Välj en sida

MEDVETENHET

Sarcoidos påverkar 1-2 per 10 000 personer i Storbritannien; väldigt få människor har hört talas om tillståndet. SarcoidosisUK vet att allmänheten och vårdpersonal bör vara mycket mer medvetna om vad sarkoidos är och hur det påverkar människors liv. Denna sida förklarar varför detta mål är så viktigt för oss och hur vi ska öka medvetenheten om sarkoidos.

kampanjer

Tidigt i 2017 ändrade vi vårt namn till SarcoidosisUK. Den resulterande namnbytekampanjen ökade sällsynt SarcoidosisUKs synlighet till de som behövde vårt stöd och allmänhetens medvetenhet om sarkoidos i allmänhet.

Online närvaro: En växande och betrodd online närvaro ger en plattform för information och kampanjer som ökar sarkoidos medvetenhet. Den nya SarcoidosisUK-webbplatsen har ökat med 270% unika besökare i juni-september 2017 jämfört med samma period år 2016. Detta hjälpte med att du körde en annonseringskampanj med Google AdWords (med hjälp av en Google Grant, utan kostnad för välgörenhet). Sedan kampanjen startade i juni 2017 har vi mer än fördubblat vår annonss räckvidd. över 160.000 personer har sett våra annonser på Google under den här tiden!

Social media närvaro: Sociala medier gör att människor kan ansluta, dela med sig av kunskap och sprida ordet om sarkoidos. SarcoidosisUK Facebook-gruppen har vuxit i medlemskap av 150% Sedan förra året. Vi har också en stadigt växande Twitter sida och online forum.

Annat engagemang: Det finns ett växande antal medlemmar av SarcoidosisUK, fundraisers och supportgruppsdeltagare, vilket ökar profilen och allmänhetens medvetenhet om sarkoidos. Fram till september 2017: en rekord 27 personer har satsat på insatser för SarcoidosisUK och mer än 300 personer har deltagit i våra SarcoidosisUK supportgrupper i hela Storbritannien.

Du kan hjälpa till att öka medvetenheten ...

Information

SarcoidosisUK har mer än 10 informationsblad. Dessa broschyrer tillhandahåller medicinsk information om olika typer av sarkoidos och andra viktiga ämnen som trötthet och information för arbetsgivare. Mer än 5000 har distribuerats över hela Storbritannien och finns tillgängliga på utvalda kliniker och sjukhus. Broschyrerna är ett fantastiskt sätt att öka allmänhetens medvetenhet om sarkoidos i dessa medicinska centra. Dessutom kan läkare och icke-sarkoidospecialister använda broschyren för att utbilda och informera sig om grunderna för sarkoidos.

Alla våra broschyrer finns tillgängliga som tryckta kopior och till läs och ladda ner online som pdfs. Nya broschyrer som för närvarande produceras inkluderar sarkoidos och lever / endokrina systemet och sarcoidos Nutrition.

Representerar patienter

SarcoidosisUK är den # 1 sarcoidosepatientrepresentant i Storbritannien. Vi engagerar med vårdpersonal och hälsovårdssystemet på ett antal nivåer för att förbättra tillståndet för sarkoidosvård. Detta förespråksarbete ökar profilens villkor - beslutsfattare blir alltmer oförmögen att ignorera det faktum att sarkoidos förtjänar en mycket högre grad av erkännande och stöd.

Till exempel sitter SarcoidosisUK för närvarande på två patientrådgivande grupper som informerar utvecklingen av viktiga sarkoidospolicyer. Vi representerar patienter på europeisk nivå och informerar om att nya riktlinjer för behandling av sarkoidos behandlas av Europeiska respiratoriska samhället. Vi är också patientrepresentanten i en politisk arbetsgrupp som beslutar om idrifttagningsstrategin för infliximab som en medication tillgänglig för vissa sarkoidos patienter på NHS.

SarcoidosisUK samarbetar med Healthwatch Plymouth och vår South West Support Group för att utarbeta en rapport om tillståndet för sarkoidosvård i sydvästra delen av England.

SarcoidosisUK samordnar ett projekt för 2018, kartläggning av sarkoidosvård över hela Storbritannien. Vi kommer att arbeta tillsammans med vårdpersonal, patienter, vårdgivare, tjänsteleverantörer och andra välgörenhetsorganisationer. Slutrapporten kommer att användas för att informera om förändringar som ska göras för att förbättra vårdens standard och konsistens. Det kommer att publiceras och främjas för att öka profilen för sarkoidos.

Förlovning med sjukvårdspersonal

SarcoidosisUK har kontakt med sarkoidosjukvårdspersonal över hela Storbritannien. Detta väcker väsentligt medvetenhet om sarkoidos i denna sektor. Vi lägger kontinuerligt till vår hemsida information för vårdpersonal som vår patient informationsbladKonsultkatalog och FAQ-sida. Dessa material har inneburit SarcoidosisUK är en pålitlig källa till sarkoidosrelaterad information för läkare, specialister och andra vårdpersonal i Storbritannien.

SarcoidosisUK har ett nära samarbete med sarcoidosens multidisciplinära team på Kings College Hospital i South London. Detta ömsesidigt fördelaktiga förhållande hjälper till att informera våra informativa material, supporttjänster och förstå hur man bäst kan förbättra medvetenheten om sarkoidos.

Sarcoidos i Nyheterna

SarcoidosisUK publicerar och cirkulerar sarkoidosrelaterade nyheter från hela världen. Vi kan spåra och bidra till ökad medvetenhet hos allmänheten genom lokala, nationella och internationella medier.

Relaterat innehåll från SarcoidosisUK:

Forskning

SarcoidosisUK är världsledande för forskning om sarkoidos. Vårt mål är att hitta ett botemedel mot tillståndet.

Konsultkatalog

Vill du hitta en konsult? Använd vår katalog för att hitta en sarkoidos specialist eller klinik nära dig.

Kontakta

Vi skulle gärna höra från dig. Vänligen kontakta alla frågor, kommentarer eller förslag.

Dela detta