020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Обрати сторінку

САРКОІДОЗИСУК ПАЦІОНАЛЬНОГО РАДИ

Пацієнтська рада саркоїдозу є групою довірених пацієнтів саркоїдозу та їх опікунів, які допомагають інформувати, розвивати та просувати широкий спектр досліджень саркоїдозу. Докладніше див. Нижче та заповніть форму внизу сторінки для застосування.

Частково завдяки роботі SarcoidosisUK спостерігається все більша кількість досліджень, що відбуваються в саркоїдозі. «Саркоїдоз громадськості» має вирішальне значення для цього дослідження, і, зрештою, до кращого лікування, догляду та послуг, які надаватимуть дослідження. Пацієнтська рада саркоїдозу є новою ініціативою для того, щоб краще допомогти пацієнтам та їхнім сім'ям та опікунам залучитись і зробити реальну різницю з дослідженням саркоїдозу.

Що ми маємо на увазі під "саркоидозной публікою"?

Термін "саркоїдоз публічний" включає пацієнтів з саркоїдозом (включаючи пацієнтів, які очікують діагностики та ремісії), їх доглядальників, їхніх друзів і членів сім'ї та будь-кого іншого, хто використовує медичні та соціальні послуги стосовно саркоїдозу. Вона може також включати обмежену кількість людей з організацій, які представляють пацієнтів з саркоїдозом (наприклад, SarcoidosisUK).

Звідки увійшла Пацієнтська рада саркоїдозу?

Пацієнтська рада саркоїдозу буде сформована з добровольців, які призначають себе і потім відбираються Саркоїдозом. Вони сформують довірену групу з громадськості саркоїдозу, яка має широкий спектр думок, потреб і досвіду. SarcoidosisUK закликатиме членів брати участь у дослідницьких проектах. У разі необхідності Рада може збиратися разом або спілкуватися за допомогою конференц-зв'язку. Більш детальну інформацію про те, як буде працювати Пацієнтська Рада, будь ласка, ознайомтеся з Угодою про член Ради пацієнтів SarcoidosisUK нижче.

Які дослідження можуть бути залучені до пацієнтської ради Саркоїдозу?

Існує багато різних типів досліджень, в яких може бути залучена Пацієнтська рада. Деякі більш дрібні проекти потребуватимуть лише 5 хвилин, наприклад, для завершення онлайн-опитування. Інші будуть набагато довше проектами, які передбачають більш високий рівень прихильності та залучення, можливо, тривалі роки. Науково-дослідні проекти очолюватимуть SarcoidosisUK або один з наших надійних партнерів-дослідників.

Вони можуть включати пацієнтів:

  • участь у дослідженні (це можуть бути клінічні, епідеміологічні, демографічні, соціологічні чи інші види досліджень)
  • надання консультацій та думок членам керівної групи або фокус-групи
  • коментування та / або розробка дослідницьких матеріалів або досліджень
  • коментування та / або розробка інформаційних матеріалів для пацієнтів
  • консультування SarcoidosisUK та інших дослідницьких органів про те, які дослідження мають бути пріоритетними та фінансованими
  • виступати в якості пацієнтів-послів у взаємодії з особами, які приймають рішення у сфері охорони здоров'я, та місцевими та регіональними постачальниками NHS

Чому Важна Пацієнтська рада саркоїдозу?

Існує важлива відмінність між перспективами громадськості саркоїдозу та перспективами людей, які мають професійну роль у медичних та соціальних послугах саркоїдозу, таких як клініцисти, комісари з охорони здоров'я, науковці та політики. Найбільш важливий голос пацієнта. На жаль, це часто заглушають різні порядок денний тих, хто приймає рішення, які не мають особистого зв'язку з саркоїдозом або досвіду життя. Пацієнтська рада саркоїдозу перекриє цей розрив, щоб дати авторитетний голос громадськості саркоїдозу. Це забезпечить, щоб пацієнти були якомога більше залучені до рішень, що впливають на охорону здоров'я та дослідження, які безпосередньо впливають на їхню турботу та життя.

Чи отримає пацієнтська рада будь-яке навчання?

SarcoidosisUK об'єдналися з Європейським Фондом Легких (ELF) для того, щоб запропонувати свій курс Європейської програми послів пацієнтів (EPAP) всім членам Ради пацієнтів. Це безкоштовний онлайн-курс, який допоможе членам навичок та знань, необхідних для того, щоб стати ефективними представниками пацієнтів. Курс триває близько 10 годин для завершення і має 11 модулів, включаючи «Підтримка досліджень і розробок» і «Удосконалення лікування і догляду». За допомогою програми студенти зможуть приєднатися до онлайн-спільноти послів, де вони обговорять обмін досвідом та отримують інформацію про можливості впливу на медичну діяльність. Заохочується засвоєння курсу EPAP, але це не є обов'язковою вимогою подати заяву до Ради пацієнтів.

Дізнайтеся більше про це EPAP тут. Ви можете зареєструватися для Курс EPAP тут.

Наступні кроки

Зацікавлені? Якщо ви бажаєте подати заявку на участь у Раді пацієнтів Sarcoidosis, будь ласка, прочитайте Угоду про членство та політику захисту даних, а потім заповніть форму нижче. Як тільки Ваша заявка буде отримана, ми отримаємо відповідь і детальнішу інформацію щодо поточних дослідницьких проектів якнайшвидше.

Читати Угода про членів Ради пацієнтів саркоїдозу.
Читати Політика захисту даних та конфіденційності учасників досліджень SarcoidosisUK.

 

Якщо у вас є запитання, і ви хотіли б дізнатися більше, перш ніж подавати заявку, зверніться до нас.

Зверніться до Ради пацієнтів Sarcoidosis

Я прочитала та зрозуміла Угоду про членство в Раді пацієнтів Sarcoidosis (вище)

Я прочитав і зрозумів Політику захисту даних та конфіденційності дослідників SarcoidosisUK (вище)

Пов'язаний вміст від SarcoidosisUK:

Усвідомлення

Все, що робить саркоїдоз, покращує усвідомлення саркоїдозу. Подивіться, як ви можете брати участь.

Наша команда

Ми - маленька, пристрасна команда, яка дуже дбає про нашу місію з лікування саркоїдозу. Натисніть нижче, щоб побачити, хто ми!

Саркоїдоз УДК

Як ми можемо підтримати вас? Дізнайтеся більше про нашу службу підтримки, групи підтримки та онлайн-підтримку.

Поділитися цим