Обрати сторінку

Команда SARCOIDOSISUK

Знайомтеся з командою SarcoidosisUK нижче. Ми хотіли б поговорити з вами - будь ласка налагодити зв'язок.

Голова

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Генрі Шелфорд, ступінь бакалавра (з відзнакою) MSG MBA FRGS

Голова та генеральний директор

Генрі був діагностований легеневий саркоїдоз у 2002 році і після тривалого періоду лікування зараз перебуває в стадії ремісії. Він цінує, наскільки йому пощастило, і допомагає більшій кількості людей мати той самий позитивний результат, який він добровільно проводив для Sarcoidosis UK з тих пір. У 2003 році він зібрав 30 000 фунтів стерлінгів, які він подвоїв до 60 000 фунтів стерлінгів, щоб фінансувати дослідження Саркідозу в Оксфордському університеті. Він зібрав гроші, провівши найвищу формальну вечерю у світі - за що був нагороджений світовим рекордом Гіннеса. Запис, який він все ще тримає! Генрі був обраний головою благодійної організації в 2014 році. Він переорієнтував благодійність на підтримку, інформацію, обізнаність і дослідження. Як і всі піклувальники саркоїдозу, Генрі забезпечує свій час на добровільній основі без будь-якої винагороди.

Генрі говорить: «Не існує лікування саркоїдозу - лише невеликий список препаратів, які допомагають контролювати симптоми та вплив. Для деяких захворювання вигорає. Мені пощастило, що він згорів, залишаючи мене з невеликим довгостроковим пошкодженням. Для інших він залишає великі пошкодження. А для інших вона не вигорає. Як хронічний стан він завдає ще й непоправної шкоди, і в кінцевому рахунку може бути фатальним. Я добровільно беру участь у саркоїдозі, щоб зупинити це. Нам пощастило, що нам не треба робити дуже дорогі дослідження синього неба - що було б практично неможливо з урахуванням нашого доходу. Саркоїдоз є рідкісним недостатньо дослідженим захворюванням. Це відсутність історичних досліджень дозволяє нам використовувати відставання у навчанні та інших лікувальних захворюваннях, щоб вилікувати саркоїдоз. У кожному випадку ми просто повинні запитати: «Чи це стосується нас?». Це набагато дешевше, але все-таки дороге питання. Він як і раніше вимагає лікарів, наукових фахівців, обладнання, клінік і лабораторій.

Кожна частина дослідження, яку ми проводимо, робить нас на один крок ближче до лікування. Щоб допомогти нам дістатися, будь ласка розглянути можливість пожертвувати нам. Кожне пожертвування має значення. Разом ми знайдемо ліки. "

Опікунська рада

John CORDNER, BSc FCCA

Джон Корднер, бакалавр FCCA

Скарбник

Джон приєднався до SarcoidoisUK як скарбник у 2015 році. Він відповідає за благодійні рахунки.

У 2007 році у Джона з'явилися симптоми, а в 2012 році був діагностований саркоїдоз шкіри. Пізніше він був перекласифікований як системний саркоїдоз. Його стан є хронічним, але значною мірою стабілізувався за допомогою ліків. Як і багато інших, він бореться з втомою, болями.

Джон вивчав математику в Університеті Лідса і після закінчення університету навчався як бухгалтер. Він є членом Асоціації дипломованих сертифікованих бухгалтерів більше 20 років і володіє практичним сертифікатом. Понад 25 років працював у сфері фінансових послуг у місті. Зараз він веде свою власну бухгалтерську практику

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Пол SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Секретар

Павло приєднався до SarcoidosisUK в 1997 році і став секретарем у 2011 році. Він був ключовою частиною зростання благодійності за останні 20 років.

Павло уклав контракт з легеневим саркоїдозом у 1988 році. Спочатку він мав різноманітний досвід лікування та лікарні, але тепер був стабільним протягом багатьох років і добре реагує на його лікарський режим.

Павло вперше навчався як шеф-кухар, а потім повернувся на навчання, кваліфікуючись як секретар компанії. Він провів більшу частину свого трудового життя у сфері фінансів, нещодавно працював переважно з благодійних організацій. Тепер він напів-пенсіонер.

Susan WILSON, BCom FCCA

Сьюзан Вілсон, BCom FCCA

Довірена особа

Сью нещодавно відмовилася від своєї повноцінної ролі і насолоджується вивченням особистих інтересів. Протягом більше 20 років вона очолювала фінансову функцію в консалтинговій фірмі, що працює у Великобританії, займаючись управлінням грошовими коштами та всіма аспектами корпоративного управління. Член її сім'ї страждає саркоїдозом.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Еміль ГАДИМАЛІЄВ, MBBS MBA

Довірена особа

Еміль Гадімалієв є консультантом з управління в галузі фармацевтики / біотехнології, який має пристрасть до будь-якого пов'язаного з охороною здоров'я. Раніше доктор в різних трестах NHS, Еміль має члена сім'ї з Sarcoidosis. Він відчуває привілей бути частиною пошуку саркоїдозуК для лікування ліків від саркоїдозу.

Офіс

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Джек Річардсон, магістр магістра

Вищий керівник

Джек приєднався до SarcoidosisUK у 2016 році, взявши на себе роль виконавчого директора у вересні 2016 року. Він виконує всі щоденні операції благодійної організації, включаючи послуги підтримки, надання інформації, веб-сайт та комунікації. Джек сидить на Консультативний комітет Європейського фонду легенів. Він живе в Хакні і любить їздити на велосипеді.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (з відзнакою)

Виконавчий

У березні 2018 року Марчин приєднався до SarcoidosisUK і відповідає за наші відносини з спільнотою саркоїдозу. Це включає в себе управління всіма нашими фандрейзинговими та маркетинговими заходами та збільшення профілю SarcioidosisUK. Він живе в Актоні і любить танцювати.

Наші медсестри

Jo

Джо

Спеціаліст медсестри саркоїдозу

Джо була кваліфікованою медсестрою в 2004 році. Вона завжди працювала в громадському середовищі, спочатку як частина команди районної медсестри, але швидко переходить до загальної практики. В даний час вона працює медсестрою спеціаліста з інтересом до респіраторних захворювань, хоча вона охоплює всі звичайні довгострокові умови та управління ними. Джо має 18-річний досвід проживання з саркоїдозом і пишається тим, що допомогла створити телефонну лінію у 2016 році.
Jenny

Дженні

Спеціаліст медсестри саркоїдозу

Дженні живе в Глазго і в 2006 році пройшла кваліфікацію медсестри. Вона завжди була зацікавлена в довгострокових умовах і працювала з людьми з РС, Паркінсоном і лімфоедемою, а також з іншими рідкісними умовами. Вона також активно працювала з людьми з залежністю від алкоголю та наркотиків. Дженні має досвід роботи з цілої низки сервісних ліній з питань охорони здоров'я. Вона приєдналася до команди SarcoidosisUK в 2017 році.

Волонтери

Jacqui Newton

Джакі Ньютон

Посол пацієнта

Я приєднався до SarcoidosisUK в 2015 році. Я організую наші шотландські групи, допомагаю модерувати сторінку Facebook і представляю благодійність як терплячий посол. Більшу частину свого життя я мав саркоїд, впливаючи на мозок, шкіру, очі, легені, суглоби і печінку. До мого діагнозу я працював у банку, але повинен був піти на пенсію рано, через поганий стан здоров'я. Я був благословенний прекрасним чоловіком і гарним колом сім'ї та друзів.

Пов'язаний вміст від SarcoidosisUK:

Контакт

Ми хотіли б почути від вас. Зверніться до будь-яких питань, коментарів або пропозицій.

Усвідомлення

Все, що робить саркоїдоз, покращує усвідомлення саркоїдозу. Подивіться, як ви можете брати участь.

Дослідження

SarcoidosisUK фінансують світові дослідження саркоїдозу. Наша мета - знайти ліки для цього стану.

Поділитися цим