Välj en sida

OM SARCOIDOS

Den här sidan innehåller allmän information om sarkoidos. För information om specifika typer av sarkoidos, använd menyn ovan. Varje fall av sarkoidos är unik, och du bör alltid kontakta din läkare om din behandlingsplan. Informationen nedan bygger på bevis men bör inte tas som ersättare för medicinsk rådgivning.

Informationen på denna sida har sammanställts med hjälp av sarkoidospecialister Dr K. Bechman och Dr J. GallowayReumatologi, Kings College Hospital, London.

Vad är Sarcoidosis?

Sarcoidos är ett tillstånd där klumpar som kallas granulom utvecklas på olika ställen inom kroppen. Dessa granulom består av kluster av celler som är involverade i inflammation. Om många granulom bildas i ett organ kan det förhindra att organet fungerar korrekt. Sarcoidos kan påverka många olika delar av kroppen. Det påverkar ofta lungorna men kan också påverka huden, ögonen, lederna, nervsystemet, hjärtat och andra kroppsdelar.

Läs mer information om olika typer av sarkoidos genom att välja den relevanta sidan från rullgardinsmenyn under "Information" i menyraden ovan.

Vem utvecklar sarkoidos?

Sarcoidos är ofta feldiagnostiserad som något annat och det är oenighet om hur många människor lever med tillståndet. Men vi vet att sarkoidos är sällsynt. De flesta specialister är överens om att omkring 1 av 10 000 personer har sarkoidos i Storbritannien. Varje år i Storbritannien diagnostiseras cirka 3 000 till 4000 personer med sarkoidos.

Sarcoidos är utbredd hos både män och kvinnor samt alla större etniciteter. Det har funnits en del undersökningar som tyder på att det är något mer utbrett hos kvinnor än män. Vår egen forskning håller med om det - i SarcoidosisUKs samhällsundersökning var 69% av kvinnorna kvinnliga och 31% män (7.002 deltagare).

Sarcoidos kan uppträda vid vilken ålder som helst, men påverkar vanligtvis vuxna i 30-årsåldern eller 40-talet. 4 833 personer i vår samhällsundersökning berättade för oss deras ålder. Data indikerar att sarkoidos är vanlig i alla åldersgrupper - 80% av fallen är mellan 37 och 65. Den genomsnittliga rapporterade åldern var 50 år. (Observera att dessa inte är åldrar vid diagnos men åldrar som tillhandahålls vid rapportens gång.)

Ofta citerade Amerikansk forskning säger att människor i afrikanskt och skandinaviskt kulturarv har större chans att komma på villkoret, vilket innebär ett genetiskt element.

Läs mer om sarkoidos ...

Etymologi och historia av sarkoidos

Ordet "sarkoidos" kommer från grekiska sarcο- betyder "kött", suffixet - (e) ido betyder "liknar" och -sis, ett gemensamt suffix i grekisk mening "villkor". Således betyder hela ordet "ett tillstånd som liknar rå kött". 

Sarcoidos beskrivs först 1877 av engelsk dermatolog Dr Jonathan Hutchinson som ett tillstånd som orsakar röda, utslagna utslag i ansikte, armar och händer. Mellan 1909 och 1910 beskrivs uveit i sarkoidos, och senare år 1915 betonades det av Dr. Schaumann att det var ett systemiskt tillstånd.

Vad orsakar sarkoidos?

Den exakta orsaken till sarkoidos är inte känd. Hittills har ingen enda orsak som utlöser sarkoidos identifierats. Det är förmodligen en sällsynt kombination av genetiska, miljömässiga och infektiösa faktorer. Villkoren verkar springa i vissa familjer.

SarcoidosisUK tar ledningen i att finansiera medicinsk forskning för att identifiera orsakerna och hitta ett botemedel. Läs mer om SarcoidosisUKs forskning.

Ett antal webbplatser hävdar att man förstår orsakerna till sarkoidos och kommer att sälja dig ett botemedel. Vänligen kontakta din läkare innan du överväger en alternativ behandling.

Vad är symtomen på sarkoidos?

Sarcoidos kan påverka nästan vilken del av kroppen som helst. Lungorna och lymfkörtlarna i bröstet är vanligtvis involverade, vilket påverkar 9 av 10 patienter med sarkoidos.

Andra delar av kroppen som kan vara vanligt förekommande är hud, ögon och lymfkörtlar någon annanstans i kroppen.

Sammanhang, muskler och ben är involverade i 1 av 5 patienter. Nerverna och nervsystemet är involverade i ungefär 1 av 20 patienter. Hjärtat är involverat i cirka 1 av 50 patienter.

Symtomen på sarkoidos beror på vilken del av kroppen som påverkas. De kan innehålla:

  • hosta
  • känna andan
  • röda eller smärtsamma ögon
  • svullna körtlar
  • hudutslag
  • smärta i leder, muskler eller ben
  • domningar eller svaghet i ansiktet, armarna, benen

Patienter med sarkoidos kan känna sig trötta och lustiga, gå ner i vikt eller lida med feber och nattsvett.

Ibland börjar symtomen på sarkoidos och börjar inte länge. I andra patienter kan symtomen utvecklas gradvis och varar i många år.

Vissa människor har inga symptom alls och får veta att de har sarkoidos efter att ha haft rutinmässig bröströntgen eller andra undersökningar.

Hur diagnostiseras Sarcoidosis?

Sarcoidos är svår att diagnostisera eftersom symtomen liknar andra sjukdomar. Det finns inget enda test för att diagnostisera sarkoidos.

En detaljerad historia och undersökning av din läkare är det viktigaste första steget vid diagnostisering av sarkoidos. De bestämmer vilka delar av din kropp som kan påverkas. Varje fall är unikt, men du kan förvänta dig att läkaren ska titta på dina blodkroppar, kalciumnivåer och lever- och njurefunktion. De kan också ge dig ett andningstest för att kontrollera dina lungor och hjärtprov. Dessa är alla mycket vanliga procedurer.

Blod- och urintester Din läkare kan ordna några blod- och urintester för att leta efter tecken på inflammation, kontrollera din njure- och leverfunktion och dina kalciumnivåer. De kan också kontrollera en markör i ditt blod som kallas angiotensinkonverterande enzym (ACE), vilket ibland höjas hos patienter med sarkoidos. Höjda ACE-nivåer indikerar inte nödvändigtvis förekomsten av sarkoidos.

lungor Om din läkare misstänker att dina lungor kan påverkas, ordnar de vanligtvis bröströntgen eller CT-skanning och andningstest, oftast spirometritest och pulmonalt funktionstest (PFT).

scans Din läkare kan också ordna avläsningsskanningar (CT-skanning eller PET-CT-skanning) för att leta efter andra delar av kroppen som kan påverkas men kanske inte orsakar några symtom. Hjärtat kan skannas med hjälp av ett elektrokardiogram (EKG) eller ekokardiogram (eko). Alla dessa skanningar kommer att leta efter granulom i vävnaden som tecken eller inflammation.

Biopsi För att göra en bestämd diagnos av sarkoidos tas ett prov av vävnad (biopsi) från ett av områdena av inflammation (granulom).

Eftersom sarkoidos kan påverka många olika delar av kroppen, kan din läkare fråga andra specialister (som specialiserar dig i den del av din kropp som drabbats av sarkoidos) för att ta hand om dig också.

Outlook

Sarcoidos löses spontant hos de flesta patienter. I andra tillstånd kan tillståndet kvarstå men behöver inte behandlas.

I den minoritet som utvecklar en mer allvarlig "kronisk" form av sjukdomen krävs ibland mer aggressiv och långvarig behandling.

En ännu mindre andel patienter med livshotande symtom, särskilt hos personer med hjärt- eller nervbeteende.

Mellan 1 - 7% av patienterna dör av sarkoidos (denna siffra varierar mycket beroende på den studerade befolkningen och typen av sarkoidos).

Sund livsstil

Ibland kan patienternas symtom plötsligt bli värre ("flare-up"). Detta kan utlösas av stress, sjukdom eller inget igenkännbart. Se till att du äter hälsosamt, taktar dig själv, pratar med vänner och familj och känner igen mentala hälsoproblem. Det är vanligt att sarcoidosepatienter vill ha mer information om hur näring och kost kan hjälpa deras tillstånd. SarcoidosisUK erkänner att detta är en viktig och komplicerad fråga - vi avser att ge mer bevisad näringsriktning via denna webbplats mycket snart. Snälla du kontakta SarcoidosisUK för professionellt stöd.

Behandling av sarkoidos

Det finns ingen känd botemedel mot sarkoidos. Sjukdomen kan lösa sig spontant utan att det behövs mediciner hos omkring 60% av patienterna. I det här fallet kan du upptäcka att din läkare bara kommer att övervaka dig under de första månaderna.

Behandling är ibland nödvändig för patienter som 1) riskerar organsvikt och / eller 2) upplever signifikant försämring av livskvaliteten. Ibland kan enkla smärtstillande medel (paracetamol eller icke-steroida antiinflammatoriska som ibuprofen) bidra till att lindra symtomen.

Vissa patienter kommer definitivt att kräva behandling, inklusive de med hjärt- och neurologiskt engagemang.

kortikosteroider används för att behandla sarkoidos genom att minska inflammation i det drabbade organet. Dessa är kända som immunmedicin. Den vanligaste kortikosteroiden är prednisolon (prednison i USA). Detta kan tas som en tablett eller ges i en högre dos via en ven. Behandling med prednisolon krävs ofta i minst 6 till 24 månader.

Ibland kan kortikosteroider inte vara effektiva eller orsaka allvarliga biverkningar. Din läkare ska diskutera fördelarna med steroidbehandling och biverkningar med dig. Biverkningar kan vara stora och kan inkludera blodtryck, diabetes, osteoporos, viktökning och blåmärken.

immunsuppressiva läkemedel kan användas, antingen ensamma som alternativ läkemedel eller i kombination, för att minska steroiddosen. Dessa mediciner är oftast metotrexat, azathioprin eller mykofenolat.

Kroniska fall av sarkoidos kan vanligtvis kontrolleras av läkemedel. I sällsynta fall behöver vissa patienter syre- eller lungtransplantationer. Lika sällan kan skador på eller i närheten av hjärtat kräva en pacemaker eller andra behandlingar. Andra behandlingar kan också vara nödvändiga när ögonen och huden påverkas av sarkoidos. Kontrollera de specifika sidorna med menyn ovan för mer information om behandlingar för specifika typer av sarkoidos.

Relaterat innehåll från SarcoidosisUK:

Sarkoidos och lungan

Har du lungsarcoidos? Sarcoidos påverkar dina lungor. Klicka här för att lära dig mer.

Sarcoidos och huden

Har du hud sarkoidos? Erytema Nodosum, Lupus Pernio och Lesioner är vanliga tecken. Läs mer.

Sarcoidos och ögat

Ungefär hälften av sarcoidospatienter upplever ögonsymtom. Läs mer om hur sarkoidos kan påverka ögat.

Sarcoidos och leder, muskler och ben

Påverkar sarcoidos dina leder, muskler eller ben? Klicka nedan för att hitta mer information.

Sarcoidos och nervsystemet

Sarcoidos kan påverka nervsystemet (neurosarcoidos). Klicka nedan för att läsa mer.

Sarcoidos och Hjärtat

Sarcoidos kan påverka hjärtat direkt och indirekt som ett resultat av sarkoidos i lungan. Läs mer info här.

Sarcoidos och trötthet

Upplever du trötthet? Hitta symtom, behandling och mer information om sarkoidos och trötthet.

Konsultkatalog

Vill du hitta en konsult? Använd vår katalog för att hitta en sarkoidos specialist eller klinik nära dig.

SarcoidosisUK Support

Hur kan vi stödja dig? Hitta mer information om vårhjälpen, supportgrupper och online support.

Dela detta