Izberite Stran

VKLJUČENO V RAZISKAVE SARCOIDOZE

Ta stran vsebuje informacije in povezave za pomoč pri raziskavah sarkoidoze. Vsebino vedno posodabljamo glede na trenutne raziskovalne projekte. Morda boste našli priložnosti, da se vključite v raziskave SarcoidosisUK, raziskave zunanjih partnerjev ali kliničnih preskušanj, ki jih podpira NHS. Če ste raziskovalec in bi radi promovirali svoj projekt na tej strani, stopite v stik z nami.

Kliničnih preskušanj

Spletno mesto UKCTG (UKCTG) v Združenem kraljestvu prenaša informacije o kliničnih preskušanjih in drugih raziskavah iz različnih registrov v Združenem kraljestvu. Poiščite informacije o kliničnih preskušanjih, povezanih s sarkoidozo, v Združenem kraljestvu. Namig: spremenite filtre za iskanje, da izberete trenutno izbirne preskuse v regiji (regijah), ki vas zanima. Ta stran se nenehno posodablja.

Splošno Informacije in navodila NZS sodelovati v klinični poti.

Odbori in projektne skupine

Smernice za zdravljenje sarkoidoze pripravlja delovna skupina Evropske respiratorne družbe (ERS), ki naj bi bila objavljena konec leta 2018. Navodilo bodo uporabljali zdravniki in drugi zdravstveni delavci, da bi jim pomagali pri zdravljenju ljudi s sarkoidozo. možen način. Za pomoč pri tem izpolnite vprašalnik. Vaši odgovori so anonimni in bodo vključeni v dejavnosti delovne skupine ERS, da se zagotovi upoštevanje pogledov pacientov.

NICE iščejo laične člane, da se pridružijo stalnega odbora za smernice za bolečino. Iščejo ljudi z razumevanjem stalne bolečine in vprašanj, pomembnih za bolnike in njihove neplačane skrbnike. To razumevanje bi lahko dosegli:

z osebnimi izkušnjami, ki jih imate glede zdravljenja in oskrbe, ki vam jo zagotavlja NZS
kot sorodnik ali neplačan skrbnik osebe, ki je uporabljala ustrezne zdravstvene storitve
kot prostovoljka ali zaposlena v ustrezni prostovoljni organizaciji ali podporni skupini.

Pridružite se bolnišničnemu svetu SarcoidosisUK

Svet pacientov SarcoidosisUK je skupina zaupanja vrednih pacientov sarkoidoze in njihovih skrbnikov, ki pomagajo pri informiranju, razvoju in napredovanju širokega spektra raziskav sarkoidoze. Kliknite tukaj za izvedite več o Svetu bolnikov in se prijavite.

Drugi raziskovalni projekti

Vpliv prehrane in telesne dejavnosti na simptome pljučne sarkoidoze. L. Morton-Holtham (Univerza Kingston).

Ugotavljanje obstoja nefarmakoloških multifaktoričnih vzorcev znotraj pljučne sarkoidoze. L. Morton-Holtham (Univerza Kingston).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Raziskovalna študija, namenjena pridobivanju več informacij o značilnostih in kliničnem poteku sarkoidoze, da bi zdravnikom in raziskovalcem pomagala bolje razumeti in zdraviti bolezen. A. Gerke (Univerza v Iowi).

Raziskave in peticije

Podpiši Listino o zdravju pljuč. To je nujni poziv k ukrepanju. \ T Forum mednarodnih respiratornih društev (FIRS) za boljše zdravje pljuč po vsem svetu. Peticija bo poslana generalnemu direktorju Svetovne zdravstvene organizacije.

Raziskovalni projekt o tem, kako je mogoče govor o bolnikih z redko boleznijo bolje zajeti v postopkih ocenjevanja zdravstvene tehnologije (HTA) za zdravljenje redkih in ultra redkih bolezni. Izvedena s strani NICE High-Specialized Technologies in podporne skupine za Združeno kraljestvo Alpha-1. Cilj te raziskave je odkriti, kaj manjka v sistemu HTA, ki bi omogočil boljše in bolj privlačno delovanje za skupine bolnikov z redkimi boleznimi. Kliknite tukaj, da izrazite svoje mnenje.

Namen nove evropske raziskave pljučne fundacije je izvedeti več o tem, kako lahko bolezen pljuč vpliva na človekove možnosti in izbire pri načrtovanju družine in nosečnosti. Radi bi izvedeli več o izkušnjah ljudi z vsemi pljučnimi boleznimi, vključno s sarkoidozo, od razmišljanja o tem, da bi začeli družino po porodu. Raziskava je na voljo na spletu. Odzivi bodo pomagali zdravstvenim delavcem, ki delajo z Evropsko družbo za respiratorne bolezni (ERS), in Torakalnim združenjem Avstralije in Nove Zelandije (TSANZ), da razumejo, kako se v nosečnosti skrbi za ljudi s pljučnimi boleznimi, in bodo pomagali poudariti področja, kjer je več raziskav je potrebno.

Sorodne vsebine iz SarcoidosisUK:

Zavedanje

Vse, kar naredi SarcoidosisUK, izboljša zavedanje o sarkoidozi. Oglejte si, kako se lahko vključite.

Raziskave

SarcoidosisUK financira vodilne svetovne raziskave sarkoidoze. Naš cilj je najti zdravilo za to stanje.

Kontakt

Radi bi vas slišali. Obrnite se na vsa vprašanja, pripombe ali predloge.

Deliti to