Bir Sayfa Seçin

SARCOIDOSIS SSS

Bu sayfa sarkoidozun birçok farklı yönüyle ilgili SSS içermektedir. Sorular 6 bölüme ayrılmıştır. Soru kutusundaki + işaretini tıklayarak cevapları daraltabilir / genişletebilirsiniz. Bir soruyu özlediğimizi mi düşünüyorsun? 'Bir Soru Öner' için sayfanın altındaki formu kullanın.

Bu sayfadaki bilgiler, aşağıdaki kişilerin yardımı ile derlenmiştir: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarkoidozUK Norwich Destek Grubu; Dr M. WickremasingheMary's Hastanesinde Danışman Solunum Doktoru ve Sarkoidoz Lideri; H. Adamali, North Bristol NHS Trust'ta Solunum Doktoru ve Sarkoidoz Lideri.
Girişiniz için hepinize teşekkür ederim.

Bölüm 1: Temel Bilgiler

Sarkoidoz nedir?

Sarkoidoz (belirgin) sar-çekingen-do-sis ve aynı zamanda 'sarkoid' veya 'sarc' olarak da bilinir) vücuttaki herhangi bir organı etkileyebilen inflamatuar, otoimmün bir hastalıktır. Sarkoidoz en çok akciğerlerde, lenfatik sistemde (lenf bezleri dahil) ve ciltte bulunur. Etkilenen organda granülom adı verilen küçük iltihaplanma veya skar nodülleri oluşur. Bu granülomlar, o organın düzgün işleyişinde problemler yaratabilir.

Daha fazla oku: Sarkoidoz hakkında

Sarkoidoz ne kadar yaygındır?

Sarkoidoz, İngiltere'de 10.000'de 1-2 kişiyi etkiler. Bu nedenle nadir görülen bir hastalık olarak sınıflandırılır. Bir karşılaştırma olarak, kistik fibroz 10.000'de yaklaşık 0.7 kişiyi etkiler ve Down Sendromu 10.000'de 9'u etkiler.

Sarkoidozdan kimler etkilenir?

Sarkoidoz kadınlarda biraz daha yaygındır. Hastalık tüm ırkları ve etnik kökenleri etkiler. Sarkoidozun belirli ülkelerde ve etnik kökenlerde biraz daha yaygın olduğunu öne süren bazı kanıtlar vardır. Sarkoidoz, en sık 20-40 yaşları arasında görülür.

Daha fazla oku: 'Sarkoidozu Kim Geliştirir?', Sarkoidoz Hakkında

Sarkoidozun sebebi nedir?

Sarkoidozun nedenleri hakkında hiçbiri tam olarak kanıtlanmayan birkaç teori vardır. Bu nedenle neden hala bilinmemektedir. Bununla birlikte, sarkoidozun, bağışıklık sisteminde bilinmeyen bir madde tarafından tetiklenen bir aşırı reaksiyon olarak açıklanabileceği genel olarak kabul edilmiştir.

Bu tetikleyici dış ortamdan veya diğer iç enfeksiyonlardan gelebilir. Bu süreç muhtemelen sarkoidozdan etkilenme olasılığı daha fazla olan belli genlere sahip bireylerde meydana gelir.

Daha fazla oku: Pulmoner Sarkoidoz, Tanı ve Tedavi, Mayo Clinic, s. 947

Sarkoidozu yakalamak mümkün mü?

İnsanlar sarkoidozu yakalayamazlar, bulaşıcı bir hastalık değildir. Koşulun bir kişiden diğerine geçebileceğini gösteren herhangi bir kanıt yoktur.

Sarkoidoz kalıtsal mıdır?

Nadir durumlarda, sarkoidoz ailelerde akıyor gibi görünmektedir. Bu, hastalığın olası genetik unsurundan kaynaklanıyor olabilir.

Farklı sarkoidoz tipleri nelerdir?

Sarkoidoz, çoklu sistemik bir hastalıktır; bu, birden fazla organı veya organ sistemini aynı anda etkileyebileceği anlamına gelir. Sarkoidozdan en çok etkilenen bölgeler akciğerler ve lenfatik sistemdir (lenf bezleri dahil). Bu 'pulmoner sarkoidoz' olarak bilinir; Sarkoidoz hastalarının% 90'ı bu şekilde etkilenir.

Bununla birlikte, hastalık hemen hemen her organı etkileyebilir; Hastaların yaklaşık% 30'unda akciğer dışı bir veya daha fazla organı etkileyen “ekstra pulmoner sarkoidoz” olacaktır. Olguların% 70'inde karaciğer tutulumu vardır (hastaların çoğu semptom göstermese de), kemik ve eklem sarkoidozu hastaların% 40'ını etkiler; cilt ve göz sarkoidozu, hastaların% 25-30'unu etkiler. Sarkoidozun ayrıca nörolojik sistemi, kalbi, endokrin sistemi ve böbrekleri de etkilediği bilinmektedir (hastaların <% 10'u).

Daha fazla oku: SarkoidozUK Hasta Bilgilendirme Broşürleri

Sarkoidoz insanları farklı şekillerde nasıl etkiler?

Bu soruya özel bir cevap yok. Aynı tanı alan iki hastanın, farklı zaman dilimlerinde farklı şiddet derecelerinde farklı semptomları olabilir. Çok sayıda hasta incelendiğinde ortaya çıkan bazı yaygın semptom paternleri vardır. Bununla birlikte, hastalar genellikle çok bireysel bir sarkoidoz deneyimine sahiptir. Sarkoidozun yanı sıra başka koşulların varlığı hastalar arasındaki deneyimde daha fazla fark anlamına gelir.

Devamını oku: 'Sarkoidozun belirtileri nelerdir?', SSS, Bölüm 2

Devamını oku: 'Başka hangi sağlık koşulları sarkoidoz ile ilişkilidir?' SSS, Bölüm 4

Bölüm 2: Günden Güne

Sarkoidozun belirtileri nelerdir?

Sarkoidozun semptomları, hangi organların dahil olduğuna bağlı olarak geniş ölçüde değişir. Birden fazla organda sarkoidozdan etkilenmesi yaygın olmakla birlikte, bu hastaların çoğu başka semptomlarla karşılaşamayabilir. Hastaların çoğu, özellikle akciğer tutulumu olduğunda, halsiz kuruyan bir öksürük ve nefes darlığından şikayet eder.

Diğer yaygın semptomlar bunlarla sınırlı değildir, ancak şunları içerebilir:

  • pulmoner: Öksürük, nefes almada zorluk (nefes darlığı), kısık veya kuru ses, rahatsızlık, göğüste ağrı veya ağırlık, nefes darlığı ve uyku sırasında zor nefes alma (uyku apnesi).
  • cilt: Lezyonlar olarak da bilinen kaşıntılı yumuşak kırmızı lekeler veya cilt lekeleri.
  • gözler: Semptomlar sarkoidozun vücudu nasıl etkilediğine bağlı olarak değişir (aşağıdaki bağlantıya bakın). Bununla birlikte, göz çevresinde ağrı ve baskı, kızarıklık; kuru veya kaşıntılı gözler; bulanık veya bölümlenmiş görme, siyah noktalar, ışığa duyarlılık.
  • Lenf sistemi: Boyunda, koltuk altlarında, göğüste veya kasıkta lenf bezlerinin büyümesi ve boğazlanması.
  • Kemikler: Kemik tutulumu olan çoğu hasta herhangi bir belirti yaşamaz.
  • Eklemler ve kaslar: Kas bölgelerinde ve / veya kemik bölgelerinde ağrılar ve ağrılar, sertlik ve sertlik, şiş ve / veya hassas eklemlerde, bazen kırmızı renkte.
  • kalp: Anormal kalp atışları, kalp yetmezliği, kalp etrafındaki iltihaplanma, baş dönmesi, karartmalar nedeniyle düzensiz nabız gelişimi.
  • Gergin sistem: Sinir ağrısı, hafıza kaybı ve puslu zihin, işitme kaybı, parmak ve ayak parmaklarında uyuşma (periferik nöropati) gibi bilişsel problemler, nöbetler.
  • böbrekler: Kanda çok fazla kalsiyum (hiperkalsemi) ve idrarda çok fazla kalsiyum (hiperkalsiüri), olası böbrek taşları.
  • Karaciğer: Çoğu hasta semptom yaşamaz. % 20 civarında bir genişlemiş karaciğer var. Bazı hastalar sağ üst karın bölgesinde bir hassasiyet veya ağrı hissederler.

Bazı insanlar aniden başlayan, şiddetli ve kısa süreliğine devam eden akut semptomlar yaşayabilirler. Diğerleri, semptomların çok daha uzun bir süre boyunca yavaşça geliştiği daha kronik bir duruma sahip olabilir.

Daha fazla oku: SarkoidozUK Hasta Bilgilendirme Broşürleri.

Devamını oku: 'Başka hangi sağlık koşulları sarkoidoz ile ilişkilidir?' SSS, Bölüm 4

Sarkoidoz günlük hayatı nasıl etkiler?

Sarkoidozun bireyin yaşamını nasıl etkilediği pek çok faktöre bağlı olacaktır. Örneğin, vücudun hangi bölümlerinden etkilendiği, hastalığın türü ve ciddiyeti, mevcut diğer şartlar, bireyin yaşam tarzı seçimleri ve sağlık inançları, ilaca / ilaçlara tepki ve sağlık hizmetlerinden sağlanan bakım ve destek profesyoneller ve kişisel destek ağı.

Sarkoidozun günlük yaşamı etkilemesinin üç temel yolu vardır; Fiziksel, psikolojik ve pratik olarak. Yukarıda tarif edildiği gibi fiziksel semptomlar, iş ve sosyalleşme de dahil olmak üzere yaşam kalitesi üzerinde açık bir etki yaratacaktır. İlaç tedavisi bu fiziksel semptomların etkilerini azaltmaya yardımcı olabilir. Sarkoidoz bir kişiyi psikolojik olarak etkiler; bazı hastalar anksiyete, depresyon veya başka zihinsel sağlık sorunları yaşayabilir. Pratik olarak, sarkoidoz istihdam ve finansal kısıtlamalar yoluyla günlük hayatı etkileyebilir.

Birbirine bağlı bu faktörlerin her birinin etkisi, bireyin kişisel hastalık deneyimine ve hangi organların etkilendiğine bağlı olarak büyük ölçüde değişecektir. Sarkoidozlu “tek beden herkese uyan” olmadığını hatırlamak çok önemlidir - herkes farklı şekilde etkilenecektir.

Daha fazla oku: İşveren Bilgilendirme Broşürü

Daha fazla oku: Faydalar Desteği

Spesifik bir diyet sarkoidozlu birine destek olabilir mi?

Sarkoidoz semptomları vücuttaki iltihaplanma nedeniyle ortaya çıkar. Anti-enflamatuar yiyeceklerde bol miktarda bir diyet yemek, bağışıklık sistemini düzenlemeye ve 'sakinleştirmeye' yardımcı olabilir. Bu daha sonra vücutta iltihabı azaltabilir. Bu teknik, sarkoidoz semptomlarının etkilerini kısa vadede azaltmanın yanı sıra vücut için daha uzun vadeli önleyici bir platforma katkıda bulunmaya yardımcı olabilir. Bu önleyici platform, örneğin daha az parlama şansı anlamına gelebilir. Anti-enflamatuar yiyecekler genellikle işlenmemiş, kimyasal madde, katkı maddesi veya ilave şeker içermez ve bütün gıda durumlarında, yani kepekli tahıllar, kabuklu sebzeler vb. İle tüketilir. Sağlıklı bir bağışıklık sistemi için gerekli olan çok sayıda antioksidan, mineral ve sağlıklı yağ içerir.

D vitamini sarkoidozu nasıl etkiler?

Bazen sarkoidoz hastalarına, kortikosteroidlerin kemik incelmesi etkilerinin etkisiyle mücadele etmek için D vitamini veya kalsiyum takviyesi önerilmektedir. Çoğu insan için, kalsiyum ve D vitamini takviyeleri çok güvenlidir, ancak bazı sarkoidlü insanlar için, tehlikeli düzeyde kalsiyum ve D vitamini seviyelerini arttıran takviye riski vardır. Kan kalsiyum seviyesinin yükselmesi, her 10 hastanın yaklaşık 1'inde görülür. sarkoidoz. D vitamini düzeyleri genel popülasyonda yaygın olarak ölçülür. Doktorunuz, D vitamini ve kalsiyum seviyenizi bir PHT testi ile iyi kontrol edebilir. Sarkoidozunuz varsa, D vitamini ve kalsiyum takviyesi almanın yan etkileri ile karşılaşabilirsiniz. Bu gerekli Herhangi bir takviyeye başlamadan önce kalsiyum ve D vitamini seviyenizi ölçtüğünüz ve tedaviye devam ederken bu seviyelerin izlendiği. Herhangi bir kalsiyum veya D vitamini takviyesi almanızı tavsiye ediyorlarsa ve şüpheniz varsa sarkoidoz uzmanınızla görüşün.

Daha fazla oku: Sarkoidoz ve Kalsiyum ve D Vitamini - Hasta Bilgilendirme Rehberi

Bu soruyla ilgili yardım için, Kings Koleji Hastanesi'nden Dr. K. Bechman, Romatoloji, teşekkürler.

Sarkoidoz doğurganlığı etkiler mi?

Sarkoidozun kısırlığa neden olduğunu gösteren çok az kanıt vardır. Ancak, zaman zaman, erkek üreme sistemi, bir testis kütlesinin varlığından etkilenebilir. Kadınlar için sarkoidoz, hormon dengesizlikleri nedeniyle adet düzensizliğine neden olabilir. Bu durumlarda endokrinoloji uzmanı olarak adlandırılan bir uzmana havale yapılması önerilir.

Daha fazla oku: Sarkoidoz ve Çocuklar

Sarkoidoz hastaları yararlanma hakkına sahip mi?

Sarkoidoz, yaşamı sınırlayan bir hastalık olarak kabul edilebilir ve bu nedenle Çalışma ve Emeklilik Dairesi tarafından bir sakatlık olarak kabul edilebilir (bu sizin özel tanı ve belirtilerinize bağlıdır). Bu nedenle sarkoidozunuzdan kaynaklanan mali zorluklarla başa çıkmanıza yardımcı olacak bir veya daha fazla avantajdan faydalanabilirsiniz. Ne yazık ki, SarcoidosisUK kişiselleştirilmiş faydalar için tavsiye ya da savunuculuk hizmetleri sağlamak için mevcut kaynaklara sahip değildir. Bu hizmetleri aşağıdaki sayfadaki harici linkleri kullanarak bulabilirsiniz.

Daha fazla oku: Maluliyet Faydaları ve Finansal Destek 

Sarkoidoz iş ve istihdamı nasıl etkiler?

Sarkoidoz iş ve istihdamı çeşitli şekillerde etkileyebilir. Bu her birey için farklıdır ve zamanla değişebilir. Pek çok sarkoidoz hastası, özellikle işi fiziksel olarak zor değilse, normal olarak çalışabilir. Diğerleri, belki de kendilerini hızlandırarak ve hastane randevuları ve hastalık izni için daha fazla zaman tanıyarak iş faaliyetlerini ılımlı hale getirmek zorunda kalabilir. Diğer bazı hastalar sarkoidoz ile çalışmanın hiç mümkün olmadığını buluyorlar. Bu durumda, maluliyet yardımları ve maddi destek sağlanabilir. Tüm sarkoidoz hastalarının en kısa zamanda işverenleriyle konuşmaya başlaması çok önemlidir. Çalışma programına veya çevreye yapılacak basit ayarlamalar büyük bir fark yaratabilir ve hastanın kendilerine en uygun kapasitede işte kalmasına yardımcı olabilir.

Daha fazla oku: SarkoidozUK İşveren Broşürü Bilgileri

Sarkoidoz hastaları reçeteli ödeme yapıyor mu?

Sarkoidoz reçeteli ücret ödemekten tıbbi bir muafiyet değildir. Bu, diğer muafiyet kategorilerinden birinin altındaki ücretlerden muaf tutulmadığınız sürece, yine de ödeme yapmanız bekleneceği anlamına gelir. Ancak, yıllık veya üç aylık reçeteli bir ön ödeme sertifikası (PPC) satın alarak ilaç maliyetlerinizi düşürebilirsiniz. Aşağıdaki bağlantıları kullanın ve eczacınızdan tavsiye isteyin.

Devamını oku: Daha fazla bilgi için PPC ve reçete ücretleri muafiyeti.

Bölüm 3: Sarkoidozla Yaşamak

Sarkoidoz vücutta ne kadar süre aktif kalır?

Bu sorunun kesin bir cevabı yok. Çoğu hasta için Sarkoidoz 1-2 yıl içinde yanacak ve başka komplikasyonları olmayacak. Bazı hastalar tedavi gerektirecek ve daha sonra remisyona girecek, aşağıya bakınız. Diğer bazı hastalar için durum kronikleşecek ve zaman zaman alevlenmelere maruz kalacaktır, aşağıya bakınız. Genellikle, bir hasta ne kadar uzun süre kronik sarkoidoz geçirirse, remisyona girme olasılığı o kadar düşüktür.

Remisyona girmenin anlamı nedir?

Remisyona girmek, sarkoidozun aktif fazdan ayrıldığı ve aktif olmadığı anlamına gelir. Bazı insanlar hastalığı 'yanmış' veya 'uykuda yatar' olarak tanımlamaktadır. Spontan remisyon vakaların% 60-70'inde görülür.

“Kısmi” veya “tam remisyon” terimleri de kullanılabilir. Kısmi remisyon, semptomların çok geliştiği ve bu noktada ilaca ihtiyaç olmadığı anlamına gelir. Ancak, izleme hala gerekli olacaktır. Tam remisyon, aktif sarkoidoz belirtilerinin saptanamayacağı anlamına gelir. Bununla birlikte, artık hasar kalabilir.

Remisyonun tedavi veya tam iyileşme ile aynı olmadığını not etmek önemlidir. Remisyondaki bazı insanlar sarkoidoz ile bir daha asla problem yaşamazlar. Ancak diğerleri zaman zaman alevlenmeye maruz kalacaktır. Sarkoidozun yıllarca etkisiz kalması ve 20 - 30 yıl sonra kendini tekrar tutması nadir değildir.

Bir parlama nedir?

Bir 'alevlenme' sarkoidoz semptomlarının bir süre kullanılmadığında bir anda tekrar başladığında veya açıkça çok hızlı bir şekilde kötüleştiği bir zamanı tanımlar. Hiç kimse alevlenmeye neyin sebep olduğunu tam olarak bilmiyor ama genellikle duygusal stres ya da hastalık ya da kaza gibi fiziksel stres biçiminde strese maruz kalıyorlar. İşaret fişekleri bir günden bir aya kadar sürebilir.

İşaret fişeklerini yönetmenin en iyi yolu nedir?

Yeterince dinlendiğinizden, sağlıklı beslendiğinizden ve vücudunuzdaki değişikliklerden haberdar olduğunuzdan emin olun. Daha fazla öneri için doktorunuza danışın; bu, hastane danışmanınıza geri dönmek anlamına gelebilir. İşaret fişekleri makul bir şekilde yönetilmelidir. Hızlı bir iyileşmeye yardımcı olmayacağından, zor bulduğunuz şeylerle kendinizi zorlamayın.

Aileyi, arkadaşlarını ve meslektaşlarını sarkoidoz konusunda eğitmenin en iyi yolu nedir?

Sarkoidoz, bilinen bir nedeni olmayan nadir bir hastalıktır. Bu, halktan durum hakkında farkındalık ve bilgi eksikliği yaratır. Bu, arkadaşlarını, ailelerini ve meslektaşlarını sarkoidoz konusunda eğitmek için mücadele eden birçok sarkoidoz hastası için bir sorundur. Onları SarcoidosisUK web sitesi yönünde yönlendirmenizi öneririz - durumu anlamalarına yardımcı olacak çok sayıda kaynağa ve bilgiye sahibiz. Okumak için daha spesifik bir şeyler vermeyi tercih ederseniz, hasta bilgilendirme broşürlerimizden birini kullanmanızı öneririz.

Daha fazla oku: SarkoidozUK Hasta Bilgilendirme Broşürleri

Sarkoidozla yaşamayı kolaylaştırmak için ne gibi destekler mevcut?

Sarkoidoz ile tanı koymak ve bununla birlikte yaşamak korkutucu bir zaman olabilir. Aileniz ve arkadaşlarınızla durumunuz hakkında konuşmanıza yardımcı olabilir. Sarkoidoz, elimizden gelen her şekilde destek olmak için buradayız. Bir Hemşire Yardım Hattı işletiyoruz. Bu, kişisel sarkoidoz deneyimine sahip olan NHS hemşireleri tarafından yürütülen ücretsiz, gizli bir telefon hizmetidir. Durumu çevreleyen tıbbi soruları cevaplamaya adanmıştır. Bir miktar bilgi ve güvence alacaksınız ve yaşadıklarınızı anlayan biriyle durumunuz hakkında konuşmak için gereken kadar zamanınız olacak. Bir arama planlamak için iletişime geçin.

Sarkoidozuk Destek Grupları Birleşik Krallık'ta buluşuyor. Sarkoidoz ile başkalarıyla tanışmak için çok uygun yerlerdir, belki de ilk kez. Bu çok faydalı ve değerli bir deneyim olabilir. Hakkında daha fazla bilgi edinin destek grupları ve burada nerede olduklarını.

SarcoidosisUK ayrıca çok aktif bir Facebook sayfasına ve çevrimiçi foruma sahip - benzer deneyimler yaşamış olabilecek birçok bilgili üye var. Yapabilirsin burada çevrimiçi topluluğumuza katılın.

Bölüm 4: Test ve Teşhis

Sarkoidoz için hangi testler yapılabilir?

Sarkoidoz için sarkoidozun sizi nerede etkilediğine bağlı bir testiniz vardır. Akciğerlerde veya akciğerlerin etrafındaki herhangi bir düzensizliği keşfetmek için erken dönemde akciğer grafisi sık görülür. Diğer testler aşağıdakilerden birini veya daha fazlasını içerebilir: MRG taraması, CT taraması, PET taraması, kan testleri (ACE seviyeleri dahil), akciğer fonksiyon testleri, EKG, ekokardiyogram, bronkoskopi ve doku biyopsileri.

Belirli organlar için daha spesifik testler kullanılabilir, örneğin göz veya MRG'lerin sarkoidozunu araştırmak için kalp veya beynin tutulmasından şüphelenildiği için yarık lamba incelemeleri kullanılabilir. Aşağıdaki broşürlerde, her sarkoidoz tipinde hangi testlerin kullanıldığı hakkında daha fazla bilgi bulacaksınız.

Daha fazla oku: SarkoidozUK Hasta Bilgilendirme Broşürleri

Sarkoidoz için neden çok sayıda test var?

Sarkoidoz için özel bir test yoktur. Sarkoidoz, granülom oluşumu ve iltihaplanma ile gösterilir. Uzman danışmanlar, bu granülomların ve / veya iltihaplanma bölgelerinin vücutta olup olmadığını ve nerede meydana geldiğini doğrulamak için çeşitli testler kullanacaktır. Daha sonra iltihabın başka herhangi bir hastalıktan kaynaklanmadığını doğrulamak için ayrıca test yapabilirler. Bu genellikle bir eleme işlemidir ve maalesef, özellikle birden fazla organın etkilendiği karmaşık vakalarda biraz zaman alabilir.

İnsanlara sarkoidoz teşhisi nasıl konulur?

Sarkoidoz teşhisi genellikle testler diğer ilgili koşulların olmadığını doğruladığında yapılır. Ek olarak, granülomlar ve / veya enflamasyon bölgeleri tanımlanmıştır. Bazı hastalarda semptom olmayabilir, ancak rutin göğüs muayenesinde sarkoidoz tespit edilebilir.

Sarkoidozun evreleri ne anlama geliyor?

Sarkoidozun evrelerini okuyabilirsiniz. Bu genellikle pulmoner (akciğer) sarkoidoz anlamına gelir ve sarkoidozun göğsün lenf düğümlerinde mi, akciğerlerin kendisinde mi veya her ikisinde mi olduğunu reddeder. Aşamalar ayrıca, iltihabın fibrozise ilerlemiş olup olmadığını da gösterir.

Bu nedenle, her aşamada hastalar farklı derecelerde şiddet yaşayabilirler. Örneğin, Evre III'teki bir hasta asemptomatik olabilir (semptomsuz); diğerinde aynı evrede başka bir yerde sarkoidoz nedeniyle çok fazla ağrı, şişme ve sıklıkla yorgunluk olabilir.

Gerçekte, sarkoidoz danışmanları nadiren söz konusu hastalar tarafından yanlış yorumlanabildikleri için bu aşamalara atıfta bulunur. Tedaviyi yönlendirmek için kullanılmazlar.

Daha fazla oku: Akciğer Sarkoidozunun Aşamaları Gerçekten Ne Demektir? 

Bölüm 5: Tedavi

Sarkoidoz teşhisi konulduktan sonra tedavi ne zaman başlıyor?

Sarkoidoz hastalarının çoğunun tedaviye ihtiyacı yoktur. Royal Brompton ve Harefield Sarkoidoz Kliniği sarkoidoz tedavisinin tek nedenlerinin şunlar olduğunu belirtir:

  1. Organ hasarını veya tehlikeli hastalıkları önlemek için
  2. yaşam kalitesini arttırmak

Organ hasarı için tedaviye ihtiyacınız varsa, bu genellikle haftalar içinde başlar. Bu kalp veya nörolojik tutulum için daha erken olabilir.

Daha fazla oku: Sarkoidoz Tedavisinde Royal Brompton ve Harefield Önerileri

Uzman bir danışmana ne zaman ve nasıl başvurabilirsiniz?

Ne kadar şiddetli ve karmaşık semptomların olduğuna ve ilaca verilen cevaba bağlı olarak, hastaların uzman bir danışmana yönlendirilmeleri gerekebilir. Sarkoidozuk Danışman Dizini bunun için yararlı bir araçtır. Hastalar sevk edilmeleri için doktorlarına danışmalıdır. Hastaların ayrıca kendi alanlarındaki diğer üyelerin önerileri için SarcoidosisUK Facebook grubuna yazmaları teşvik edilir.

Daha fazla oku: Sarkoidoz Danışmanı Dizini

Mevcut tedavi seçenekleri nelerdir?

Sarkoidozu tedavi edecek bir tedavi yoktur. Tedavi seçenekleri inflamasyonu azaltmak, semptomları azaltmak ve hafifletmek ve sarkoidozun tedavisine yardımcı olmak için hareket edecektir.

Tedavi gerektiğinde en sık prednizolon olan kortikosteroidler genellikle ilk ilaç seçimidir (diyabet veya obezite gibi kullanımlarında herhangi bir kontrendikasyon yoksa). Kortikosteroidler iltihabı baskılayarak çalışır. Yüksek bir doz genellikle tedavinin başlangıcında, bir 'bakım dozuna' düşürülmeden önce reçete edilir. Bu ilacın kullanımını destekleyen çok sayıda araştırma kanıtı vardır. Bununla birlikte, özellikle yüksek dozlarda alındığında steroidlerin birçok yan etkisi vardır. Bunlar kilo alımı ve ruh hali değişimlerinden osteoporoz ve uykusuzluğa kadar uzanmaktadır.

Klinisyenler ayrıca giderek artan bir şekilde Methotrexate, Hydroxochloroquine ve Azithioprine gibi diğer steroidal olmayan immün baskılama ilaçlarını kullanıyorlar. Yine, bunların her birinin kendine özgü yan etkileri vardır.

Her tedavi kararı, o sarkoidozun kendine özgü doğasına dayanacak ve hastanın kendi görüşlerini de içeren bir dizi faktörü dikkate alacaktır. Sarkoidoz tedavisi sıklıkla zamanla değişir; En iyi tedavi planının takip edilmesini sağlamak için düzenli kontroller gerekli olacaktır.

Hangi tedavi rehberleri mevcuttur?

Sarkoidoz için mevcut olan en yeni tanı kılavuzları 1999'da WASOG tarafından yayınlandı. Bunlar şu anda Avrupa Solunum Derneği tarafından tedaviye daha fazla vurgu yapılmak suretiyle güncellenmektedir ve 2018 Sonbaharında yayınlanacaktır. Bu projeye nasıl katılacağınıza bir göz atın. Şu anda NHS - SarcoidosisUK'da kullanılan sarkoidoz için resmi bir Bakım Yolu bulunmamaktadır ve bu tür rehberlerin oluşturulması için GÜZEL lobi yapmaktadır. BMJ ayrıca yayınlanan en iyi uygulama rehberlerine sahiptir.

Daha fazla oku: WASOG Kuralları (1999), ERS Tedavi Rehberi (2019 yayını nedeniyle), BMJ En İyi Uygulama

Bölüm 6: Araştırma

Sarkoidoz araştırmalarında hangi ilerlemeler kaydedilmiştir?

Dünyadaki sarkoidoz araştırmalarında cesaret verici bir gelişme var. MTOR'un (bir sinyal yolu) granülomların büyümesini etkileyebileceği keşfi, bu yeni bilgilerin sarkoidoz için uygulanabilir bir tedaviye nasıl yol açabileceğini daha iyi anlamak için daha sonraki birçok çalışmaya yol açmıştır.

Daha fazla oku: mTOR Araştırma

Aşağıdaki bağlantıyı kullanarak İngiltere klinik deneyleri de dahil olmak üzere sarkoidozda yürütülen diğer araştırmalar hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz. Araştırmaya katılmak için pek çok fırsat var.

Daha fazla oku: Dahil Olun

SarcoidosisUK hangi araştırmayı finanse ediyor?

SarcoidosisUK, İngiliz Akciğer Vakfı ile ortaklaşa olarak her yıl sarkoidoz için önemli bir araştırma kaynağını finanse eder. Dünyanın en büyük sarkoidoz araştırma fon verenlerinden biriyiz. Aşağıdaki linke tıklayarak geçmiş ve güncel araştırma projelerimiz hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Daha fazla oku: SarkoidozUK Araştırma

SarcoidosisUK, dünyadaki diğer sarkoidoz örgütleriyle birlikte çalışır mı?

Evet, SarcoidosisUK, hedeflerimizi ilerletmek ve sarkoidoz tedavisi için bir tedavi bulmak için İngiltere, Avrupa ve dünyadaki birçok organizasyon organıyla birlikte çalışır. Mesela, SarcoidosisUK üyesi veya bunlarla ilişkilidir.Birinci Basamak Solunum Derneği, Nadir Hastalık İngiltere, Genetik İttifak İngiltere, İngiliz Toraks Derneği, WASOGve Avrupa Akciğer Vakfı ve İngiliz Akciğer Vakfı.

SarkoidozUK Araştırma hayvan testini içerir mi?

SarcoidosisUK araştırma projelerinin hiçbiri hayvanları içermemektedir.

Daha fazla oku: BLF Araştırma Bilgisi

Sarkoidoz hastaları NHS'ye organ ve kan bağışı yapabilir mi?

Tüm tedaviyi tamamladıktan sonra beş yıldan fazla bir süre geçmişse ve tam bir iyileşme olmuşsa, NHS Kan ve Nakil, Sarkoidoz hastalarını donör olarak kabul edebilir. Eğer durum kronik ise, o zaman ne yazık ki, bağışta bulunamayacaklar. Sarkoidoz hastaları olan kişilerin organ vericisine kayıt olmaları teşvik edilir, çünkü organ / donörler nakli öncesi kapsamlı bir şekilde değerlendirilir. Lütfen ziyaret edinwww.transfusionguidelines.orgsarkoidoz hakkında daha fazla bilgi için. (Kıdemli Hemşire Uygulayıcısı, NHS Kan ve Nakil Hizmeti, Eylül 2018)

Sarkoidoz 100,000 Genom Projesinde yer alıyor mu?

Ne yazık ki sarkoidoz 100.000'in bir parçası olarak araştırılabilecek bir durum değildir.GenomProjesi. Projede Nadir Hastalık Klinik Lideri Dr Richard Scott şunları söyledi: “100.000GenomProject Nadir Hastalık programı, basit 'monojenik' genetik nedenleri olan koşullara, yani tek bir genetik değişimin olduğue durumun nedeni. Sarkoidoz riskini etkileyen bazı genetik faktörler olsa da, bunun nedenlerinin projede aldığımız yaklaşımların ellerinde değil, daha karmaşık olduğu düşünülmektedir. ”

Bir soru öner

İlgili İçerik SarcoidosisUK:

Sarkoidoz ve Yorgunluk

Yorgunluk yaşar mısın Sarkoidoz ve yorgunluk hakkında semptomlar, tedavi ve daha fazla bilgi bulun.

Danışman Dizini

Danışman bulmak ister misin? Size yakın bir sarkoidoz uzmanı veya kliniği bulmak için rehberimizi kullanın.

SarkoidozUK Destek

Size nasıl destek olabiliriz? Hemşire Yardım Hattı, Destek Grupları ve Çevrimiçi Destek hakkında daha fazla bilgi edinin.

Bunu Paylaş