020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
صفحہ منتخب کریں

SARCOIDOSISUK پیٹنٹ کونسل

سارکوڈوسیو یوآئ پیٹین کونسل کا معتدل سرکوڈاسس مریضوں اور ان کے نگہداشت کا ایک گروپ ہے جو سرکوڈاسس ریسرچ کی ایک وسیع رینج کو مطلع، تیار اور تیار کرنے میں مدد کرتی ہے. ذیل میں مزید تلاش کریں اور درخواست کے لۓ صفحے کے نچلے حصے پر فارم مکمل کریں.

سارکوڈسکوک کے کام کے سلسلے میں شکریہ، سرکوڈاسس میں تحقیق کی ایک بڑھتی ہوئی رقم ہے. 'سرکوڈاسس پبلک' اس تحقیق کے لئے اہم ہیں اور، توسیع کے لحاظ سے، بہتر علاج، دیکھ بھال اور خدمات کو تحقیق فراہم کرے گا. سرکوڈاسسوآئپی مریض کونسل بہتر طور پر مریضوں اور ان کے خاندانوں کو چالو کرنے کے لئے ایک نئی پہل ہے اور سرپرستس تحقیق کے ساتھ نفاذ اور حقیقی فرق قائم کرتے ہیں.

'سرکوڈاسس پبلک' کی طرف سے کیا مطلب ہے؟

اصطلاح 'سرکوڈاسس پبلک' میں سرکوڈاسس مریضوں شامل ہیں (بشمول ان کی تشخیص اور اخراجات میں شامل ہیں)، ان کے نگہداشت، ان کے دوستوں اور خاندان کے ممبران اور کسی دوسرے کو جو سارکوڈوساس کے سلسلے میں صحت اور سماجی دیکھ بھال کی خدمات استعمال کرتا ہے. اس میں تنظیموں کے محدود تعداد میں بھی شامل ہوسکتا ہے جو سرکوڈاسس کے مریضوں کی نمائندگی کرتا ہے (جیسے سرکوڈوسکو یو این).

سرکوڈاسکوک کے مریض کونسل میں آتے ہیں

سرکوڈوسیو یوآئ مریض کونسل رضاکاروں کا قیام کیا جائے گا جو خود کو نامزد کرتے ہیں اور پھر سرکوڈوسکووک کے ذریعہ منتخب کیے جاتے ہیں. وہ سرکوڈاسس عوام سے ایک قابل اعتماد گروہ تشکیل دیں گے جن میں متعدد رائے، ضروریات اور تجربات ہیں. سرکوڈسکوک نے تحقیقاتی منصوبوں میں شرکت کرنے کے ارکان کو کال کریں گے. اگر ضروری ہو تو کونسل کونسل کال کے ذریعہ مل کر مل کر رابطہ کرسکتا ہے. مریض کونسل کام کرے گا کہ کس طرح کے بارے میں مزید تفصیلات کے لئے، براہ مہربانی ذیل میں SarcoidosisUK مریض کونسل کے اراکین کے معاہدے کو پڑھیں.

کسکو ریسرو تحقیقات کرسکتے ہیں سرکوائڈیوس کے ساتھ مریض کونسل کے ساتھ ملوث ہوسکتے ہیں؟

بہت سے مختلف قسم کے تحقیقات ہیں جن میں مریض کونسل میں ملوث ہوسکتا ہے. مثال کے طور پر ایک آن لائن سروے کو پورا کرنے کے لئے کچھ چھوٹے منصوبوں کو صرف 5 منٹ کی ضرورت ہوگی. دوسروں کو بہت زیادہ طویل منصوبوں میں شامل ہوسکتا ہے جو ممکنہ سالوں میں عزم اور ملوث اعلی سطح پر مشتمل ہے. تحقیقاتی منصوبوں کی سرکودوسکو یا ہماری قابل اعتماد تحقیقاتی شراکت داروں میں سے ایک کی قیادت کی جائے گی.

وہ مریضوں میں شامل ہوسکتے ہیں:

  • تحقیق میں حصہ لینے (یہ طبی، ایپیڈیمولوجی، ڈیموگرافک، سماجیاتی یا دیگر قسم کی تحقیقات ہوسکتی ہے)
  • سٹیئرنگ یا فوکس گروپ کے ارکان کے مشورہ اور رائے پیش کرتے ہیں
  • تبصرہ اور / یا تحقیق کے مواد یا مطالعہ کی ترقی
  • تبصرہ اور / یا مریض کی معلومات کا مواد تیار کرنا
  • سروکوڈوسیو یو یو اور دیگر تحقیقاتی اداروں کو مشورہ دینے کے بارے میں مشورہ کیا جاسکتا ہے کہ کیا تحقیق کو ترجیح دی جاسکتی ہے
  • صحت کے فیصلے سازوں اور مقامی اور این ایچ ایس فراہم کرنے والے علاقائیوں کے ساتھ بات چیت میں مریض امپائرڈ کے طور پر کام کرتے ہیں

سرکوڈاسکاسٹ کے مریض کونسل اہم ہے؟

سرکوڈاسس عوام کے نقطہ نظر اور لوگوں کے نظریات کے درمیان ایک اہم فرق ہے جس میں سرکوڈاسس صحت اور سماجی دیکھ بھال کی خدمات جیسے کلینک، صحت کی دیکھ بھال کے کمشنر، اکادمک اور سیاست دانوں میں پیشہ ورانہ کردار ہے. مریض آواز سب سے زیادہ اہم ہے. بدقسمتی سے یہ اکثر فیصلہ ساز سازوں کے مختلف اجنبیوں کی طرف سے ڈوبے جاتے ہیں جو سرکودوساس کے ساتھ ذاتی تعلق نہیں رکھتے ہیں، یا زندگی کا تجربہ کرتے ہیں. سرکوڈسکوس کے مریض کونسل اس خلا کو سرکوڈاسس عوام کو مستند آواز فراہم کرے گا. یہ اس بات کو یقینی بنائے گا کہ مریضوں کو صحت کی دیکھ بھال اور تحقیق پر اثر انداز ہونے والے فیصلوں میں جتنا ممکن ہو جاسکتا ہے، جو براہ راست اپنی دیکھ بھال اور زندگی کو متاثر کرتی ہے.

کیا مریض کونسل کسی تربیت حاصل کرے گا؟

سرکوڈسکوآ نے تمام مریض کونسل کے ارکان کو اپنے یورپی مریض سفیر پروگرام (EPAP) کورس پیش کرنے کے لئے یورپی لنگھن فاؤنڈیشن (ایل ایف) کے ساتھ تعاون کیا ہے. یہ ایک مفت آن لائن کورس ہے جس میں اراکین کو مہارت اور علم کے ساتھ لیس کرے گا جس کو وہ مؤثر مریض کے نمائندوں کی ضرورت ہو گی. اس کورس کو مکمل کرنے کے تقریبا 10 گھنٹے لگتے ہیں اور 11 ماڈیولز ہیں جن میں 'معاون تحقیق اور ترقی' اور 'علاج اور دیکھ بھال میں بہتری' شامل ہیں. پروگرام لینے کے ذریعے، طالب علموں کو سفیروں کے آن لائن کمیونٹی میں شامل ہونے کے قابل ہو جائے گا جہاں وہ مشترکہ تجربات پر تبادلہ خیال کرسکتے ہیں اور صحت کی دیکھ بھال کی سرگرمیوں کو متاثر کرنے کے مواقع پر معلومات حاصل کرسکتے ہیں. EPAP کورس لے کر حوصلہ افزائی کی جاتی ہے لیکن مریض کونسل کے لئے درخواست دینے کے لئے لازمی ضرورت نہیں ہے.

مزید جانیں EPAP یہاں. آپ کے لئے رجسٹر کر سکتے ہیں EPAP کورس یہاں.

اگلے مراحل

دلچسپی؟ اگر آپ SarcoidosisUK مریض کونسل کا حصہ بننا چاہیں تو، برائے مہربانی اراکین کے معاہدے اور ڈیٹا کی حفاظت کی پالیسی کو پڑھائیں اور پھر ذیل میں درج کریں. ایک بار جب آپ کی درخواست موصول ہوئی ہے تو ہم موجودہ تحقیقاتی منصوبوں پر فوری طور پر جواب دیں اور مزید معلومات کے ساتھ آپ کو واپس مل جائیں گے.

پڑھو سرکوڈوسیو یو کے مریض کونسل کے ارکان کے معاہدے.
پڑھو SarcoidosisUK تحقیق کے شرکاء کے ڈیٹا تحفظ اور رازداری کی پالیسی.

 

اگر آپ کے سوالات ہیں اور آپ درخواست دینے سے قبل مزید جاننا چاہتے ہیں، براہ مہربانی رابطے میں لائیں.

سرکوڈوسیو یو کے مریض کونسل پر عمل کریں

میں نے سارکوڈوس یو یو کے مریض کونسل کے اراکین کے معاہدے کو پڑھا اور سمجھا ہے.

میں نے سارکوڈوسکیو ریس ریسس پارکسپپٹس ڈیٹا ڈیٹا اور رازداری کی پالیسی (اوپر) پڑھ اور سمجھا ہے.

سارکوڈسکوس سے متعلقہ مواد:

شعور

سب کچھ سرکوڈاسکوآوک سارکوڈوسس کے بارے میں بیداری کو بہتر بناتا ہے. دیکھیں کہ آپ کیسے ملوث ہوسکتے ہیں.

ہماری ٹیم

ہم ایک چھوٹی سی، پرجوش ٹیم ہیں جو سارکوڈوسس کو علاج کرنے کے لئے ہمارے مشن کے بارے میں بہت کچھ سوچتے ہیں. دیکھنے کے لئے ذیل میں کلک کریں ہم کون ہیں!

سرکوڈسکوآآآر کی حمایت

ہم آپ کی مدد کیسے کر سکتے ہیں؟ ہمارے نرس مدد لائن، سپورٹ گروپ اور آن لائن سپورٹ کے بارے میں مزید معلومات حاصل کریں.

اس کا اشتراک