Обрати сторінку

ВЗАЄТЬСЯ ДО ДОСЛІДЖЕННЯ САРКОІДОЗУ

Ця сторінка містить інформацію та посилання, які допоможуть вам залучитися до досліджень саркоїдозу. Ми постійно оновлюємо контент залежно від поточних дослідницьких проектів. Ви можете знайти можливість брати участь у: дослідженнях саркоїдозу, дослідженнях із зовнішніх партнерів або клінічних випробуваннях, які підтримуються NHS. Якщо ви дослідник і хотіли б рекламувати свій проект на цій сторінці, будь ласка, зв'яжіться з нами.

Клінічні випробування

Сайт британського відділення клінічних випробувань (UKCTG) отримує інформацію про клінічні випробування та інші дослідження з декількох різних реєстрів Великобританії. Знайдіть інформацію про поточні клінічні випробування, пов'язані з саркоїдозом, у Великобританії. Порада. Змініть пошукові фільтри, щоб вибрати поточні випробування набору в регіоні, який вас цікавить. Ця сторінка постійно оновлюється.

Загальні Інформація та рекомендації NHS про участь у клінічній трасі.

Комітети та робочі групи

Керівництво з лікування саркоїдозу розробляється робочою групою Європейського респіраторного товариства (ERS) і має бути опубліковано в кінці 2018 року. Керівництво буде використано лікарями та іншими медичними працівниками, щоб допомогти їм у лікуванні людей з саркоїдозом спосіб. Щоб допомогти в цьому заповніть цю анкету. Ваші відповіді є анонімними та будуть враховувати діяльність робочої групи ERS для забезпечення врахування поглядів пацієнтів.

NICE шукають непрофесійних членів, щоб приєднатися до стійкий комітет з болю. Вони шукають людей з розумінням постійних болів і питань, важливих для пацієнтів та їхніх неоплачених опікунів. Це розуміння можна було б отримати:

завдяки особистому досвіду лікування та догляду, що надається Вам NHS
як родич або неоплачений догляд за особою, яка використовувала відповідні медичні послуги
як волонтер або співробітник відповідної добровільної організації або групи підтримки.

Приєднайтеся до Ради пацієнтів Sarcoidosis

Пацієнтська рада саркоїдозу є групою довірених пацієнтів саркоїдозу та їх опікунів, які допомагають інформувати, розвивати та просувати широкий спектр досліджень саркоїдозу. Натисніть тут Дізнайтеся більше про Раду пацієнтів та подайте заяву.

Інші дослідницькі проекти

Вплив дієти і фізичної активності на симптом легеневого саркоїдозу. Л. Мортон-Холтем (Kingston University).

Встановлення існування немедикаментозних багатофакторних моделей у легеневому саркоїдозі. Л. Мортон-Холтем (Kingston University).

WISE (Всесвітнє дослідження дослідження саркоїдозу) Дослідження, розроблене для отримання більш детальної інформації про особливості та клінічний перебіг саркоїдозу для того, щоб допомогти лікарям та дослідникам краще зрозуміти та лікувати хворобу. А. Герке (Університет штату Айова).

Опитування та клопотання

Підписати Хартію про здоров'я легень. Це невідкладний заклик до дій Форум міжнародних респіраторних товариств (FIRS) для кращого здоров'я легень у всьому світі. Петиція буде передана Генеральному директору Всесвітньої організації охорони здоров'я.

Дослідницький проект про те, яким чином голос хворого на рідкісні захворювання може бути краще зафіксований в процесах оцінки здоров'я (HTA) для терапії для лікування рідкісних і ультра-рідких станів. Здійснюється високоспеціалізованими технологіями NICE і групою підтримки Альфа-1 у Великобританії. Це дослідження має на меті розкрити те, чого не вистачає в системі ОЗТ, що зробить процес кращим і більш активним для груп пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Натисніть тут, щоб висловитися.

Нове обстеження Європейського фонду легенів має на меті дізнатися більше про те, як наявність легеневого стану може вплинути на можливості людини та вибір щодо планування сім'ї та вагітності. Вони хотіли б дізнатися більше про досвід людей з будь-яким легеневим станом, включаючи саркоїдоз, з розгляду питання про заснування сім'ї після пологів. Опитування можна отримати тут. Відповіді допоможуть медичним працівникам, які працюють з Європейським респіраторним товариством (ERS) та Торакальним товариством Австралії та Нової Зеландії (TSANZ), зрозуміти, як люди, які перебувають у стані легенів, перебувають під час вагітності, і допоможуть виділити області, де більше досліджень потрібен.

Пов'язаний вміст від SarcoidosisUK:

Усвідомлення

Все, що робить саркоїдоз, покращує усвідомлення саркоїдозу. Подивіться, як ви можете брати участь.

Дослідження

SarcoidosisUK фінансують світові дослідження саркоїдозу. Наша мета - знайти ліки для цього стану.

Контакт

Ми хотіли б почути від вас. Зверніться до будь-яких питань, коментарів або пропозицій.

Поділитися цим