Chọn trang

NHÓM SARCOIDOSISUK

Gặp gỡ đội SarcoidosisUK dưới đây. Chúng tôi rất thích trò chuyện với bạn - vui lòng làm liên lạc.

Chủ tịch

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) ThS MBA FRGS

Chủ tịch và Giám đốc điều hành

Henry được chẩn đoán mắc bệnh Sarcoidosis phổi vào năm 2002 và sau một thời gian dài điều trị, hiện đã thuyên giảm. Anh ấy đánh giá cao sự may mắn của anh ấy và để giúp nhiều người có kết quả tích cực như anh ấy đã làm tình nguyện cho Sarcoidosis UK kể từ đó. Năm 2003, anh đã huy động được 30.000 bảng, mà anh đã tăng gấp đôi lên 60.000 bảng, để tài trợ cho nghiên cứu Sarcoidosis tại Đại học Oxford. Anh ta đã quyên góp tiền bằng cách tổ chức Bữa tối trang trọng nhất thế giới - mà anh ta đã được trao kỷ lục Guinness thế giới. Một kỷ lục anh vẫn giữ! Henry được bầu làm Chủ tịch của tổ chức từ thiện vào năm 2014. Ông đã tập trung lại tổ chức từ thiện về hỗ trợ, thông tin, nhận thức và nghiên cứu. Như với tất cả những người được ủy thác của SarcoidosisUK, Henry cung cấp thời gian của mình trên cơ sở tự nguyện mà không có bất kỳ khoản thù lao nào.

Henry nói: Không có cách điều trị Sarcoidosis - chỉ có một danh sách nhỏ các loại thuốc giúp kiểm soát các triệu chứng và tác động. Đối với một số bệnh cháy hết. Tôi đã may mắn nó bị cháy để lại cho tôi ít thiệt hại lâu dài. Đối với những người khác, nó để lại thiệt hại lớn. Và đối với những người khác, nó không bị cháy. Là một tình trạng mãn tính, nó ngày càng gây ra thiệt hại không thể khắc phục và cuối cùng có thể gây tử vong. Tôi tình nguyện với SarcoidosisUK để chúng tôi có thể ngăn chặn điều đó. Chúng tôi may mắn vì chúng tôi không phải thực hiện nghiên cứu về bầu trời xanh đắt đỏ - điều gần như không thể xem xét thu nhập của chúng tôi. Sarcoidosis là một bệnh hiếm được nghiên cứu. Sự thiếu nghiên cứu lịch sử đó cho phép chúng ta sử dụng các công việc tồn đọng trong học tập và các phương pháp chữa bệnh khác để chữa bệnh Sarcoidosis. Trong mỗi trường hợp, chúng tôi chỉ cần yêu cầu điều đó có áp dụng cho chúng tôi không? Đó là một câu hỏi rẻ hơn nhiều, nhưng vẫn còn đắt, để trả lời. Nó vẫn đòi hỏi Bác sĩ, Chuyên gia nghiên cứu, Thiết bị, Phòng khám và Phòng thí nghiệm.

Mỗi phần của nghiên cứu chúng tôi ủy thác đưa chúng ta một bước gần hơn để chữa bệnh. Để giúp chúng tôi đến đó xin vui lòng xem xét quyên góp cho chúng tôi. Mỗi vấn đề quyên góp. Cùng nhau chúng ta sẽ tìm ra cách chữa trị.

Hội đồng quản trị

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Thủ quỹ

John gia nhập SarcoidoisUK với tư cách là Thủ quỹ vào năm 2015. Anh phụ trách các tài khoản từ thiện.

John đã phát triển các triệu chứng vào năm 2007 và cuối cùng được chẩn đoán mắc bệnh sarcoidosis vào năm 2012. Điều này sau đó được phân loại lại là bệnh sarcoidosis toàn thân. Tình trạng của anh là mãn tính nhưng phần lớn đã ổn định bằng thuốc. Giống như nhiều người đau khổ, anh phải vật lộn với mệt mỏi và đau nhức.

John học toán tại Đại học Leeds và rời trường đại học được đào tạo làm kế toán. Ông là thành viên của Hiệp hội Kế toán viên được chứng nhận trong hơn 20 năm và có chứng chỉ hành nghề. Trong hơn 25 năm, ông làm việc trong các dịch vụ tài chính trong Thành phố. Bây giờ anh ấy điều hành kế toán của riêng mình

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Thư ký

Paul gia nhập SarcoidosisUK vào năm 1997 và trở thành Thư ký vào năm 2011. Ông là một phần quan trọng trong sự phát triển của tổ chức từ thiện trong 20 năm qua.

Paul mắc bệnh Sarcoidosis phổi vào năm 1988. Ban đầu, ông có một kinh nghiệm khác nhau với các phương pháp điều trị và bệnh viện nhưng giờ đã ổn định trong nhiều năm và đáp ứng tốt với chế độ thuốc của ông.

Paul đầu tiên được đào tạo như một đầu bếp và sau đó trở lại học tập, đủ điều kiện làm thư ký công ty. Ông đã dành phần lớn cuộc đời làm việc của mình trong lĩnh vực tài chính, gần đây làm việc chủ yếu với các tổ chức từ thiện. Bây giờ ông đã nghỉ hưu.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Người được ủy thác

Sue gần đây đã từ bỏ vai trò toàn thời gian của mình và thích khám phá sở thích cá nhân. Trong hơn 20 năm, cô đứng đầu chức năng tài chính tại một công ty tư vấn hoạt động trên khắp Vương quốc Anh, xử lý việc quản lý tiền mặt và tất cả các khía cạnh của quản trị doanh nghiệp. Một thành viên trong gia đình cô bị ảnh hưởng bởi bệnh sarcoidosis.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBA MBBS

Người được ủy thác

Emil Gadimaliyev là một nhà tư vấn quản lý trong ngành công nghiệp dược phẩm / công nghệ sinh học, người có niềm đam mê với bất kỳ điều gì liên quan đến chăm sóc sức khỏe. Trước đây là một bác sĩ trong NHS tin tưởng khác nhau, Emil có một thành viên gia đình bị Sarcoidosis. Anh ta cảm thấy vinh dự được tham gia vào cuộc tìm kiếm thuốc chữa sarcoidosis của SarcoidosisUK.

Văn phòng

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, ThS ThS

Điều hành cấp cao

Jack gia nhập SarcoidosisUK vào năm 2016, đảm nhận vai trò Giám đốc điều hành vào tháng 9 năm 2016. Anh điều hành tất cả các hoạt động hàng ngày của tổ chức từ thiện, bao gồm các dịch vụ hỗ trợ, cung cấp thông tin, trang web và truyền thông. Jack ngồi trên Ủy ban tư vấn bệnh nhân của Tổ chức phổi châu Âu. Anh sống ở Hackney và thích đi xe đạp.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Điều hành

Marcin gia nhập SarcoidosisUK vào tháng 3 năm 2018 và chịu trách nhiệm về mối quan hệ của chúng tôi với cộng đồng sarcoidosis. Điều này bao gồm quản lý tất cả các hoạt động gây quỹ và tiếp thị của chúng tôi và tăng hồ sơ của SarcioidosisUK. Anh ấy sống ở Acton và thích nhảy múa.

Y tá của chúng tôi

Jo

Jo

Y tá chuyên khoa Sarcoidosis

Jo đủ điều kiện làm y tá vào năm 2004. Cô luôn làm việc trong môi trường cộng đồng, ban đầu là một thành viên của Đội ngũ Y tá Quận nhưng nhanh chóng chuyển sang Thực hành Tổng quát. Cô hiện đang làm việc như một y tá thực hành chuyên khoa với mối quan tâm đến các bệnh về đường hô hấp, mặc dù cô bao gồm tất cả các điều kiện lâu dài thông thường và quản lý chúng. Jo có 18 năm kinh nghiệm sống với Sarcoidosis và tự hào đã giúp thành lập Đường dây trợ giúp vào năm 2016.
Jenny

cú chọc

Y tá chuyên khoa Sarcoidosis

Jenny sống ở Glasgow và đủ điều kiện làm y tá vào năm 2006. Cô luôn có hứng thú với các điều kiện lâu dài và đã làm việc với những người bị MS, Parkinson và phù bạch huyết, cũng như một số điều kiện hiếm gặp khác. Cô cũng đã làm việc nhiều với những người nghiện rượu và ma túy. Jenny có kinh nghiệm từ một số đường dây trợ giúp liên quan đến sức khỏe. Cô gia nhập đội SarcoidosisUK vào năm 2017.

Tình nguyện viên

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Đại sứ bệnh nhân

Tôi đã tham gia SarcoidosisUK vào năm 2015. Tôi tổ chức các nhóm người Scotland của chúng tôi, giúp kiểm duyệt trang Facebook và đại diện cho tổ chức từ thiện với tư cách là một đại sứ kiên nhẫn. Tôi đã bị sarcoid trong suốt cuộc đời, ảnh hưởng đến não, da, mắt, phổi, khớp và gan. Trước khi chẩn đoán, tôi làm việc cho một ngân hàng nhưng phải nghỉ hưu sớm, vì sức khỏe kém. Tôi đã được ban phước với một người chồng tuyệt vời và vòng tròn tốt đẹp của gia đình và bạn bè.

Nội dung liên quan từ SarcoidosisUK:

Tiếp xúc

Chúng tôi rất mong nhận được hồi âm từ bạn. Hãy liên lạc với bất kỳ câu hỏi, ý kiến hoặc đề xuất.

Nhận thức

Mọi thứ SarcoidosisUK đều cải thiện nhận thức về bệnh sarcoidosis. Xem cách bạn có thể tham gia.

Nghiên cứu

SarcoidosisUK tài trợ cho nghiên cứu hàng đầu thế giới về bệnh sarcoidosis. Mục tiêu của chúng tôi là tìm ra một phương pháp chữa trị cho tình trạng này.

Chia sẻ cái này