020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Välj en sida

SARCOIDOSISUK PATIENTRÅDET

SarcoidosisUK Patient Council är en grupp betroda sarcoidosepatienter och deras vårdgivare som hjälper till att informera, utveckla och utveckla ett brett spektrum av sarkoidosforskning. Ta reda på mer nedan och fyll i formuläret längst ner på sidan för att ansöka.

Tack delvis till arbetet med SarcoidosisUK, det finns en ökande mängd forskning som äger rum i sarkoidos. Den "sarkoidala allmänheten" är avgörande för denna forskning och i förlängning till de bättre behandlingar, vård och tjänster som forskningen kommer att ge. SarcoidosisUK Patient Council är ett nytt initiativ för att bättre göra det möjligt för patienter och deras familjer och vårdgivare att bli involverade och göra en verklig skillnad med sarkoidosforskning.

Vad menar vi av "Sarcoidosis Public"?

Uttrycket "sarkoidos offentligt" inkluderar sarcoidosepatienter (inklusive de som väntar på diagnos och eftergift), deras vårdgivare, deras vänner och familjemedlemmar och någon annan som använder vård och omsorgstjänster i samband med sarkoidos. Det kan också innehålla ett begränsat antal personer från organisationer som representerar sarkoidospatienter (t.ex. SarcoidosisUK).

Var kommer SarcoidosisUK Patient Council in?

SarcoidosisUK Patient Council kommer att bildas av frivilliga som nominerar sig och väljs sedan av SarcoidosisUK. De kommer att bilda en betrodd grupp från den sarkoidala allmänheten som har ett brett utbud av åsikter, behov och erfarenheter. SarcoidosisUK uppmanar medlemmarna att delta i forskningsprojekt. Om det behövs kan rådet mötas eller kommunicera via konferenssamtal. För mer information om hur patientrådet ska fungera, läs SarcoidosisUK patientmedlemsavtalet nedan.

Vilken typ av forskning kan SarcoidosisUK-patientrådet bli involverad i?

Det finns många olika typer av forskning som patientrådet kan vara inblandat i. Vissa mindre projekt kräver bara 5 minuter, till exempel att fylla i en online-undersökning. Andra kommer att vara mycket längre projekt som innebär en högre grad av engagemang och engagemang, kanske varaktiga år. Forskningsprojekt kommer att ledas av SarcoidosisUK eller en av våra betrodda forskningspartner.

De kan inkludera patienter:

  • deltar i forskning (detta kan vara kliniskt, epidemiologiskt, demografiskt, sociologiskt eller andra typer av forskning)
  • erbjuda råd och åsikter som medlemmar i en styrgrupp eller fokusgrupp
  • kommentera och / eller utveckla forskningsmaterial eller studier
  • kommentera och / eller utveckla patientinformationsmaterial
  • rådgivande SarcoidosisUK och andra forskningsorgan om vilken forskning bör prioriteras och finansieras
  • fungera som patientambassadörer i interaktioner med vårdgivare och lokala och regionala NHS-leverantörer

Varför är SarcoidosisUK Patient Council viktigt?

Det finns en viktig skillnad mellan perspektivet hos sarkoidospecialisten och perspektivet hos personer som har en professionell roll i sjukvårdssjukvård och socialvårdstjänster såsom kliniker, vårdkommissionärer, akademiker och politiker. Patientens röst betyder mest. Tyvärr dröms det ofta av de olika beslutsfattarnas dagordningar som inte har någon personlig koppling till eller erfarenhet av att leva med sarkoidos. SarcoidosisUK Patient Council kommer att överbrygga denna klyfta för att ge en auktoritativ röst till sarkoidos allmänheten. Det kommer att se till att patienterna är så inblandade som möjligt i de beslut som påverkar vården och forskningen som påverkar deras omsorg och liv direkt.

Kommer patientrådet att få någon utbildning?

SarcoidosisUK har samarbetat med European Lung Foundation (ELF) för att erbjuda alla sina patientrådsmedlemmar sina europeiska patientambassadörsprogram (EPAP). Detta är en gratis online kurs som kommer att utrusta medlemmar med den kompetens och kunskap de behöver för att bli effektiva patientrepresentanter. Kursen tar cirka 10 timmar att slutföra och har 11 moduler inklusive "Stödande forskning och utveckling" och "Förbättra behandling och vård". Genom att ta programmet kommer studenterna att kunna ansluta sig till ett internetgemenskap med ambassadörer där de kan diskutera delade erfarenheter och få information om möjligheter att påverka vården. Att ta EPAP-kursen uppmuntras men det är inte ett obligatoriskt krav att ansöka om patientrådet.

Läs mer om EPAP här. Du kan registrera dig för EPAP-kursen här.

Nästa steg

Intresserad? Om du vill ansöka om att vara en del av SarcoidosisUK Patient Council, läs användaravtalets och dataskyddspolicyn och fyll i formuläret nedan. När din ansökan har mottagits kommer vi tillbaka till dig med ett svar och mer information om aktuella forskningsprojekt så snart som möjligt.

Läs SarcoidosisUK Patient Council Members 'Agreement.
Läs SarcoidosisUK Research Deltagarnas dataskydd och integritetspolicy.

 

Om du har frågor och vill veta mer innan du ansöker, Var snäll och hör av dig.

Ansök på SarcoidosisUK Patient Council

Jag har läst och förstått SarcoidosisUK Patient Council Medlemsavtal (ovan)

Jag har läst och förstått SarcoidosisUK Research Particpants dataskydd och integritetspolicy (ovan)

Relaterat innehåll från SarcoidosisUK:

medvetenhet

Allt SarcoidosisUK förbättrar medvetenheten om sarkoidos. Se hur du kan bli involverad.

Vårt lag

Vi är ett litet, passionerat team som bryr sig mycket om vårt uppdrag att bota sarkoidos. Klicka nedan för att se vem vi är!

SarcoidosisUK Support

Hur kan vi stödja dig? Hitta mer information om vårhjälpen, supportgrupper och online support.

Dela detta