020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
పేజీని ఎంచుకోండి

SARCOIDOSISUK PATIENT కౌన్సిల్

సార్కోయిడోసియస్యుకె పేషెంట్ కౌన్సిల్ విశ్వసనీయమైన సార్కోయిడోసిస్ రోగుల సమూహం మరియు వారి విస్తృత శ్రేణి సార్కోయిడోసిస్ పరిశోధనకు తెలియజేయడం, అభివృద్ధి చేయడం మరియు అభివృద్ధి చేయటానికి సహాయపడే వారి సంరక్షణా సిబ్బంది. మరింత తెలుసుకోండి మరియు దరఖాస్తు చేయడానికి పేజీ దిగువ ఉన్న ఫారమ్ను పూర్తి చేయండి.

సార్కోయిడోసిస్యుకే యొక్క పనికి ధన్యవాదాలు, సార్కోయిడోసిస్ లోకి పరిశోధన జరుగుతూ ఉంది. ఈ పరిశోధనకు 'సార్కోయిడోసిస్ పబ్లిక్' కీలకమైనవి, పరిశోధన ద్వారా అందించే మంచి చికిత్సలు, సంరక్షణ మరియు సేవలకు, విస్తరణ ద్వారా. సార్కోయిడోసియస్యుకే పేషెంట్ కౌన్సిల్ అనేది రోగులు మరియు వారి కుటుంబాలు మరియు వృత్తినిపుణులు పాల్గొనడానికి మెరుగైన ఒక నూతన చొరవ మరియు సార్కోయిడోసిస్ పరిశోధనతో నిజమైన వైవిధ్యం.

'సార్కోయిడోసిస్ పబ్లిక్' ద్వారా మేము ఏమి అర్ధము?

'సార్కోయిడోసిస్ పబ్లిక్' అనే పదానికి సార్కోయిడోసిస్ రోగులు (రోగులు నిర్ధారణకు మరియు ఉపశమనం కోసం ఎదురు చూడడంతో సహా), వారి సంరక్షకులు, వారి స్నేహితులు మరియు కుటుంబ సభ్యులు మరియు సార్కోయిడోసిస్తో సంబంధించి ఆరోగ్య మరియు సామాజిక సంరక్షణ సేవలను ఉపయోగించే ఇతరులను కలిగి ఉంటుంది. ఇది సార్కోయిడోసిస్ రోగులకు ప్రాతినిధ్యం వహిస్తున్న సంస్థల నుండి పరిమిత సంఖ్యలో (సార్కోయిడోసిస్యుకే వంటిది) కూడా ఉండవచ్చు.

ఎక్కడ సార్కోయిడిసిస్యుకే పేషెంట్ కౌన్సిల్ కమ్?

సార్కోయిడోసియస్యుకె పేషెంట్ కౌన్సిల్ తమను తాము నామినేట్ చేసుకునే వాలంటీర్లని ఏర్పరుస్తుంది, తరువాత వారు సార్కోయిడోసిస్యుకే చేత ఎంపిక చేయబడతారు. విభిన్నమైన అభిప్రాయాలు, అవసరాలు మరియు అనుభవాలను కలిగి ఉన్న సార్కోయిడోసిస్ ప్రజల నుంచి వారు విశ్వసనీయ బృందాన్ని ఏర్పరుస్తారు. సార్కోయిడిసిస్యూకే సభ్యులు పరిశోధన ప్రాజెక్టులలో పాల్గొనడానికి పిలుపునిస్తారు. అవసరమైతే కౌన్సిల్ సమావేశం కాల్ ద్వారా కలవడం లేదా సంప్రదించవచ్చు. పేషెంట్ కౌన్సిల్ ఎలా పని చేస్తుందనే దాని గురించి మరిన్ని వివరాల కోసం, క్రింద ఉన్న సార్కోయిడోసియస్ పేషంట్ కౌన్సిల్ సభ్యుల ఒప్పందం చదవండి.

ఏ విధమైన రీసెర్చ్ సార్కోయిడోసియస్ పేయింగ్ కేస్ కౌన్సిల్ ఆఫ్ ఇంటర్వ్యూ?

పేషెంట్ కౌన్సిల్ లో పాల్గొనడానికి అనేక రకాలైన పరిశోధనలు ఉన్నాయి. కొన్ని చిన్న ప్రాజెక్టులు ఆన్లైన్ సర్వేని పూర్తి చేయటానికి 5 నిమిషాలు అవసరమవుతాయి. ఇతరులు నిలకడగా ఉన్న సంవత్సరాలు మరియు నిశ్చితార్థం ఉన్నత స్థాయిని కలిగి ఉన్న చాలా ఎక్కువ ప్రాజెక్టులు ఉంటారు. పరిశోధన ప్రాజెక్టులు సార్కోయిడోసిస్కే లేదా మన విశ్వసనీయ పరిశోధనా భాగస్వాములలో ఒకటని నడపబడతాయి.

వారు రోగులను కలిగి ఉండవచ్చు:

  • పరిశోధనలో పాల్గొనడం (ఇది క్లినికల్, ఎపిడెమియోలాజికల్, డెమోగ్రాఫిక్, సోషియలాజికల్ లేదా ఇతర రకాల పరిశోధనలు కావచ్చు)
  • స్టీరింగ్ లేదా ఫోకస్ గ్రూప్ సభ్యులుగా సలహాలు మరియు అభిప్రాయాలను అందించడం
  • వ్యాఖ్యానిస్తూ మరియు / లేదా పరిశోధన సామగ్రి లేదా అధ్యయనాలు అభివృద్ధి
  • వ్యాఖ్యానించడం మరియు / లేదా రోగి సమాచార పదార్థాలను అభివృద్ధి చేయడం
  • పరిశోధన ప్రాధాన్యత మరియు నిధులు ఏది చేయాలి అనేదానిపై సార్కోయిడోసియస్యుకే మరియు ఇతర పరిశోధనా సంస్థలకు సలహాలివ్వడం
  • ఆరోగ్య నిర్ణయం మేకర్స్ మరియు స్థానిక మరియు ప్రాంతీయ NHS ప్రొవైడర్లతో పరస్పర చర్యలో రోగి రాయబారులుగా వ్యవహరిస్తారు

ఎందుకు సార్కోయిడిసిస్యుకే పేషెంట్ కౌన్సిల్ ముఖ్యమైనది?

సార్కోయిడోసిస్ ప్రజల దృక్పథాల మధ్య మరియు వైద్యులు, ఆరోగ్య కమిషనర్లు, విద్యావేత్తలు మరియు రాజకీయవేత్తలు వంటి సార్కోయిడోసిస్ ఆరోగ్యం మరియు సామాజిక సంరక్షణా సేవల్లో వృత్తిపరమైన పాత్ర కలిగిన వ్యక్తుల దృక్పథాల మధ్య ఒక ముఖ్యమైన వ్యత్యాసం ఉంది. రోగి వాయిస్ చాలా ముఖ్యమైనది. దురదృష్టవశాత్తు ఇది తరచూ సార్కోయిడోసిస్తో వ్యక్తిగత సంబంధాలు లేక జీవన అనుభవం లేని నిర్ణయం తీసుకునేవారి వివిధ అజెండాలు ద్వారా ముంచివేయబడుతుంది. సార్కోయిడోసియస్యుకే పేషెంట్ కౌన్సిల్ సార్కోయిడోసిస్ పబ్లిక్కి అధికార స్వరాన్ని ఇవ్వడానికి ఈ గ్యాప్ను వంతెన చేస్తుంది. ఇది నేరుగా వారి సంరక్షణ మరియు జీవితాలను ప్రభావితం చేసే ఆరోగ్య మరియు పరిశోధన ప్రభావితం నిర్ణయాలు సాధ్యమైనంత పాల్గొన్న నిర్ధారించడానికి చేస్తుంది.

పేషెంట్ కౌన్సిల్ ఎలాంటి శిక్షణ పొందుతుంది?

యూరోపియన్ లంగ్ ఫౌండేషన్ (ఇఎల్ఎఫ్) తో కలిసి యూరోపియన్ పేషెంట్ అంబాసిడర్ ప్రోగ్రాం (ఇపిఎపి) అన్ని పేషెంట్ కౌన్సిల్ సభ్యులకు అందించడానికి సార్కోయిడోసిస్యూకేతో కలిసి పనిచేశారు. ఇది ఒక ఉచిత ఆన్లైన్ కోర్సు, ఇది నైపుణ్యాలు మరియు జ్ఞానాలతో సభ్యులను సమకూర్చుతుంది, వారు సమర్థవంతమైన రోగి ప్రతినిధులుగా మారాలి. కోర్సు పూర్తి చేయడానికి సుమారు 10 గంటలు పడుతుంది మరియు 'సపోర్ట్ రీసెర్చ్ అండ్ డెవలప్మెంట్' మరియు 'ఇంప్రూవింగ్ ట్రీట్మెంట్ అండ్ కేర్' సహా 11 మాడ్యూల్స్ ఉన్నాయి. కార్యక్రమాన్ని చేపట్టడం ద్వారా, విద్యార్ధులు అంబాసిడర్ల యొక్క ఆన్ లైన్ కమ్యూనిటీలో చేరవచ్చు, ఇక్కడ వారు భాగస్వామ్య అనుభవాలను చర్చిస్తారు మరియు ఆరోగ్య కార్యకలాపాలను ప్రభావితం చేయడానికి అవకాశాలపై సమాచారాన్ని పొందవచ్చు. EPAP కోర్సును ప్రోత్సహిస్తుంది కానీ పేషెంట్ కౌన్సిల్ కోసం దరఖాస్తు చేయడానికి తప్పనిసరి అవసరం లేదు.

గురించి మరింత తెలుసుకోండి ఇక్కడ EPAP. మీరు నమోదు చేసుకోవచ్చు ఇక్కడ EPAP కోర్సు.

తదుపరి దశలు

ఆసక్తి ఉందా? మీరు సార్కోయిడోసిస్కేకే రోగుల కౌన్సిల్లో భాగంగా ఉండాలని అనుకుంటే, దయచేసి సభ్యుల ఒప్పందం మరియు డేటా రక్షణ విధానం చదవండి మరియు తరువాత ఈ క్రింది ఫారమ్ను పూరించండి. మీ దరఖాస్తు స్వీకరించిన తర్వాత, సాధ్యమైనంత త్వరలో ప్రస్తుత పరిశోధనా ప్రాజెక్టులపై ప్రతిస్పందన మరియు మరిన్ని వివరాలతో మేము మిమ్మల్ని సంప్రదిస్తాము.

చదవండి సార్కోయిడిసిస్యుకే పేషెంట్ కౌన్సిల్ మెంబర్స్ అగ్రిమెంట్.
చదవండి సార్కోయిడోసిస్యుకె రీసెర్చ్ పార్టిసిపెండర్స్ డేటా ప్రొటెక్షన్ అండ్ ప్రైవసీ పాలసీ.

 

మీకు ప్రశ్నలు ఉంటే మరియు మీరు దరఖాస్తు చేసుకునే ముందు మరింత తెలుసుకోవాలనుకుంటే, దయచేసి టచ్ లో ఉండండి.

SarcoidosisUK పేషెంట్ కౌన్సిల్కు వర్తించండి

నేను సార్కోయిడోసియస్ పేషెంట్ కౌన్సిల్ సభ్యుల ఒప్పందం (పైన)

నేను సార్కోయిడోసియస్ రీసెర్చ్ పార్టిప్యాంట్స్ యొక్క డేటా రక్షణ మరియు గోప్యతా విధానాన్ని చదివి, అర్థం చేసుకున్నాను (పైన)

సార్కోయిడోసిస్యూ నుండి సంబంధిత కంటెంట్:

అవగాహన

అంతా సార్కోయిడోసియస్ సార్కోయిడోసిస్ యొక్క అవగాహనను మెరుగుపరుస్తుంది. మీరు ఎలా పాల్గొంటున్నారో చూడండి.

మా జట్టు

మేము సార్కోయిడోసిస్ను నయం చేయడానికి మా లక్ష్యం గురించి చాలా శ్రద్ధ తీసుకునే చిన్న, ఉద్వేగ జట్టు. మేము ఎవరో చూడడానికి క్రింద క్లిక్ చేయండి!

సార్కోడోసిస్యుకే మద్దతు

మేము మీకు ఎలా మద్దతు ఇస్తుంటాము? మా నర్స్ హెల్ప్లైన్, సపోర్ట్ గ్రూప్లు మరియు ఆన్ లైన్ సపోర్టు గురించి మరింత సమాచారాన్ని కనుగొనండి.

దీన్ని భాగస్వామ్యం చేయండి