020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Обрати сторінку

Часті питання з SARCOIDOSIS

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Д-р M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Доктор Х. Адамалі, Консультант респіраторного лікаря та провідник саркоїдозу у North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Розділ 1: Основи

Що таке саркоїдоз?

Саркоїдоз (виражений sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Детальніше: Про саркоїдоз

Наскільки часто зустрічається саркоїдоз?
Саркоїдоз страждає близько 1-2 осіб на 10 000 у Великобританії. Тому вона класифікується як рідкісне захворювання. Для порівняння, кістозний фіброз вражає близько 0,7 людей на 10 000, а синдром Дауна вражає близько 9 на 10 000 осіб.
Хто постраждав від саркоїдозу?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Детальніше: «Хто розвиває саркоїдоз?», Про саркоїдоз

Що викликає саркоїдоз?
Є кілька теорій про те, що викликає саркоїдоз, жодна з яких не була повністю доведена. Тому причина залишається невідомою. Однак загальновизнано, що саркоїдоз можна пояснити як надмірну реакцію в імунній системі, що викликається невідомою речовиною.

Цей тригер може виходити з зовнішнього середовища або від інших внутрішніх інфекцій. Цей процес, ймовірно, відбувається у осіб, які мають певні гени, що означає, що вони частіше будуть уражені саркоїдозом.

Детальніше: Легеневий саркоїдоз, діагностика і лікування, клініка Майо, ст. 947

Чи можна зловити саркоїдоз?
Люди не можуть зловити саркоїдоз, це не заразне захворювання. Немає жодних доказів, які свідчать про те, що умова може передаватися від однієї людини до іншої.
Чи є спадковим саркоїдоз?
У рідкісних випадках саркоїдоз, здається, працює в сім'ях. Ймовірно, це пов'язано з можливим генетичним елементом захворювання.
Які різні види саркоїдозу?
Саркоїдоз є багатосистемним розладом, який означає, що він може впливати на більш ніж один орган або систему органів одночасно. Найбільш поширеними ділянками, ураженими саркоїдозом, є легені і лімфатична система (включаючи лімфатичні залози). Це відоме як «легеневий саркоїдоз»; 90% пацієнтів з саркоїдозом страждають таким чином.

Однак захворювання може вражати практично будь-який орган; близько 30% пацієнтів матимуть «поза легеневий саркоїдоз» - впливають на один або кілька органів, відмінних від легенів. Відбувається залучення печінки в до 70% випадків (хоча у більшості пацієнтів відсутні симптоми), саркоїдоз кісток і суглобів вражає 40% пацієнтів; кожний саркоїдоз шкіри та очей вражає 25-30% пацієнтів. Як відомо, саркоїдоз впливає на неврологічну систему, серце, ендокринну систему та нирки (у всіх <10% пацієнтів).

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів

Як саркоїдоз по-різному впливає на людей?
На це питання немає конкретної відповіді. Два пацієнта з однаковим діагнозом можуть мати різні симптоми на різних рівнях тяжкості протягом різних періодів часу. Існують деякі поширені симптоми, які з'являються при вивченні великої кількості пацієнтів. Однак у пацієнтів зазвичай є індивідуальний досвід саркоїдозу. Наявність інших станів поряд з саркоїдозом означає ще більшу різницю в досвіді між пацієнтами.

Читати далі: «Які симптоми саркоїдозу?», Часті питання, розділ 2

Читати далі: «Які інші захворювання пов'язані з саркоїдозом?», Часті питання, розділ 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Детальніше: What is a rare disease? 

Детальніше: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Розділ 2: День за днем

Які симптоми саркоїдозу?

Симптоми саркоїдозу широко варіюються в залежності від того, які органи залучені. Незважаючи на те, що саркоїдоз поширений у багатьох органах, багато з цих пацієнтів можуть не відчувати жодних подальших симптомів. Більшість хворих скаржиться на втому, сухий стійкий кашель і задишку, особливо при залученні легенів.

Інші поширені симптоми не обмежуються, але можуть включати:

  • Легеневий: Кашель, утруднене дихання (задишка), хрипкий або сухий голос, дискомфорт, біль або важкість в грудях, задишка і важке дихання під час сну (апное сну).
  • Шкіра: Червоні шишки або ділянки шкіри, які можуть бути свербіжними, також відомі як ураження.
  • ОчіСимптоми змінюються залежно від того, як саркоїдоз впливає на організм (див. Посилання нижче). Однак вони можуть включати біль і тиск навколо ока, почервоніння; сухі або сверблячі очі; розмитість або сегментація зору, чорні плями, чутливість до світла.
  • Лімфатична система: Збільшені і біль у лімфатичних залозах шиї, пахв, грудей або паху.
  • Кістки: У більшості пацієнтів із залученням кісток не спостерігається ніяких симптомів.
  • Суглоби і м'язиБолі і болі в м'язових зонах і / або кісткових ділянках, жорсткість і ригідність, розпухлі та / або ніжні суглоби, іноді червоні забарвлення.
  • Серце: Розвиток нерегулярного пульсу, спричиненого аномальними серцевими ударами, серцевою недостатністю, запаленням навколо серця, запаморочення, запаморочення.
  • Нервова система: Біль у нервах, когнітивні проблеми, такі як втрата пам'яті та туманний розум, втрата слуху, оніміння пальців і ніг (периферична нейропатія), судоми.
  • Нирки: Занадто багато кальцію в крові (гіперкальціємія) і занадто багато кальцію в сечі (гіперкальціурія), можливі камені в нирках.
  • ПечінкаБільшість пацієнтів не відчувають симптомів. Близько 20% мають збільшену печінку. Деякі пацієнти відчувають хворобливість або біль у верхньому, правому животі.

Деякі люди можуть страждати від гострих симптомів, які починаються раптово, є важкими і тривають лише протягом короткого періоду часу. Інші можуть мати більш хронічне стан, де симптоми розвиваються повільно протягом набагато більш тривалого періоду часу.

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів.

Читати далі: «Які інші захворювання пов'язані з саркоїдозом?», Часті питання, розділ 4

Як саркоїдоз впливає на повсякденне життя?
Як саркоїдоз впливає на життя людини, залежить від багатьох факторів. Наприклад, яку частину (ті) тіла впливають, тип і тяжкість захворювання, будь-які інші існуючі умови, вибір способу життя і переконання людини щодо здоров'я, реакція на ліки (медикаменти) і догляд та підтримку, що надаються медичною допомогою професіоналів та особистої мережі підтримки.

Існують три основні способи впливу саркоїдозу на повсякденне життя; фізично, психологічно і практично. Фізичні симптоми, як описано вище, матимуть очевидні наслідки для якості життя, включаючи роботу і спілкування. Ліки можуть допомогти зменшити вплив цих фізичних симптомів. Саркоїдоз впливає на людину психологічно; у деяких пацієнтів можуть виникнути тривога, депресія або інші проблеми психічного здоров'я. Практично саркоїдоз може впливати на повсякденне життя через зайнятість і фінансові обмеження.

Вплив кожного з цих взаємопов'язаних факторів буде сильно змінюватись на основі особистого досвіду хвороби та органів. Дуже важливо пам'ятати, що при саркоїдозі не існує "одного розміру підходить всім" - кожен буде по-різному.

Детальніше: Інформація про роботодавців

Детальніше: Підтримка переваг

Чи може конкретна дієта допомогти людині з саркоїдозом?
Симптоми саркоїдозу трапляються через запалення в організмі. Харчування дієти, багатою в протизапальній їжі, може допомогти регулювати і «заспокоїти» імунну систему. Це може зменшити запалення в організмі. Ця методика може допомогти скоротити наслідки симптомів саркоїдозу в короткий термін, а також сприяти довгостроковій профілактичній платформі для організму. Така превентивна платформа може означати, наприклад, меншу ймовірність спалаху. Протизапальні продукти, як правило, неперероблені, без хімічних речовин, добавок або доданого цукру і споживаються у всьому їхньому харчовому стані, тобто цельнозернові, шкури на овочах і т.п.
Як вітамін D впливає на саркоїдоз?

Іноді пацієнтам з саркоїдозом рекомендують добавки вітаміну D або кальцію для боротьби з ефектами кортикостероїдів, які виступають у вигляді кістки. Для більшості людей добавки кальцію і вітаміну D є дуже безпечними, але для деяких людей, які страждають саркоїди, існує небезпека підвищення небезпеки підвищення рівня кальцію і вітаміну в крові. саркоїдоз. Рівні вітаміну D зазвичай вимірюють у загальній популяції. Ваш лікар може перевірити рівень вітаміну D і кальцію за допомогою тесту на РНТ. Якщо у вас саркоїдоз, є шанс, що ви відчуєте побічні ефекти від прийому вітаміну D і кальцію. це є важливо Ви маєте рівень кальцію і вітаміну D, виміряний перед початком застосування будь-яких добавок, і щоб ці рівні контролювалися під час перебування на терапії. Завжди зауважуйте своєму лікареві, що у вас саркоїдоз, якщо вони рекомендують мати будь-які добавки кальцію або вітаміну D, і, якщо ви сумніваєтеся, поговоріть зі своїм спеціалістом з саркоїдозу.

Детальніше: Саркоїдоз і кальцій і вітамін D - Інформаційний довідник пацієнта

Завдяки доктору К. Бехману, Ревматології, лікарні Кінгс-коледжу за допомогою з цього питання.

Чи впливає саркоїдоз на фертильність?
Існує дуже мало доказів того, що саркоїдоз викликає безпліддя. Іноді, однак, на чоловічу репродуктивну систему може впливати наявність маси (яєчок) яєчка. Для жінок саркоїдоз може викликати порушення менструального циклу через дисбаланс гормонів. У цих випадках рекомендується звернутися до фахівця, якого називають ендокринологом.

Детальніше: Саркоїдоз і діти

Чи мають право на пільги люди з саркоїдозом?
Саркоїдоз може вважатися хворобою, що обмежує життя, і, отже, інвалідністю Департаменту праці та пенсій (це залежить від конкретного діагнозу та симптомів). Тому ви можете мати право на одну або декілька пільг, які допоможуть вам впоратися з будь-якими фінансовими труднощами, що виникають внаслідок саркоїдозу. На жаль, SarcoidosisUK не має наявних ресурсів для надання індивідуальної допомоги або послуг з адвокації. Ці послуги можна знайти за допомогою зовнішніх посилань на сторінці нижче.

Детальніше: Виплати по інвалідності та фінансова підтримка 

Як саркоїдоз впливає на роботу та зайнятість?
Саркоїдоз може впливати на роботу і зайнятість багатьма способами. Це відрізняється для кожної особи і може змінюватися з часом. Багато пацієнтів з саркоїдозом можуть працювати нормально, особливо якщо їхня робота не вимагає фізичного навантаження. Іншим, можливо, доведеться пом'якшувати свою трудову діяльність, можливо, шляхом самостійного тимчасового керування, дозволяючи більше часу на прийом на лікарняні та відпустку по хворобі. Деякі інші пацієнти вважають, що робота з саркоїдозом взагалі неможлива. У такому випадку можна запропонувати допомогу по інвалідності та фінансову підтримку. Для всіх пацієнтів із саркоїдозом дуже важливо якомога швидше розпочати бесіду зі своїм роботодавцем. Прості зміни в робочому графіку або середовищі можуть мати велике значення і допомагають пацієнтові залишатися на роботі в якості, яка найкраще їм підходить.

Детальніше: Інформація для роботодавців

Чи платять люди з саркоїдозом плату за рецепт?
Саркоїдоз не є медичним звільненням від сплати рецептурних витрат. Це означає, що ви все одно очікуєте сплати, якщо ви не звільнені від сплати зборів за однією з інших категорій звільнення. Однак ви можете зменшити витрати на ліки, придбавши щорічний або щоквартальний сертифікат про передоплату (PPC). Скористайтеся наведеними нижче посиланнями і зверніться до свого фармацевта за порадою.

Детальніше: Більше інформації про КПП та звільнення від сплати рецептур.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Втома is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Детальніше: NHS information on excessive sweating. 

Розділ 3: Життя з саркоїдозом

Як довго саркоїдоз залишається активним в організмі?
Немає чіткої відповіді на це питання. Для більшості хворих саркоїдоз буде вигоряти протягом 1-2 років і не матиме подальших ускладнень. Деякі пацієнти потребують лікування, а потім перейдуть до ремісії, див. Нижче. Для деяких інших пацієнтів стан стає хронічним, і вони продовжуватимуть час від часу страждати від спалахів, див. Нижче. Як правило, чим довше пацієнт страждає хронічним саркоїдозом, тим менша ймовірність того, що вони перейдуть до ремісії.
Що означає перехід до ремісії?
Перехід до ремісії означає, що саркоїдоз вийшов з активної фази і став неактивним. Деякі люди описують хворобу як «випалену» або «лежить сплячу». Спонтанна ремісія виникає в 60-70% випадків.

Терміни «часткова» або «повна ремісія» також можуть бути використані. Часткова ремісія означає, що симптоми значно поліпшуються, а ліки не потрібні. Проте моніторинг все ще буде необхідним. Повна ремісія означає, що ознаки активного саркоїдозу не виявляються. Однак залишковий ушкодження може залишитися.

Важливо відзначити, що ремісія не є такою ж, як вилікувана або повне відновлення. Деякі люди у стані ремісії ніколи не матимуть іншої проблеми з саркоїдозом. Проте інші час від часу страждатимуть від спалахів. Це не рідкість, коли саркоїдоз залишається неактивним протягом багатьох років і відновлюється 20-30 років по тому.

Що таке спалах?
«Спалах» описує час, коли симптоми саркоїдозу раптово починаються знову після періоду бездіяльності або явно погіршуються дуже швидко. Ніхто не знає, що викликає спалахи, але їм часто передує стрес для тіла, або у вигляді емоційного стресу або фізичного стресу, такого як хвороба або нещасний випадок. Спалах може тривати будь-який період від одного дня до багатьох місяців.
Який найкращий спосіб керувати спалахами?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Який найкращий спосіб виховувати сім'ю, друзів і колег про саркоїдоз?
Саркоїдоз є рідкісним захворюванням без відомої причини. Це створює від громадськості недостатню обізнаність та знання про стан. Це є проблемою для багатьох пацієнтів з саркоїдозом, які намагаються виховувати своїх друзів, сім'ї та колег про саркоїдоз. Ми пропонуємо вам вказати їх у напрямку сайту SarcoidosisUK - у нас є багато ресурсів та інформації, які допоможуть їм зрозуміти стан. Якщо ви вважаєте за краще читати щось більш конкретне, ми рекомендуємо вам скористатися однією з наших інформаційних листів для пацієнтів.

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів

Яку підтримку можна зробити для полегшення життя з саркоїдозом?
Бути діагностовані і жити з саркоїдозом може бути страшний час. Це може допомогти розмовляти з родиною та друзями про ваше становище. SarcoidosisUK знаходяться тут, щоб підтримати вас у будь-який спосіб. Ми ведемо телефонну лінію медсестри. Це безкоштовна, конфіденційна, телефонна послуга, яку проводять медсестри NHS, які мають особистий досвід саркоїдозу. Він присвячений відповідям на медичні запити навколо цього стану. Ви отримаєте певну інформацію та запевнення, і у вас буде стільки часу, скільки потрібно, щоб обговорити вашу ситуацію з тим, хто розуміє, що ви переживаєте. Зв'яжіться, щоб запланувати дзвінок.

Групи підтримки саркоїдозу зустрічаються у Великобританії. Вони дуже дружні місця для зустрічі з саркоїдозом, можливо, вперше. Це може бути дуже корисним і цінним досвідом. Дізнайтеся більше про нашу групи підтримки та де вони відбуваються тут.

SarcoidosisUK також має дуже активну сторінку Facebook і онлайн-форум - там багато знаючих членів, які, можливо, мали подібний досвід. Ти можеш приєднуйтесь до нашого інтернет-спільноти тут.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Розділ 4: Тестування та діагностика

Які тести доступні для саркоїдозу?
Є багато тестів, доступних для саркоїдозу, який з вас буде залежати від того, де саркоїдоз впливає на вас. Часто рентген грудної залози рано виявляє будь-які порушення в легенях або області навколо легенів. Подальші тести можуть включати один або декілька з наступних: МРТ, КТ, ПЕТ-сканування, аналіз крові (включаючи рівні АПФ), тести функцій легенів, ЕКГ, ехокардіограма, бронхоскопія та біопсія тканини.

Більш конкретні тести можуть бути використані для окремих органів, наприклад, дослідження щілинної лампи можуть бути використані для дослідження саркоїдозу очей або МРТ при підозрі на залучення серця або мозку. Ви знайдете більше інформації про те, які тести використовуються при кожному типі саркоїдозу у листках нижче.

Детальніше: СаркоїдозУК Інформація для пацієнтів

Чому існують численні тести на саркоїдоз?
Не існує жодного специфічного тесту на саркоїдоз. Саркоїдоз свідчить про формування гранульом і запалення. Консультанти спеціалістів будуть використовувати різні тести для підтвердження того, де і коли ці гранульоми та / або області запалення відбуваються в організмі. Потім вони можуть тестувати далі, щоб підтвердити, що запалення не викликане будь-яким іншим захворюванням. Це часто є процесом ліквідації і, на жаль, може зайняти деякий час, особливо в складних випадках, коли постраждали різні органи.
Як діагностують людей з саркоїдозом?
Діагноз саркоїдозу зазвичай робиться, коли тести підтверджують відсутність інших споріднених станів. Крім того, ідентифіковані гранульоми та / або ділянки запалення. Деякі пацієнти можуть не мати симптомів, але саркоїдоз може бути виявлений на звичайному обстеженні грудей.
Що означають етапи саркоїдозу?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Насправді, консультанти саркоїдозу рідко посилаються на ці етапи, оскільки їх можуть неправильно інтерпретувати зацікавлені пацієнти. Вони не використовуються для прямого лікування.

Детальніше: Що дійсно означають стадії легеневого саркоїдозу? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ні regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Розділ 5: Лікування

Як скоро після діагностики саркоїдозу починається лікування?
Багато людей з саркоїдозом взагалі не потребують лікування. У клініці Royal Brompton і Harefield Sarcoidosis стверджується, що єдиною причиною лікування саркоїдозу є:

  1. для запобігання пошкодження органів або небезпечного захворювання
  2. підвищити якість життя

Якщо вам потрібен лікування пошкоджень органів, це зазвичай починається протягом декількох тижнів. Це може бути скоріше для серцевого або неврологічного залучення.

Детальніше: Royal Brompton і Harefield Ради з лікування саркоїдозу 

Коли і як можна отримати направлення до фахівця-консультанта?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Детальніше: Довідник консультанта з саркоїдозу
Детальніше: NHS Patient Choice leaflet

Які доступні варіанти лікування?
Немає лікування, яке б вилікувало саркоїдоз. Варіанти лікування призведуть до зменшення запальних явищ, зменшення та полегшення симптомів і допомагають керувати саркоїдозом.

Коли потрібно лікування, кортикостероїди, найчастіше преднізолон, зазвичай є першим вибором ліків (якщо немає будь-яких протипоказань до їх застосування, таких як діабет або ожиріння). Кортикостероїди працюють, пригнічуючи запалення. Високу дозу, як правило, призначають на початку лікування, перед тим, як звести до "підтримуючої дози". Існує багато досліджень, які підтверджують використання цього препарату. Однак є багато побічних ефектів стероїдів, особливо коли приймаються у великих дозах. Вони варіюються від збільшення ваги і перепади настрою до остеопорозу і безсоння.

Клініцисти також все частіше використовують інші нестероїдні препарати для придушення імунітету, такі як метотрексат, гідроксохлорокін і азитіопрін. Знову ж таки, кожен з них має свій власний набір побічних ефектів.

Кожне рішення лікування буде базуватися на специфічному характері цього саркоїдозу і враховувати ряд факторів, включаючи погляди самого пацієнта. Лікування саркоїдозу часто змінюється з часом; необхідні регулярні перевірки для забезпечення найкращого плану лікування.

Які керівні принципи лікування доступні?

Останні методи діагностики, доступні для саркоїдозу, були опубліковані в 1999 році WASOG. В даний час вони оновлюються Європейським респіраторним товариством, з більшим наголосом на лікування, і будуть опубліковані восени 2018 року. Слідкуйте за тим, як ви можете взяти участь у цьому проекті. В даний час не існує офіційного шляху догляду за саркоїдозом, який застосовується в NHS - SarcoidosisUK лобіюють NICE для створення таких керівних принципів. BMJ також має опубліковані рекомендації з найкращої практики.

Детальніше: WASOG Guidelines (1999), Методичні вказівки щодо лікування ERS (за публікацією 2019), Найкраща практика BMJ

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Розділ 6: Дослідження

Який прогрес досягнуто в дослідженні саркоїдозу?
Існує певний обнадійливий прогрес у дослідженні саркоїдозу в усьому світі. Відкриття того, що mTOR (сигнальний шлях) може вплинути на зростання гранульоми, призвело до багатьох подальших досліджень щодо кращого розуміння того, як ця нова інформація може призвести до життєздатного лікування саркоїдозу.

Детальніше: mTOR Research

Ви можете дізнатися більше інформації про інші дослідження, які проводяться в саркоїдозі, включаючи клінічні дослідження Великобританії, використовуючи посилання нижче. Є багато можливостей взяти участь у дослідженнях.

Детальніше: Бути втягнутим 

Яке дослідження є фінансуванням Саркоїдозу?
SarcoidosisUK фінансує одну велику частину досліджень саркоїдозу щороку у партнерстві з Британським фондом легенів. Ми є одним з найбільших спонсорів досліджень саркоїдозу в світі. Ви можете прочитати більше про наші минулі та поточні дослідницькі проекти, натиснувши на посилання нижче.

Детальніше: Саркоїдоз УДК

Чи діє SarcoidosisUK з іншими організаціями саркоїдозу по всьому світу?
Так, SarcoidosisUK працює разом з багатьма організаційними органами у Великобританії, Європі та світі, щоб допомогти просунути наші цілі та знайти ліки від саркоїдозу. Наприклад, SarcoidosisUK є членами або асоційованими з ними Респіраторне товариство первинного догляду, Рідкісна хвороба Великобританії, Генетичний альянс Великобританії, Британське торакальне товариство, WASOG і Європейський Фонд Легенів та мати тісне робоче партнерство з Британська легенда.
Чи досліджує SarcoidosisUK тестування на тваринах?
Жоден з дослідницьких проектів Саркоїдозу не стосується тварин.

Детальніше: BLF Research Information 

Чи можуть пацієнти з саркоїзом дарувати органи і кров NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Чи бере участь саркоїдоз у проекті 100 000 геномів?

На жаль, саркоїдоз не є умовою, яка може бути досліджена як частина 100,000 Геноми Проект. Д-р Річард Скотт, клінічний лідер з питань рідкісних захворювань на Проекті, сказав: - 100,000 Геноми Програма проекту «Рідкі хвороби» зосереджена на умовах з простими «моногенними» генетичними причинами, тобто там, де єдина генетична змінаe причина цього стану. Хоча існують деякі генетичні фактори, які впливають на ризик саркоїдозу, його причини вважаються більш складними, а не в межах розуміння підходів, які ми приймаємо в проекті.

Запропонувати питання

Пов'язаний вміст від SarcoidosisUK:

Саркоїдоз і втома

Ви відчуваєте втому? Знайдіть симптоми, лікування і більше інформації про саркоїдоз і втома.

Каталог консультантів

Хочете знайти консультанта? Скористайтеся нашим каталогом, щоб знайти спеціаліста з саркоїдозу або клініки біля вас.

Саркоїдоз УДК

Як ми можемо підтримати вас? Дізнайтеся більше про нашу службу підтримки, групи підтримки та онлайн-підтримку.

Поділитися цим