பக்கத்தைத் தேர்ந்தெடு

தி சார்க்கோசிஸ்சுக் குழு

கீழே SarcoidosisUK அணி சந்திக்க. நாங்கள் உங்களுடன் அரட்டை அடிக்க விரும்புகிறோம் - தயவுசெய்து தயவுசெய்து தொடர்பில் இருங்கள்.

தலைவர்

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

ஹென்றி ஷெல்ஃபோர்ட், பி.எஸ்.சி (ஹன்ஸ்) எம்.எஸ்.சி.

தலைவர் மற்றும் தலைமை நிர்வாக அதிகாரி

2002 ஆம் ஆண்டில் ஹென்றி நுரையீரல் புற்றுநோய்க்கு சிகிச்சை அளித்திருந்தார், நீண்ட கால சிகிச்சையைத் தொடர்ந்து, இப்போது கழிப்பறைக்குள் இருக்கிறார். அவர் எப்படி அதிர்ஷ்டசாலி மற்றும் இன்னும் மக்கள் அவர் எப்போதும் இருந்து Sarcoidosis இங்கிலாந்து தன்னார்வ வருகிறது அதே சாதகமான விளைவு உதவ. 2003 ஆம் ஆண்டில் ஆக்ஸ்போர்டு பல்கலைக்கழகத்தில் சாரோடோடிஸ் ஆராய்ச்சிக்கு நிதி திரட்ட, £ 30,000 பவுண்டுகள் அவருக்கு £ 30,000 வழங்கப்பட்டது. அவர் உலகின் மிக உயர்ந்த முறையான டின்னர் வைத்திருப்பதன் மூலம் பணத்தை உயர்த்தினார் - இதற்கு அவருக்கு கின்னஸ் உலக சாதனை வழங்கப்பட்டது. அவர் இன்னும் ஒரு சாதனை! ஹென்றி 2014 ஆம் ஆண்டில் தொண்டுத் தொகையில் தலைவராக தேர்ந்தெடுக்கப்பட்டார். அவர் ஆதரவு, தகவல், விழிப்புணர்வு மற்றும் ஆராய்ச்சி ஆகியவற்றின் மீது தொண்டுகளை மறுத்துள்ளார். அனைத்து சர்கோயோசிஸ்யூகேயின் அறக்கட்டளையாளர்களுடனும் ஹென்றி தன்னார்வ அடிப்படையில் எந்தவொரு ஊதியமும் இன்றி தனது நேரத்தை வழங்குகிறது.

ஹென்றி கூறுகிறார்: "சாரோசிடோசிஸ் நோய்க்கு சிகிச்சையளிப்பது இல்லை - அறிகுறிகளையும் தாக்கத்தையும் கட்டுப்படுத்த உதவும் ஒரே ஒரு சிறிய மருந்து மருந்து. சில நோய்கள் வெளியே எரியும். நான் கொஞ்சம் நீண்ட கால சேதம் என்னை விட்டு எரிந்த அதிர்ஷ்டம் இருந்தது. மற்றவர்களுக்கு இது பெரும் சேதத்தை விளைவிக்கிறது. இன்னமும் மற்றவர்களுக்காக அது எரிவதில்லை. ஒரு நீண்ட காலமாக இது மேலும் மேலும் சீர்படுத்த முடியாத சேதத்தை ஏற்படுத்தி இறுதியில் இறுதியில் மரணமடையும். நான் அதை நிறுத்த முடியும் என்று நான் SarcoidosisUK உடன் தன்னார்வ. நாங்கள் மிகவும் விலையுயர்ந்த நீல வானில் ஆராய்ச்சி செய்ய வேண்டியதில்லை என்று நாங்கள் மகிழ்ச்சியடைகிறோம் - இது எங்கள் வருவாயைப் பற்றி கிட்டத்தட்ட சாத்தியமற்றது. சாரோசிடோசிஸ் என்பது அரிதான கீழ்-ஆராய்ச்சி செய்யப்பட்ட நோயாகும். வரலாற்று ஆராய்ச்சியின் பற்றாக்குறை, சர்கோயோசிஸை குணப்படுத்துவதற்கான கற்றல், மற்றும் பிற நோய் குணங்களைப் பயன்படுத்துவதை அனுமதிக்கிறது. ஒவ்வொரு வழக்கில் நாம் கேட்க வேண்டும் "அது எங்களுக்கு பொருந்தும்?". இது மிகவும் மலிவானது, ஆனால் இன்னும் விலையுயர்ந்தது, பதிலளிக்க வேண்டிய கேள்வி. இது இன்னும் டாக்டர்கள், ஆராய்ச்சி வல்லுநர், உபகரணங்கள், மருத்துவ, மற்றும் ஆய்வகங்கள் தேவைப்படுகிறது.

ஆராய்ச்சியின் ஒவ்வொரு பகுதியும் நாம் கமிஷனுக்கு அருகில் ஒரு படி எடுத்துக்கொள்கிறோம். அங்கு தயவு செய்து எங்களுக்கு உதவ எங்களுக்கு நன்கொடையாக கருதுகிறேன். ஒவ்வொரு ஒற்றை நன்கொடை காரணங்கள். ஒன்றாக நாம் ஒரு சிகிச்சை காணலாம். "

அறக்கட்டளை வாரியம்

John CORDNER, BSc FCCA

ஜான் CORDNER, BSc FCCA

பொருளாளர்

ஜான் சர்கோவிஸ்யூ.கே. 2015 இல் பொருளாளராக இணைந்தார். அவர் தொண்டு கணக்குகளின் பொறுப்பாளராக உள்ளார்.

ஜான் 2007 இல் அறிகுறிகளை உருவாக்கியது மற்றும் இறுதியாக 2012 இல் வெற்று சருகோயிடிஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டது. இது பின்னர் முறையான சர்க்கோயிடோசிஸ் என மறுபரிசீலனை செய்யப்பட்டது. அவரது நிலை நீடித்தது ஆனால் பெரும்பாலும் மருந்துடன் நிலையானது. அநேக நோயாளிகளைப் போலவே அவர் சோர்வு மற்றும் வலிகள் மற்றும் வலிகளுடன் போராடுகிறார்.

ஜான் லீட்ஸ் பல்கலைக் கழகத்தில் கணிதத்தைப் படித்தார், ஒரு கணக்காளராக பயிற்றுவிக்கப்பட்ட பல்கலைக்கழகத்தை விட்டு விலகினார். அவர் 20 ஆண்டுகளுக்கும் அதிகமான சார்ட்டர்ட் சான்றளிக்கப்பட்ட கணக்காளர்கள் சங்கத்தில் உறுப்பினராக உள்ளார் மற்றும் பயிற்சி சான்றிதழ் பெற்றுள்ளார். 25 வருடங்களுக்கும் மேலாக அவர் நகரத்தில் நிதி சேவைகளில் பணியாற்றினார். அவர் இப்போது தனது சொந்த கணக்கு நடைமுறையில் இயங்குகிறார்

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

பால் சிங்க்கேர், ICSA MCIM MBA

செயலாளர்

பால் SarcoidosisUK ல் சேர்ந்தார் 1997 மற்றும் செயலாளர் ஆனார் 2011. அவர் கடந்த 20 ஆண்டுகளாக தொண்டு வளர்ச்சி ஒரு முக்கிய பகுதியாக உள்ளது.

பால் 1988 இல் நுரையீரல் சாரோடோடோசிஸை ஒப்பந்தம் செய்தார். ஆரம்பத்தில் அவர் சிகிச்சைகள் மற்றும் ஆஸ்பத்திரிகளில் மாறி அனுபவம் கொண்டிருந்தார், ஆனால் இப்போது பல ஆண்டுகளாக நிலையானதாக உள்ளது மற்றும் அவரது மருந்து ஆட்சிக்கு நன்கு பதிலளிக்கிறது.

பால் முதன்முதலில் ஒரு சமையல்காரராக பயிற்றுவிக்கப்பட்டது, பின்னர் ஒரு நிறுவன செயலாளராக தகுதிபெற, படிப்பதற்கு திரும்பினார். நிதியியல் துறையில் தனது பணியில் அதிகமான பணத்தை செலவிட்டிருக்கிறார், மேலும் சமீபத்தில் தொண்டு நிறுவனங்களுடன் முதன்மையாக பணியாற்றி வருகிறார். இப்போது அவர் அரை ஓய்வு பெற்றவர்.

Susan WILSON, BCom FCCA

சூசன் வில்சன், BCom FCCA

அறங்காவலர்

Sue தனது முழு நேர பாத்திரத்தில் இருந்து விலகியுள்ளார் மற்றும் தனிப்பட்ட நலன்களை ஆராய்ந்து வருகிறார். 20 ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக, இங்கிலாந்தில் செயல்படும் ஒரு ஆலோசனை நிறுவனத்தில் நிதியச் செயல்பாட்டை மேற்கொண்டார், பண மேலாண்மை மற்றும் பெருநிறுவன நிர்வாகத்தின் அனைத்து அம்சங்களையும் கையாளுகிறார். அவரது குடும்பத்தில் ஒரு உறுப்பினர் சரோக்கோடோசிஸால் பாதிக்கப்படுகிறார்.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

எமில் கடிமலை, எம்.பி.எஸ் எம்.பி.ஏ

அறங்காவலர்

எமில் காடிமிலிவ் என்பது மருந்து / உயிரி தொழில்நுட்பத்தில் மேலாண்மை ஆலோசகர், அவர் சுகாதார சம்பந்தப்பட்ட எந்தவொரு ஆர்வமும் உள்ளவர். முன்னர் பல்வேறு NHS அறக்கட்டளைகளில் ஒரு மருத்துவர், எமில் என்பவருக்கு சரோஸ்கோடோசிஸுடன் ஒரு குடும்ப உறுப்பினர் இருக்கிறார். சார்கோயிடிசிஸ் நோய்க்கு ஒரு சிகிச்சைக்காக சர்கோயோசிஸ்யூகேயின் தேடலின் ஒரு பகுதியாக இருப்பதாக அவர் கருதுகிறார்.

அலுவலகம்

Jack RICHARDSON, BSc MSc

ஜாக் ரிடர்டான்சன், BSc MSc

மூத்த நிர்வாகி

2016 ஆம் ஆண்டில் ஜாக் சர்கோசிடோசிஸ்யூகேவுடன் சேர்ந்தார், 2016 செப்டம்பரில் நிறைவேற்று அதிகாரி பதவிக்கு பொறுப்பேற்றுள்ளார். அவர் ஆதரவு சேவைகள், தகவல் அளிப்பு, வலைத்தளம் மற்றும் தகவல்தொடர்புகள் உட்பட தொண்டு தினத்திலான அனைத்து தினசரி நடவடிக்கைகளையும் நடத்துகிறார். ஜாக் அமர்ந்திருக்கிறார் ஐரோப்பிய நுரையீரல் அறக்கட்டளை நோயாளி ஆலோசனைக் குழு. அவர் ஹாக்னியில் வசிக்கிறார் மற்றும் சைக்கிள் ஓட்டுதல் பெறுகிறார்.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

மார்கின் வாஸ்காக், பிஏ (ஹன்ஸ்)

நிறைவேற்று

மார்ச்சின் மார்ச் மாதம் மார்ச் மாதம் சர்கோசிஸோஸ்யூகேவுடன் சேர்ந்தார், மேலும் சர்கோயிடோஸிஸ் சமூகத்துடன் நமது உறவைப் பொறுப்பேற்றுள்ளார். இந்த எங்கள் நிதி திரட்டும் மற்றும் மார்க்கெட்டிங் நடவடிக்கைகள் மேலாண்மை மற்றும் SarcioidosisUK சுயவிவரத்தை அதிகரித்து அடங்கும். அவர் ஆக்டனில் வசித்து நடனமாடுகிறார்.

எங்கள் செவிலியர்கள்

Jo

ஜோ

சாரோசிடோசிஸ் ஸ்பெஷலிஸ்ட் நர்ஸ்

2004 ஆம் ஆண்டில் ஒரு நர்ஸ் தகுதியுள்ளவராக நியமிக்கப்பட்டார். ஆரம்பத்தில் ஒரு மாவட்ட நர்ஸ் குழுவின் ஒரு பகுதியாக சமூக அமைப்பில் பணிபுரிந்தார், ஆனால் விரைவாக ஜெனரல் பிரக்டிஸில் நுழைந்தார். சுவாசக்குழாய் நோய்களில் ஒரு ஆர்வத்துடன் அவர் தற்போது சிறப்பு நிபுணர் நர்ஸ் பணியாற்றுகிறார், இருப்பினும் அவர் அனைத்து வழக்கமான நீண்ட கால நிலைமைகள் மற்றும் மேலாண்மை ஆகியவற்றை உள்ளடக்கியுள்ளார். ஜொவ் 18 ஆண்டு அனுபவம் கொண்ட Sarcoidosis உடன் வாழ்கிறார் மற்றும் 2016 ஆம் ஆண்டில் ஹெல்ப்லைன் வைப்பதற்கு உதவி புரிந்தார்.
Jenny

ஜென்னி

சாரோசிடோசிஸ் ஸ்பெஷலிஸ்ட் நர்ஸ்

ஜெஸ்ஸி கிளாஸ்கோவில் வசிக்கிறார் மற்றும் 2006 இல் ஒரு செவிலியாக தகுதிபெற்றார். நீண்டகால நிலைமைகளில் அவர் எப்பொழுதும் ஆர்வம் காட்டியுள்ளார், மேலும் MS, பார்கின்சனின் மற்றும் லிம்போடெமா, அத்துடன் வேறு சில அரிதான நிலைமைகள் ஆகியோருடன் பணிபுரிந்தார். ஆல்கஹால் மற்றும் போதை மருந்துகளுக்கு அடிமையாகும் மக்களுடன் அவர் விரிவாக வேலை செய்துள்ளார். ஜெனிக்கு பல சுகாதார தொடர்பான ஹெல்ப்ளின்களின் அனுபவம் உண்டு. அவர் 2017 ஆம் ஆண்டில் சர்கோயிசிஸ்யூயுகே அணியில் சேர்ந்தார்.

தொண்டர்கள்

Jacqui Newton

ஜாக்கி நியூட்டன்

நோயாளி தூதர்

நான் 2015 ஆம் ஆண்டில் சர்கோசிசிஸ்யூகேவில் சேர்ந்தேன். எங்களது ஸ்காட்டிஷ் குழுக்களை ஏற்பாடு செய்கிறேன், பேஸ்புக் பக்கம் மிதமான மற்றும் ஒரு நோயாளி தூதர் என தொண்டு பிரதிநிதித்துவம் உதவும். என் மூளை, தோல், கண்கள், நுரையீரல், மூட்டுகள் மற்றும் கல்லீரலை பாதிக்கும் என் வாழ்வில் மிகச் சிரமப்பட்டேன். என் நோயறிதலுக்கு முன்பு நான் வங்கியில் பணிபுரிந்தேன், ஆனால் ஆரம்ப சுகாதாரத் துறையைத் துன்புறுத்த வேண்டிய அவசியம் ஏற்பட்டது. நான் அற்புதமான கணவன் மற்றும் குடும்பம் மற்றும் நண்பர்கள் நல்ல வட்டம் ஆசீர்வாதம்.

சாரோடிசிஸ்யுகேஇலிருந்து தொடர்புடைய உள்ளடக்கம்:

தொடர்பு

உங்களிடமிருந்து நாங்கள் கேட்க விரும்புகிறோம். எந்த கேள்விகள், கருத்துகள் அல்லது பரிந்துரைகளுடன் தொடர்பு கொள்ளவும்.

விழிப்புணர்வு

எல்லாவற்றையும் SarcoidosisUK செய்கிறது sarcoidosis விழிப்புணர்வு அதிகரிக்கிறது. நீங்கள் எப்படி ஈடுபடலாம் என்பதைப் பாருங்கள்.

ஆராய்ச்சி

சார்கோயிடிசிஸ்யூகே நிதி உலக முன்னணி ஆராய்ச்சி சரோசிடோசிஸ். இந்த நிலைக்கு ஒரு குணத்தை கண்டுபிடிப்பதே நமது குறிக்கோள்.

இதை பகிர்