostjo kosti ne bo imela nobenih simptomov.
  • Spoji in mišice: Bolečine in bolečine v mišičnih področjih in / ali koščenih območjih, togost in togost, otečeni in / ali nežni sklepi, včasih z rdečo obarvanostjo.
  • Srce: Razvoj nepravilnega srčnega utripa, ki ga povzročajo nenormalni srčni utripi, srčno popuščanje, vnetje srca, vrtoglavice, motnje.
  • Živčni sistem: Bolečine v živcih, kognitivne težave, kot so izguba spomina in motni um, izguba sluha, odrevenelost v prstih in nogah (periferna nevropatija), napadi.
  • Ledvice: Preveč kalcija v krvi (hiperkalcemija) in preveč kalcija v urinu (hiperkalciurija), možni ledvični kamni.
  • Jetra: Večina bolnikov nima simptomov. Približno 20% ima povečano jetra. Nekateri bolniki občutijo bolečino ali bolečino v zgornjem, desnem trebuhu.

Nekateri ljudje lahko trpijo zaradi akutnih simptomov, ki se začnejo nenadoma, so hudi in trajajo le kratek čas. Drugi imajo lahko bolj kronično stanje, kjer se simptomi počasi razvijajo v daljšem časovnem obdobju.

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK.

Preberite več: "Katera druga zdravstvena stanja so povezana s sarkoidozo?", Pogosta vprašanja, 4. poglavje

Kako sarkoidoza vpliva na vsakdanje življenje?

Kako sarkoidoza vpliva na posameznikovo življenje, je odvisno od mnogih dejavnikov. Na primer, kateri del (i) telesa so prizadeti, vrsta in resnost bolezni, kakršne koli druge obstoječe razmere, izbira načina življenja in zdravstveno prepričanje posameznika, odziv na zdravila (zdravila) ter oskrbo in podporo, ki je na voljo v zdravstvenem varstvu. strokovnjaki in osebna podporna mreža.

Obstajajo trije osnovni načini sarkoidoze, ki bodo vplivali na vsakdanje življenje; fizično, psihološko in praktično. Fizični simptomi, kot so opisani zgoraj, bodo imeli očitne posledice za kakovost življenja, vključno z delom in druženjem. Zdravila lahko pomagajo zmanjšati vplive teh fizičnih simptomov. Sarkoidoza bo vplivala na posameznika psihološko; pri nekaterih bolnikih lahko pride do tesnobe, depresije ali drugih težav z duševnim zdravjem. Praktično sarkoidoza lahko vpliva na vsakdanje življenje z zaposlovanjem in finančnimi omejitvami.

Vpliv vsakega od teh medsebojno povezanih dejavnikov se bo močno razlikoval glede na osebno izkušnjo posameznika z boleznijo in na prizadete organe. Zelo pomembno je vedeti, da pri sarkoidozi ni enake velikosti - vsi bodo različno prizadeti.

Preberi več: Delodajalci informacijski letak

Preberi več: Podpora za ugodnosti

Ali lahko posebna prehrana pomaga podpirati nekoga s sarkoidozo?

Sarkoidoza se pojavi zaradi vnetja v telesu. Uživanje prehrane, ki je bogato s protivnetnimi živili, lahko pomaga uravnavati in "pomiriti" imunski sistem. To lahko nato zmanjša vnetje v telesu. Ta tehnika lahko pomaga zmanjšati učinke simptomov sarkoidoze v kratkem času in prispeva k dolgoročnejši preventivni platformi za telo. Ta preventivna platforma lahko na primer pomeni manj možnosti za izbruhe. Antiinflamatorna živila so običajno nepredelana, brez kemikalij, aditivov ali dodanega sladkorja, ki se porabijo v celotnem stanju hrane, npr. Polnozrnati, zelenjava itd. Vsebujejo veliko antioksidantov, mineralov in zdravih olj, ki so bistvenega pomena za zdrav imunski sistem.

Kako vitamin D vpliva na sarkoidozo?

Včasih bolnikom s sarkoidozo priporočamo dodatke vitamina D ali kalcija za boj proti učinkom kortikosteroidov za redčenje kosti. Za večino ljudi so dodatki kalcija in vitamina D zelo varni, vendar pri nekaterih ljudeh s sarkoidom obstaja nevarnost, da bodo dopolnila nevarno zvišala koncentracijo kalcija in vitamina D. V krvi je pri približno 1 od 10 bolnikov opažena povišana raven kalcija v krvi. sarkoidoza. Ravni vitamina D se običajno merijo v splošni populaciji. Vaš zdravnik bo morda preveril raven vitamina D in kalcija s testom PHT. Če imate sarkoidozo, obstaja povečana možnost, da boste ob jemanju vitamina D in dodatkov kalcija izkusili neželene učinke. je bistvenega pomena da imate izmerjeno raven kalcija in vitamina D, preden začnete uporabljati kakršna koli dopolnila, in da se te ravni spremljajo, dokler ste na terapiji. Vedno navedite svojemu zdravniku, da imate sarkoidozo, če vam priporočajo kakršnekoli dodatke kalcija ali vitamina D, in če ste v dvomih, se pogovorite s svojim specialistom za sarkoidozo.

Preberi več: Sarkoidoza in kalcij ter vitamin D - vodnik za informacije o bolniku

Hvala dr. K. Bechmanu, Reumatologiji, bolnišnici Kings College za pomoč pri tem vprašanju.

Ali sarkoidoza vpliva na plodnost?

Obstaja zelo malo dokazov, ki bi nakazovali, da sarkoidoza povzroča neplodnost. Občasno pa lahko na moški reproduktivni sistem vpliva prisotnost testisne mase. Pri ženskah lahko sarkoidoza povzroči menstrualne nepravilnosti zaradi hormonskega neravnovesja. V teh primerih se priporoča napotitev k specialistu, ki se imenuje endokrinolog.

Preberi več: Sarkoidoza in otroci

Ali imajo osebe s sarkoidozo pravico do nadomestil?

Sarkoidoza se lahko obravnava kot bolezen, ki omejuje življenje in je zato invalidnost pri Ministrstvu za delo in pokojnine (to je odvisno od vaše specifične diagnoze in simptomov). Zato boste morda upravičeni do ene ali več ugodnosti, ki vam bodo pomagale pri soočanju s kakršnimi koli finančnimi težavami, ki so posledica sarkoidoze. Na žalost SarcoidosisUK nima na voljo sredstev, ki bi nudila osebno svetovanje ali storitve zagovorništva. Te storitve lahko najdete na zunanjih povezavah na spodnji strani.

Preberi več: Dajatve za invalidnost in finančna podpora 

Kako sarkoidoza vpliva na delo in zaposlitev?

Sarkoidoza lahko vpliva na delo in zaposlovanje na več načinov. To je za vsakega posameznika drugačno in se lahko sčasoma spremeni. Mnogi bolniki sarkoidozo lahko delajo normalno, zlasti če njihovo delo ni fizično zahtevno. Nekateri bodo morda morali ublažiti svoje delovne aktivnosti, morda s tem, da bodo sami hodili in omogočili več časa za bolniške sestanke in bolniški dopust. Nekateri drugi bolniki ugotovijo, da delo s sarkoidozo sploh ni mogoče. V tem primeru se lahko ponudijo invalidnine in finančna podpora. Zelo pomembno je, da vsi pacienti sarkoidoze čim prej začnejo pogovor s svojim delodajalcem. Preproste prilagoditve urnika dela ali okolja lahko veliko spremenijo in pomagajo bolniku, da ostane na delovnem mestu, ki jim najbolj ustreza.

Preberi več: SarcoidosisUK Informacije za delodajalce Letak

Ali ljudje s sarkoidozo plačujejo recept?

Sarkoidoza ni medicinska oprostitev plačevanja stroškov na recept. To pomeni, da boste še vedno morali plačati, razen če ste oproščeni plačila na podlagi ene od drugih kategorij oprostitev. Vendar pa lahko stroške zdravil zmanjšate z nakupom letnega ali četrtletnega potrdila o plačilu na recept (PPC). Uporabite spodnje povezave in se posvetujte s farmacevtom.

Preberite več: Več informacij o PPC in oprostitev plačila na recept.

Oddelek 3: Življenje s sarkoidozo

Kako dolgo bo sarkoidoza ostala aktivna v telesu?

Na to vprašanje ni dokončnega odgovora. Pri večini bolnikov bo sarkoidoza izgorela v 1 -2 letih in ne bo imela nadaljnjih zapletov. Nekateri bolniki potrebujejo zdravljenje in nato gredo v remisijo, glej spodaj. Za nekatere druge bolnike bo stanje postalo kronično, občasno pa bodo še naprej trpeli izbruhi, glejte spodaj. Na splošno je, kolikor dlje pacient trpi zaradi kronične sarkoidoze, manj je verjetno, da gredo v remisijo.

Kaj pomeni spuščanje v remisijo?

Vključitev v remisijo pomeni, da se je sarkoidoza izselila iz aktivne faze in postala neaktivna. Nekateri ljudje opisujejo bolezen kot „zgoreli“ ali „ležijo mirujoče“. Do spontane remisije pride v 60-70% primerov.

Uporabijo se lahko tudi izrazi „delna“ ali „popolna remisija“. Delna remisija pomeni, da so simptomi precej izboljšani in zdravljenje na tej točki ni potrebno. Vendar bo spremljanje še vedno potrebno. Popolna remisija pomeni, da znakov aktivne sarkoidoze ni mogoče zaznati. Vendar pa lahko ostanejo preostale poškodbe.

Pomembno je omeniti, da remisija ni ista kot ozdravljena ali popolna predelava. Nekateri ljudje v remisiji nikoli ne bodo imeli druge težave s sarkoidozo. Toda drugi bodo občasno trpeli vzpone. Ni nič nenavadnega, da sarkoidoza ostane neaktivna že več let in da se ponovno potrdi 20 - 30 let kasneje.

Kaj je razcvet?

'Razplamel' opisuje čas, ko se simptomi sarkoidoze po obdobju nedejavnosti nenadoma ponovno začnejo ali se očitno zelo hitro poslabšajo. Nihče ne ve, kaj je vzrok za izbruhe, vendar je pogosto pred stresom v telesu, bodisi v obliki čustvenega stresa ali fizičnega stresa, kot so bolezen ali nesreča. Flare ups lahko traja vsak čas od enega dneva do več mesecev.

Kakšen je najboljši način za obvladovanje izbruhov?

Zagotovite dovolj počitka, zdravo hrano in se zavedajte sprememb v telesu. Za nadaljnje nasvete se obrnite na svojega zdravnika - to lahko pomeni, da se vrnete v svetovalca bolnišnice. Flare ups je treba upravljati razumno. Ne silite se skozi stvari, ki se vam zdijo težke, saj to ne bo pomagalo pri hitrem okrevanju.

Kaj je najboljši način za izobraževanje družine, prijateljev in sodelavcev o sarkoidozi?

Sarkoidoza je redka bolezen brez znanega vzroka. To ustvarja pomanjkanje ozaveščenosti in znanja o splošnem stanju. To je problem za mnoge paciente sarkoidoze, ki se borijo za izobraževanje svojih prijateljev, družin in sodelavcev o sarkoidozi. Predlagamo, da jih usmerite v smeri spletne strani SarcoidosisUK - imamo veliko virov in informacij, ki jim pomagajo razumeti stanje. Če želite dati nekaj natančnejšega za branje, vam priporočamo, da uporabite enega od naših letakov.

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK

Kakšna podpora je olajšala življenje s sarkoidozo?

Diagnosticiranje in življenje s sarkoidozo je lahko strašljiv čas. Lahko vam pomaga, da se z družino in prijatelji pogovorite o vašem stanju. SarcoidosisUK so tu, da vas podpirajo na kakršenkoli način. Vodimo službo za sestre. To je brezplačna, zaupna telefonska storitev, ki jo vodijo medicinske sestre NHS, ki imajo osebne izkušnje s sarkoidozo. Namenjen je odgovarjanju na zdravstvena vprašanja, ki zadevajo stanje. Prejeli boste nekaj informacij in zagotovil ter imeli toliko časa, kot potrebujete, da se pogovorite o svoji situaciji z nekom, ki razume, skozi kaj greste. Stopite v stik in dogovorite klic.

Skupine za podporo SarcoidosisUK se srečujejo v Združenem kraljestvu. So zelo prijazni kraji za spoznavanje drugih s sarkoidozo, morda prvič. To je lahko zelo koristna in dragocena izkušnja. Več o naših podporne skupine in kje se tu dogajajo.

SarcoidosisUK ima tudi zelo aktivno Facebook stran in spletni forum - tam je veliko izkušenih članov, ki so morda imeli podobne izkušnje. Ti lahko pridružite se naši spletni skupnosti tukaj.

Oddelek 4: Preskušanje in diagnoza

Kateri preskusi so na voljo za sarkoidozo?

Za sarkoidozo je na voljo veliko testov, od katerih je odvisno, kje vas prizadene sarkoidoza. Pogosto se zgodaj pojavi rentgenski pregled prsnega koša, da se odkrijejo kakršne koli nepravilnosti v pljučih ali območju okoli pljuč. Nadaljnji testi lahko vključujejo eno ali več od naslednjih: MRI skeniranje, CT, PET skeniranje, krvne preiskave (vključno z ACE), teste pljučne funkcije, EKG, ehokardiogram, bronhoskopijo in biopsije tkiva.

Za posebne organe se lahko uporabijo bolj specifični preskusi, npr. Za pregled sarkoidoze očesa ali magnetnoresonančnega slikanja pri sumu na vpletenost srca ali možganov. V spodnjih navodilih boste našli več informacij o tem, kateri testi se uporabljajo pri vsaki vrsti sarkoidoze.

Preberi več: Informacije o zdravilu SarcoidosisUK

Zakaj obstaja več testov za sarkoidozo?

Ni specifičnega testa za sarkoidozo. Sarkoidozo nakazuje tvorba granulomov in vnetje. Strokovni svetovalci bodo uporabili različne teste za potrditev, ali in kje se v telesu pojavijo ti granulomi in / ali vnetna področja. Nato lahko nadalje testirajo, da potrdijo, da vnetje ne povzroča nobena druga bolezen. To je pogosto proces izločanja in žal lahko traja nekaj časa, zlasti v zapletenih primerih, ko je prizadetih več organov.

Kako so diagnosticirani ljudje s sarkoidozo?

Diagnozo sarkoidoze običajno postavimo, ko testi potrdijo odsotnost drugih sorodnih stanj. Poleg tega so bili ugotovljeni granulomi in / ali vnetja. Nekateri bolniki morda nimajo simptomov, lahko pa se odkrije sarkoidoza na rutinskem pregledu prsnega koša.

Kaj pomenijo faze sarkoidoze?

O stopnjah sarkoidoze lahko preberete. To se običajno nanaša na pljučno (pljučno) sarkoidozo in se ponovi, ali je sarkoidoza v bezgavkah na prsih, pljučih samih ali oboje. Stopnje kažejo tudi, ali je vnetje napredovalo do fibroze.

Zato lahko bolniki v vsaki fazi doživijo različne stopnje resnosti. Na primer, en bolnik v stopnji III je lahko asimptomatski (brez simptomov), medtem ko lahko drugi v isti fazi trpi zaradi velike bolečine, otekline in pogosto utrujenosti zaradi sarkoidoze drugje v telesu.

V resnici se svetovalci sarkoidoze le redko nanašajo na te faze, saj jih lahko napačno razumejo zadevni bolniki. Ne uporabljajo se za neposredno zdravljenje.

Preberi več: Kaj dejansko pomenijo faze pljučne sarkoidoze? 

Oddelek 5: Zdravljenje

Kako kmalu po diagnozi sarkoidoze začne zdravljenje?

Veliko ljudi s sarkoidozo sploh ne potrebuje zdravljenja. Klinika Royal Brompton in Harefield Sarcoidosis navajajo, da so edini razlogi za zdravljenje sarkoidoze:

  1. za preprečevanje poškodb organov ali nevarne bolezni
  2. izboljšati kakovost življenja

Če potrebujete zdravljenje za poškodbe organov, se to običajno začne v nekaj tednih. To je morda prej zaradi srčne ali nevrološke motnje.

Preberi več: Royal Brompton in Harefield nasveti za zdravljenje s sarkoidozo

Kdaj in kako je mogoče dobiti napotnico k strokovnemu svetovalcu?

Odvisno od tega, kako hudi in kompleksni so simptomi ter odziva na zdravila, je treba bolnike napotiti k strokovnemu svetovalcu. Katalog SarcoidosisUK je koristno orodje za to. Bolniki morajo napotiti svojega zdravnika. Bolnike spodbujamo tudi, da objavijo v skupini SarcoidosisUK Facebook za priporočila na svojem področju od drugih članov.

Preberi več: Imenik svetovalca za sarkoidozo

Katere so možnosti zdravljenja?

Ni zdravljenja, ki bi zdravilo sarkoidoze. Možnosti zdravljenja bodo zmanjšale vnetje, zmanjšale in razbremenile simptome in pomagale pri obvladovanju sarkoidoze.

Kadar je potrebno zdravljenje, so kortikosteroidi, najpogosteje prednizolon, običajno prva izbira zdravil (razen če obstajajo kontraindikacije za njihovo uporabo, kot so diabetes ali debelost). Kortikosteroidi delujejo tako, da zavirajo vnetje. Na začetku zdravljenja se običajno predpisuje visok odmerek, preden se zmanjša na "vzdrževalni odmerek". Obstaja veliko raziskovalnih dokazov, ki podpirajo uporabo tega zdravila. Vendar pa obstajajo številni stranski učinki steroidov, zlasti če jih jemljemo v velikih odmerkih. Ti segajo od povečanja telesne mase in nihanja razpoloženja do osteoporoze in nespečnosti.

Zdravniki vedno pogosteje uporabljajo tudi druga nesteroidna zdravila za imunsko supresijo, kot so metotreksat, hidroksoklorokin in azitioprin. Vsak od njih ima svoj niz stranskih učinkov.

Vsaka odločitev o zdravljenju bo temeljila na posebni naravi te sarkoidoze in upoštevala številne dejavnike, vključno s stališči samega pacienta. Zdravljenje sarkoidoze se sčasoma pogosto spremeni; Potrebni bodo redni pregledi, da se zagotovi najboljši načrt zdravljenja.

Katere smernice za zdravljenje so na voljo?

Najnovejše diagnostične smernice za sarkoidozo so leta 1999 objavili WASOG. Te se trenutno posodabljajo, z večjim poudarkom na zdravljenju, s strani Evropskega respiratornega društva in bodo objavljene jeseni 2018. SarcoidosisUK prispeva k tem smernicam kot del svetovalne skupine za bolnike, ki zastopa poglede in skrbi bolnikov sarkoidoze v Združenem kraljestvu. Bodite pozorni na to, kako se lahko vključite v ta projekt. Trenutno ni uradne poti za zdravljenje sarkoidoze, ki se uporablja v NZS - SarcoidosisUK lobirajo NICE za izdelavo takšnih smernic. BMJ ima tudi nekaj smernic o najboljših praksah.

Preberi več: WASOG Smernice (1999), Smernice za obdelavo ERS (za objavo 2019), Najboljša praksa BMJ

Oddelek 6: Raziskave

Kakšen je napredek pri raziskavah sarkoidoze?

Obstaja nekaj spodbudnega napredka pri raziskavah sarkoidoze po vsem svetu. Odkritje, da bi mTOR (signalna pot) lahko vplival na rast granulomov, je privedlo do številnih poznejših študij o boljšem razumevanju tega, kako bi te nove informacije lahko privedle do učinkovitega zdravljenja sarkoidoze.

Preberi več: mTOR Research

Več informacij o drugih raziskavah, ki se izvajajo v sarkoidozo, vključno z UK kliničnimi preskušanji, lahko najdete na spodnji povezavi. Obstaja veliko priložnosti, da se vključite v raziskave.

Preberi več: Vključite se

Kakšne raziskave je financiranje SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK vsako leto skupaj z britansko fundacijo za pljuč financira eno glavno raziskavo sarkoidoze. Smo eden največjih svetovnih financerjev sarkoidoze. Več o naših preteklih in trenutnih raziskovalnih projektih lahko preberete na spodnji povezavi.

Preberi več: SarcoidosisUK Research

Ali SarcoidosisUK deluje z drugimi organizacijami sarkoidoze po vsem svetu?

Da, SarcoidosisUK deluje skupaj s številnimi organizacijskimi telesi po vsej Veliki Britaniji, Evropi in svetu, da bi pomagal pri napredovanju naših ciljev in pri iskanju zdravila za sarkoidozo. Na primer, SarcoidosisUK so člani ali povezani z njoDruštvo za primarno oskrbo, Redke bolezni UK, Genetic Alliance UK, Britanska torakalna družba, WASOGin Evropski pljučni sklad in tesno sodelovati z EU. \ t British Lung Foundation.

Ali raziskave SarcoidosisUK vključujejo testiranje na živalih?

Nobeden od raziskovalnih projektov SarcoidosisUK ne vključuje živali.

Preberi več: BLF Raziskovalne informacije

Ali lahko bolniki s sarkozo podarijo organe in kri NHS?

Če je preteklo več kot pet let od zaključka celotnega zdravljenja in je bilo opravljeno popolno okrevanje, lahko NHS Blood and Transplant sprejme posameznike, ki imajo darovalce sarkoidozo. Če je stanje kronično, potem žal ne morejo darovati. Pri bolnikih s sarkoidozo se spodbuja, da se prijavijo v register darovalcev organov, saj se organi / darovalci pred presaditvijo obsežno ocenijo. Obiščitewww.transfusionguidelines.orgza več informacij o sarkoidozi. (Višji zdravnik medicinske sestre, služba za kri in presaditve NHS, september 2018)

Je sarkoidoza vključena v 100.000 projektov Genomes?

Na žalost sarkoidoza ni pogoj, ki bi ga lahko raziskali kot del 100.000GenomiProjekt. Dr. Richard Scott, klinični vodja za redke bolezni na projektu, je dejal: 100.000GenomiProgram Rare Disease Project se osredotoča na pogoje z enostavnimi "monogenskimi" genetskimi vzroki, tj. Kjer je ena genetska spremembavzrok tega stanja. Čeprav obstajajo nekateri genetski dejavniki, ki vplivajo na tveganje za sarkoidozo, se zdi, da so njegovi vzroki bolj zapleteni in ne v okviru razumevanja pristopov, ki jih sprejemamo v projektu.

Predlagaj vprašanje

Sorodne vsebine iz SarcoidosisUK:

Sarkoidoza in utrujenost

Imate utrujenost? Poiščite simptome, zdravljenje in več informacij o sarkoidozi in utrujenosti.

Imenik svetovalcev

Želite poiskati svetovalca? Uporabite naš imenik in poiščite specialista sarkoidoze ali kliniko v vaši bližini.

SarcoidosisUK Podpora

Kako vas lahko podpremo? Več informacij o naši službi za pomoč bolnikom, skupinam za podporo in spletni podpori.

Deliti to