Välj en sida

SARCOIDOSISUK TEAM

Träffa SarcoidosisUK-laget nedan. Vi skulle gärna ha en chatt med dig - snälla göra det komma i kontakt.

Ordförande

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Ordförande och VD

Henry diagnostiserades med lungsarcoidos år 2002 och efter en lång behandlingstid är han nu befriad. Han uppskattar hur lycklig han är och för att hjälpa fler människor har samma positiva resultat som han sedan dess har varit frivillig för Sarcoidosis UK. År 2003 höjde han 30 000 pund, vilket han hade fördubblat till 60 000 pund, för att finansiera Sarcoidosis-forskning vid Oxford University. Han höjde pengarna genom att hålla världens högsta formella middag - för vilket han tilldelades en Guinness World Record. En rekord han fortfarande har! Henry valdes till ordförande för välgörenhetsorganisationen 2014. Han har omriktat välgörenheten om stöd, information, medvetenhet och forskning. Som med alla SarcoidosisUKs förvaltare ger Henry sin tid på frivillig basis utan ersättning.

Henry säger: "Det finns ingen behandling för sarkoidos - enbart en liten lista över droger som hjälper till att kontrollera symptomen och påverkan. För vissa brinner sjukdomen ut. Jag hade tur att det brann ut och lämnade mig lite långvarig skada. För andra lämnar det massiva skador. Och för andra är det inte brinner ut. Som ett kroniskt tillstånd blir det mer och mer irreparabel skada och kan i sista hand vara dödlig. Jag volontär med SarcoidosisUK så att vi kan stoppa det. Vi är lyckliga att vi inte behöver göra enorm dyrblåforskning - vilket skulle vara nästan omöjligt med tanke på vår inkomst. Sarcoidos är en sällsynt undersökad sjukdom. Den bristen på historisk forskning gör det möjligt för oss att utnyttja läget för lärande och andra sjukdomssjukdomar för att bota sarkoidos. I varje fall måste vi helt enkelt fråga "Gäller det för oss?". Det är en mycket billigare, men ändå dyr, fråga att svara på. Det kräver fortfarande läkare, forskare, utrustning, kliniker och labs.

Varje del av forskningen vi kommission tar oss ett steg närmare ett botemedel. För att hjälpa oss att komma dit snälla överväga att donera till oss. Varje enskild donation är viktig. Tillsammans hittar vi botemedel. "

Förvaltningsrådet

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Skattmästare

John gick med i SarcoidoisUK som kassör år 2015. Han har ansvaret för välgörenhetsredovisningen.

John utvecklade symtom 2007 och blev slutligen diagnostiserad med kutan sarkoidos under 2012. Detta omklassificerades senare som systemisk sarkoidos. Hans tillstånd är kroniskt men har till stor del stabiliserats med medicinering. Liksom många drabbade kämpar han med trötthet och ont och smärta.

John studerade matematik vid University of Leeds och lämnade universitetet utbildat som revisor. Han har varit medlem i Association of Chartered Certified Accountants i över 20 år och har ett praktiserande certifikat. I över 25 år arbetade han i finansiella tjänster i staden. Han driver nu sin egen redovisningspraxis

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekreterare

Paul gick med i SarcoidosisUK 1997 och blev sekreterare 2011. Han har varit en viktig del av välgörenhetens tillväxt de senaste 20 åren.

Paul kontrakterade pulmonell sarkoidos 1988. Initialt hade han en varierande erfarenhet av behandlingar och sjukhus, men har nu varit stabil i många år och svarar väl på sin drogregim.

Paul tränade först som kock och återvände sedan för att studera, kvalificerad som företagsekreterare. Han har tillbringat mycket av sitt arbetsliv inom finansområdet, som nyligen arbetat främst med välgörenhetsorganisationer. Han är nu halvpensionär.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Förvaltare

Sue har nyligen gått ner från sin heltidsroll och njuter av att utforska personliga intressen. I över 20 år ledde hon upp finansfunktionen hos ett konsultföretag med verksamhet i hela Storbritannien, som handlar om kontanthantering och alla aspekter av bolagsstyrning. En familjemedlem är påverkad av sarkoidos.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Förvaltare

Emil Gadimaliyev är en förvaltningskonsult inom läkemedelsindustrin, som har en passion för något hälso- och sjukvårdsrelaterat. Tidigare en läkare i olika NHS-trusts, Emil har en familjemedlem med Sarcoidosis. Han känner sig privilegierad att vara en del av en SarcoidosisUKs sökning efter en botemedel mot sarkoidos.

Kontoret

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Ledande befattningshavare

Jack anslöt sig till SarcoidosisUK 2016 och anställde verkställande direktörens roll i september 2016. Han driver all den dagliga verksamheten i välgörenhetsorganisationen, inklusive supporttjänster, informationsutbud, webbplats och kommunikation. Jack sitter på European Lung Foundation Patient Advisory Committee. Han bor i Hackney och njuter av cykling.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Verkställande

Marcin gick med i SarcoidosisUK i mars 2018 och ansvarar för vårt förhållande till sarkoidosamhället. Detta inkluderar hantering av alla våra insamlings- och marknadsaktiviteter och att öka profilen för SarcioidosisUK. Han bor i Acton och njuter av dans.

Våra sjuksköterskor

Jo

jo

Sarcoidosis specialist sjuksköterska

Jo kvalificerade sig som sjuksköterska 2004. Hon har alltid arbetat i samhällsinställningen, ursprungligen som en del av ett distriktsjuksköterska-team men flyttar snabbt in i allmän praxis. Hon arbetar för närvarande som en specialistvårdare med intresse för respiratoriska sjukdomar, även om hon täcker alla vanliga långsiktiga förhållanden och hantering av dem. Jo har 18 års erfarenhet av att leva med Sarcoidosis och är stolt över att ha hjälpt till att inrätta hjälplinjen 2016.
Jenny

Jenny

Sarcoidosis specialist sjuksköterska

Jenny bor i Glasgow och kvalificerad som sjuksköterska 2006. Hon har alltid haft intresse för långsiktiga förhållanden och har arbetat med personer med MS, Parkinsons och lymfoedem, liksom några andra sällsynta förhållanden. Hon har också arbetat mycket med människor med missbruk av alkohol och droger. Jenny har erfarenhet från ett antal hälsorelaterade hjälplinjer. Hon gick med i SarcoidosisUK-laget 2017.

frivilliga

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Patientens ambassadör

Jag gick med i SarcoidosisUK 2015. Jag organiserar våra skotska grupper, hjälper till att moderera Facebook-sidan och representera välgörenheten som en patientambassadör. Jag har haft sarcoid större delen av mitt liv, vilket påverkar min hjärna, hud, ögon, lungor, leder och lever. Innan min diagnos arbetade jag för en bank men var tvungen att gå i pension tidigt, genom ohälsa. Jag har blivit välsignad med en underbar man och en bra cirkel av familj och vänner.

Relaterat innehåll från SarcoidosisUK:

Kontakta

Vi skulle gärna höra från dig. Vänligen kontakta alla frågor, kommentarer eller förslag.

medvetenhet

Allt SarcoidosisUK förbättrar medvetenheten om sarkoidos. Se hur du kan bli involverad.

Forskning

SarcoidosisUK är världsledande för forskning om sarkoidos. Vårt mål är att hitta ett botemedel mot tillståndet.

Dela detta