Välj en sida

DATABESKYTTNING OCH PRIVATPOLITIK

Om policyn

Om du deltar i vår SarcoidosisUK Research, är vi helt engagerade i att skydda din integritet. För att förstå hur din personliga information behandlas läser du följande policy.

Villkoren i denna policy kan ändras för att återspegla välgörenhets förändrade aktiviteter och tjänster. Kontrollera det från tid till annan. Vi uppdaterade senast policyen i juni 2018.

Om du har några frågor om denna policy, kontakta: Dataskyddspersonal (nedan kallad), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG eller email info@sarcoidosisuk.org.

Denna policy är informerad av dataskyddslagen med hjälp av ICO och hjälplinjepartnerskapet. Den har skrivits i enlighet med Allmänna databeskyddsförordningen (GDPR) och Data Protection Act. 

Se SarcoidosisUK Dataskydd och sekretesspolicy för mer allmän information om hur vi behandlar personlig information och data inte involverad med SarcoidosisUK Research.

Denna policy förklarar: 
  • Vad vi menar med "SarcoidosisUK Research"
  • Vilken information samlar vi in för forskningsändamål
  • Varför samlar vi in information för forskningsändamål
  • Hur vi samlar information för forskningsändamål
  • Hur vi använder din information
  • Vem vi delar din information med
  • Hur vi skyddar din information
  • Hur länge vi behåller din information
  • Dina rättigheter
  • Ytterligare information och kontakter

Dataskydd och integritetspolicy

Vad menar vi med "SarcoidosisUK Research"?

SarcoidosisUK Research betyder all forskning som är författad, genomförd och främjad av SarcoidosisUK, antingen ensam eller i samarbete med externa akademiska eller forskningsorgan (våra betrodda forskningspartners). SarcoidosisUK Forskning kan genomföras antingen online eller i tryck, men administreras vanligen via vår hemsida på www.sarcoidosisuk.org/survey/. Det kan innehålla följande:

  • Undersökningar och frågeformulär
  • Hälsostatusåtgärder och andra bedömningsverktyg för konsultation
  • Patienten rapporterade erfarenhetsåtgärder (PREM)

Denna policy gör inte täcka deltagare som är involverade i medicinsk forskning under SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Dessa projekt är föremål för politiken för vilket forskningsinstitut som administrerar projektet - kontakta dem direkt för mer information.

Denna policy gör inte täcka deltagare som är involverade i forskning som hittats genom externa länkar på SarcoidosisUK-webbplatsen, till exempel NHS-kliniska prövningar eller europeiska undersökningar om lungfonden.

Om du är osäker och skulle vilja ta reda på om du deltar i SarcoidosisUK Research, vänligen kontakta dataskyddspersonalen nedan.

Vilken information samlar vi in?

Det finns två huvudtyper av information vi kan samla in - Personligt och Känsligt. Annan information omfattas av det separata SarcoidosisUK Dataskydd och sekretesspolicy. SarcoidosisUK samlar bara in information som är nödvändig för det specifika och avsedda forskningsändamålet.

Personlig information: SarcoidosisUK samlar inte in information som identifierar dig personligen om inte informationen lämnas frivilligt. Den personliga information som vi samlar kan innehålla ditt namn, födelsedatum, e-postadress, IP-adress (internetprotokolladress), postadress eller telefonnummer och vissa demografiska detaljer som ålder och etnicitet.

Känslig information: Vid genomförandet av vår forskning kan vi också behöva samla in personuppgifter som erkänns i databeskyddslagen som känsliga, särskilt information om din hälsa. Vi samlar bara in känslig information när det finns en tydlig anledning att göra det. Om du har valt att delta i ett forskningsprojekt och därefter bestämmer att du inte vill dela känslig information, kan du sluta ditt deltagande när som helst. För mer information se "Dina rättigheter" nedan.

Varför samlar vi din information?

Vår forskning utförs av olika orsaker med det övergripande målet att förstå mer om sarkoidos, hur det påverkar sarkoidospatienter och i slutändan att hitta ett botemedel mot sjukdomen.

Personlig: SarcoidosisUK använder den personliga information som vi samlar om dig för att hjälpa till att bättre administrera och vidareutveckla vårt forskningsprogram. SarcoidosisUK eller våra betrodda forskningspartners kan behöva kontakta dig för att diskutera dina svar eller forskningsresultaten.

Känslig: SarcoidosisUK använder den känsliga informationen vi samlar för att vidareutveckla vår forskning och lära oss mer om sarkoidos och hur det påverkar patienterna. Informationen om hälsa som du tillhandahåller kan vara mycket användbar för att svara på ett brett spektrum av viktiga frågor som rör vår forskning.

Hur samlar vi in personlig och känslig information?

Du delar din information med SarcoidosisUK när du deltar i forskning online via vår hemsida eller genom att fylla i ett pappersformulär.

Hur använder vi din information?

Vi använder din personliga och känsliga information för att vidareutveckla vårt forskningsprogram. 

Personlig information kan användas för att:

  • kommunicera med dig om den forskning du har deltagit i
  • ge dig resultat från forskning du har deltagit i
  • diskutera med dig resultat från forskning du har deltagit i
  • ge information och råd, om du begär det.

Känslig information kan användas till att:

  • ge dig mer information om din sarkoidos och hur det påverkar dig
  • ge ditt medicinska team mer information om din sarkoidos och hur det påverkar dig
  • förstå mer om din sarkoidos
  • förstå mer om sarkoidos och SarcoidosisUK
  • ingår i en databas som kan användas för specifika forsknings- och utvecklingsändamål.
Laglig grund

SarcoidosisUK samlar och behandlar data enligt följande lagliga grundval enligt artikel 6 i GDPR.

Vår lagliga grund för behandling av personuppgifter är legitimt intresse.

Samtycke: Den registrerade har gett sitt samtycke till behandlingen av hans eller hennes personuppgifter för ett eller flera specifika ändamål. 

Legitima intressen: behandlingen är nödvändig för SarcoidosisUKs legitima intressen eller tredje parts legitima intressen, såvida inte det finns ett bra skäl att skydda individens personuppgifter som strider mot dessa legitima intressen.

Vem delar vi dina uppgifter med (personligt och känsligt)?

Vi delar endast din personliga och känsliga information inom SarcoidosisUK, med ditt medicinska team och i vissa fall med våra betrodda forskningspartners. Varje betrodd forskningspartner kommer att vara tydligt namngiven och tillgänglig för alla deltagare som deltar i det respektive forskningsprojektet.

Vi kommer att begära informerat samtycke innan du delar information med ditt medicinska team eller forskningspartner. Detta inkluderar ditt muntliga samtycke direkt till ditt medicinska team.

Vi kommer inte att avslöja någon information som identifierar dig personligen till någon annan tredje part, förutom med ditt tidigare uttryckliga tillstånd eller där det krävs enligt lag.

För mer information se SarcoidosisUK Skyddspolicy.

Vi förbehåller oss rätten att dela personuppgifter med våra finansiella och juridiska rådgivare för att skydda våra lagliga rättigheter.

Hur skyddar vi din information (personligt och känsligt)?

När vi samlar in din information använder vi strikta procedurer och säkerhetsfunktioner för att förhindra obehörig åtkomst. Vi vidtar också lämpliga åtgärder för att säkerställa att informationen som lämnas till oss är:

  • Hålls säker, korrekt och aktuell och
  • hålls bara så länge som det behövs för de ändamål som det var avsett för.

Samtidigt som vi gör vårt bästa för att skydda din personliga information, kan vi inte garantera säkerheten för all information du skickar, mailar eller sänder på annat sätt till oss. Du gör det på egen risk.

Hur länge håller vi din information (personlig och känslig)?

Vi granskar regelbundet hur länge vi håller din information. Vi är lagligen skyldiga att hålla vissa typer av uppgifter för att uppfylla våra lagstadgade skyldigheter. Vi kommer att hålla din personliga och känsliga information om våra system så länge som nödvändigt för det avsedda ändamålet - det kan vara upp till många år om du har samtyckt till att vara med i en longitudinell studie. Om du frågade oss att vi inte skulle kontakta dig igen skulle vi hålla ett register över det på obestämd tid. Om din information inte längre krävs kommer vi att kassera det på ett säkert sätt.

SarcoidosisUK lagrar information i enlighet med artikel 5.1 ei GDPR.

Forskningspartners ansvarsfriskrivning

SarcoidosisUK är inte ansvarig för innehåll från tredje part eller sekretesspraxis som är tillgänglig via våra betrodda forskningspartners utan samband med SarcoidosisUK-forskningen där du kan delta. Vi godkänner inte nödvändigtvis tjänster, innehåll eller på annat sätt åsikter från dessa partners.

Dina rättigheter

Du har följande rättigheter i relation till din personliga och känsliga information.

Om du tänker på eller deltar i något SarcoidosisUK-forskningsprojekt, har du rätt till:

  • sluta delta och dela din information - ingen förvarning eller anledning behövs
  • Avbryt eller ändra din information genom att kontakta SarcoidosisUK-kontoret (info@sarcoidosisuk.org)
  • be om en kopia av den personliga information vi håller om dig och för oss att rätta till eventuella felaktigheter
  • be oss att radera din personliga information för att begränsa vår behandling av din personliga information, eller att invända mot vår behandling av din personliga information

Om du vill utöva dessa rättigheter, vänligen maila info@sarcoidosisuk.org. Beroende på förfrågan kan det vara nödvändigt att skicka kopior av 2 separata identifieringsdokument, t.ex. pass, körkort eller försäkringsbrev. Den första ska ge fotoidentifiering och den andra bekräftar din adress. Vänligen ge även information om arten av din kontakt med oss, för att hjälpa oss att hitta dina dokument. Alternativt kan du skicka dokumenten per post till: Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Vi kommer att svara inom 30 dagar, när vi fått din skriftliga förfrågan och kopior av dina identitetshandlingar. 

Vi förbehåller oss rätten att ta ut en administrationsavgift för alltför stora eller uppenbart ogrundade förfrågningar.

Ytterligare information och kontakter

Andra relaterade SarcoidosisUK Policy
  • SarcoidosisUK Dataskydd och sekretesspolicy
  • SarcoidosisUK Information Standards Policy
  • SarcoidosisUK Skyddspolicy
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (inklusive sekretess och dataskyddspolicy, skydd av policy och informationsstandarder)
SarcoidosisUK Data Protection Officer

För mer information om denna policy, vänligen kontakta:

Herr jack richardson
SarcoidosisUK
49 grekiska gatan
london
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Dataskyddskontrollen:

Du kan få mer information och råd om dataskydd eller rapportera en oro för dataskydd från:

Informationskommissionärens kontor
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Hjälplinjen: 0303 123 1113
Från utanför Storbritannien: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Dela detta