Välj en sida

FÅ INGÅNG I SARCOIDOSIS FORSKNING

Den här sidan innehåller information och länkar för att hjälpa dig att bli involverad i sarkoidosforskning. Vi uppdaterar alltid innehållet beroende på aktuella forskningsprojekt. Du kan hitta möjligheter att delta i: SarcoidosisUK-forskning, forskning från externa partners eller NHS-backade kliniska prövningar. Om du är forskare och vill marknadsföra ditt projekt på den här sidan, vänligen kontakta.

Kliniska tester

UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) webbplats drar igenom information om kliniska prövningar och annan forskning från flera olika brittiska register. Hitta information om aktuella sarkoidosrelaterade kliniska prövningar i Storbritannien. Tips: Ändra sökfiltret för att välja att rekrytera försök i region (er) du är intresserad av. Aktuellt uppdateras denna sida.

Allmän NHS information och vägledning om att delta i ett kliniskt spår.

Kommittéer och arbetsgrupper

En sarcoidosbehandlingsriktlinje utvecklas av en arbetsgrupp för europeiska respiratoriska föreningar (ERS) och kommer att publiceras i slutet av 2018. Riktlinjerna kommer att användas av läkare och andra vårdpersonal för att hjälpa dem att behandla personer med sarkoidos i bästa sätt möjligt. För att hjälpa till med detta vänligen fyll i detta frågeformulär. Dina svar är anonyma och kommer att föda in i ERS-arbetsgruppens verksamhet för att säkerställa att patientperspektiv beaktas.

NICE letar efter lekmedlemmar att gå med i ihållande smärt riktlinjekommitté. De letar efter personer med förståelse för uthållig smärta och de frågor som är viktiga för patienter och deras obetalda vårdgivare. Denna förståelse kunde ha blivit uppnådd:

genom personlig erfarenhet har du av behandling och vård som tillhandahålls av NHS
som en släkting eller obetald vårdare av någon som har använt relevanta hälsovårdstjänster
som frivillig eller anställd hos en relevant frivillig organisation eller stödgrupp.

Gå med i SarcoidosisUK Patient Council

SarcoidosisUK Patient Council är en grupp betroda sarcoidosepatienter och deras vårdgivare som hjälper till att informera, utveckla och utveckla ett brett spektrum av sarkoidosforskning. Klicka här för ta reda på mer om patientrådet och ansöka.

Övriga forskningsprojekt

Påverkan av kost och fysisk aktivitet på symptom på lung Sarcoidos. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Fastställande av förekomsten av icke-farmakologiska multifaktoriska mönster inom lungsarcoidos. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) En forskningsstudie som syftar till att få mer information om karaktären och klinisk kurs av sarkoidos för att hjälpa läkare och forskare att bättre förstå och behandla sjukdomen. A. Gerke (University of Iowa).

Undersökningar och framställningar

Signera stadgan för lunghälsa. Detta är ett brådskande uppmaning till handling av Forum för internationella luftvägarna (FIRS) för bättre lunghälsa runt om i världen. Framställningen kommer att överlämnas till Världshälsoorganisations generaldirektör.

Forskningsprojekt om hur den sällsynta sjukdomspatientens röst bättre kan fångas i HTA-processer för behandlingar för behandling av sällsynta och ultra-sällsynta tillstånd. Utförs av NICE High-Specialized Technologies och Alpha-1 UK Support Group. Denna undersökning syftar till att avgöra vad som saknas i HTA-systemet som skulle göra processen bättre och mer engagerande för patienter med sällsynta sjukdomar. Klicka här för att få ditt ord.

En ny europeisk lungfondenundersökning syftar till att lära sig mer om hur lungtillstånd kan påverka en persons valmöjligheter och val kring familjeplanering och graviditet. De skulle vilja veta mer om erfarenheterna från personer med lungtillstånd, inklusive sarkoidos, från att överväga att starta en familj efter födseln. Undersökningen är tillgänglig online här. Svaren hjälper hälso- och sjukvårdspersonal som arbetar med Europeiska Respiratory Society (ERS) och Thoracic Society of Australia och New Zealand (TSANZ) för att förstå hur människor med lungtillstånd för närvarande bryts under graviditeten och hjälper till att lyfta fram områden där mer forskning behövs.

Relaterat innehåll från SarcoidosisUK:

medvetenhet

Allt SarcoidosisUK förbättrar medvetenheten om sarkoidos. Se hur du kan bli involverad.

Forskning

SarcoidosisUK är världsledande för forskning om sarkoidos. Vårt mål är att hitta ett botemedel mot tillståndet.

Kontakta

Vi skulle gärna höra från dig. Vänligen kontakta alla frågor, kommentarer eller förslag.

Dela detta