Обрати сторінку

Часті питання з SARCOIDOSIS

На цій сторінці містяться поширені запитання про різні аспекти саркоїдозу. Питання розділені на 6 розділів. Можна згорнути / розгорнути відповіді, натиснувши символ + у вікні запитань. Думаєте, ми пропустили питання? Використовуйте форму внизу сторінки, щоб "запропонувати питання".

Інформація на цій сторінці була зібрана за допомогою таких людей: SarcoidosisUK Медсестра Jo Whight; Група підтримки саркоїдозуК Норрич; Д-р M. Wickremasinghe, Консультант респіраторного лікаря та саркоїдоз в лікарні Сент-Мері; Доктор Х. Адамалі, Консультант респіраторного лікаря та провідник саркоїдозу у North Bristol NHS Trust.
Дякуємо всім за ваш внесок.

Розділ 1: Основи

Що таке саркоїдоз?

Саркоїдоз (виражений sar-coy-do-sis і також відомий як «саркоїд» або «sarc») - запальне, аутоімунне захворювання, яке може впливати на будь-який орган в організмі. Саркоїдоз найчастіше зустрічається в легенях, лімфатичній системі (включаючи лімфатичні залози) і шкірі. Дрібні вузлики запалення або рубцювання називають формою гранульоми в ураженому органі. Ці гранульоми можуть створити проблеми з нормальним функціонуванням цього органу.

Детальніше: Про саркоїдоз

Наскільки часто зустрічається саркоїдоз?

Саркоїдоз страждає близько 1-2 осіб на 10 000 у Великобританії. Тому вона класифікується як рідкісне захворювання. Для порівняння, кістозний фіброз вражає близько 0,7 людей на 10 000, а синдром Дауна вражає близько 9 на 10 000 осіб.

Хто постраждав від саркоїдозу?

Саркоїдоз дещо частіше зустрічається у жінок. Хвороба вражає всі раси і етнічні групи. Існує ряд доказів, які свідчать про те, що саркоїдоз дещо частіше зустрічається в конкретних країнах і етнічних групах. Саркоїдоз найчастіше зустрічається у осіб віком від 20 до 40 років.

Детальніше: «Хто розвиває саркоїдоз?», Про саркоїдоз

Що викликає саркоїдоз?

Є кілька теорій про те, що викликає саркоїдоз, жодна з яких не була повністю доведена. Тому причина залишається невідомою. Однак загальновизнано, що саркоїдоз можна пояснити як надмірну реакцію в імунній системі, що викликається невідомою речовиною.

Цей тригер може виходити з зовнішнього середовища або від інших внутрішніх інфекцій. Цей процес, ймовірно, відбувається у осіб, які мають певні гени, що означає, що вони частіше будуть уражені саркоїдозом.

Детальніше: Легеневий саркоїдоз, діагностика і лікування, клініка Майо, ст. 947

Чи можна зловити саркоїдоз?

Люди не можуть зловити саркоїдоз, це не заразне захворювання. Немає жодних доказів, які свідчать про те, що умова може передаватися від однієї людини до іншої.

Чи є спадковим саркоїдоз?

У рідкісних випадках саркоїдоз, здається, працює в сім'ях. Ймовірно, це пов'язано з можливим генетичним елементом захворювання.

Які різні види саркоїдозу?

Саркоїдоз є багатосистемним розладом, який означає, що він може впливати на більш ніж один орган або систему органів одночасно. Найбільш поширеними ділянками, ураженими саркоїдозом, є легені і лімфатична система (включаючи лімфатичні залози). Це відоме як «легеневий саркоїдоз»; 90% пацієнтів з саркоїдозом страждають таким чином.

Однак захворювання може вражати практично будь-який орган; близько 30% пацієнтів матимуть «поза легеневий саркоїдоз» - впливають на один або кілька органів, відмінних від легенів. Відбувається залучення печінки в до 70% випадків (хоча у більшості пацієнтів відсутні симптоми), саркоїдоз кісток і суглобів вражає 40% пацієнтів; кожний саркоїдоз шкіри та очей вражає 25-30% пацієнтів. Як відомо, саркоїдоз впливає на неврологічну систему, серце, ендокринну систему та нирки (у всіх <10% пацієнтів).

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів

Як саркоїдоз по-різному впливає на людей?

На це питання немає конкретної відповіді. Два пацієнта з однаковим діагнозом можуть мати різні симптоми на різних рівнях тяжкості протягом різних періодів часу. Існують деякі поширені симптоми, які з'являються при вивченні великої кількості пацієнтів. Однак у пацієнтів зазвичай є індивідуальний досвід саркоїдозу. Наявність інших станів поряд з саркоїдозом означає ще більшу різницю в досвіді між пацієнтами.

Читати далі: «Які симптоми саркоїдозу?», Часті питання, розділ 2

Читати далі: «Які інші захворювання пов'язані з саркоїдозом?», Часті питання, розділ 4

Розділ 2: День за днем

Які симптоми саркоїдозу?

Симптоми саркоїдозу широко варіюються в залежності від того, які органи залучені. Незважаючи на те, що саркоїдоз поширений у багатьох органах, багато з цих пацієнтів можуть не відчувати жодних подальших симптомів. Більшість хворих скаржиться на втому, сухий стійкий кашель і задишку, особливо при залученні легенів.

Інші поширені симптоми не обмежуються, але можуть включати:

  • Легеневий: Кашель, утруднене дихання (задишка), хрипкий або сухий голос, дискомфорт, біль або важкість в грудях, задишка і важке дихання під час сну (апное сну).
  • Шкіра: Червоні шишки або ділянки шкіри, які можуть бути свербіжними, також відомі як ураження.
  • ОчіСимптоми змінюються залежно від того, як саркоїдоз впливає на організм (див. Посилання нижче). Однак вони можуть включати біль і тиск навколо ока, почервоніння; сухі або сверблячі очі; розмитість або сегментація зору, чорні плями, чутливість до світла.
  • Лімфатична система: Збільшені і біль у лімфатичних залозах шиї, пахв, грудей або паху.
  • Кістки: У більшості пацієнтів із залученням кісток не спостерігається ніяких симптомів.
  • Суглоби і м'язиБолі і болі в м'язових зонах і / або кісткових ділянках, жорсткість і ригідність, розпухлі та / або ніжні суглоби, іноді червоні забарвлення.
  • Серце: Розвиток нерегулярного пульсу, спричиненого аномальними серцевими ударами, серцевою недостатністю, запаленням навколо серця, запаморочення, запаморочення.
  • Нервова система: Біль у нервах, когнітивні проблеми, такі як втрата пам'яті та туманний розум, втрата слуху, оніміння пальців і ніг (периферична нейропатія), судоми.
  • Нирки: Занадто багато кальцію в крові (гіперкальціємія) і занадто багато кальцію в сечі (гіперкальціурія), можливі камені в нирках.
  • ПечінкаБільшість пацієнтів не відчувають симптомів. Близько 20% мають збільшену печінку. Деякі пацієнти відчувають хворобливість або біль у верхньому, правому животі.

Деякі люди можуть страждати від гострих симптомів, які починаються раптово, є важкими і тривають лише протягом короткого періоду часу. Інші можуть мати більш хронічне стан, де симптоми розвиваються повільно протягом набагато більш тривалого періоду часу.

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів.

Читати далі: «Які інші захворювання пов'язані з саркоїдозом?», Часті питання, розділ 4

Як саркоїдоз впливає на повсякденне життя?

Як саркоїдоз впливає на життя людини, залежить від багатьох факторів. Наприклад, яку частину (ті) тіла впливають, тип і тяжкість захворювання, будь-які інші існуючі умови, вибір способу життя і переконання людини щодо здоров'я, реакція на ліки (медикаменти) і догляд та підтримку, що надаються медичною допомогою професіоналів та особистої мережі підтримки.

Існують три основні способи впливу саркоїдозу на повсякденне життя; фізично, психологічно і практично. Фізичні симптоми, як описано вище, матимуть очевидні наслідки для якості життя, включаючи роботу і спілкування. Ліки можуть допомогти зменшити вплив цих фізичних симптомів. Саркоїдоз впливає на людину психологічно; у деяких пацієнтів можуть виникнути тривога, депресія або інші проблеми психічного здоров'я. Практично саркоїдоз може впливати на повсякденне життя через зайнятість і фінансові обмеження.

Вплив кожного з цих взаємопов'язаних факторів буде сильно змінюватись на основі особистого досвіду хвороби та органів. Дуже важливо пам'ятати, що при саркоїдозі не існує "одного розміру підходить всім" - кожен буде по-різному.

Детальніше: Інформація про роботодавців

Детальніше: Підтримка переваг

Чи може конкретна дієта допомогти людині з саркоїдозом?

Симптоми саркоїдозу трапляються через запалення в організмі. Харчування дієти, багатою в протизапальній їжі, може допомогти регулювати і «заспокоїти» імунну систему. Це може зменшити запалення в організмі. Ця методика може допомогти скоротити наслідки симптомів саркоїдозу в короткий термін, а також сприяти довгостроковій профілактичній платформі для організму. Така превентивна платформа може означати, наприклад, меншу ймовірність спалаху. Протизапальні продукти, як правило, неперероблені, без хімічних речовин, добавок або доданого цукру і споживаються у всьому їхньому харчовому стані, тобто цельнозернові, шкури на овочах і т.п.

Як вітамін D впливає на саркоїдоз?

Іноді пацієнтам з саркоїдозом рекомендують добавки вітаміну D або кальцію для боротьби з ефектами кортикостероїдів, які виступають у вигляді кістки. Для більшості людей добавки кальцію і вітаміну D є дуже безпечними, але для деяких людей, які страждають саркоїди, існує небезпека підвищення небезпеки підвищення рівня кальцію і вітаміну в крові. саркоїдоз. Рівні вітаміну D зазвичай вимірюють у загальній популяції. Ваш лікар може перевірити рівень вітаміну D і кальцію за допомогою тесту на РНТ. Якщо у вас саркоїдоз, є шанс, що ви відчуєте побічні ефекти від прийому вітаміну D і кальцію. це є важливо Ви маєте рівень кальцію і вітаміну D, виміряний перед початком застосування будь-яких добавок, і щоб ці рівні контролювалися під час перебування на терапії. Завжди зауважуйте своєму лікареві, що у вас саркоїдоз, якщо вони рекомендують мати будь-які добавки кальцію або вітаміну D, і, якщо ви сумніваєтеся, поговоріть зі своїм спеціалістом з саркоїдозу.

Детальніше: Саркоїдоз і кальцій і вітамін D - Інформаційний довідник пацієнта

Завдяки доктору К. Бехману, Ревматології, лікарні Кінгс-коледжу за допомогою з цього питання.

Чи впливає саркоїдоз на фертильність?

Існує дуже мало доказів того, що саркоїдоз викликає безпліддя. Іноді, однак, на чоловічу репродуктивну систему може впливати наявність маси (яєчок) яєчка. Для жінок саркоїдоз може викликати порушення менструального циклу через дисбаланс гормонів. У цих випадках рекомендується звернутися до фахівця, якого називають ендокринологом.

Детальніше: Саркоїдоз і діти

Чи мають право на пільги люди з саркоїдозом?

Саркоїдоз може вважатися хворобою, що обмежує життя, і, отже, інвалідністю Департаменту праці та пенсій (це залежить від конкретного діагнозу та симптомів). Тому ви можете мати право на одну або декілька пільг, які допоможуть вам впоратися з будь-якими фінансовими труднощами, що виникають внаслідок саркоїдозу. На жаль, SarcoidosisUK не має наявних ресурсів для надання індивідуальної допомоги або послуг з адвокації. Ці послуги можна знайти за допомогою зовнішніх посилань на сторінці нижче.

Детальніше: Виплати по інвалідності та фінансова підтримка 

Як саркоїдоз впливає на роботу та зайнятість?

Саркоїдоз може впливати на роботу і зайнятість багатьма способами. Це відрізняється для кожної особи і може змінюватися з часом. Багато пацієнтів з саркоїдозом можуть працювати нормально, особливо якщо їхня робота не вимагає фізичного навантаження. Іншим, можливо, доведеться пом'якшувати свою трудову діяльність, можливо, шляхом самостійного тимчасового керування, дозволяючи більше часу на прийом на лікарняні та відпустку по хворобі. Деякі інші пацієнти вважають, що робота з саркоїдозом взагалі неможлива. У такому випадку можна запропонувати допомогу по інвалідності та фінансову підтримку. Для всіх пацієнтів із саркоїдозом дуже важливо якомога швидше розпочати бесіду зі своїм роботодавцем. Прості зміни в робочому графіку або середовищі можуть мати велике значення і допомагають пацієнтові залишатися на роботі в якості, яка найкраще їм підходить.

Детальніше: Інформація для роботодавців

Чи платять люди з саркоїдозом плату за рецепт?

Саркоїдоз не є медичним звільненням від сплати рецептурних витрат. Це означає, що ви все одно очікуєте сплати, якщо ви не звільнені від сплати зборів за однією з інших категорій звільнення. Однак ви можете зменшити витрати на ліки, придбавши щорічний або щоквартальний сертифікат про передоплату (PPC). Скористайтеся наведеними нижче посиланнями і зверніться до свого фармацевта за порадою.

Детальніше: Більше інформації про КПП та звільнення від сплати рецептур.

Розділ 3: Життя з саркоїдозом

Як довго саркоїдоз залишається активним в організмі?

Немає чіткої відповіді на це питання. Для більшості хворих саркоїдоз буде вигоряти протягом 1-2 років і не матиме подальших ускладнень. Деякі пацієнти потребують лікування, а потім перейдуть до ремісії, див. Нижче. Для деяких інших пацієнтів стан стає хронічним, і вони продовжуватимуть час від часу страждати від спалахів, див. Нижче. Як правило, чим довше пацієнт страждає хронічним саркоїдозом, тим менша ймовірність того, що вони перейдуть до ремісії.

Що означає перехід до ремісії?

Перехід до ремісії означає, що саркоїдоз вийшов з активної фази і став неактивним. Деякі люди описують хворобу як «випалену» або «лежить сплячу». Спонтанна ремісія виникає в 60-70% випадків.

Терміни «часткова» або «повна ремісія» також можуть бути використані. Часткова ремісія означає, що симптоми значно поліпшуються, а ліки не потрібні. Проте моніторинг все ще буде необхідним. Повна ремісія означає, що ознаки активного саркоїдозу не виявляються. Однак залишковий ушкодження може залишитися.

Важливо відзначити, що ремісія не є такою ж, як вилікувана або повне відновлення. Деякі люди у стані ремісії ніколи не матимуть іншої проблеми з саркоїдозом. Проте інші час від часу страждатимуть від спалахів. Це не рідкість, коли саркоїдоз залишається неактивним протягом багатьох років і відновлюється 20-30 років по тому.

Що таке спалах?

«Спалах» описує час, коли симптоми саркоїдозу раптово починаються знову після періоду бездіяльності або явно погіршуються дуже швидко. Ніхто не знає, що викликає спалахи, але їм часто передує стрес для тіла, або у вигляді емоційного стресу або фізичного стресу, такого як хвороба або нещасний випадок. Спалах може тривати будь-який період від одного дня до багатьох місяців.

Який найкращий спосіб керувати спалахами?

Переконайтеся, що ви отримуєте достатній відпочинок, харчуйтеся здоровим способом і знайте про зміни у вашому тілі. Зверніться до лікаря для подальшої консультації - це може означати повернення до консультанта лікарні. Управляти спалахами треба розумно. Не примушуйте себе через речі, які ви вважаєте важкими, оскільки це не сприятиме швидкому одужанню.

Який найкращий спосіб виховувати сім'ю, друзів і колег про саркоїдоз?

Саркоїдоз є рідкісним захворюванням без відомої причини. Це створює від громадськості недостатню обізнаність та знання про стан. Це є проблемою для багатьох пацієнтів з саркоїдозом, які намагаються виховувати своїх друзів, сім'ї та колег про саркоїдоз. Ми пропонуємо вам вказати їх у напрямку сайту SarcoidosisUK - у нас є багато ресурсів та інформації, які допоможуть їм зрозуміти стан. Якщо ви вважаєте за краще читати щось більш конкретне, ми рекомендуємо вам скористатися однією з наших інформаційних листів для пацієнтів.

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів

Яку підтримку можна зробити для полегшення життя з саркоїдозом?

Бути діагностовані і жити з саркоїдозом може бути страшний час. Це може допомогти розмовляти з родиною та друзями про ваше становище. SarcoidosisUK знаходяться тут, щоб підтримати вас у будь-який спосіб. Ми ведемо телефонну лінію медсестри. Це безкоштовна, конфіденційна, телефонна послуга, яку проводять медсестри NHS, які мають особистий досвід саркоїдозу. Він присвячений відповідям на медичні запити навколо цього стану. Ви отримаєте певну інформацію та запевнення, і у вас буде стільки часу, скільки потрібно, щоб обговорити вашу ситуацію з тим, хто розуміє, що ви переживаєте. Зв'яжіться, щоб запланувати дзвінок.

Групи підтримки саркоїдозу зустрічаються у Великобританії. Вони дуже дружні місця для зустрічі з саркоїдозом, можливо, вперше. Це може бути дуже корисним і цінним досвідом. Дізнайтеся більше про нашу групи підтримки та де вони відбуваються тут.

SarcoidosisUK також має дуже активну сторінку Facebook і онлайн-форум - там багато знаючих членів, які, можливо, мали подібний досвід. Ти можеш приєднуйтесь до нашого інтернет-спільноти тут.

Розділ 4: Тестування та діагностика

Які тести доступні для саркоїдозу?

Є багато тестів, доступних для саркоїдозу, який з вас буде залежати від того, де саркоїдоз впливає на вас. Часто рентген грудної залози рано виявляє будь-які порушення в легенях або області навколо легенів. Подальші тести можуть включати один або декілька з наступних: МРТ, КТ, ПЕТ-сканування, аналіз крові (включаючи рівні АПФ), тести функцій легенів, ЕКГ, ехокардіограма, бронхоскопія та біопсія тканини.

Більш конкретні тести можуть бути використані для окремих органів, наприклад, дослідження щілинної лампи можуть бути використані для дослідження саркоїдозу очей або МРТ при підозрі на залучення серця або мозку. Ви знайдете більше інформації про те, які тести використовуються при кожному типі саркоїдозу у листках нижче.

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів

Чому існують численні тести на саркоїдоз?

Не існує жодного специфічного тесту на саркоїдоз. Саркоїдоз свідчить про формування гранульом і запалення. Консультанти спеціалістів будуть використовувати різні тести для підтвердження того, де і коли ці гранульоми та / або області запалення відбуваються в організмі. Потім вони можуть тестувати далі, щоб підтвердити, що запалення не викликане будь-яким іншим захворюванням. Це часто є процесом ліквідації і, на жаль, може зайняти деякий час, особливо в складних випадках, коли постраждали різні органи.

Як діагностують людей з саркоїдозом?

Діагноз саркоїдозу зазвичай робиться, коли тести підтверджують відсутність інших споріднених станів. Крім того, ідентифіковані гранульоми та / або ділянки запалення. Деякі пацієнти можуть не мати симптомів, але саркоїдоз може бути виявлений на звичайному обстеженні грудей.

Що означають етапи саркоїдозу?

Ви можете прочитати про стадії саркоїдозу. Це зазвичай відноситься до легеневого (легеневого) саркоїдозу і відновлюється, чи є саркоїдоз у лімфатичних вузлах грудної клітини, в легенях або в обох. Стадії також показують, чи прогресувало запалення до фіброзу.

Тому в кожній стадії пацієнти можуть зазнавати різного ступеня тяжкості. Наприклад, один пацієнт у стадії III може бути безсимптомним (без симптомів), в той час як інший на тій же стадії може страждати з великим болем, набряком і часто втомою через саркоїдоз в інших місцях тіла.

Насправді, консультанти саркоїдозу рідко посилаються на ці етапи, оскільки їх можуть неправильно інтерпретувати зацікавлені пацієнти. Вони не використовуються для прямого лікування.

Детальніше: Що дійсно означають стадії легеневого саркоїдозу? 

Розділ 5: Лікування

Як скоро після діагностики саркоїдозу починається лікування?

Багато людей з саркоїдозом взагалі не потребують лікування. У клініці Royal Brompton і Harefield Sarcoidosis стверджується, що єдиною причиною лікування саркоїдозу є:

  1. для запобігання пошкодження органів або небезпечного захворювання
  2. підвищити якість життя

Якщо вам потрібен лікування пошкоджень органів, це зазвичай починається протягом декількох тижнів. Це може бути скоріше для серцевого або неврологічного залучення.

Детальніше: Royal Brompton і Harefield Ради з лікування саркоїдозу

Коли і як можна отримати направлення до фахівця-консультанта?

Залежно від того, наскільки важкими і складними є симптоми, а також реакцією на медикаментозне лікування, пацієнтам може знадобитися звернутися до спеціалізованого консультанта. Каталог консультантів SarcoidosisUK є корисним інструментом для цього. Пацієнти повинні звернутися до свого лікаря для звернення. Пацієнтів також заохочують до розміщення на Facebook групі SarcoidosisUK для отримання рекомендацій від інших членів.

Детальніше: Довідник консультанта з саркоїдозу

Які доступні варіанти лікування?

Немає лікування, яке б вилікувало саркоїдоз. Варіанти лікування призведуть до зменшення запальних явищ, зменшення та полегшення симптомів і допомагають керувати саркоїдозом.

Коли потрібно лікування, кортикостероїди, найчастіше преднізолон, зазвичай є першим вибором ліків (якщо немає будь-яких протипоказань до їх застосування, таких як діабет або ожиріння). Кортикостероїди працюють, пригнічуючи запалення. Високу дозу, як правило, призначають на початку лікування, перед тим, як звести до "підтримуючої дози". Існує багато досліджень, які підтверджують використання цього препарату. Однак є багато побічних ефектів стероїдів, особливо коли приймаються у великих дозах. Вони варіюються від збільшення ваги і перепади настрою до остеопорозу і безсоння.

Клініцисти також все частіше використовують інші нестероїдні препарати для придушення імунітету, такі як метотрексат, гідроксохлорокін і азитіопрін. Знову ж таки, кожен з них має свій власний набір побічних ефектів.

Кожне рішення лікування буде базуватися на специфічному характері цього саркоїдозу і враховувати ряд факторів, включаючи погляди самого пацієнта. Лікування саркоїдозу часто змінюється з часом; необхідні регулярні перевірки для забезпечення найкращого плану лікування.

Які керівні принципи лікування доступні?

Останні методи діагностики, доступні для саркоїдозу, були опубліковані в 1999 році WASOG. В даний час вони оновлюються Європейським респіраторним товариством, з більшим наголосом на лікування, і будуть опубліковані восени 2018 року. Слідкуйте за тим, як ви можете взяти участь у цьому проекті. В даний час не існує офіційного шляху догляду за саркоїдозом, який застосовується в NHS - SarcoidosisUK лобіюють NICE для створення таких керівних принципів. BMJ також має опубліковані рекомендації з найкращої практики.

Детальніше: WASOG Guidelines (1999), Методичні вказівки щодо лікування ERS (за публікацією 2019), Найкраща практика BMJ

Розділ 6: Дослідження

Який прогрес досягнуто в дослідженні саркоїдозу?

Існує певний обнадійливий прогрес у дослідженні саркоїдозу в усьому світі. Відкриття того, що mTOR (сигнальний шлях) може вплинути на зростання гранульоми, призвело до багатьох подальших досліджень щодо кращого розуміння того, як ця нова інформація може призвести до життєздатного лікування саркоїдозу.

Детальніше: mTOR Research

Ви можете дізнатися більше інформації про інші дослідження, які проводяться в саркоїдозі, включаючи клінічні дослідження Великобританії, використовуючи посилання нижче. Є багато можливостей взяти участь у дослідженнях.

Детальніше: Бути втягнутим

Яке дослідження є фінансуванням Саркоїдозу?

SarcoidosisUK фінансує одну велику частину досліджень саркоїдозу щороку у партнерстві з Британським фондом легенів. Ми є одним з найбільших спонсорів досліджень саркоїдозу в світі. Ви можете прочитати більше про наші минулі та поточні дослідницькі проекти, натиснувши на посилання нижче.

Детальніше: Саркоїдоз УДК

Чи діє SarcoidosisUK з іншими організаціями саркоїдозу по всьому світу?

Так, SarcoidosisUK працює разом з багатьма організаційними органами у Великобританії, Європі та світі, щоб допомогти просунути наші цілі та знайти ліки від саркоїдозу. Наприклад, SarcoidosisUK є членами або асоційованими з нимиРеспіраторне товариство первинного догляду, Рідкісна хвороба Великобританії, Генетичний альянс Великобританії, Британське торакальне товариство, WASOGі Європейський Фонд Легенів та мати тісне робоче партнерство з Британська легенда.

Чи досліджує SarcoidosisUK тестування на тваринах?

Жоден з дослідницьких проектів Саркоїдозу не стосується тварин.

Детальніше: BLF Research Information

Чи можуть пацієнти з саркоїзом дарувати органи і кров NHS?

Якщо пройшло більше п'яти років після завершення всього лікування і було здійснено повне відновлення, NHS Blood and Transplant може приймати осіб, які мають саркоїдоз як донорів. Якщо стан є хронічним, то, на жаль, вони не зможуть пожертвувати. Людям з пацієнтами з саркоїдозом рекомендується підписатися на реєстрацію донорів органів, оскільки органи / донори широко оцінюються перед трансплантацією. Будь ласка, відвідайтеwww.transfusionguidelines.orgдля отримання додаткової інформації про саркоїдоз. (Старший практикуючий медсестра, Служба крові та трансплантації NHS, вересень 2018)

Чи бере участь саркоїдоз у проекті 100 000 геномів?

На жаль, саркоїдоз не є умовою, яка може бути досліджена як частина 100,000ГеномиПроект. Д-р Річард Скотт, клінічний лідер з питань рідкісних захворювань на Проекті, сказав: - 100,000ГеномиПрограма проекту «Рідкі хвороби» зосереджена на умовах з простими «моногенними» генетичними причинами, тобто там, де єдина генетична змінаe причина цього стану. Хоча існують деякі генетичні фактори, які впливають на ризик саркоїдозу, його причини вважаються більш складними, а не в межах розуміння підходів, які ми приймаємо в проекті.

Запропонувати питання

Пов'язаний вміст від SarcoidosisUK:

Саркоїдоз і втома

Ви відчуваєте втому? Знайдіть симптоми, лікування і більше інформації про саркоїдоз і втома.

Каталог консультантів

Хочете знайти консультанта? Скористайтеся нашим каталогом, щоб знайти спеціаліста з саркоїдозу або клініки біля вас.

Саркоїдоз УДК

Як ми можемо підтримати вас? Дізнайтеся більше про нашу службу підтримки, групи підтримки та онлайн-підтримку.

Поділитися цим