เลือกหน้า

SARCOIDOSIS คำถามที่พบบ่อย

หน้านี้มีคำถามที่พบบ่อยเกี่ยวกับแง่มุมต่าง ๆ ของ Sarcoidosis คำถามแบ่งออกเป็น 6 ส่วน คุณสามารถยุบ / ขยายคำตอบได้โดยคลิกที่เครื่องหมาย + ในช่องคำถาม คิดว่าเราพลาดคำถามหรือไม่? ใช้แบบฟอร์มที่ด้านล่างของหน้าเพื่อ 'แนะนำคำถาม'

ข้อมูลในหน้านี้รวบรวมโดยความช่วยเหลือของบุคคลต่อไปนี้: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr M. Wickremasingheที่ปรึกษาแพทย์ระบบทางเดินหายใจและตะกั่ว Sarcoidosis ที่โรงพยาบาลเซนต์แมรี่; ดอกเตอร์ H. Adamaliที่ปรึกษาแพทย์ระบบทางเดินหายใจและตะกั่ว Sarcoidosis ที่ North Bristol NHS Trust
ขอบคุณทุกท่านที่ให้การสนับสนุน

ส่วนที่ 1: พื้นฐาน

Sarcoidosis คืออะไร?

Sarcoidosis (เด่นชัด Sar-อายทำ-SIS และยังเป็นที่รู้จักกันในนาม 'sarcoid' หรือ 'sarc') เป็นโรคที่เกิดจากการอักเสบและแพ้ภูมิตัวเองซึ่งอาจส่งผลกระทบต่ออวัยวะใด ๆ ในร่างกาย Sarcoidosis พบมากที่สุดในปอดระบบน้ำเหลือง (รวมถึงต่อมน้ำเหลือง) และผิวหนัง ก้อนเล็ก ๆ ของการอักเสบหรือแผลเป็นที่เรียกว่ารูปแบบ granulomas ในอวัยวะที่ได้รับผลกระทบ granulomas เหล่านี้สามารถสร้างปัญหากับการทำงานที่เหมาะสมของอวัยวะนั้น

อ่านเพิ่มเติม: เกี่ยวกับ Sarcoidosis

Sarcoidosis พบได้บ่อยแค่ไหน?

Sarcoidosis ส่งผลกระทบต่อ 1-2 คนต่อ 10,000 ในสหราชอาณาจักร จึงจัดเป็นโรคที่หายาก จากการเปรียบเทียบโรคปอดเรื้อรังมีผลกระทบต่อคนประมาณ 0.7 คนต่อ 10,000 คนและกลุ่มอาการดาวน์มีผลกระทบ 9 คนต่อ 10,000 คน

ใครได้รับผลกระทบจาก Sarcoidosis

Sarcoidosis พบได้บ่อยในผู้หญิงเล็กน้อย โรคนี้มีผลต่อเผ่าพันธุ์และเชื้อชาติทั้งหมด มีหลักฐานบางอย่างที่บ่งชี้ว่า Sarcoidosis นั้นพบได้ทั่วไปในบางประเทศและบางกลุ่มเท่านั้น Sarcoidosis พบมากที่สุดในผู้ที่มีอายุระหว่าง 20 ถึง 40 ปี

อ่านเพิ่มเติม: 'ใครเป็นผู้พัฒนา Sarcoidosis?' เกี่ยวกับ Sarcoidosis

Sarcoidosis ทำให้เกิดอะไร?

มีหลายทฤษฎีเกี่ยวกับสาเหตุของ Sarcoidosis ซึ่งยังไม่มีการพิสูจน์อย่างสมบูรณ์ ดังนั้นสาเหตุยังคงไม่ทราบ อย่างไรก็ตามเป็นที่ตกลงกันโดยทั่วไปว่า Sarcoidosis อาจอธิบายได้ว่าเป็นปฏิกิริยาที่มากเกินไปในระบบภูมิคุ้มกันซึ่งเกิดจากสารที่ไม่รู้จัก

ทริกเกอร์นี้อาจมาจากสภาพแวดล้อมภายนอกหรือจากการติดเชื้อภายในอื่น ๆ กระบวนการนี้อาจเกิดขึ้นในบุคคลที่มียีนบางอย่างซึ่งหมายความว่าพวกเขามีแนวโน้มที่จะได้รับผลกระทบจาก Sarcoidosis

อ่านเพิ่มเติม: Sarcoidosis ปอด, การวินิจฉัยและการรักษา, Mayo Clinic, pg 947

เป็นไปได้หรือไม่ที่จะจับ Sarcoidosis?

คนไม่สามารถจับ Sarcoidosis ได้มันไม่ใช่โรคติดต่อ ไม่มีหลักฐานแสดงให้เห็นว่าเงื่อนไขสามารถส่งผ่านจากบุคคลหนึ่งไปยังอีก

Sarcoidosis เป็นกรรมพันธุ์หรือไม่?

ในบางกรณีพบว่า Sarcoidosis ทำงานในครอบครัวได้ยาก นี่น่าจะเป็นเพราะองค์ประกอบทางพันธุกรรมที่เป็นไปได้ของโรค

Sarcoidosis ประเภทใดบ้าง

Sarcoidosis เป็นโรคที่มีหลายระบบซึ่งหมายความว่ามันสามารถส่งผลกระทบต่ออวัยวะหรือระบบอวัยวะมากกว่าหนึ่งระบบพร้อมกัน พื้นที่ที่พบบ่อยที่สุดที่ได้รับผลกระทบจาก Sarcoidosis คือปอดและระบบน้ำเหลือง (รวมถึงต่อมน้ำเหลือง) เรื่องนี้เป็นที่รู้จักกันในนามของ 'Sarcoidosis ปอด'; 90% ของผู้ป่วย Sarcoidosis ได้รับผลกระทบด้วยวิธีนี้

อย่างไรก็ตามโรคนี้สามารถส่งผลกระทบต่ออวัยวะเกือบทุกชนิด ประมาณ 30% ของผู้ป่วยจะมี 'sarcoidosis ปอดพิเศษ' - ส่งผลกระทบต่ออวัยวะหนึ่งหรือมากกว่าหนึ่งนอกเหนือจากปอด มีส่วนร่วมของตับมากถึง 70% ของผู้ป่วย (แม้ว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่จะไม่แสดงอาการใด ๆ ) กระดูกและ Sarcoidosis ร่วมกันมีผลต่อผู้ป่วย 40%; Sarcoidosis แต่ละคนมีผลต่อผิวหนังและตา 25-30% ของผู้ป่วย Sarcoidosis เป็นที่รู้จักกันว่าส่งผลกระทบต่อระบบประสาท, หัวใจ, ระบบต่อมไร้ท่อและไต (ทั้งหมด <10% ของผู้ป่วย)

อ่านเพิ่มเติม: แผ่นพับข้อมูลผู้ป่วย SarcoidosisUK

Sarcoidosis ส่งผลกระทบต่อผู้คนแตกต่างกันอย่างไร

ไม่มีคำตอบเฉพาะสำหรับคำถามนี้ ผู้ป่วยสองรายที่มีการวินิจฉัยเดียวกันอาจมีอาการต่างกันในระดับความรุนแรงต่างกันในช่วงเวลาที่ต่างกัน มีรูปแบบทั่วไปของอาการที่ปรากฏขึ้นเมื่อผู้ป่วยจำนวนมากมีการศึกษา อย่างไรก็ตามผู้ป่วยส่วนใหญ่มีประสบการณ์ Sarcoidosis เป็นรายบุคคล การมีเงื่อนไขอื่น ๆ ควบคู่ไปกับ Sarcoidosis หมายถึงประสบการณ์ที่แตกต่างกันระหว่างผู้ป่วย

อ่านเพิ่มเติม: 'อาการของ Sarcoidosis คืออะไร', คำถามที่พบบ่อยส่วนที่ 2

อ่านเพิ่มเติม: 'สภาวะสุขภาพอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ Sarcoidosis?', คำถามที่พบบ่อยส่วนที่ 4

ส่วนที่ 2: วันต่อวัน

Sarcoidosis มีอาการอะไร?

อาการของ Sarcoidosis นั้นแตกต่างกันไปตามอวัยวะที่เกี่ยวข้อง แม้ว่าจะเป็นเรื่องปกติที่จะได้รับผลกระทบจาก Sarcoidosis ในหลายอวัยวะ แต่ผู้ป่วยเหล่านี้จำนวนมากอาจไม่พบอาการใด ๆ เพิ่มเติม ผู้ป่วยส่วนใหญ่บ่นถึงความเหนื่อยล้าไอแห้ง ๆ และหายใจถี่โดยเฉพาะเมื่อมีปอดเข้ามาเกี่ยวข้อง

อาการทั่วไปอื่น ๆ ไม่ได้ จำกัด อยู่ แต่อาจรวมถึง:

  • ปอด: อาการไอหายใจลำบาก (หายใจลำบาก) เสียงแหบแห้งเสียงแหบแห้งเจ็บหน้าอกหรือหายใจลำบากหายใจลำบากขณะนอนหลับ (หยุดหายใจขณะหลับ)
  • ผิว: รอยแดงหรือรอยแดงของผิวหนังที่อาจทำให้เกิดอาการคันหรือที่เรียกว่าแผล
  • ตา: อาการแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับว่า Sarcoidosis มีผลต่อร่างกายอย่างไร (ดูลิงค์ด้านล่าง) อย่างไรก็ตามสิ่งเหล่านี้อาจรวมถึงความเจ็บปวดและแรงกดรอบดวงตา, ตาแดง; ตาแห้งหรือคัน; การมองเห็นเบลอหรือแบ่งส่วน, จุดด่างดำ, ความไวต่อแสง
  • ระบบน้ำเหลือง: ต่อมน้ำเหลืองโตและเจ็บบริเวณคอรักแร้หน้าอกหรือขาหนีบ
  • กระดูก: ผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่มีส่วนร่วมของกระดูกจะไม่พบอาการใด ๆ
  • ข้อต่อและกล้ามเนื้อ: ปวดเมื่อยและปวดบริเวณกล้ามเนื้อและ / หรือบริเวณกระดูกความฝืดและแข็งเกร็งข้อบวมและ / หรืออ่อนโยนบางครั้งมีสีแดง
  • หัวใจ: พัฒนาการของชีพจรผิดปกติที่เกิดจากการเต้นของหัวใจผิดปกติ, หัวใจล้มเหลว, การอักเสบรอบ ๆ หัวใจ, คาถาวิงเวียนศีรษะ, หมดสติ
  • ระบบประสาท: ความเจ็บปวดของเส้นประสาทปัญหาเกี่ยวกับความรู้ความเข้าใจเช่นการสูญเสียความทรงจำและจิตใจที่มัวการสูญเสียการได้ยินอาการชาที่นิ้วและนิ้วเท้า (เส้นประสาทส่วนปลาย) การชัก
  • ไต: แคลเซียมในเลือดมากเกินไป (hypercalcemia) และแคลเซียมในปัสสาวะมากเกินไป (hypercalciuria), นิ่วในไตที่เป็นไปได้
  • ตับ: ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่มีอาการ ประมาณ 20% จะมีตับโต ผู้ป่วยบางรายมีอาการอ่อนโยนหรือปวดเมื่อยบริเวณหน้าท้องส่วนบนขวา

บางคนอาจประสบกับอาการรุนแรงซึ่งเริ่มขึ้นทันทีมีอาการรุนแรงและจะอยู่ได้ไม่นาน คนอื่นอาจมีอาการเรื้อรังที่อาการจะค่อยๆพัฒนาช้ากว่าในระยะเวลานาน

อ่านเพิ่มเติม: แผ่นพับข้อมูลผู้ป่วย SarcoidosisUK.

อ่านเพิ่มเติม: 'สภาวะสุขภาพอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ Sarcoidosis?', คำถามที่พบบ่อยส่วนที่ 4

Sarcoidosis ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันอย่างไร

Sarcoidosis ส่งผลกระทบต่อชีวิตของแต่ละคนอย่างไรขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายอย่าง ตัวอย่างเช่นส่วนใดของร่างกายที่ได้รับผลกระทบชนิดและความรุนแรงของโรคเงื่อนไขอื่น ๆ ที่มีอยู่การเลือกรูปแบบการดำเนินชีวิตและความเชื่อด้านสุขภาพของแต่ละบุคคลปฏิกิริยาของยาและการดูแลและการสนับสนุนจากโรงพยาบาล มืออาชีพและเครือข่ายการสนับสนุนส่วนบุคคล

Sarcoidosis มีสามวิธีพื้นฐานที่จะส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวัน ทั้งทางร่างกายจิตใจและในทางปฏิบัติ อาการทางกายภาพดังที่อธิบายไว้ข้างต้นจะมีผลกระทบอย่างชัดเจนต่อคุณภาพชีวิตรวมถึงการทำงานและการเข้าสังคม ยาอาจช่วยลดผลกระทบของอาการทางกายภาพเหล่านี้ Sarcoidosis จะส่งผลกระทบต่อบุคคลในทางจิตวิทยา ผู้ป่วยบางรายอาจมีความวิตกกังวลซึมเศร้าหรือมีปัญหาสุขภาพจิตอื่น ๆ ในทางปฏิบัติ Sarcoidosis อาจส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันผ่านการจ้างงานและข้อ จำกัด ทางการเงิน

ผลกระทบของปัจจัยที่เชื่อมต่อกันเหล่านี้จะแตกต่างกันไปตามประสบการณ์ส่วนตัวของแต่ละบุคคลของโรคและอวัยวะที่ได้รับผลกระทบ มันสำคัญมากที่จะต้องจำไว้ว่าไม่มี "ขนาดเดียวที่เหมาะกับทุกคน" กับ Sarcoidosis - ทุกคนจะได้รับผลกระทบแตกต่างกัน

อ่านเพิ่มเติม: แผ่นพับข้อมูลนายจ้าง

อ่านเพิ่มเติม: การสนับสนุนผลประโยชน์

อาหารที่เฉพาะเจาะจงสามารถช่วยคนที่เป็น Sarcoidosis ได้หรือไม่?

อาการ Sarcoidosis เกิดขึ้นเนื่องจากการอักเสบในร่างกาย การรับประทานอาหารที่อุดมด้วยอาหารต้านการอักเสบสามารถช่วยควบคุมและ 'สงบ' ระบบภูมิคุ้มกัน ซึ่งอาจลดการอักเสบในร่างกาย เทคนิคนี้อาจช่วยลดผลกระทบของอาการ Sarcoidosis ในระยะสั้นเช่นเดียวกับการมีส่วนร่วมในเวทีป้องกันระยะยาวสำหรับร่างกาย แพลตฟอร์มป้องกันนี้อาจหมายถึงโอกาสในการลุกเป็นไฟน้อยลง อาหารต้านการอักเสบส่วนใหญ่ยังไม่ผ่านกระบวนการโดยไม่ใช้สารเคมีสารเติมแต่งหรือเติมน้ำตาลและบริโภคในอาหารทั้งหมดเช่นโฮลเกรนผักบนผิวหนังเป็นต้นมีสารต้านอนุมูลอิสระแร่ธาตุและน้ำมันเพื่อสุขภาพที่จำเป็นสำหรับระบบภูมิคุ้มกันที่แข็งแรง

วิตามินดีมีผลต่อ Sarcoidosis อย่างไร

บางครั้งผู้ป่วย Sarcoidosis ได้รับการแนะนำให้ใช้วิตามินดีหรืออาหารเสริมแคลเซียมเพื่อต่อสู้กับผลกระทบของการทำให้ผอมบางของกระดูก corticosteroids สำหรับคนส่วนใหญ่อาหารเสริมแคลเซียมและวิตามินดีมีความปลอดภัยมาก แต่สำหรับบางคนที่มี Sarcoid มีความเสี่ยงของอาหารเสริมที่เป็นอันตรายเพิ่มระดับเลือดของแคลเซียมและวิตามินดีระดับแคลเซียมในเลือดสูงเห็นได้ในผู้ป่วยประมาณ 1 ใน 10 Sarcoidosis ระดับวิตามินดีมักวัดในประชากรทั่วไป แพทย์ของคุณอาจตรวจสอบระดับวิตามินดีและแคลเซียมของคุณด้วยการทดสอบ PHT หากคุณมี Sarcoidosis มีโอกาสเพิ่มขึ้นคุณจะได้รับผลข้างเคียงจากการทานวิตามินดีและแคลเซียมเสริม มันคือ สำคัญ คุณวัดระดับแคลเซียมและวิตามินดีก่อนที่จะเริ่มอาหารเสริมใด ๆ และตรวจสอบระดับเหล่านี้ในขณะที่คุณยังคงใช้การบำบัด แจ้งให้แพทย์ประจำตัวของคุณทราบเสมอว่าคุณมีภาวะ Sarcoidosis หากพวกเขาแนะนำให้คุณทานอาหารเสริมแคลเซียมหรือวิตามินดีและหากมีข้อสงสัยควรปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ Sarcoidosis ของคุณ

อ่านเพิ่มเติม: Sarcoidosis และแคลเซียมและวิตามินดี - คู่มือข้อมูลผู้ป่วย

ขอบคุณดร. เคเบคแมน, โรคข้อ, โรงพยาบาลคิงส์คอลเลจสำหรับความช่วยเหลือเกี่ยวกับคำถามนี้

Sarcoidosis มีผลต่อภาวะเจริญพันธุ์หรือไม่?

มีหลักฐานน้อยมากที่แสดงให้เห็นว่า Sarcoidosis เป็นสาเหตุของภาวะมีบุตรยาก อย่างไรก็ตามในบางครั้งระบบสืบพันธุ์เพศชายอาจได้รับผลกระทบจากการมีอยู่ของมวลลูกอัณฑะ สำหรับผู้หญิง Sarcoidosis อาจทำให้เกิดความผิดปกติของประจำเดือนเนื่องจากความไม่สมดุลของฮอร์โมน แนะนำให้อ้างอิงถึงผู้เชี่ยวชาญที่เรียกว่านักต่อมไร้ท่อในกรณีเหล่านี้

อ่านเพิ่มเติม: Sarcoidosis และเด็ก

ผู้ที่มี Sarcoidosis มีสิทธิ์ได้รับผลประโยชน์หรือไม่?

Sarcoidosis อาจถือได้ว่าเป็นโรคที่ จำกัด ชีวิตและดังนั้นความพิการโดยกรมการทำงานและบำนาญ (ขึ้นอยู่กับการวินิจฉัยและอาการของคุณ) ดังนั้นคุณอาจได้รับสิทธิประโยชน์อย่างน้อยหนึ่งอย่างเพื่อช่วยคุณจัดการกับปัญหาทางการเงินที่เกิดจาก Sarcoidosis ของคุณ โชคไม่ดีที่ Sarcoidosis สหราชอาณาจักรไม่มีทรัพยากรที่พร้อมให้คำแนะนำหรือบริการช่วยเหลือ คุณสามารถค้นหาบริการเหล่านี้ได้จากลิงค์ภายนอกในหน้าด้านล่าง

อ่านเพิ่มเติม: ประโยชน์ด้านความพิการและการสนับสนุนทางการเงิน 

Sarcoidosis ส่งผลต่อการทำงานและการจ้างงานอย่างไร

Sarcoidosis สามารถส่งผลกระทบต่อการทำงานและการจ้างงานได้หลายวิธี สิ่งนี้แตกต่างกันไปสำหรับแต่ละบุคคลและอาจมีการเปลี่ยนแปลงเมื่อเวลาผ่านไป ผู้ป่วย Sarcoidosis หลายคนสามารถทำงานได้ตามปกติโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากงานของพวกเขาไม่ได้เรียกร้องทางร่างกาย คนอื่นอาจต้องดูแลกิจกรรมการทำงานของพวกเขาบางทีโดยการเว้นจังหวะตัวเองและให้เวลามากขึ้นสำหรับการนัดหมายในโรงพยาบาลและการลาป่วย ผู้ป่วยบางรายพบว่าการทำงานกับ Sarcoidosis นั้นเป็นไปไม่ได้เลย ในกรณีนี้อาจมีการเสนอผลประโยชน์ความพิการและการสนับสนุนทางการเงิน มันเป็นสิ่งสำคัญมากสำหรับผู้ป่วย Sarcoidosis ทุกคนที่จะเริ่มการสนทนากับนายจ้างของพวกเขาโดยเร็วที่สุด การปรับเปลี่ยนตารางการทำงานหรือสภาพแวดล้อมอย่างง่าย ๆ สามารถสร้างความแตกต่างใหญ่และช่วยให้ผู้ป่วยอยู่ในที่ทำงานได้อย่างเต็มประสิทธิภาพ

อ่านเพิ่มเติม: ข้อมูล SarcoidosisUK สำหรับแผ่นพับนายจ้าง

คนที่มี Sarcoidosis จ่ายค่าใช้จ่ายตามใบสั่งแพทย์หรือไม่?

Sarcoidosis ไม่ได้รับการยกเว้นค่ารักษาพยาบาล ซึ่งหมายความว่าคุณจะยังคงได้รับการชำระเงินเว้นแต่คุณจะได้รับการยกเว้นค่าธรรมเนียมภายใต้หมวดหมู่การยกเว้นประเภทอื่น อย่างไรก็ตามคุณสามารถลดค่าใช้จ่ายยาของคุณโดยการซื้อใบรับรองการชำระเงินล่วงหน้าแบบรายปีหรือรายไตรมาส (PPC) ใช้ลิงก์ด้านล่างและขอคำแนะนำจากเภสัชกรของคุณ

อ่านเพิ่มเติม: ข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ การจ่ายต่อหนึ่งคลิกและค่าธรรมเนียมตามใบสั่ง

ส่วนที่ 3: การใช้ชีวิตด้วย Sarcoidosis

Sarcoidosis จะยังคงใช้งานได้นานเท่าไรในร่างกาย?

ไม่มีคำตอบที่ชัดเจนสำหรับคำถามนี้ สำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ Sarcoidosis จะเผาผลาญภายใน 1-2 ปีและจะไม่มีภาวะแทรกซ้อนเพิ่มเติม ผู้ป่วยบางรายจะต้องได้รับการรักษาและจากนั้นไปสู่การให้อภัยดูด้านล่าง สำหรับผู้ป่วยรายอื่นอาการจะกลายเป็นเรื้อรังและพวกเขาจะยังคงมีอาการลุกเป็นไฟเป็นครั้งคราวดูด้านล่าง โดยทั่วไปผู้ป่วยที่ได้รับความทุกข์ทรมานจาก Sarcoidosis อีกต่อไปจะมีโอกาสน้อยที่พวกเขาจะได้รับการให้อภัย

การให้อภัยหมายถึงอะไร?

การเข้าสู่การให้อภัยหมายความว่า Sarcoidosis ขยับออกจากระยะแอคทีฟและไม่ได้ใช้งาน บางคนอธิบายว่าเป็นโรค 'ถูกไฟไหม้' หรือ 'การอยู่เฉยๆ' การให้อภัยที่เกิดขึ้นเองใน 60-70% ของกรณี

อาจใช้คำว่า 'บางส่วน' หรือ 'การให้อภัยแบบสมบูรณ์' ก็ได้ การให้อภัยบางส่วนหมายความว่าอาการดีขึ้นมากและไม่จำเป็นต้องใช้ยา ณ จุดนี้ อย่างไรก็ตามการตรวจสอบจะต้องยังคง การให้อภัยอย่างสมบูรณ์หมายความว่าสัญญาณของ Sarcoidosis ที่ใช้งานไม่สามารถตรวจพบได้ อย่างไรก็ตามความเสียหายที่เหลืออาจยังคงอยู่

เป็นสิ่งสำคัญที่จะต้องทราบว่าการให้อภัยนั้นไม่เหมือนกับการหายขาดหรือการฟื้นฟูอย่างสมบูรณ์ บางคนในการให้อภัยจะไม่เคยมีปัญหากับ Sarcoidosis อีก อย่างไรก็ตามคนอื่น ๆ จะประสบกับเปลวไฟเป็นครั้งคราว ไม่ใช่เรื่องแปลกที่ Sarcoidosis จะยังคงไม่ทำงานเป็นเวลาหลายปีและยืนยันตัวเองอีกครั้งใน 20-30 ปีต่อมา

เปลวไฟคืออะไร

'วูบวาบ' อธิบายถึงช่วงเวลาที่อาการ Sarcoidosis เริ่มขึ้นทันทีหลังจากที่ไม่มีกิจกรรมหรือเห็นได้ชัดว่าแย่ลงอย่างรวดเร็ว ไม่มีใครรู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุให้เกิดเปลวไฟ แต่บ่อยครั้งที่ความเครียดเกิดขึ้นกับร่างกายไม่ว่าจะเป็นความเครียดทางอารมณ์หรือความเครียดทางร่างกายเช่นความเจ็บป่วยหรืออุบัติเหตุ Flare ups อาจใช้ช่วงเวลาใดก็ได้ตั้งแต่วันเดียวจนถึงหลายเดือน

วิธีที่ดีที่สุดในการจัดการ flare ups คืออะไร?

ให้แน่ใจว่าคุณได้พักผ่อนเพียงพอกินเพื่อสุขภาพและระวังการเปลี่ยนแปลงของร่างกาย ติดต่อ GP ของคุณสำหรับคำแนะนำเพิ่มเติม - นี่อาจหมายถึงการกลับไปที่ที่ปรึกษาโรงพยาบาลของคุณ Flare ups ควรได้รับการจัดการอย่างสมเหตุสมผล อย่าบังคับตัวเองผ่านสิ่งที่คุณพบว่ายากเพราะสิ่งนี้จะไม่ช่วยให้คุณฟื้นตัวอย่างรวดเร็ว

เป็นวิธีที่ดีที่สุดในการให้ความรู้ครอบครัวเพื่อนและเพื่อนร่วมงานเกี่ยวกับ Sarcoidosis อะไร

Sarcoidosis เป็นโรคหายากที่ไม่มีสาเหตุ สิ่งนี้ทำให้ขาดความตระหนักและความรู้เกี่ยวกับสภาพจากประชาชนทั่วไป นี่เป็นปัญหาสำหรับผู้ป่วย Sarcoidosis หลายคนที่ต่อสู้เพื่อให้การศึกษาแก่เพื่อนครอบครัวและเพื่อนร่วมงานเกี่ยวกับ Sarcoidosis เราขอแนะนำให้คุณชี้พวกเขาไปในทิศทางของเว็บไซต์ SarcoidosisUK - เรามีทรัพยากรและข้อมูลมากมายเพื่อช่วยให้พวกเขาเข้าใจสภาพ หากคุณต้องการที่จะให้สิ่งที่เฉพาะเจาะจงมากขึ้นในการอ่านเราขอแนะนำให้คุณใช้แผ่นพับข้อมูลผู้ป่วยของเรา

อ่านเพิ่มเติม: แผ่นพับข้อมูลผู้ป่วย SarcoidosisUK

มีการสนับสนุนอะไรที่จะทำให้การอยู่กับ Sarcoidosis ง่ายขึ้น?

การได้รับการวินิจฉัยและใช้ชีวิตด้วย Sarcoidosis อาจเป็นเวลาที่น่ากลัว มันอาจช่วยพูดคุยกับครอบครัวและเพื่อน ๆ เกี่ยวกับสภาพของคุณ SarcoidosisUK อยู่ที่นี่เพื่อช่วยเหลือคุณในทุกวิถีทาง เราเรียกใช้ Helpline นี่คือบริการโทรศัพท์ฟรีที่เป็นความลับและดำเนินการโดยพยาบาล NHS ที่มีประสบการณ์ส่วนตัวเกี่ยวกับ Sarcoidosis มันมีไว้เพื่อตอบแบบสอบถามทางการแพทย์โดยรอบสภาพ คุณจะได้รับข้อมูลและความมั่นใจและมีเวลามากพอที่คุณจะต้องคุยกับสถานการณ์ของคุณกับคนที่เข้าใจในสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่ ติดต่อเพื่อกำหนดเวลาการโทร

SarcoidosisUK กลุ่มสนับสนุนพบกันทั่วสหราชอาณาจักร พวกเขาเป็นสถานที่ที่เป็นกันเองมาก ๆ ที่จะพบปะผู้อื่นด้วย Sarcoidosis อาจเป็นครั้งแรก นี่อาจเป็นประสบการณ์ที่คุ้มค่าและมีคุณค่ามาก ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับเรา กลุ่มสนับสนุนและสิ่งที่เกิดขึ้นที่นี่

SarcoidosisUK มีหน้า Facebook และฟอรั่มออนไลน์ที่ใช้งานมาก - มีสมาชิกที่มีความรู้จำนวนมากที่อาจมีประสบการณ์ที่คล้ายกัน คุณสามารถ เข้าร่วมชุมชนออนไลน์ของเราที่นี่

ส่วนที่ 4: การทดสอบและวินิจฉัย

Sarcoidosis มีการทดสอบอะไรบ้าง?

มีการทดสอบมากมายสำหรับ Sarcoidosis ซึ่งคุณจะต้องขึ้นอยู่กับว่า Sarcoidosis มีผลต่อคุณอย่างไร เป็นเรื่องปกติที่จะมีการเอ็กซ์เรย์ทรวงอก แต่เนิ่น ๆ เพื่อค้นพบความผิดปกติใด ๆ ในปอดหรือบริเวณรอบ ๆ ปอด การทดสอบเพิ่มเติมอาจรวมถึงหนึ่งต่อไปนี้: MRI scan, CT scan, PET scan, การตรวจเลือด (รวมถึงระดับ ACE), การทดสอบการทำงานของปอด, ECG, echocardiogram, bronchoscopy และ biopsies เนื้อเยื่อ

อาจใช้การทดสอบที่เฉพาะเจาะจงมากขึ้นสำหรับอวัยวะบางอย่างเช่นการตรวจสอบโคมไฟร่องอาจถูกใช้เพื่อตรวจสอบ Sarcoidosis ของตาหรือ MRIs สำหรับการสงสัยว่าเกี่ยวข้องกับหัวใจหรือสมอง คุณจะพบข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการทดสอบที่ใช้กับ Sarcoidosis แต่ละประเภทในแผ่นพับด้านล่าง

อ่านเพิ่มเติม: แผ่นพับข้อมูลผู้ป่วย SarcoidosisUK

ทำไมจึงมีการทดสอบ Sarcoidosis หลายครั้ง?

ไม่มีการทดสอบที่เฉพาะเจาะจงสำหรับ Sarcoidosis Sarcoidosis ถูกบ่งชี้โดยการก่อตัวของ granulomas และการอักเสบ ที่ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญจะใช้การทดสอบต่าง ๆ เพื่อยืนยันว่าและที่ใดที่ granulomas และ / หรือบริเวณที่มีการอักเสบเกิดขึ้นในร่างกาย พวกเขาอาจทดสอบเพิ่มเติมเพื่อยืนยันว่าการอักเสบไม่ได้เกิดจากโรคอื่น ๆ นี่มักเป็นกระบวนการกำจัดและน่าเสียดายที่อาจต้องใช้เวลาพอสมควรโดยเฉพาะอย่างยิ่งในกรณีที่ซับซ้อนซึ่งมีอวัยวะหลายอวัยวะได้รับผลกระทบ

ผู้คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Sarcoidosis อย่างไร

การวินิจฉัย Sarcoidosis มักจะทำเมื่อการทดสอบยืนยันว่าไม่มีเงื่อนไขอื่นที่เกี่ยวข้อง นอกจากนี้ยังพบว่ามีการอักเสบของ granulomas และ / หรือบริเวณที่อักเสบ ผู้ป่วยบางรายอาจไม่มีอาการ แต่อาจตรวจพบ Sarcoidosis ในการตรวจหน้าอกประจำวัน

Sarcoidosis มีความหมายอย่างไร?

คุณอาจอ่านเกี่ยวกับขั้นตอนของ Sarcoidosis เรื่องนี้มักจะหมายถึงปอด (ปอด) Sarcoidosis และ refelects ว่า Sarcoidosis อยู่ในต่อมน้ำเหลืองที่หน้าอกหน้าอกปอดหรือทั้งสองอย่าง ขั้นตอนยังแสดงให้เห็นว่าการอักเสบมีความก้าวหน้าไปยังพังผืดหรือไม่

ดังนั้นในแต่ละขั้นตอนผู้ป่วยอาจมีระดับความรุนแรงต่างกัน ตัวอย่างเช่นผู้ป่วยรายหนึ่งในระยะ III อาจไม่มีอาการ (ไม่มีอาการ) ในขณะที่อีกรายอยู่ในระยะเดียวกันอาจประสบกับความเจ็บปวดบวมและอ่อนเพลียบ่อยครั้งเนื่องจากภาวะ Sarcoidosis ที่อื่นในร่างกาย

ในความเป็นจริงที่ปรึกษา Sarcoidosis ไม่ค่อยพูดถึงขั้นตอนเหล่านี้เพราะพวกเขาสามารถตีความผิดโดยผู้ป่วยที่เกี่ยวข้อง พวกเขาไม่ได้ใช้ในการรักษาโดยตรง

อ่านเพิ่มเติม: ขั้นตอนของการ Sarcoidosis ปอดจริงๆหมายถึงอะไร 

ส่วนที่ 5: การรักษา

หลังจากการวินิจฉัย Sarcoidosis เริ่มการรักษาเร็วแค่ไหน?

หลายคนที่มี Sarcoidosis ไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาเลย The Royal Brompton และ Harefield Sarcoidosis Clinic ระบุว่าเหตุผลเดียวในการรักษา Sarcoidosis คือ:

  1. เพื่อป้องกันความเสียหายของอวัยวะหรือโรคที่เป็นอันตราย
  2. เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิต

หากคุณต้องการการรักษาอวัยวะที่ถูกทำลายโดยปกติจะเริ่มภายในไม่กี่สัปดาห์ นี่อาจจะเร็วกว่าสำหรับการมีส่วนร่วมของหัวใจหรือระบบประสาท

อ่านเพิ่มเติม: คำแนะนำเกี่ยวกับการรักษา Sarcoidosis ของ Royal Brompton และ Harefield

เป็นไปได้เมื่อไรและอย่างไรที่จะได้รับการอ้างอิงถึงที่ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ

ขึ้นอยู่กับความรุนแรงและความซับซ้อนของอาการและการตอบสนองต่อยาผู้ป่วยอาจต้องส่งต่อไปยังที่ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ SarcoidosisUK Consultant Directory เป็นเครื่องมือที่มีประโยชน์สำหรับสิ่งนี้ ผู้ป่วยควรขอ GP จากผู้อ้างอิง ผู้ป่วยยังได้รับการสนับสนุนให้โพสต์ในกลุ่ม SarcoidosisUK Facebook สำหรับคำแนะนำในพื้นที่ของพวกเขาจากสมาชิกคนอื่น ๆ

อ่านเพิ่มเติม: ไดเรกทอรีที่ปรึกษา Sarcoidosis

มีตัวเลือกการรักษาอะไรบ้าง?

ไม่มีการบำบัดที่จะรักษา Sarcoidosis ตัวเลือกการรักษาจะทำหน้าที่ลดการอักเสบลดและบรรเทาอาการและช่วยในการจัดการ Sarcoidosis

เมื่อจำเป็นต้องได้รับการรักษา corticosteroids โดยทั่วไปมักใช้ยา prednisolone เป็นทางเลือกแรกของการใช้ยา (ยกเว้นในกรณีที่มีข้อห้ามในการใช้เช่นเบาหวานหรือโรคอ้วน) คอร์ติโคสเตอรอยด์ทำงานโดยยับยั้งการอักเสบ ปริมาณที่สูงมักจะถูกกำหนดในช่วงเริ่มต้นของการรักษาก่อนที่จะถูกลดขนาดให้เป็น 'ปริมาณการบำรุงรักษา' มีหลักฐานการวิจัยจำนวนมากที่สนับสนุนการใช้ยานี้ อย่างไรก็ตามมีผลข้างเคียงมากมายของเตียรอยด์โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อถ่ายในปริมาณสูง ช่วงนี้จากการเพิ่มของน้ำหนักและอารมณ์แปรปรวนไปจนถึงโรคกระดูกพรุนและโรคนอนไม่หลับ

แพทย์ยังใช้ยาปราบปรามภูมิคุ้มกันแบบไม่ใช้สเตียรอยด์อื่น ๆ เช่น Methotrexate, Hydroxochloroquine และ Azithioprine อีกครั้งแต่ละชุดมีผลข้างเคียงของตัวเอง

การตัดสินใจในการรักษาแต่ละครั้งจะขึ้นอยู่กับลักษณะเฉพาะของ Sarcoidosis นั้นและคำนึงถึงปัจจัยหลายประการรวมถึงมุมมองของผู้ป่วยเอง การรักษา Sarcoidosis มักเปลี่ยนแปลงตลอดเวลา การตรวจสุขภาพอย่างสม่ำเสมอจะเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อให้มั่นใจว่ามีการปฏิบัติตามแผนการรักษาที่ดีที่สุด

มีแนวทางการรักษาอะไรบ้าง?

แนวทางการวินิจฉัยล่าสุดสำหรับ Sarcoidosis เผยแพร่ในปี 1999 โดย WASOG สิ่งเหล่านี้กำลังได้รับการปรับปรุงโดยให้ความสำคัญกับการรักษามากขึ้นโดยสมาคมระบบหายใจของยุโรปและจะเผยแพร่ในฤดูใบไม้ร่วงปี 2018 SarcoidosisUK มีส่วนร่วมในแนวทางเหล่านี้ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มที่ปรึกษาผู้ป่วย คอยดูว่าคุณจะมีส่วนร่วมในโครงการนี้ได้อย่างไร ขณะนี้ไม่มีเส้นทางดูแลอย่างเป็นทางการสำหรับ Sarcoidosis ที่ใช้ใน NHS - SarcoidosisUK กำลังวิ่งเต้น NICE เพื่อสร้างแนวทางดังกล่าว BMJ ยังมีแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดที่ตีพิมพ์อีกด้วย

อ่านเพิ่มเติม: แนวทาง WASOG (1999), แนวทางการรักษาของ ERS (ครบกำหนดเผยแพร่ในปี 2019) BMJ Best Practice

ส่วนที่ 6: การวิจัย

ความคืบหน้าในการวิจัย Sarcoidosis มีความคืบหน้าใดบ้าง?

มีความคืบหน้าให้กำลังใจในการวิจัย Sarcoidosis ทั่วโลก การค้นพบว่า mTOR (เส้นทางการส่งสัญญาณ) อาจส่งผลกระทบต่อการเติบโตของแกรนูโลมาทำให้เกิดการศึกษาที่ตามมาจำนวนมากในการทำความเข้าใจที่ดีขึ้นว่าข้อมูลใหม่นี้จะนำไปสู่

อ่านเพิ่มเติม: งานวิจัย mTOR

คุณสามารถค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับการวิจัยอื่น ๆ ที่กำลังดำเนินการใน Sarcoidosis รวมถึงการทดลองทางคลินิกในสหราชอาณาจักรโดยใช้ลิงก์ด้านล่าง มีโอกาสมากมายที่จะมีส่วนร่วมในการวิจัย

อ่านเพิ่มเติม: มีส่วนเกี่ยวข้อง

SarcoidosisUK ให้ทุนวิจัยอะไร

SarcoidosisUK ให้เงินสนับสนุนการวิจัยหลักหนึ่งเรื่องสู่ Sarcoidosis ในแต่ละปีโดยความร่วมมือกับ British Lung Foundation เราเป็นหนึ่งในผู้ให้ทุนวิจัย Sarcoidosis ที่ใหญ่ที่สุดในโลก คุณสามารถอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับโครงการวิจัยในอดีตและปัจจุบันของเราโดยคลิกที่ลิงค์ด้านล่าง

อ่านเพิ่มเติม: วิจัย SarcoidosisUK

SarcoidosisUK ทำงานร่วมกับองค์กร Sarcoidosis อื่น ๆ ทั่วโลกหรือไม่?

ใช่ SarcoidosisUK ทำงานร่วมกับองค์กรหลายแห่งทั่วสหราชอาณาจักรยุโรปและโลกเพื่อช่วยให้เป้าหมายของเราก้าวหน้าขึ้นและหาวิธีรักษาโรค Sarcoidosis เช่น SarcoidosisUK เป็นสมาชิกหรือเกี่ยวข้องกับสังคมระบบทางเดินหายใจระดับปฐมภูมิ, โรคหายากในสหราชอาณาจักร, สหพันธ์พันธุศาสตร์แห่งสหราชอาณาจักร, สมาคมทรวงอกอังกฤษ, WASOGและ มูลนิธิปอดยุโรป และมีความร่วมมืออย่างใกล้ชิดกับ มูลนิธิบริติชลุง.

SarcoidosisUK Research เกี่ยวข้องกับการทดสอบสัตว์หรือไม่

Sarcoidosis ไม่มีโครงการวิจัยเกี่ยวกับสัตว์

อ่านเพิ่มเติม: ข้อมูลการวิจัยของ BLF

ผู้ป่วย Sarcoiosis สามารถบริจาคอวัยวะและเลือดให้กับ NHS ได้หรือไม่?

หากผ่านไปแล้วกว่าห้าปีนับตั้งแต่การรักษาเสร็จสิ้นและได้รับการฟื้นฟูอย่างสมบูรณ์เลือดและการปลูกถ่ายพลุกพล่านสามารถรับบุคคลที่มี Sarcoidosis หากเงื่อนไขเป็นเรื้อรังจากนั้นเสียใจที่พวกเขาจะไม่สามารถบริจาค ผู้ป่วยโรค Sarcoidosis ได้รับการสนับสนุนให้ลงทะเบียนผู้บริจาคอวัยวะเนื่องจากอวัยวะ / ผู้บริจาคได้รับการประเมินอย่างกว้างขวางก่อนทำการปลูกถ่าย กรุณาเยี่ยมชมwww.transfusionguidelines.orgสำหรับข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Sarcoidosis (ผู้ปฏิบัติการพยาบาลอาวุโส, โลหิตพลุกพล่านและการปลูกถ่าย, กันยายน 2018)

Sarcoidosis เกี่ยวข้องกับโครงการจีโนม 100,000 แห่งหรือไม่

แต่น่าเสียดายที่ Sarcoidosis ไม่ใช่เงื่อนไขที่สามารถตรวจสอบได้เป็นส่วนหนึ่งของ 100,000จีโนมโครงการ. ดร. ริชาร์ดสก็อตต์ผู้นำทางคลินิกสำหรับโรคหายากที่โครงการกล่าวว่า: “ 100,000 คนจีโนมโครงการโรคหายากโครงการมุ่งเน้นไปที่เงื่อนไขที่มีสาเหตุทางพันธุกรรม 'monogenic' ง่ายๆนั่นคือการเปลี่ยนแปลงทางพันธุกรรมเดียวคือ thสาเหตุของเงื่อนไข แม้ว่าจะมีปัจจัยทางพันธุกรรมบางอย่างที่มีอิทธิพลต่อความเสี่ยงของ Sarcoidosis แต่ก็เป็นสาเหตุที่คิดว่ามีความซับซ้อนมากขึ้น

แนะนำคำถาม

เนื้อหาที่เกี่ยวข้องจาก SarcoidosisUK:

Sarcoidosis และความเหนื่อยล้า

คุณมีอาการเหนื่อยล้าหรือไม่? ค้นหาอาการการรักษาและข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ Sarcoidosis และความเหนื่อยล้า

ไดเรกทอรีที่ปรึกษา

คุณต้องการที่จะหาที่ปรึกษาหรือไม่? ใช้ไดเรกทอรีของเราเพื่อค้นหาผู้เชี่ยวชาญ Sarcoidosis หรือคลินิกใกล้คุณ

สนับสนุน SarcoidosisUK

เราจะสนับสนุนคุณได้อย่างไร ค้นหาข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับสายด่วนพยาบาลกลุ่มสนับสนุนและการสนับสนุนออนไลน์ของเรา

แชร์สิ่งนี้