Chọn trang

CHÍNH SÁCH BẢO VỆ VÀ DỮ LIỆU

Về chính sách

Nếu bạn tham gia vào Nghiên cứu SarcoidosisUK của chúng tôi, chúng tôi hoàn toàn cam kết bảo vệ quyền riêng tư của bạn. Để hiểu thông tin cá nhân của bạn sẽ được xử lý như thế nào, vui lòng đọc chính sách sau.

Các điều khoản của chính sách này có thể thay đổi để phản ánh các hoạt động và dịch vụ thay đổi của tổ chức từ thiện. Vui lòng kiểm tra nó theo thời gian. Chúng tôi cập nhật lần cuối chính sách vào tháng 6 năm 2018.

Nếu bạn có bất kỳ thắc mắc nào về chính sách này, vui lòng liên hệ: Nhân viên bảo vệ dữ liệu (có tên bên dưới), SarcoidosisUK, 49 Phố Hy Lạp, W1D 4EG hoặc email info@sarcoidosisuk.org.

Chính sách này được Đạo luật bảo vệ dữ liệu thông báo với sự giúp đỡ của ICO và Đối tác trợ giúp. Nó đã được viết theo Quy định bảo vệ dữ liệu chung (GDPR) và Đạo luật bảo vệ dữ liệu. 

Xem Chính sách bảo mật và bảo vệ dữ liệu của SarcoidosisUK để biết thêm thông tin chung về cách chúng tôi xử lý bất kỳ thông tin và dữ liệu cá nhân nào không phải liên quan đến nghiên cứu SarcoidosisUK.

Chính sách này giải thích: 
  • Ý của chúng tôi là 'Nghiên cứu SarcoidosisUK'
  • Chúng tôi thu thập thông tin gì cho mục đích nghiên cứu
  • Tại sao chúng tôi thu thập thông tin cho mục đích nghiên cứu
  • Cách chúng tôi thu thập thông tin cho mục đích nghiên cứu
  • Cách chúng tôi sử dụng thông tin của bạn
  • Chúng tôi chia sẻ thông tin của bạn với ai
  • Cách chúng tôi bảo vệ thông tin của bạn
  • Chúng tôi giữ thông tin của bạn trong bao lâu
  • Quyền lợi của bạn
  • Thêm thông tin và liên lạc

Chính sách bảo mật và bảo mật dữ liệu

"Nghiên cứu SarcoidosisUK" nghĩa là gì?

Nghiên cứu SarcoidosisUK có nghĩa là bất kỳ nghiên cứu nào được SarcoidosisUK sáng tác, thực hiện và quảng bá, một mình hoặc hợp tác với các cơ quan nghiên cứu hoặc học thuật bên ngoài (Đối tác nghiên cứu đáng tin cậy của chúng tôi). Nghiên cứu SarcoidosisUK có thể được tiến hành trực tuyến hoặc in, nhưng thường được quản lý thông qua trang web của chúng tôi tại www.sarcoidosisuk.org/survey/. Nó có thể bao gồm những điều sau đây:

  • Khảo sát và bảng câu hỏi
  • Các biện pháp tình trạng sức khỏe và các công cụ đánh giá tư vấn khác
  • Báo cáo các biện pháp kinh nghiệm của bệnh nhân (PREM)

Chính sách này không làm bao gồm những người tham gia nghiên cứu y tế theo Dự án tài trợ nghiên cứu SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis. Các dự án này tuân theo chính sách của bất kỳ tổ chức nghiên cứu nào đang quản lý dự án đó - vui lòng liên hệ trực tiếp với họ để biết thêm chi tiết.

Chính sách này không làm bao gồm những người tham gia nghiên cứu được tìm thấy thông qua các liên kết bên ngoài trên trang web SarcoidosisUK, ví dụ như các thử nghiệm lâm sàng NHS hoặc các khảo sát của Tổ chức Phổi Châu Âu.

Nếu bạn không chắc chắn và muốn tìm hiểu xem bạn có đang tham gia Nghiên cứu SarcoidosisUK hay không, vui lòng liên hệ với Nhân viên bảo vệ dữ liệu có tên bên dưới.

Chúng ta đã thu thập được thông tin gì rồi?

Có hai loại thông tin chính chúng tôi có thể thu thập - Cá nhân và Nhạy cảm. Bất kỳ thông tin khác được bao phủ bởi riêng biệt Chính sách bảo mật và bảo mật dữ liệu của SarcoidosisUK. SarcoidosisUK chỉ thu thập thông tin cần thiết cho mục đích nghiên cứu cụ thể và dự định đó.

Thông tin cá nhân: SarcoidosisUK không thu thập thông tin nhận dạng cá nhân bạn trừ khi thông tin đó được tự nguyện tiết lộ. Thông tin cá nhân chúng tôi thu thập có thể bao gồm tên, ngày sinh, địa chỉ email, địa chỉ IP (địa chỉ giao thức internet), địa chỉ bưu điện hoặc số điện thoại và một số chi tiết nhân khẩu học như tuổi và dân tộc.

Thông tin nhạy cảm: Khi tiến hành nghiên cứu, chúng tôi cũng có thể cần thu thập thông tin cá nhân được công nhận bởi luật bảo vệ dữ liệu là nhạy cảm, đặc biệt là thông tin về sức khỏe của bạn. Chúng tôi sẽ chỉ thu thập thông tin nhạy cảm khi có lý do rõ ràng để làm như vậy. Nếu bạn đã chọn tham gia vào một dự án nghiên cứu và sau đó quyết định rằng bạn không muốn chia sẻ thông tin nhạy cảm, bạn có thể kết thúc sự tham gia của mình bất cứ lúc nào. Để biết thêm thông tin, xem 'Quyền của bạn', bên dưới.

Tại sao chúng tôi thu thập thông tin của bạn?

Nghiên cứu của chúng tôi được thực hiện vì nhiều lý do với mục tiêu bao quát để hiểu thêm về bệnh sarcoidosis, nó ảnh hưởng đến bệnh nhân sarcoidosis và cuối cùng là tìm ra cách chữa trị căn bệnh này.

Cá nhân: SarcoidosisUK sử dụng thông tin cá nhân mà chúng tôi thu thập về bạn để giúp quản trị tốt hơn và tiếp tục chương trình nghiên cứu của chúng tôi. SarcoidosisUK hoặc các đối tác nghiên cứu đáng tin cậy của chúng tôi có thể cần liên hệ với bạn để thảo luận về câu trả lời của bạn hoặc kết quả nghiên cứu.

Nhạy cảm: SarcoidosisUK sử dụng thông tin nhạy cảm mà chúng tôi thu thập để tiếp tục nghiên cứu và tìm hiểu thêm về bệnh sarcoidosis và cách nó ảnh hưởng đến bệnh nhân. Thông tin về sức khỏe mà bạn cung cấp có thể rất hữu ích trong việc trả lời một loạt các câu hỏi quan trọng liên quan đến nghiên cứu của chúng tôi.

Làm thế nào để chúng tôi thu thập thông tin cá nhân và nhạy cảm?

Bạn chia sẻ thông tin của mình với SarcoidosisUK khi bạn tham gia nghiên cứu trực tuyến thông qua trang web của chúng tôi hoặc bằng cách điền vào mẫu giấy.

Làm thế nào để chúng tôi sử dụng thông tin của bạn?

Chúng tôi sử dụng thông tin cá nhân và nhạy cảm của bạn để tiếp tục chương trình nghiên cứu của chúng tôi. 

Thông tin cá nhân có thể được sử dụng để:

  • trao đổi với bạn về nghiên cứu bạn đã tham gia
  • cung cấp cho bạn kết quả từ nghiên cứu bạn đã tham gia
  • thảo luận với bạn kết quả từ nghiên cứu bạn đã tham gia
  • cung cấp thông tin và lời khuyên, nếu bạn yêu cầu.

Thông tin nhạy cảm có thể được sử dụng để:

  • cung cấp cho bạn thêm thông tin về bệnh sarcoidosis của bạn và ảnh hưởng của nó đến bạn
  • cung cấp cho đội ngũ y tế của bạn nhiều thông tin hơn về bệnh sarcoidosis của bạn và ảnh hưởng của nó đến bạn
  • hiểu thêm về bệnh sarcoidosis của bạn
  • hiểu thêm về bệnh sarcoidosis và SarcoidosisUK
  • tạo thành một phần của cơ sở dữ liệu có thể được sử dụng cho các mục đích nghiên cứu và phát triển cụ thể.
Cơ sở hợp pháp

SarcoidosisUK thu thập và xử lý dữ liệu theo các cơ sở hợp pháp sau đây như được nêu trong Điều 6 của Quy định bảo vệ dữ liệu chung (GDPR).

Cơ sở hợp pháp của chúng tôi để xử lý dữ liệu cá nhân là lợi ích hợp pháp.

Bằng lòng: chủ thể dữ liệu đã đồng ý cho việc xử lý dữ liệu cá nhân của mình cho một hoặc nhiều mục đích cụ thể. 

Lợi ích hợp pháp: việc xử lý là cần thiết cho lợi ích hợp pháp của SarcoidosisUK hoặc lợi ích hợp pháp của bên thứ ba trừ khi có lý do chính đáng để bảo vệ dữ liệu cá nhân của cá nhân ghi đè lên những lợi ích hợp pháp đó.

Chúng tôi chia sẻ thông tin của bạn với ai (cá nhân và nhạy cảm)?

Chúng tôi sẽ chỉ chia sẻ thông tin cá nhân và thông tin nhạy cảm của bạn trong SarcoidosisUK, với nhóm y tế của bạn và trong một số trường hợp với các đối tác nghiên cứu đáng tin cậy của chúng tôi. Mỗi đối tác nghiên cứu đáng tin cậy sẽ được nêu tên rõ ràng và có sẵn cho tất cả những người tham gia dự án nghiên cứu tương ứng đó.

Chúng tôi sẽ yêu cầu sự đồng ý trước khi chia sẻ thông tin với đội ngũ y tế hoặc đối tác nghiên cứu của bạn. Điều này bao gồm sự đồng ý nói của bạn trực tiếp với đội ngũ y tế của bạn.

Chúng tôi sẽ không tiết lộ bất kỳ thông tin nào nhận dạng cá nhân bạn cho bất kỳ bên thứ ba nào khác, ngoại trừ với sự cho phép rõ ràng trước đó của bạn hoặc theo yêu cầu của pháp luật.

Để biết thêm thông tin, xem Chính sách bảo vệ SarcoidosisUK.

Chúng tôi có quyền chia sẻ thông tin cá nhân với các cố vấn tài chính và pháp lý để bảo vệ các quyền hợp pháp của chúng tôi.

Làm thế nào để chúng tôi bảo vệ thông tin của bạn (cá nhân và nhạy cảm)?

Khi chúng tôi thu thập thông tin của bạn, chúng tôi sử dụng các quy trình và tính năng bảo mật nghiêm ngặt để ngăn chặn truy cập trái phép. Chúng tôi cũng thực hiện các biện pháp thích hợp để đảm bảo thông tin được tiết lộ cho chúng tôi là:

  • giữ an toàn, chính xác và cập nhật và
  • chỉ được giữ miễn là cần thiết cho các mục đích mà nó được dự định.

Mặc dù cố gắng hết sức để bảo vệ thông tin cá nhân của bạn, chúng tôi không thể đảm bảo tính bảo mật của bất kỳ thông tin nào bạn đăng, gửi email hoặc truyền bằng các phương tiện khác cho chúng tôi. Bạn làm như vậy có nguy cơ của riêng bạn.

Chúng tôi sẽ giữ thông tin của bạn trong bao lâu (cá nhân và nhạy cảm)?

Chúng tôi thường xuyên xem xét chúng tôi giữ thông tin của bạn trong bao lâu. Chúng tôi được yêu cầu về mặt pháp lý để nắm giữ một số loại thông tin để thực hiện nghĩa vụ theo luật định của mình. Chúng tôi sẽ lưu giữ thông tin cá nhân và nhạy cảm của bạn trên các hệ thống của chúng tôi miễn là cần thiết cho mục đích đã định - điều này có thể lên đến nhiều năm nếu bạn đồng ý tham gia vào nghiên cứu dài hạn. Nếu bạn yêu cầu chúng tôi không liên lạc lại với bạn, chúng tôi sẽ giữ một bản ghi về điều đó vô thời hạn. Trường hợp thông tin của bạn không còn cần thiết, chúng tôi sẽ xử lý thông tin đó một cách an toàn.

SarcoidosisUK lưu trữ thông tin phù hợp với Điều 5 (1) (e) GDPR.

Đối tác nghiên cứu Tuyên bố miễn trừ trách nhiệm

SarcoidosisUK không chịu trách nhiệm cho bất kỳ nội dung hoặc thực tiễn bảo mật nào của bên thứ ba có thể truy cập thông qua các đối tác nghiên cứu đáng tin cậy của chúng tôi không liên quan đến Nghiên cứu SarcoidosisUK mà bạn có thể tham gia. Chúng tôi không nhất thiết phải xác nhận các dịch vụ, nội dung hoặc ý kiến khác của các đối tác này.

Quyền lợi của bạn

Bạn có các quyền sau liên quan đến thông tin cá nhân và nhạy cảm của bạn.

Nếu bạn đang suy nghĩ hoặc tham gia vào bất kỳ Dự án nghiên cứu SarcoidosisUK nào, bất cứ lúc nào, bạn có quyền:

  • ngừng tham gia và chia sẻ thông tin của bạn - không cần thông báo trước hoặc lý do
  • hủy bỏ hoặc sửa đổi thông tin của bạn bằng cách liên hệ với văn phòng SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • yêu cầu một bản sao thông tin cá nhân chúng tôi giữ về bạn và để chúng tôi sửa bất kỳ lỗi không chính xác nào
  • yêu cầu chúng tôi xóa thông tin cá nhân của bạn; để hạn chế việc chúng tôi xử lý thông tin cá nhân của bạn hoặc phản đối việc chúng tôi xử lý thông tin cá nhân của bạn

Nếu bạn muốn thực hiện các quyền này, xin vui lòng gửi email đến địa chỉ email info@sarcoidosisuk.org. Tùy thuộc vào yêu cầu, có thể cần phải gửi các bản sao của 2 giấy tờ tùy thân riêng như hộ chiếu, bằng lái xe hoặc hóa đơn tiện ích. Đầu tiên nên cung cấp nhận dạng hình ảnh và thứ hai xác nhận địa chỉ của bạn. Vui lòng cung cấp thông tin về bản chất liên hệ của bạn với chúng tôi để giúp chúng tôi xác định hồ sơ của bạn. Ngoài ra, bạn có thể gửi tài liệu qua đường bưu điện tới: Nhân viên bảo vệ dữ liệu, SarcoidosisUK, 49 Phố Hy Lạp, Luân Đôn, W1D 4EG.

Chúng tôi sẽ trả lời trong vòng 30 ngày, sau khi chúng tôi nhận được yêu cầu bằng văn bản và bản sao giấy tờ tùy thân của bạn. 

Chúng tôi có quyền tính phí hành chính cho các yêu cầu quá mức hoặc rõ ràng không có căn cứ.

Thông tin và liên hệ khác

Các chính sách SarcoidosisUK liên quan khác
  • Chính sách bảo mật và bảo vệ dữ liệu của SarcoidosisUK
  • Chính sách tiêu chuẩn thông tin SarcoidosisUK
  • Chính sách bảo vệ SarcoidosisUK
  • Tiêu chuẩn dịch vụ trợ giúp y tá SarcoidosisUK (bao gồm Chính sách bảo mật và bảo mật dữ liệu, Chính sách bảo vệ và chính sách tiêu chuẩn thông tin)
Nhân viên bảo vệ dữ liệu SarcoidosisUK

Để biết thêm thông tin về Chính sách này, vui lòng liên hệ:

Ông Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 phố Hy Lạp
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Bộ điều chỉnh bảo vệ dữ liệu:

Bạn có thể nhận thêm thông tin và lời khuyên về bảo vệ dữ liệu hoặc báo cáo mối quan tâm về bảo vệ dữ liệu từ:

Văn phòng thông tin
Nhà Wycliffe
Ngõ nước
Wilmslow
SK9 5AF

Đường dây trợ giúp: 0303 123 1113
Từ bên ngoài Vương quốc Anh: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Chia sẻ cái này