Обрати сторінку

ОСВІТЛЕННЯ

Саркоїдоз страждає 1-2 на 10 000 людей у Великобританії; дуже мало людей чули про стан. SarcoidosisUK знають, що громадськість і медичні працівники повинні бути набагато більш усвідомлені, що таке саркоїдоз і як він впливає на життя людей, які постраждали. Ця сторінка пояснює, чому ця мета настільки важлива для нас і як ми збираємося підвищувати обізнаність про саркоїдоз.

Агітація

На початку 2017 року ми змінили назву на SarcoidosisUK. Отримана кампанія з зміни імені значно збільшила видимість саркоїдозу у тих, хто потребує нашої підтримки, і свідомість громадськості про саркоїдоз взагалі.

Присутність в Інтернеті: Зростаюча і довірена онлайн-присутність забезпечує платформу для інформації та кампаній, які підвищують обізнаність про саркоїдоз. Новий сайт SarcoidosisUK привернув зростання 270% унікальних відвідувачів у червні-вересні 2017 року порівняно з аналогічним періодом 2016 року. Цьому допомогли запуск рекламної кампанії за допомогою Google AdWords (за допомогою Google Grant, безоплатно для благодійної організації). Оскільки кампанія розпочалася у червні 2017 року, ми більше ніж подвоїли досяжність наших оголошень; над 160 000 чоловік побачили наші оголошення на Google в цей час!

Присутність соціальних медіа: Соціальні медіа дозволяють людям з'єднуватися, обмінюватися знаннями і поширювати слово про саркоїдоз. Група SarcoidosisUK зросла в членстві 150% з минулого року. Ми також маємо постійно зростаючу сторінку Twitter і онлайн-форум.

Інша участь: Існує все більша кількість членів SarcoidosisUK, фандрайзерів та учасників груп підтримки, які підвищують профіль та інформують громадськість про саркоїдоз. До вересня 2017 року: запис 27 осіб були зібрані кошти для дослідження SarcoidosisUK і більше 300 чоловік відвідали наші групи підтримки SarcoidosisUK у Великобританії.

Ви можете допомогти підвищити обізнаність…

Інформація

SarcoidosisUK має більше 10 інформаційних листів. Ці брошури містять медичну інформацію про різні типи саркоїдозу, а також інші важливі теми, такі як втому і інформація для роботодавців. Понад 5 тисяч були поширені у Великобританії і доступні в окремих клініках та лікарнях. Листівки є фантастичним способом підвищення обізнаності громадськості щодо саркоїдозу в цих медичних центрах. Крім того, лікарі та фахівці, які не мають саркоїдозу, можуть використовувати листівки для навчання та інформування про основи саркоїдозу.

Всі наші листівки доступні як друковані екземпляри, так і на читати та завантажувати онлайн як PDF. Нові листівки, які в даний час виробляються, включають саркоїдоз і печінкову / ендокринну систему та харчування саркоїдозу.

Представництво пацієнтів

SarcoidosisUK є представником пацієнта # 1 саркоїдозу у Великобританії. Ми співпрацюємо з медичними працівниками та системою охорони здоров'я на багатьох рівнях, щоб поліпшити стан догляду за саркоїдозом. Ця пропагандистська робота піднімає профіль цієї умови - політики та особи, які приймають рішення, все частіше не можуть ігнорувати той факт, що саркоїдоз заслуговує на набагато вищий рівень визнання та підтримки.

Наприклад, SarcoidosisUK зараз перебуває на двох консультативних групах пацієнтів, які інформують про розвиток важливої політики саркоїдозу. Ми представляємо пацієнтів на європейському рівні, повідомляючи про створення нових рекомендацій з лікування саркоїдозу, написаних Європейським респіраторним товариством. Ми також є представником пацієнта в робочій групі з питань політики, яка вирішує стратегію введення в дію Інфліксимабу як лікарського засобу, доступного певним хворим саркоїдозом на NHS.

SarcoidosisUK працює з Healthwatch Plymouth та нашою групою підтримки Південного Заходу для підготовки звіту про стан догляду за саркоїдозом на південному заході Англії.

SarcoidosisUK координують проект на 2018 рік, відображаючи саркоїдоз у Великобританії. Ми працюватимемо разом з медичними працівниками, пацієнтами, вихователями, постачальниками послуг та іншими благодійними організаціями. Остаточний звіт буде використано для внесення змін, які необхідно внести для покращення стандартів та послідовності догляду. Вона буде опублікована і сприятиме підвищенню профілю саркоїдозу.

Взаємодія з медичними працівниками

SarcoidosisUK має контакт з медичними працівниками саркоїдозу у Великобританії. Це істотно підвищує обізнаність про саркоїдоз у цьому секторі. Ми постійно доповнюємо інформацію нашого веб-сайту для таких медичних працівників, як наш пацієнт інформаційні листівкиКаталог консультантів і сторінку FAQ. Ці матеріали означають, що SarcoidosisUK є надійним джерелом інформації, пов'язаної з саркоїдозом, для лікарів загального профілю, фахівців та інших медичних працівників у Великобританії.

SarcoidosisUK мають тісне робоче партнерство з мультидисциплінарною командою саркоїдозу в лікарні Kings College у Південному Лондоні. Це взаємовигідні відносини допомагають інформувати наші інформаційні матеріали, допоміжні послуги та розуміти, як найкраще підвищити обізнаність про саркоїдоз.

Саркоїдоз у новинах

SarcoidosisUK публікує та поширює новини, пов'язані з саркоїдозом, з Інтернету. Ми можемо відстежувати та сприяти зростанню обізнаності широкої громадськості через місцеві, національні та міжнародні ЗМІ.

Пов'язаний вміст від SarcoidosisUK:

Дослідження

SarcoidosisUK фінансують світові дослідження саркоїдозу. Наша мета - знайти ліки для цього стану.

Каталог консультантів

Хочете знайти консультанта? Скористайтеся нашим каталогом, щоб знайти спеціаліста з саркоїдозу або клініки біля вас.

Контакт

Ми хотіли б почути від вас. Зверніться до будь-яких питань, коментарів або пропозицій.

Поділитися цим