Обрати сторінку

ПОЛІТИКА ЗАХИСТУ ДАНИХ І КОНФІДЕНЦІЙНОСТІ

Про політику

Якщо ви берете участь у нашому дослідженні SarcoidosisUK, ми повністю віддані захисті вашої конфіденційності. Щоб зрозуміти, як буде оброблятися ваша особиста інформація, прочитайте наступну політику.

Умови цієї політики можуть змінюватися з урахуванням зміни діяльності та послуг благодійної організації. Перевірте його час від часу. Ми останнім часом оновили політику в червні 2018 року.

Якщо у Вас виникли запитання щодо цієї політики, будь ласка, звертайтеся до: Захисника даних (названий нижче), SarcoidosisUK, 49 Грецька вулиця, W1D 4EG або електронної пошти info@sarcoidosisuk.org.

Ця політика поінформована Законом про захист даних за допомогою Партнерства ICO і Helplines. Він був написаний у відповідності до Загального регламенту щодо захисту даних та Закону про захист даних. 

Див Політика захисту даних та конфіденційності SarcoidosisUK для отримання більш загальної інформації про те, як ми ставимося до будь-якої особистої інформації та даних ні участь у дослідженні SarcoidosisUK.

Ця політика пояснює: 
  • Що ми маємо на увазі під назвою "SarcoidosisUK Research"
  • Яку інформацію ми збираємо для дослідницьких цілей
  • Чому ми збираємо інформацію для дослідницьких цілей
  • Як ми збираємо інформацію для дослідницьких цілей
  • Як ми використовуємо вашу інформацію
  • Кому ми надаємо вашу інформацію
  • Як ми захищаємо вашу інформацію
  • Як довго ми зберігаємо вашу інформацію
  • Ваші права
  • Подальша інформація та контакти

Політика захисту даних та конфіденційності

Що ми маємо на увазі під назвою "SarcoidosisUK Research"?

SarcoidosisUK Research - це будь-яке дослідження, яке автором, проведеним і пропагуваним SarcoidosisUK, самостійно або в партнерстві з зовнішніми академічними або дослідницькими органами (нашими партнерами з надійних досліджень). SarcoidosisUK Дослідження можна проводити в режимі онлайн або в друкованому вигляді, але, як правило, здійснюється через наш веб-сайт www.sarcoidosisuk.org/survey/. Він може включати наступне:

  • Опитування та анкети
  • Заходи щодо стану здоров'я та інші інструменти оцінки консультацій
  • Зазначені пацієнтом заходи з досвіду (PREM)

Це політика не охоплюють учасників, залучених до медичних досліджень в рамках проектів досліджень СаркоїдозУК-BLF Sarcoidosis. Ці проекти підпорядковуються політиці будь-якої дослідницької установи, яка керує цим проектом - зверніться до них безпосередньо для отримання більш детальної інформації.

Це політика не охоплюють учасників, що беруть участь у дослідженнях, знайдених за допомогою зовнішніх посилань на веб-сайті Sarcoidosis, наприклад, клінічні випробування NHS або огляди Європейського фонду легенів.

Якщо ви не впевнені та хотіли б дізнатися, чи берете участь у дослідженні SarcoidosisUK, будь ласка, зверніться до офіцера з захисту даних, вказаного нижче.

Яку інформацію ми збираємо?

Існує два основні типи інформації, які ми можемо збирати - особисті та чутливі. Будь-яка інша інформація покривається окремим Політика захисту даних та конфіденційності SarcoidosisUK. Саркоїдоз тільки збирає інформацію, необхідну для цієї конкретної і передбачуваної мети дослідження.

Персональна інформація: SarcoidosisUK не збирає інформацію, що ідентифікує Вас особисто, якщо ця інформація не розкривається добровільно. Персональна інформація, яку ми збираємо, може включати ваше ім'я, дату народження, адресу електронної пошти, IP-адресу (адресу інтернет-протоколу), поштову адресу або номер телефону, а також певні демографічні дані, такі як вік та етнічна приналежність.

Чутлива інформація: Проводячи наше дослідження, нам також може знадобитися збирати особисту інформацію, визнану законом про захист даних як чутливу, зокрема інформацію про ваше здоров'я. Ми збиратимемо лише конфіденційну інформацію, якщо є чітка причина для цього. Якщо ви вирішили взяти участь у дослідницькому проекті, а потім вирішите, що ви не хочете обмінюватися конфіденційною інформацією, ви можете припинити свою участь у будь-який час. Для отримання додаткової інформації див.

Чому ми збираємо вашу інформацію?

Наші дослідження проводяться з цілого ряду причин, що мають головну мету - зрозуміти більше про саркоїдоз, як він впливає на пацієнтів з саркоїдозом, і в кінцевому підсумку знайти ліки від цього захворювання.

Особистий: SarcoidosisUK використовує особисту інформацію, яку ми збираємо про Вас, щоб допомогти краще керувати і продовжити нашу дослідницьку програму. SarcoidosisUK або наші довірені дослідники можуть зв'язатися з вами для обговорення ваших відповідей або результатів дослідження.

Чутливий: SarcoidosisUK використовує конфіденційну інформацію, яку ми збираємо для подальших досліджень і дізнаємося більше про саркоїдоз і як він впливає на пацієнтів. Інформація про здоров'я, яку ви надаєте, може бути дуже корисною для відповіді на широке коло важливих питань, що стосуються нашого дослідження.

Як ми збираємо особисту та конфіденційну інформацію?

Ви ділитеся своєю інформацією з SarcoidosisUK, коли ви берете участь в дослідженні в Інтернеті через наш веб-сайт або заповнюючи паперову форму.

Як ми використовуємо вашу інформацію?

Ми використовуємо вашу особисту та конфіденційну інформацію для продовження нашої дослідницької програми. 

Особисту інформацію можна використовувати для:

  • спілкуватися з вами щодо досліджень, у яких ви брали участь
  • надати вам результати досліджень, у яких ви брали участь
  • обговоріть з вами результати досліджень, у яких ви брали участь
  • надайте інформацію та рекомендації, якщо Ви їх запросите.

Чутлива інформація може бути використана для:

  • надати вам більше інформації про саркоїдоз і як він впливає на вас
  • надайте вашій медичній групі більше інформації про саркоїдоз і як він впливає на вас
  • Дізнайтеся більше про свій саркоїдоз
  • Дізнайтеся більше про саркоїдоз і саркоїдоз
  • утворюють частину бази даних, яка може використовуватися для конкретних цілей дослідження та розробки.
Законна основа

SarcoidosisUK збирає та обробляє дані за наступною законною основою, викладеною у статті 6 Загальних правил захисту даних (GDPR).

Наша законна основа для обробки персональних даних - законний інтерес.

Згода: суб'єкт даних дав згоду на обробку своїх особистих даних для однієї або декількох конкретних цілей. 

Законні інтереси: обробка необхідна для законних інтересів Саркоїдозу або законних інтересів третьої сторони, якщо не існує вагомих причин для захисту особистих даних особи, що перекриває ці законні інтереси.

З ким ми надаємо вашу інформацію (особиста та чутлива)?

Ми передаватимемо Вашу особисту та конфіденційну інформацію в SarcoidosisUK, з Вашою медичною командою, а в деяких випадках - з нашими довіреними партнерами-дослідниками. Кожен надійний партнер у дослідженні буде чітко названий і доступний для всіх учасників, які беруть участь у відповідному дослідницькому проекті.

Ми попросимо про інформовану згоду, перш ніж обмінюватися інформацією з вашою медичною командою або партнерами з досліджень. Це включає в себе усвідомлену згоду безпосередньо вашій медичній групі.

Ми не будемо розголошувати будь-яку інформацію, що ідентифікує Вас особисто, будь-яким іншим третім особам, за винятком вашого попереднього явного дозволу або якщо це вимагається законом.

Для отримання додаткової інформації див СаркоїдозУК Політика охорони.

Ми залишаємо за собою право ділитися особистою інформацією з нашими фінансовими та юридичними консультантами для захисту наших законних прав.

Як ми захищаємо вашу інформацію (особисту та чутливу)?

Коли ми збираємо вашу інформацію, ми використовуємо суворі процедури та функції безпеки для запобігання несанкціонованому доступу. Ми також вживаємо належні заходи, щоб переконатися, що інформація, розкрита нам, це:

  • зберігаються в безпеці, точні, актуальні і
  • зберігається тільки до тих пір, поки вона потрібна для цілей, для яких вона була призначена.

Хоча ми робимо все можливе, щоб захистити вашу особисту інформацію, ми не можемо гарантувати безпеку будь-якої інформації, яку ви надсилаєте, надсилаєте електронною поштою або передаєте нам іншими засобами. Ви робите це на свій страх і ризик.

Як довго ми зберігаємо вашу інформацію (особисту та чутливу)?

Ми регулярно переглядаємо, як довго ми зберігаємо вашу інформацію. Ми юридично зобов'язані тримати деякі види інформації для виконання наших статутних зобов'язань. Ми зберігатимемо вашу особисту та конфіденційну інформацію про наші системи так довго, наскільки це необхідно для призначеної мети - це може бути багато років, якщо ви погодилися бути частиною подовжнього дослідження. Якщо ви попросили нас не зв’язуватися з вами знову, ми будемо вести запис про це на невизначений термін. Якщо ваша інформація більше не потрібна, ми будемо розпоряджатися нею безпечним способом.

SarcoidosisUK зберігає інформацію відповідно до статті 5 (1) (e) ВВП.

Відмова від партнерів досліджень

SarcoidosisUK не несе відповідальності за вміст третіх сторін або політику конфіденційності, доступну через наших надійних партнерів-дослідників, не пов'язаних з дослідженням SarcoidosisUK, в яких ви можете брати участь. Ми не обов'язково схвалюємо послуги, зміст або інші думки цих партнерів.

Ваші права

Ви маєте такі права щодо вашої особистої та конфіденційної інформації.

Якщо ви думаєте про будь-який дослідницький проект SarcoidosisUK або берете участь в ньому, у будь-який час ви маєте право:

  • припиніть участь та обмінюйтеся інформацією - попереднє повідомлення або причина не потрібні
  • скасувати або змінити свою інформацію, зв'язавшись з офісом SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • попросіть копію особистої інформації, яку ми зберігаємо про вас, і щоб ми виправили будь-які неточності
  • попросіть нас стерти вашу особисту інформацію; обмежувати обробку вашої особистої інформації або заперечувати нашу обробку вашої особистої інформації

Якщо ви хочете скористатися цими правами, пишіть нам на електронну адресу info@sarcoidosisuk.org. Залежно від запиту може бути необхідно надіслати копії 2 окремих ідентифікаційних документів, таких як паспорт, посвідчення водія або рахунок за комунальні послуги. Перший повинен дати ідентифікацію фотографії, а другий підтвердити вашу адресу. Також надайте інформацію про характер вашого контакту з нами, щоб допомогти нам знайти ваші записи. Крім того, ви можете надіслати документи поштою: Співробітник з захисту даних, SarcoidosisUK, 49 Грецька вулиця, Лондон, W1D 4EG.

Ми відповімо протягом 30 днів, як тільки ми отримаємо ваш письмовий запит та копії документів, що засвідчують особу. 

Ми залишаємо за собою право стягувати адміністративний збір за надмірні або явно необгрунтовані запити.

Подальша інформація та контакти

Інші пов'язані саркоїдозик політики
  • Політика захисту даних та конфіденційності SarcoidosisUK
  • Політика інформаційних стандартів саркоїдозу
  • СаркоїдозУК Політика охорони
  • Стандарти обслуговування SarcoidosisUK (включаючи політику конфіденційності та захисту даних, політику охорони та політику інформаційних стандартів)
Офіцер з захисту даних саркоїдозу

Для отримання додаткової інформації про цю політику звертайтеся:

Г-н Джек Річардсон
СаркоїдозUK
49 Грецька вулиця
Лондон
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Регулятор захисту даних:

Ви можете отримати додаткову інформацію та поради щодо захисту даних або повідомити про занепокоєння щодо захисту даних від:

Офіс Уповноваженого з інформації
Будинок Вікліфа
Водна смуга
Вілмслоу
SK9 5AF

Телефон довіри: 0303 123 1113
За межами Великобританії: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Поділитися цим