Välj en sida

SARCOIDOSIS Vanliga frågor

Den här sidan innehåller vanliga frågor om många olika aspekter av sarkoidos. Frågorna är indelade i 6 avsnitt. Du kan kollapsa / utöka svaren genom att klicka på + -symbolen i frågefältet. Tror vi har missat en fråga? Använd formuläret längst ner på sidan till "Föreslå en fråga".

Informationen på denna sida har sammanställts med hjälp av följande personer: SarcoidosisUK Sjuksköterska Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr M. Wickremasinghe, Konsulten Andningsläkare och Sarcoidosis bly på St Mary's Hospital; Dr H. Adamali, Konsulten respiratorisk läkare och Sarcoidosis bly i North Bristol NHS Trust.
Tack alla för din inmatning.

Avsnitt 1: Grunderna

Vad är sarkoidos?

Sarcoidos (uttalad sar-coy-do-sis och även kallad sarkoid eller sarkat) är en inflammatorisk autoimmun sjukdom som kan påverka något organ i kroppen. Sarcoidos finns oftast i lungorna, lymfsystemet (inklusive lymfkörtlar) och huden. Små knölar av inflammation eller ärr som kallas granulom bildas i det drabbade organet. Dessa granulom kan skapa problem med att organet fungerar korrekt.

Läs mer: Om Sarcoidosis

Hur vanlig är sarkoidos?

Sarcoidos påverkar cirka 1-2 personer per 10 000 i Storbritannien. Det klassificeras därför som en sällsynt sjukdom. Som en jämförelse påverkar cystisk fibros omkring 0,7 personer per 10 000 och Downs syndrom påverkar omkring 9 per 10 000.

Vem påverkas av sarkoidos?

Sarcoidos är något vanligare hos kvinnor. Sjukdomen påverkar alla raser och etniciteter. Det finns några bevis för att sarkoidos är något vanligare i specifika länder och etniciteter. Sarcoidos är vanligast hos personer i åldrarna 20 och 40 år.

Läs mer: "Vem utvecklar sarkoidos?", Om sarkoidos

Vad orsakar sarkoidos?

Det finns flera teorier om vad som orsakar sarkoidos, varav ingen har blivit helt bevisade. Därför är orsaken fortfarande okänd. Det är dock överens om att sarkoidos kan förklaras som en överreaktion i immunsystemet som utlöses av ett okänt ämne.

Denna utlösare kan komma från den yttre miljön eller från andra interna infektioner. Denna process uppstår förmodligen hos individer som har vissa gener vilket innebär att de är mer benägna att drabbas av sarkoidos.

Läs mer: Pulmonell sarkoidos, diagnos och behandling, Mayo Clinic, sid 947

Är det möjligt att få sarkoidos?

Människor kan inte få sarkoidos, det är inte en smittsam sjukdom. Det finns inga bevis som tyder på att tillståndet kan överföras från en person till en annan.

Är sarkoidos ärftlig?

I sällsynta fall ser sarkoidos ut att springa i familjer. Detta kommer sannolikt att bero på det möjliga genetiska elementet i sjukdomen.

Vilka är de olika typerna av sarkoidos?

Sarcoidos är en multi-systemisk störning vilket innebär att den kan påverka mer än ett organ eller organsystem samtidigt. De vanligaste områdena som drabbas av sarkoidos är lungorna och lymfsystemet (inklusive lymfkörtlarna). Detta kallas "lungsarcoidos"; 90% av sarkoidospatienterna påverkas på detta sätt.

Dock kan sjukdomen påverka nästan alla organ; cirka 30% av patienterna kommer att ha "extra pulmonell sarkoidos" - som påverkar ett eller flera organ (er) andra än lungorna. Det finns leverinvolvering i upp till 70% av fallen (även om huvuddelen av patienterna inte visar några symtom), drabbas ben- och led sarkoidos 40% av patienterna. hud och ögon sarkoidos påverkar vardera 25-30% av patienterna. Sarcoidos är också känd för att påverka det neurologiska systemet, hjärtat, det endokrina systemet och njurarna (alla <10% av patienterna).

Läs mer: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Hur påverkar sarkoidosystemet människor annorlunda?

Det finns inget specifikt svar på denna fråga. Två patienter med samma diagnos kan ha olika symptom vid olika svårighetsgrader, under olika tidsperioder. Det finns några vanliga mönster av symtom som uppstår när ett stort antal patienter studeras. Dock har patienter i allmänhet en mycket individuell erfarenhet av sarkoidos. Förekomsten av andra tillstånd tillsammans med sarkoidos innebär ännu större skillnad i erfarenhet mellan patienter.

Läs mer: "Vad är symtomen på sarkoidos?", Vanliga frågor, avsnitt 2

Läs mer: "Vilka andra hälsotillstånd är associerade med sarkoidos?", Vanliga frågor, avsnitt 4

Avsnitt 2: Dag till dag

Vad är symtomen på sarkoidos?

Symtomen på sarkoidos varierar mycket beroende på vilka organ som är involverade. Även om det är vanligt att drabbas av sarkoidos i flera organ, kan många av dessa patienter inte uppleva några ytterligare symtom. De flesta patienter klagar på utmattning, en torr, långvarig hosta och andfåddhet, särskilt när det är lungaktigt.

Andra vanliga symptom är inte begränsade till men kan innefatta:

  • Lung: Hosta, andningssvårigheter (dyspné), hes eller torr röst, obehag, smärta eller tyngd i bröstet, andfåddhet och svår andning under sömnen (sömnapné).
  • Hud: Röda stötar eller fläckar av hud som kan vara kliande anbud, även känd som lesioner.
  • Ögon: Symtomen varierar beroende på hur sarkoidos påverkar kroppen (se länken nedan). Men dessa kan innehålla smärta och tryck runt ögat, rodnad; torra eller kliande ögon; suddig eller segmenterad syn, svarta fläckar, ljuskänslighet.
  • Lymfsystemet: Förstorrade och ömma lymfkörtlar i nacken, armhålorna, bröstet eller ljummen.
  • Bones: De flesta patienter med beninverkan kommer inte att uppleva några symtom.
  • Leder och muskler: Aches och smärtor i muskler och / eller beniga områden, styvhet och styvhet, svullna och / eller mjuka leder, ibland med röd färgning.
  • Hjärta: Utveckling av en oregelbunden puls orsakad av onormala hjärtslag, hjärtsvikt, inflammation runt hjärtat, yrsel, svagheter.
  • Nervsystem: Nervmärt, kognitiva problem som minnesförlust och dumhet, hörselnedsättning, domningar i fingrar och tår (perifer neuropati), anfall.
  • njurar: För mycket kalcium i blodet (hyperkalcemi) och för mycket kalcium i urinen (hypercalciuri), möjliga njure stenar.
  • Lever: De flesta patienter upplever inga symptom. Cirka 20% har en förstorad lever. Vissa patienter upplever ömhet eller ont i övre, högra buken.

Vissa människor kan drabbas av akuta symptom som börjar plötsligt, är svåra och bara varar under en kort tid. Andra kan ha ett mer kroniskt tillstånd där symtomen utvecklas långsamt under en mycket längre tid.

Läs mer: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets.

Läs mer: "Vilka andra hälsotillstånd är associerade med sarkoidos?", Vanliga frågor, avsnitt 4

Hur påverkar sarkoidos vardagsliv?

Hur sarkoidos påverkar en persons liv kommer att bero på många faktorer. Till exempel vilken kroppsdel som påverkas, sjukdoms typ och svårighetsgrad, eventuella andra existerande förhållanden, livsstilsval och individuella hälsotillstånd, reaktion på medicinering (er) och vården och stödet tillgängligt från vården professionella och personliga supportnätverk.

Det finns tre grundläggande sätt att sarkoidos kommer att påverka det dagliga livet. fysiskt, psykiskt och praktiskt. Fysiska symptom, som beskrivits ovan, kommer att ha uppenbara konsekvenser för livskvalitet, inklusive arbete och socialisering. Medicinering kan bidra till att minska effekterna av dessa fysiska symptom. Sarcoidos kommer att påverka en individ psykologiskt; vissa patienter kan uppleva ångest, depression eller andra psykiska problem. Sarkoidos kan i praktiken påverka det dagliga livet genom sysselsättning och ekonomiska begränsningar.

Effekterna av var och en av dessa sammanlänkade faktorer kommer att variera mycket beroende på individens personliga erfarenhet av sjukdomen och vilka organ påverkas. Det är mycket viktigt att komma ihåg att det inte finns någon "en storlek som passar alla" med sarkoidos - alla kommer att påverkas annorlunda.

Läs mer: Arbetsblad för arbetsgivare

Läs mer: Fördelar Stöd

Kan en viss diet hjälpa till med att hjälpa någon med sarkoidos?

Sarkoidosymtom händer på grund av inflammation i kroppen. Att äta en kost riklig i antiinflammatoriska livsmedel kan bidra till att reglera och "lugna" immunsystemet. Detta kan då minska inflammation i kroppen. Denna teknik kan bidra till att minska effekterna av sarkoidosymtom på kort sikt samt bidra till en långsiktig förebyggande plattform för kroppen. Den här förebyggande plattformen kan betyda mindre risk för flare-ups, till exempel. Antiinflammatoriska livsmedel är i allmänhet oförädlade, utan kemikalier, tillsatser eller tillsatt socker och konsumeras i hela deras livsmedelssituation, dvs wholegrains, skins on vegetables etc. De innehåller mycket antioxidanter, mineraler och friska oljor som är viktiga för ett hälsosamt immunsystem.

Hur påverkar D-vitamin sarkoidos?

Ibland rekommenderas sarcoidosepatienter D-vitamin eller kalciumtillskott för att bekämpa effekterna av benförtunnande effekter av kortikosteroider. För de flesta är kosttillskott av kalcium och vitamin D mycket säkert, men för vissa personer med sarkoid är risken för kosttillskott farligt att öka blodhalten av kalcium och D-vitamin. En förhöjd blodkalciumnivå ses hos ungefär 1 av 10 patienter med sarkoidos. Vitamin D-nivåer mäts vanligtvis i den allmänna befolkningen. Din läkare kan väl kontrollera din vitamin D- och kalciumnivå med ett PHT-test. Om du har sarkoidos finns en ökad chans att du skulle få biverkningar från att ta vitamin D och kalciumtillskott. Det är grundläggande att du har din kalcium- och vitamin D-nivå mätt innan du börjar några tillskott, och att dessa nivåer övervakas medan du är kvar på behandlingen. Meddela alltid till din läkare att du har sarkoidos om de rekommenderar att du har något kalcium- eller vitamin D-tillskott, och om du är i tvivel diskutera med din sarkoidos specialist.

Läs mer: Sarcoidos och kalcium- och vitamin D-patientinformation

Tack till Dr. K. Bechman, Rheumatology, Kings College Hospital för hjälp med denna fråga.

Sarcoidos påverkar fertiliteten?

Det finns mycket få bevis för att sarkoidos orsakar infertilitet. Ibland kan det manliga reproduktionssystemet påverkas av förekomsten av en testikelmassa (er). För kvinnor kan sarkoidos orsaka menstruella oegentligheter på grund av hormonavvikelser. En hänvisning till en specialist som heter endocrinologist rekommenderas i dessa fall.

Läs mer: Sarcoidos och Barn

Är personer med sarkoidos berättigad till förmåner?

Sarcoidos kan betraktas som en livbegränsande sjukdom och därmed en funktionshinder av arbets- och pensionsavdelningen (detta beror på din specifika diagnos och symtom). Därför kan du vara berättigad till en eller flera förmåner för att hjälpa dig att hantera eventuella ekonomiska svårigheter som följer av din sarkoidos. Tyvärr har SarcoidosisUK inga resurser tillgängliga för att ge personliga råd eller rådgivningstjänster. Du kan hitta dessa tjänster med hjälp av externa länkar på sidan nedan.

Läs mer: Funktionshinder och ekonomiskt stöd 

Hur påverkar sarcoidos arbete och sysselsättning?

Sarcoidos kan påverka ett antal olika sätt att arbeta och anställa. Det här är annorlunda för varje enskild person och kan förändras över tiden. Många sarcoidosepatienter kan arbeta normalt, särskilt om deras jobb inte är fysiskt krävande. Andra kan behöva moderera sin arbetsverksamhet, kanske genom att stimulera sig och tillåta mer tid för sjukhusutnämningar och sjukskrivning. Vissa andra patienter tycker att det inte går att arbeta med sarkoidos. Om så är fallet kan funktionshinder och ekonomiskt stöd erbjudas. Det är väldigt viktigt för alla sarcoidosepatienter att börja samtala med sin arbetsgivare så snart som möjligt. Enkla justeringar av arbetsschema eller miljö kan göra stor skillnad och hjälpa patienten att stanna på jobbet i en kapacitet som bäst passar dem.

Läs mer: SarcoidosisUK Information för arbetsgivarens bipacksedel

Betala receptbelagda personer med sarkoidos?

Sarcoidos är inte ett medicinskt undantag från att betala receptbelopp. Det betyder att du fortfarande förväntas betala, om du inte är befriad från avgifter enligt någon av de andra undantagskategorierna. Men du kan minska dina kostnader för medicinering genom att köpa ett årligt eller kvartalsvis receptbelopp för förskottsbetalning (PPC). Använd länkarna nedan och fråga din apotekare för råd.

Läs mer: Mer information om PPC och receptbelopp undantag.

Avsnitt 3: Bor med sarkoidos

Hur länge kommer sarcoidos att förbli aktiv i kroppen?

Det finns inget bestämt svar på denna fråga. För de flesta patienter kommer sarkosidos att brinna ut inom 1 -2 år och de kommer inte ha några ytterligare komplikationer. Vissa patienter kommer att behöva behandlas och sedan gå in i eftergift, se nedan. För vissa andra patienter kommer tillståndet att bli kroniskt och de kommer fortsättningsvis att drabbas av flare-ups från tid till annan, se nedan. I allmänhet, ju längre en patient har lidit med kronisk sarkoidos, desto mindre sannolikt är de att gå till eftergift.

Vad betyder remission?

Att gå in på remission innebär att sarkoidos har förflyttats ur den aktiva fasen och har blivit inaktiv. Vissa människor beskriver sjukdomen som "utbränd" eller "ligger vilande". Spontan remission sker i 60-70% av fallen.

Begreppen "partiell" eller "fullständig remission" kan också användas. Delvis remission innebär att symptomen förbättras mycket och medicinering behövs inte vid denna tidpunkt. Dock kommer övervakning fortfarande att krävas. Komplett remission innebär att tecken på aktiv sarkoidos inte kan detekteras. Dock kan resterande skador vara kvar.

Det är viktigt att notera att remission inte är densamma som botad eller full återhämtning. Vissa personer som har eftergift kommer aldrig att få ett annat problem med sarkoidos. Men andra kommer att lida flare ups från tid till annan. Det är inte ovanligt att sarkoidos förblir inaktiv i många år och att återställa sig 20-30 år senare.

Vad är en flare upp?

En "flare up" beskriver en tid då sarkoidosymtom plötsligt startar igen efter en period av inaktivitet eller uppenbarligen försämras mycket snabbt. Ingen vet verkligen vad som orsakar flare ups men de föregås ofta av stress i kroppen, antingen i form av känslomässig stress eller fysisk stress som sjukdom eller olycka. Flare-ups kan variera från en dag till många månader.

Vad är det bästa sättet att hantera flare ups?

Se till att du får tillräckligt med vila, äta hälsosamt och vara medveten om förändringar i din kropp. Kontakta din läkare för ytterligare råd - det kan innebära att du återvänder till din sjukhuskonsult. Flare ups bör hanteras förnuftigt. Tvinga dig inte igenom saker som du finner svårt eftersom det inte kommer att hjälpa till med en snabb återhämtning.

Vad är det bästa sättet att utbilda familj, vänner och kollegor om sarkoidos?

Sarcoidos är en sällsynt sjukdom utan känd orsak. Detta skapar brist på medvetenhet och kunskap om tillståndet från allmänheten. Detta är ett problem för många sarcoidosepatienter som kämpar för att utbilda sina vänner, familjer och kollegor om sarkoidos. Vi föreslår att du pekar på dem i riktning mot SarcoidosisUK-webbplatsen - vi har en mängd resurser och information för att hjälpa dem att förstå tillståndet. Om du föredrar att ge något mer specifikt att läsa, föreslår vi att du använder en av våra informationsbroschyrer.

Läs mer: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Vilket stöd är tillgängligt för att göra levande med sarkoidos lättare?

Att diagnostiseras med och lever med sarkoidos kan vara en läskig tid. Det kan hjälpa till att prata med familj och vänner om ditt tillstånd. SarcoidosisUK är här för att stödja dig på vad som helst vi kan. Vi kör en sjuksköterska hjälplinje. Detta är en gratis, konfidentiell telefontjänst som drivs av NHS-sjuksköterskor som har personlig erfarenhet av sarkoidos. Det är tillägnad att svara på medicinska frågor kring tillståndet. Du kommer att få viss information och trygghet, och ha så mycket tid som du behöver prata genom din situation med någon som förstår vad du går igenom. Kom ihåg att planera ett samtal.

SarcoidosisUK Supportgrupper möts över hela Storbritannien. De är mycket vänliga ställen att träffa andra med sarkoidos, kanske för första gången. Detta kan vara en mycket givande och värdefull upplevelse. Läs mer om vårt supportgrupper och var de händer här.

SarcoidosisUK har också en mycket aktiv Facebook-sida och onlineforum - det finns många kunniga medlemmar där som kan ha haft liknande erfarenheter. Du kan gå med i vår online community här.

Avsnitt 4: Test och diagnos

Vilka tester finns tillgängliga för sarkoidos?

Det finns många tester tillgängliga för sarkoidos, vilken (er) du har beror på var sarkoidos påverkar dig. Det är vanligt att ha en röntgen i bröstet tidigt för att upptäcka oegentligheter i lungorna eller området runt lungorna. Ytterligare tester kan innefatta ett eller flera av följande: MR-skanning, CT-skanning, PET-skanning, blodprov (inklusive ACE-nivåer), lungfunktionstest, EKG, ekkokardiogram, bronkoskopi och vävnadsbiopsier.

Mer specifika tester kan användas för vissa organ, till exempel slitslampa undersökningar kan användas för att undersöka ögon eller MR-sarkoidos för misstänkt deltagande av hjärtan eller hjärnan. Du hittar mer information om vilka tester som används för varje typ av sarkoidos i nedanstående broschyrer.

Läs mer: SarcoidosisUK Patient Information Leaflets

Varför finns det flera tester för sarkoidos?

Det finns inget specifikt test för sarkoidos. Sarcoidos indikeras av granulombildning och inflammation. Specialkonsulter kommer att använda olika test för att bekräfta om och var dessa granulom och / eller inflammationsområden förekommer i kroppen. De kan sedan prova ytterligare för att bekräfta att inflammationen inte orsakas av någon annan sjukdom. Det här är ofta en process för eliminering och det kan tyvärr ta lite tid, särskilt i komplicerade fall med multipla organ som påverkas.

Hur diagnostiseras människor med sarkoidos?

En sarkoidosdiagnos kommer vanligtvis att göras när test har bekräftat frånvaron av andra relaterade tillstånd. Dessutom har granulomer och / eller inflammationsområden identifierats. Vissa patienter kan inte ha några symtom men sarkoidos kan detekteras vid rutinmässig bröstundersökning.

Vad betyder stadierna av sarkoidos?

Du kan läsa om stadier av sarkoidos. Detta hänvisar vanligtvis till lungkarscoidos och återvalar om sarkoidos är i lymfkörtlarna i bröstet, i lungorna själva eller båda. Faserna visar också huruvida inflammationen har utvecklats till fibros.

Därför kan patienter inom varje stadium uppleva varierande grader av svårighetsgrad. Till exempel kan en patient i etapp III vara asymptomatisk (utan symptom) medan en annan i samma skede kan drabbas av mycket smärta, svullnad och ofta trötthet på grund av sarkoidos någon annanstans i kroppen.

I själva verket hänvisar sarkoidoskonsulter sällan till dessa steg, eftersom de kan misstolkas av berörda patienter. De är inte vana vid direkt behandling.

Läs mer: Vad betyder scenerna av lung Sarcoidos verkligen menar? 

Avsnitt 5: Behandling

Hur snart efter en sarkoidosdiagnos börjar behandlingen?

Många personer med sarkoidos behöver inte ha någon behandling alls. Kungliga Brompton och Harefield Sarcoidosis Clinic säger att de enda anledningarna till behandling av sarkoidos är:

  1. för att förhindra organs skada eller farlig sjukdom
  2. för att förbättra livskvaliteten

Om du behöver behandling för organs skada börjar det vanligen inom några veckor. Detta kan vara tidigare för hjärt- eller neurologiskt engagemang.

Läs mer: Royal Brompton och Harefield Advice on Sarcoidosis Treatment

När och hur är det möjligt att få en hänvisning till en specialistkonsult?

Beroende på hur svåra och komplexa symtom som är och svaret på medicinering kan patienterna behöva hänvisas till en specialistkonsult. SarcoidosisUK-konsultlistan är ett användbart verktyg för detta. Patienterna bör fråga sin läkare för hänvisning. Patienter uppmanas också att posta på SarcoidosisUK Facebook-gruppen för rekommendationer i deras område från andra medlemmar.

Läs mer: Sarcoidosis Consultant Directory

Vilka behandlingsalternativ finns tillgängliga?

Det finns ingen behandling som kommer att bota sarkoidos. Behandlingsalternativen kommer att verka för att minska inflammation, minska och lindra symtom och hjälpa till att hantera sarkoidos.

När behandling är nödvändig är kortikosteroider, oftast prednisolon, vanligtvis det första valet av läkemedel (såvida det inte finns kontraindikationer för användning som diabetes eller fetma). Kortikosteroider fungerar genom att undertrycka inflammationen. En hög dos ordineras vanligtvis vid behandlingens början innan den minskas till en "underhållsdos". Det finns mycket forskning bevis för att stödja användningen av denna medicinering. Men det finns många biverkningar av steroider, speciellt när de tas i höga doser. Dessa sträcker sig från viktökning och humörsvängningar till osteoporos och sömnlöshet.

Kliniker använder också allt oftare andra icke-steroida immunundertrycksmedier som Methotrexat, Hydroxoklorokin och Azitioprin. Återigen har var och en av dessa en egen uppsättning biverkningar.

Varje behandlingsbeslut baseras på sarkoidos särart och tar hänsyn till ett antal faktorer, inklusive patientens synpunkter. Behandling för sarkoidos förändras ofta över tiden; regelbundna kontroller är nödvändiga för att säkerställa att den bästa behandlingsplanen följs.

Vilka behandlingsriktlinjer finns tillgängliga?

De senaste diagnosreglerna för sarkoidos publicerades 1999 av WASOG. Dessa uppdateras för närvarande, med större tonvikt på behandling, av Europeiska respiratoriska samhället och kommer att publiceras hösten 2018. SarcoidosisUK bidrar till dessa riktlinjer som en del av en patientrådgivande grupp som representerar brittiska sarkoidospecifika synpunkter och bekymmer. Håll ett öga på hur du kan delta i detta projekt. Det finns för närvarande ingen officiell vårdväg för sarkoidos som används i NHS - SarcoidosisUK lobbyiserar NICE för att skapa sådana riktlinjer. BMJ har också några bästa praxis riktlinjer publicerade.

Läs mer: WASOG riktlinjer (1999), ERS Behandlingsriktlinjer (förfaller för offentliggörande 2019), BMJ bästa praxis

Avsnitt 6: Forskning

Vilka framsteg görs vid sarkoidosforskning?

Det finns några uppmuntrande framsteg inom sarkoidosforskning runt om i världen. Upptäckten att mTOR (en signalväg) kan påverka granulomtillväxten har lett till att många efterföljande studier förstår bättre hur denna nya information kan leda till en livskraftig behandling av sarkoidos.

Läs mer: mTOR-forskning

Du kan läsa mer information om annan forskning som genomförs i sarkoidos, inklusive brittiska kliniska prövningar, med hjälp av länken nedan. Det finns många möjligheter att engagera sig i forskning.

Läs mer: Bli involverad

Vilken forskning är SarcoidosisUK-finansiering?

SarcoidosisUK finansierar en stor del av forskning om sarkoidos varje år i samarbete med British Lung Foundation. Vi är en av världens största sarkoidosforskare. Du kan läsa mer om våra tidigare och aktuella forskningsprojekt genom att klicka på länken nedan.

Läs mer: SarcoidosisUK Forskning

Arbetar SarcoidosisUK med andra sarkoidosorganisationer runt om i världen?

Ja, SarcoidosisUK arbetar tillsammans med många organisatoriska kroppar över hela Storbritannien, Europa och världen för att hjälpa till att utveckla våra mål och hitta ett botemedel mot sarkoidos. Till exempel SarcoidosisUK är medlemmar eller associerade medPrimary Care Respiratory Society, Sällsynta sjukdomar UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGoch European Lung Foundation och ha ett nära samarbete med British Lung Foundation.

Inblandar SarcoidosisUK Research djurförsök?

Ingen av SarcoidosisUK-forskningsprojekten involverar djur.

Läs mer: BLF Research Information

Kan sarcoiosis patienter donera organ och blod till NHS?

Om mer än fem år har gått sedan behandlingen avslutats och en fullständig återhämtning har gjorts kan NHS Blood and Transplant acceptera individer som har Sarcoidosis som givare. Om tillståndet är kroniskt, då är det otroligt, att de inte kommer att kunna donera. Personer med sarkoidospatienter uppmuntras att anmäla sig till organdonorregisteret eftersom organ / givare utvärderas omfattande före transplantation. Besökwww.transfusionguidelines.orgför mer information om sarkoidos. (Senior sjuksköterskautövare, NHS Blood and Transplant Service, september 2018)

Är sarkoidos involverad i 100 000 genomprojektet?

Tyvärr är sarkoidos inte ett tillstånd som kan undersökas som en del av 100 000genomesProjekt. Dr Richard Scott, klinisk ledare för sällsynta sjukdomar vid projektet, sa: "De 100.000genomesProjekt Rare Disease-programmet fokuserar på förhållanden med enkla "monogena" genetiska orsaker, dvs där en enda genetisk förändring är thorsaken till tillståndet. Även om det finns några genetiska faktorer som påverkar risken för sarkoidos, anses orsakerna vara mer komplexa och inte inom ramen för de metoder vi tar i projektet. "

Föreslå en fråga

Relaterat innehåll från SarcoidosisUK:

Sarcoidos och trötthet

Upplever du trötthet? Hitta symtom, behandling och mer information om sarkoidos och trötthet.

Konsultkatalog

Vill du hitta en konsult? Använd vår katalog för att hitta en sarkoidos specialist eller klinik nära dig.

SarcoidosisUK Support

Hur kan vi stödja dig? Hitta mer information om vårhjälpen, supportgrupper och online support.

Dela detta