பக்கத்தைத் தேர்ந்தெடு

தரவு பாதுகாப்பு மற்றும் தனியுரிமை கொள்கை

கொள்கை பற்றி

நீங்கள் எங்கள் சர்கோயோசிஸ்யூகே ஆராய்ச்சி நிறுவனத்தில் பங்கு பெற்றால், உங்கள் தனியுரிமையை பாதுகாக்க முழுமையான கடமைப்பட்டுள்ளோம். உங்கள் தனிப்பட்ட தகவல் எப்படிக் கையாளப்படும் என்பதைப் புரிந்து கொள்ள, பின்வரும் கொள்கையைப் படிக்கவும்.

இந்த கொள்கையின் விதிமுறைகள் தொண்டு மாற்றங்கள் மற்றும் சேவைகளை பிரதிபலிக்க மாறும். அதை அவ்வப்போது சரிபார்க்கவும். 2018 ஜூன் மாதத்தில் நாங்கள் கொள்கைகளை புதுப்பித்தோம்.

நீங்கள் இந்த கொள்கையைப் பற்றி ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், தொடர்பு கொள்ளுங்கள்: தரவு பாதுகாப்பு அதிகாரி (கீழே உள்ளவர்), சர்கோடிசிஸ்யூகே, 49 கிரேக்க தெரு, W1D 4EG அல்லது மின்னஞ்சல் info@sarcoidosisuk.org.

இந்த கொள்கை ICA மற்றும் ஹெல்ப்லைன்ஸ் பார்ட்னர்ஷிப்பின் உதவியுடன் தரவு பாதுகாப்பு சட்டத்தால் தெரிவிக்கப்பட்டது. இது பொது தரவு பாதுகாப்பு ஒழுங்குமுறை (GDPR) மற்றும் தரவு பாதுகாப்பு சட்டம் ஆகியவற்றிற்கு ஏற்ப எழுதப்பட்டுள்ளது. 

பார்க்கவும் தரவு பாதுகாப்பு மற்றும் தனியுரிமை கொள்கை தனிப்பட்ட தகவல்களையும் தரவையும் எப்படி கையாள்வது என்பது பற்றிய பொதுவான தகவல்கள் இல்லை சர்கோசிடிஸ்யூகே ஆராய்ச்சி தொடர்பு.

இந்தக் கொள்கை விளக்குகிறது: 
  • நாம் என்ன அர்த்தம் 'SarcoidosisUK ஆராய்ச்சி'
  • ஆராய்ச்சிக்கான நோக்கங்களுக்காக நாம் சேகரிக்கும் தகவல்கள்
  • ஆராய்ச்சி நோக்கங்களுக்காக தகவலை ஏன் சேகரிக்கிறோம்
  • ஆராய்ச்சி நோக்கங்களுக்காக நாங்கள் எவ்வாறு தகவல்களை சேகரிக்கிறோம்
  • நாங்கள் உங்கள் தகவலை எவ்வாறு பயன்படுத்துகிறோம்
  • உங்கள் தகவலை எங்களுடன் பகிர்ந்து கொள்வோம்
  • உங்கள் தகவலை எப்படி பாதுகாப்பது
  • எவ்வளவு காலம் உங்கள் தகவலை வைத்திருக்கிறோம்
  • உங்கள் உரிமைகள்
  • மேலும் தகவல் மற்றும் தொடர்புகள்

தரவு பாதுகாப்பு மற்றும் தனியுரிமை கொள்கை

'சர்கோசிஸோஸ்யூகே ஆராய்ச்சி' என்றால் என்ன?

SarcoidosisUK ஆராய்ச்சி என்பது, சர்க்காசிடிஸ்யூ.கே., தனியாகவோ அல்லது வெளிநாட்டு கல்வி அல்லது ஆராய்ச்சிக் கருவிகளுடன் (எங்களது நம்பகமான ஆராய்ச்சி பங்குதாரர்கள்) கூட்டு சேர்ந்து எழுதப்பட்ட மற்றும் ஊக்குவிக்கும் எந்தவொரு ஆராய்ச்சிக்கும் பொருந்துகிறது. ஆன்லைனில் அல்லது பிரண்ட்ஸில் சர்க்கிகோசிஸ்யூகே ஆராய்ச்சி நடத்தப்படலாம், ஆனால் பொதுவாக எங்கள் வலைத்தளத்தின் மூலம் www.sarcoidosisuk.org/survey/ இல் நிர்வகிக்கப்படுகிறது. இது பின்வருவனவற்றை உள்ளடக்கியது:

  • ஆய்வுகள் மற்றும் கேள்வித்தாள்கள்
  • சுகாதார நிலைமைகள் மற்றும் பிற ஆலோசனை மதிப்பீடு கருவிகள்
  • நோயாளியின் அனுபவங்கள் (PREM)

இந்த கொள்கை இல்லை SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis ஆராய்ச்சி கிராண்ட் திட்டங்கள் கீழ் மருத்துவ ஆராய்ச்சி சம்பந்தப்பட்ட கவர் பங்கேற்பாளர்கள். இந்த திட்டங்கள் எந்தவொரு ஆராய்ச்சி நிறுவனத்திடமிருந்தும் அந்த திட்டத்தை நிர்வகிக்கும் கொள்கைகளுக்கு உட்பட்டது - மேலும் விவரங்களுக்கு நேரடியாக தொடர்பு கொள்ளவும்.

இந்த கொள்கை இல்லை சர்கோடிசோஸ்யூ.கே. வலைத்தளத்தில் வெளிப்புற இணைப்புகள் மூலம் கண்டறியப்பட்ட ஆராய்ச்சிகளில் ஈடுபட்டிருக்கும் பங்கேற்பாளர்கள், உதாரணமாக NHS மருத்துவ சோதனை அல்லது ஐரோப்பிய நுரையீரல் அறக்கட்டளை ஆய்வுகள்.

நீங்கள் நிச்சயமற்றவர்களாக இருந்தால், நீங்கள் SarcoidosisUK Research இல் பங்கேற்கிறீர்களா எனக் கண்டறிய விரும்பினால், கீழே உள்ள தரவு பாதுகாப்பு அலுவலரை தொடர்பு கொள்ளவும்.

நாங்கள் என்ன தகவல் சேகரிக்கிறோம்?

நாங்கள் சேகரிக்கக்கூடிய இரண்டு முக்கிய வகை தகவல்கள் உள்ளன - தனிப்பட்ட மற்றும் உணர்ச்சியுள்ளவை. வேறு எந்த தகவலும் தனித்தனியே மூடப்பட்டிருக்கும் தரவு பாதுகாப்பு மற்றும் தனியுரிமை கொள்கை. அந்த குறிப்பிட்ட மற்றும் நோக்கமுள்ள ஆராய்ச்சி நோக்கத்திற்காக தேவையான தகவல்களை மட்டும் சேகரிக்க SarcoidosisUK.

தனிப்பட்ட தகவல்: அந்த தகவலானது தானாகவே வெளியிடப்பட்டால், தனிப்பட்ட முறையில் நீங்கள் அடையாளம் காணும் தகவலை SarcoidosisUK சேகரிக்காது. நாங்கள் சேகரிக்கும் தனிப்பட்ட தகவல் உங்கள் பெயர், பிறந்த தேதி, மின்னஞ்சல் முகவரி, ஐபி முகவரி (இணைய நெறிமுறை முகவரி), அஞ்சல் முகவரி அல்லது தொலைபேசி எண் மற்றும் வயது மற்றும் இனம் போன்ற குறிப்பிட்ட மக்கள் தொகை விவரங்கள் ஆகியவற்றை உள்ளடக்கியிருக்கலாம்.

உணர்திறன் தகவல்: எங்கள் ஆராய்ச்சியை நடத்துவதில், தரவு பாதுகாப்பு சட்டத்தின் மூலம் உங்கள் உடல்நலம் குறித்த குறிப்பிட்ட தகவல்களில் முக்கியத்துவம் வாய்ந்த தகவலை நாங்கள் அறிய வேண்டும். அவ்வாறு செய்ய ஒரு தெளிவான காரணம் இருக்கும்போது மட்டுமே முக்கியமான தகவலை மட்டுமே சேகரிப்போம். நீங்கள் ஆராய்ச்சி திட்டத்தில் பங்கேற்க விரும்பினால், முக்கியமான தகவலை பகிர்ந்து கொள்ள விரும்பவில்லை என்று முடிவெடுத்தால், நீங்கள் எந்த நேரத்திலும் உங்கள் பங்கை முடிக்கலாம். மேலும் தகவலுக்கு, 'உங்கள் உரிமைகள்', கீழே காண்க.

உங்கள் தகவலை ஏன் சேகரிக்கிறோம்?

எங்கள் ஆராய்ச்சி சர்க்கிகோடிசிஸ் நோயாளிகளை எப்படி பாதிக்கிறது மற்றும் இறுதியாக நோய்க்கான சிகிச்சை கண்டுபிடிக்கப்படுவதால், சர்க்கிகோடிஸைப் பற்றி மேலும் அறிந்து கொள்ள பல்வேறு வழிகள் உள்ளன.

தனிநபர்: நாங்கள் உங்களை பற்றி சேகரிக்கும் தனிப்பட்ட தகவலைச் சரியாகப் பயன்படுத்துவதற்கும் எங்கள் ஆராய்ச்சித் திட்டத்தை மேம்படுத்துவதற்கும் உதவியாக SarcoidosisUK பயன்படுத்துகிறது. உங்கள் பதில்களை அல்லது ஆராய்ச்சியின் முடிவுகளைப் பற்றி கலந்துரையாட உங்களைத் தொடர்பு கொள்ள வேண்டும்.

முக்கிய: எங்கள் ஆராய்ச்சிக்கு மேலும் நாங்கள் சேலஞ்சிடிசிஸ் பற்றி மேலும் அறிந்துகொள்வதற்கும், நோயாளிகளை எவ்வாறு பாதிக்கிறது என்பதற்கும் நாம் சேகரிக்கும் முக்கிய தகவலை SarcoidosisUK பயன்படுத்துகிறது. எங்கள் ஆராய்ச்சி தொடர்பான முக்கியமான கேள்விகளுக்கு விடையளிக்க நீங்கள் வழங்கும் ஆரோக்கியத்தைப் பற்றிய தகவல் மிகவும் பயனுள்ளதாக இருக்கும்.

தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கியமான தகவலை எவ்வாறு சேகரிக்கிறோம்?

எங்கள் வலைத்தளத்தின் மூலம் ஆன்லைனில் ஆராய்ச்சியில் ஈடுபடும்போது அல்லது ஒரு காகித படிவத்தை பூர்த்தி செய்வதன் மூலம் நீங்கள் உங்கள் தகவலை சர்கோயோசிஸ்யூயுயுவுடன் பகிர்ந்துகொள்கிறீர்கள்.

உங்கள் தகவலை எவ்வாறு பயன்படுத்துகிறோம்?

எங்கள் ஆராய்ச்சி திட்டத்தை மேலும் மேம்படுத்த உங்கள் தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கிய தகவலை நாங்கள் பயன்படுத்துகிறோம். 

தனிப்பட்ட தகவலைப் பயன்படுத்தலாம்:

  • நீங்கள் கலந்துகொண்ட ஆராய்ச்சி பற்றி உங்களுடன் தொடர்பு கொள்ளுங்கள்
  • நீங்கள் பங்கேற்ற ஆராய்ச்சி முடிவுகளை உங்களுக்கு வழங்குங்கள்
  • நீங்கள் கலந்துகொண்ட ஆராய்ச்சி முடிவுகளில் உங்களுடன் கலந்துரையாடுங்கள்
  • நீங்கள் கேட்டுக் கொண்டால் தகவல் மற்றும் ஆலோசனை வழங்கவும்.

உணர்திறன் தகவல் பயன்படுத்தப்படலாம்:

  • உங்கள் சார்க்கோசிடோஸிஸ் பற்றிய மேலும் தகவல்களையும் அதை எப்படி பாதிக்கும் என்பதையும் உங்களுக்கு தெரிவிக்கவும்
  • உங்களுடைய மருத்துவ குழுவை உங்கள் சரோக்கோடோசிஸ் பற்றிய மேலும் தகவல்களையும் அதை எப்படி பாதிக்கும் என்பதையும் தெரிவிக்கவும்
  • உங்கள் சரோக்கோடோசிஸ் பற்றி மேலும் தெரிந்து கொள்ளுங்கள்
  • சர்கோசிடோசிஸ் மற்றும் சரோசிடோசிஸ்யூகே பற்றி மேலும் தெரிந்து கொள்ளுங்கள்
  • குறிப்பிட்ட ஆராய்ச்சி மற்றும் வளர்ச்சி நோக்கங்களுக்காகப் பயன்படுத்தக்கூடிய ஒரு தரவுத்தளத்தின் பகுதியாகும்.
சட்டரீதியான அடிப்படைகள்

பொது தகவல் பாதுகாப்பு ஒழுங்குமுறை (ஜி.டி.பி.ஆர்) இன் 6 வது பிரிவில் வரையறுத்தபடி பின்வரும் சட்டபூர்வமான அடிப்படையில் தரவுகளை சேகரிக்கிறது மற்றும் செயல்படுத்துகிறது.

தனிப்பட்ட தரவை செயலாக்குவதற்கான எங்கள் சட்டபூர்வமான அடிப்படை முறையான ஆர்வம்.

ஒப்புதல்: தரவு பொருள் ஒன்று அல்லது அதற்கு மேற்பட்ட குறிப்பிட்ட நோக்கங்களுக்காக தனது தனிப்பட்ட தரவு செயலாக்க ஒப்புதல் வழங்கியுள்ளது. 

சட்டப்பூர்வமான விருப்பங்கள்: சட்டபூர்வமான நலன்களை மீறுகின்ற தனிநபர் தனிப்பட்ட தரவைப் பாதுகாப்பதற்கான ஒரு நல்ல காரணம் இல்லாவிட்டால், சாரோசிடோஸ்யூகேயின் சட்டபூர்வமான நலன்களை அல்லது மூன்றாம் தரப்பின் முறையான நலன்களுக்கான செயலாக்கம் அவசியம்.

நாங்கள் உங்கள் தகவலை (தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கியமான) யார் பகிர்ந்து கொள்கிறோம்?

நாங்கள் உங்கள் தனிப்பட்ட மற்றும் மிக முக்கியமான தகவல்களுடன் சர்கோசிடோஸ்யூகேவில் உள்ளோம், உங்கள் மருத்துவ குழுவுடன் மற்றும் சில சந்தர்ப்பங்களில் எங்கள் நம்பகமான ஆராய்ச்சி கூட்டாளிகளுடன். அந்த நம்பகமான ஆராய்ச்சி திட்டத்தில் பங்கேற்கிற அனைவருக்கும் நம்பகமான ஒவ்வொரு ஆராய்ச்சியாளரும் தெளிவாக பெயரிடப்படுவார்.

உங்கள் மருத்துவ குழு அல்லது ஆராய்ச்சி கூட்டாளர்களுடன் தகவலைப் பகிர்ந்து கொள்வதற்கு முன்னர் தகவல் அறியும் ஒப்புதலுக்காக நாங்கள் கேட்கிறோம். இந்த உங்கள் பேசும் ஒப்புதல் உங்கள் மருத்துவ குழு நேரடியாக உள்ளடக்கியது.

முன்னர் வெளிப்படையான அனுமதி அல்லது சட்டம் தேவைப்பட்டால் தவிர வேறு எந்த மூன்றாம் தரப்பினருக்கும் உங்களை தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளப்படுத்தும் எந்த தகவலையும் வெளியிட மாட்டோம்.

மேலும் தகவலுக்கு பார்க்கவும் சர்கோசிசிஸ்யூ.கே பாதுகாப்பு கொள்கை.

எங்கள் சட்ட உரிமைகள் பாதுகாக்க எங்கள் நிதி மற்றும் சட்ட ஆலோசகர்கள் தனிப்பட்ட தகவல்களை பகிர்ந்து கொள்ள உரிமை உண்டு.

உங்கள் தகவலை எப்படி நாங்கள் தனிப்பட்ட முறையில் பாதுகாக்கிறோம் (தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கியத்துவம் வாய்ந்தவை)?

நாங்கள் உங்கள் தகவலை சேகரிக்கும் போது, அங்கீகரிக்கப்படாத அணுகலைத் தடுக்க கடுமையான செயல்முறைகளையும் பாதுகாப்பு அம்சங்களையும் பயன்படுத்துகிறோம். எங்களுக்குத் தெரிவிக்கப்பட்டுள்ள தகவலை நாங்கள் உறுதி செய்ய சரியான நடவடிக்கைகள் எடுக்கிறோம்:

  • பாதுகாப்பானது, துல்லியமான மற்றும் புதுப்பித்தலுடன்
  • இது நோக்கம் கொண்ட நோக்கங்களுக்காக அவசியமாக தேவைப்படும் வரை மட்டும்தான் வைக்கப்படுகிறது.

உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலைப் பாதுகாப்பதில் சிறந்தது என்றாலும், நீங்கள் எந்த தகவலையும் பாதுகாப்பதை உத்தரவாதம் செய்ய முடியாது, மின்னஞ்சல் அல்லது வேறு வழிகளில் அனுப்பலாம். உங்கள் சொந்த ஆபத்தில் நீங்கள் அவ்வாறு செய்கிறீர்கள்.

எவ்வளவு காலம் உங்கள் தகவலை (தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கியத்துவம்) வைத்திருக்கிறோம்?

உங்கள் தகவலை எவ்வளவு காலம் வைத்திருப்போம் என்பதை நாங்கள் தொடர்ந்து மதிப்பாய்வு செய்கிறோம். எங்கள் சட்டப்பூர்வ கடமைகளை நிறைவேற்ற சில வகையான தகவலை வைத்திருக்க வேண்டும். உத்தேசிக்கப்பட்ட நோக்கத்திற்காக நீண்டகாலமாக எங்கள் கணினிகளில் உங்கள் தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கியமான தகவலை நாங்கள் வைத்திருப்போம் - நீங்கள் ஒரு நீண்டகால ஆய்வின் பகுதியாக ஒப்புக் கொள்ளப்பட்டிருந்தால் பல ஆண்டுகள் வரை இருக்கலாம். மீண்டும் உங்களை தொடர்பு கொள்ள வேண்டாம் என நீங்கள் கேட்டுக்கொண்டால், அந்த காலவரையறையின் பதிவை நாங்கள் வைத்திருப்போம். உங்கள் தகவலை இனி தேவைப்படாவிட்டால், நாங்கள் அதை பாதுகாப்பான முறையில் அகற்றுவோம்.

சாரோடிடிசிஸ்யூ.கே. ஜி.டி.ஆர்.ஆரின் விதி 5 (1) (ஈ) உடன் பொருந்துகிறது.

ஆராய்ச்சி பங்குதாரர்கள் நிபந்தனைகள்

நீங்கள் பங்கேற்கக்கூடும் என்று SarcoidosisUK ஆராய்ச்சி தொடர்பான எங்கள் நம்பகமான ஆராய்ச்சி பங்காளிகள் மூலம் அணுக எந்த மூன்றாம் தரப்பு உள்ளடக்கம் அல்லது தனியுரிமை நடைமுறைகள் பொறுப்பு இல்லை SarcoidosisUK. சேவைகள், உள்ளடக்கம் அல்லது இந்த பங்காளிகளின் கருத்துகள் ஆகியவற்றை நாங்கள் கண்டிப்பாக ஆதரிக்க மாட்டோம்.

உங்கள் உரிமைகள்

உங்கள் தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கிய தகவலுடன் தொடர்புடைய பின்வரும் உரிமைகள் உங்களிடம் உள்ளன.

எந்தவொரு சர்க்கிசிடிஸ்யூகே ஆராய்ச்சி ஆராய்ச்சி திட்டத்திலும் நீங்கள் கலந்துகொள்கிறீர்கள் அல்லது பங்கேற்கிறீர்கள் என்றால், உங்களுக்கு உரிமை உண்டு:

  • பங்கேற்பதை நிறுத்தி, உங்கள் தகவலை பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள் - முன் அறிவிப்பு அல்லது காரணம் தேவை இல்லை
  • சர்க்காசிடிஸ்யூ.கே. அலுவலகத்தை (info@sarcoidosisuk.org) தொடர்புகொள்வதன் மூலம் உங்கள் தகவலை இரத்து செய்யவும் அல்லது மாற்றவும்
  • நாங்கள் உங்களைப் பற்றிய தனிப்பட்ட தகவலின் நகல் மற்றும் எவ்விதத் தவறுகளையும் சரி செய்யும்படி கேட்கவும்
  • உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலை அழிக்க எங்களுக்கு கோரிக்கை; உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலை எங்கள் செயலாக்கத்தை கட்டுப்படுத்த, அல்லது உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலின் எங்கள் செயலாக்கத்தை எதிர்க்க வேண்டும்

இந்த உரிமைகளை நீங்கள் பயன்படுத்த விரும்பினால், தயவுசெய்து மின்னஞ்சல் info@sarcoidosisuk.org. கோரிக்கையைப் பொறுத்து, பாஸ்போர்ட், ஓட்டுநர் உரிமம், அல்லது பயன்பாட்டு மசோதா போன்ற 2 தனித்தனி அடையாள ஆவணங்களின் நகல்களை அனுப்ப வேண்டியது அவசியமாக இருக்கலாம். முதல் புகைப்படம் அடையாளத்தை கொடுக்க வேண்டும் மற்றும் இரண்டாவது உங்கள் முகவரியை உறுதிப்படுத்த வேண்டும். தயவுசெய்து உங்கள் தொடர்புகளின் தன்மையைப் பற்றிய தகவல்களை எங்களுக்கு தரவும். மாற்றாக, நீங்கள் ஆவணங்களை பின்வருவனவற்றை அனுப்பலாம்: தரவு பாதுகாப்பு அதிகாரி, சர்கோடிசிஸ்யூகே, 49 கிரேக்க தெரு, லண்டன், W1D 4EG.

நாங்கள் 30 நாட்களுக்குள் பதிலளிக்க வேண்டும், உங்கள் எழுத்துப்பூர்வ கோரிக்கையையும், உங்கள் அடையாள ஆவணங்களின் நகல்களையும் பெற்றவுடன். 

அதிகப்படியான அல்லது வெளிப்படையான ஆதாரமற்ற கோரிக்கைகளுக்கு ஒரு நிர்வாகக் கட்டணத்தை வசூலிக்க உரிமை உண்டு.

மேலும் தகவல் மற்றும் தொடர்புகள்

பிற தொடர்புடைய SarcoidosisUK கொள்கைகள்
  • தரவு பாதுகாப்பு மற்றும் தனியுரிமை கொள்கை
  • SarcoidosisUK தகவல் தர கொள்கை
  • சர்கோசிசிஸ்யூ.கே பாதுகாப்பு கொள்கை
  • சாரோசிடோசிஸ் நர்ஸ் ஹெல்பின் சேவை நியமங்கள் (இரகசியத்தன்மை மற்றும் தரவு பாதுகாப்புக் கொள்கை, பாதுகாப்பிற்கான கொள்கை மற்றும் தகவல் தரநிலைக் கொள்கை உட்பட)
சர்கோடிசிஸ்யூகே தரவு பாதுகாப்பு அதிகாரி

இந்த கொள்கையைப் பற்றிய கூடுதல் தகவலுக்கு தயவுசெய்து தொடர்பு கொள்ளவும்:

திரு ஜாக் ரிச்சர்ட்சன்
SarcoidosisUK
49 கிரேக்க தெரு
லண்டன்
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

தரவு பாதுகாப்பு ஒழுங்குமுறை:

தரவு பாதுகாப்பு பற்றி மேலும் தகவலையும் ஆலோசனைகளையும் பெறலாம் அல்லது தரவு பாதுகாப்பு பற்றிய கவலையைப் புகாரளிக்கலாம்:

தகவல் ஆணையர் அலுவலகம்
விக்ளிஃப் ஹவுஸ்
நீர் லேன்
Wilmslow
SK9 5AF

ஹெல்ப்லைன்: 0303 123 1113
இங்கிலாந்துக்கு வெளியே இருந்து: +44 1625 545 745
ico.org.uk

இதை பகிர்