Bir Sayfa Seçin

SARCOIDOSISUK EKİBİ

Aşağıdaki SarcoidosisUK ekibi ile tanışın. Sizinle sohbet etmek isteriz - lütfen yapın temasta olmak.

başkan

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) Yüksek Lisans MBA FRGS

Başkan ve CEO

Henry'ye 2002'de Pulmoner Sarkoidoz teşhisi kondu ve uzun bir tedavi süresinin ardından remisyonda. Ne kadar şanslı olduğunu ve daha fazla insanın o zamandan beri Sarkoidoz için gönüllü olduğu aynı sonucu almasına yardımcı olduğunu takdir ediyor. 2003 yılında, Oxford Üniversitesi'ndeki Sarkoidoz araştırmalarını finanse etmek için 60.000 £ 'a iki katına çıkardığı 30.000 £' a yükseldi. Guinness Dünya Rekoru ödülünü aldığı Dünyanın En Yüksek Resmi Akşam Yemeği'ni tutarak para topladı. Hala elinde tutan bir rekor! Henry, 2014 yılında yardım başkanı olarak seçildi. Yardım, destek, bilgi, farkındalık ve araştırma konusundaki hayır kurumunu reddetti. Tüm SarcoidosisUK’un mütevelli makamlarında olduğu gibi, Henry zamanını gönüllü olarak ve hiçbir ücret ödemeden sunmaktadır.

Henry şöyle diyor: “Sarkoidoz tedavisi yok - sadece semptomları ve etkiyi kontrol etmeye yardımcı olacak küçük bir ilaç listesi. Bazıları için hastalık yanar. Şanslıydım, beni uzun süre hasarlı bırakarak yanmış. Diğerleri için büyük hasar bırakır. Ve hala diğerleri için yanmaz. Kronik bir durum olarak, giderek daha fazla onarılamaz bir hasara yol açıyor ve sonunda ölümcül olabilir. SarcoidosisUK ile gönüllü olarak çalışıyorum, böylece bunu durdurabiliriz. Oldukça pahalı mavi gökyüzü araştırmaları yapmak zorunda olmadığımız için şanslıyız - ki bu gelirimizi göz önüne almak neredeyse imkansız olacak. Sarkoidoz, az araştırılmış nadir bir hastalıktır. Bu tarihi araştırma eksikliği, Sarkogidoz'u iyileştirmek için öğrenme birikimini ve diğer hastalık tedavilerini kullanmamızı sağlar. Her durumda sadece “Bizim için geçerli mi?” Diye sormamız gerekiyor. Cevaplaması çok daha ucuz, ama yine de pahalı bir soru. Hala Doktorlar, Araştırma Uzmanları, Ekipman, Klinikler ve Laboratuarlar gerektirir.

Görevlendirdiğimiz her araştırma parçası bizi tedaviye bir adım daha yaklaştırıyor. Oraya ulaşmamıza yardım etmek için lütfen bize bağış yapmayı düşünün. Her bir bağış önemlidir. Birlikte bir tedavi bulacağız. ”

Mütevelli Heyeti

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

veznedar

John, SarcoidoisUK'a 2015 yılında Sayman olarak katılmıştır. Yardım hesaplarından sorumludur.

John 2007'de semptomlar geliştirdi ve sonunda 2012'de kutanöz sarkoidoz teşhisi kondu. Bu daha sonra sistemik sarkoidoz olarak yeniden sınıflandırıldı. Durumu kroniktir ancak ilaç tedavisi ile büyük ölçüde stabilize edilmiştir. Birçok acı çeken kişi gibi, yorgunluk, ağrılar ve acılarla mücadele eder.

John, Leeds Üniversitesi'nde matematik okudu ve üniversiteyi bir muhasebeci olarak eğitilmiş olarak bıraktı. 20 yıldan beri Yeminli Mali Müşavirler Derneği üyesidir ve uygulama sertifikası sahibidir. 25 yıldan fazla bir süre Şehirdeki finansal hizmetlerde çalıştı. Şimdi kendi muhasebe pratiğini yapıyor

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekreter

Paul, 1997'de Sarkoidoz'a katıldı ve 2011'de Sekreter oldu. Son 20 yılda hayır kurumunun büyümesinin kilit bir parçası oldu.

Paul 1988'de Pulmoner Sarkoidoz ile sözleşme yaptı. Başlangıçta tedaviler ve hastanelerle ilgili değişken bir deneyime sahipti, ancak şimdi uzun yıllar boyunca istikrarlı ve uyuşturucu rejimine iyi yanıt veriyor.

Paul önce şef olarak çalıştı ve daha sonra şirket sekreteri olarak nitelendirilen çalışmaya başladı. Çalışma hayatının çoğunu finans alanında geçirdi, daha yakın zamanda öncelikle hayır kurumlarıyla çalıştı. O şimdi yarı emekli.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

yediemin

Sue son zamanlarda tam zamanlı rolünden istifa etti ve kişisel ilgi alanlarını keşfetmekten keyif alıyor. 20 yıldan fazla bir süre boyunca, Birleşik Krallık'ta faaliyet gösteren bir danışmanlık firmasında finans fonksiyonunu yönetti, nakit yönetimi ve kurumsal yönetimin tüm yönleriyle ilgilendi. Ailesinin bir üyesi sarkoidozdan etkilenir.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

yediemin

Emil Gadimaliyev, sağlıkla ilgili herhangi bir şeye tutkusu olan ilaç / biyoteknoloji endüstrisinde bir yönetim danışmanıdır. Daha önce çeşitli NHS güvenlerinde bir doktor olan Emil'in, Sarkoidozlu bir aile üyesi vardır. Sarkoidozun bir sarkoidoz tedavisi için bir arayışının bir parçası olduğu için ayrıcalıklı hissediyor.

Ofis

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, Lisans Yüksek Lisans

Üst düzey yönetici

Jack, Eylül 2016'da İcra Görevlisi rolünü üstlenerek 2016 yılında SarcoidosisUK'a katıldı. Destek hizmetleri, bilgi sunumu, web sitesi ve iletişim dahil olmak üzere yardım kuruluşunun tüm günlük işlemlerini yürütüyor. Jack oturur Avrupa Akciğer Vakfı Hasta Danışma Komitesi. Hackney'de yaşıyor ve bisiklete binmekten hoşlanıyor.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

yönetici

Marcin Mart 2018'de SarcoidosisUK'a katıldı ve sarkoidoz topluluğu ile olan ilişkimizden sorumlu. Bu, tüm fon yaratma ve pazarlama faaliyetlerimizi yönetmeyi ve SarcioidosisUK profilini arttırmayı içerir. Acton'da yaşıyor ve dans etmekten hoşlanıyor.

Hemşirelerimiz

Jo

Jo

Sarkoidoz Uzmanı Hemşire

Jo, 2004 yılında hemşire olarak nitelendirildi. Her zaman topluluk ortamında, başlangıçta Bölge Hemşire ekibinin bir parçası olarak çalıştı, ancak Genel Pratiğe hızla girdi. Halen Solunum Hastalıkları ile ilgilenen Uzman Pratisyen Hemşire olarak çalışmakta olup, her zamanki uzun vadeli koşulları ve bunların yönetimini kapsamaktadır. Jo, Sarcoidosis ile 18 yıllık bir yaşam tecrübesine sahiptir ve 2016'da Yardım Hattı kurulumuna yardımcı olmaktan gurur duymaktadır.
Jenny

Jenny

Sarkoidoz Uzmanı Hemşire

Jenny, 2006 yılında Glasgow'da yaşamakta ve 2006'da hemşire olarak kalifiye olmuştur. Uzun vadeli koşullara her zaman ilgi duymuştur ve MS, Parkinson ve lenfödem hastalarının yanı sıra diğer daha nadir şartlarda çalışan kişilerle çalışmıştır. Ayrıca alkol ve uyuşturucu bağımlılığı olan insanlarla yoğun olarak çalıştı. Jenny sağlıkla ilgili çeşitli yardım hatlarından deneyime sahiptir. 2017 yılında SarcoidosisUK ekibine katıldı.

Gönüllüler

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Hasta Elçisi

2015 yılında SarcoidosisUK'a katıldım. İskoç gruplarımızı organize ediyorum, Facebook sayfasını düzenlememe yardım ediyorum ve hayır kurumunu hasta elçisi olarak temsil ediyorum. Beynimi, cildimi, gözlerimi, ciğerlerimi, eklemlerimi ve karaciğerimi etkileyen hayatımın çoğunu sarkoid ettim. Teşhistimden önce bir banka için çalıştım ama sağlıksız bir şekilde erken emekli olmak zorunda kaldım. Harika bir koca ve iyi bir aile ve arkadaş çevresiyle kutsandım.

İlgili İçerik SarcoidosisUK:

Temas

Sizden haber almak isteriz. Lütfen herhangi bir sorunuz, yorumunuz veya öneriniz ile temasa geçin.

farkında olma

Sarkoidozun yaptığı her şey sarkoidoz farkındalığını arttırır. Nasıl katılabileceğinizi görün.

Araştırma

Sarkoidoz, sarkoidoz konusunda dünyanın önde gelen araştırmalarını finanse etmektedir. Amacımız durum için bir çare bulmaktır.

Bunu Paylaş