Chọn trang

NHẬN THỨC

Sarcoidosis ảnh hưởng đến 1-2 trên 10.000 người ở Anh; rất ít người đã nghe nói về tình trạng này SarcoidosisUK biết rằng công chúng và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe nên nhận thức rõ hơn nhiều về bệnh sarcoidosis là gì và nó ảnh hưởng đến cuộc sống của những người bị ảnh hưởng như thế nào. Trang này giải thích lý do tại sao mục tiêu này rất quan trọng đối với chúng tôi và cách chúng tôi sẽ nâng cao nhận thức về bệnh sarcoidosis.

Chiến dịch

Đầu năm 2017, chúng tôi đã đổi tên thành SarcoidosisUK. Chiến dịch thay đổi tên kết quả đã làm tăng đáng kể khả năng hiển thị của SarcoidosisUK cho những người cần sự hỗ trợ của chúng tôi và nhận thức của công chúng về bệnh sarcoidosis nói chung.

Hiện diện trực tuyến: Một sự hiện diện trực tuyến ngày càng tăng và đáng tin cậy cung cấp một nền tảng cho thông tin và các chiến dịch nâng cao nhận thức về bệnh sarcoidosis. Trang web SarcoidosisUK mới đã thu hút sự gia tăng của 270% khách truy cập duy nhất vào tháng 6-9 / 2017 so với cùng kỳ năm 2016. Điều này được giúp đỡ bằng cách chạy một chiến dịch quảng cáo bằng Google AdWords (sử dụng Google Grant, miễn phí cho tổ chức từ thiện). Kể từ khi chiến dịch bắt đầu vào tháng 6 năm 2017, chúng tôi đã tăng hơn gấp đôi phạm vi tiếp cận của quảng cáo; kết thúc 160.000 người đã thấy quảng cáo của chúng tôi trên Google trong thời gian này!

Sự hiện diện của phương tiện truyền thông xã hội: Phương tiện truyền thông xã hội cho phép mọi người kết nối, chia sẻ kiến thức và truyền bá về bệnh sarcoidosis. Nhóm Facebook SarcoidosisUK đã phát triển thành viên bởi 150% kể từ năm ngoái. Chúng tôi cũng có một trang Twitter và diễn đàn trực tuyến đang phát triển đều đặn.

Cam kết khác: Ngày càng có nhiều thành viên SarcoidosisUK, những người gây quỹ và những người tham gia nhóm hỗ trợ, tất cả đều nâng cao hồ sơ và nhận thức cộng đồng về bệnh sarcoidosis. Tính đến tháng 9 năm 2017: một kỷ lục 27 cá nhân đã gây quỹ cho nghiên cứu SarcoidosisUK và hơn thế nữa 300 người đã tham dự các nhóm hỗ trợ SarcoidosisUK của chúng tôi trên khắp Vương quốc Anh.

Bạn có thể giúp nâng cao nhận thức

  • Nói chuyện với bạn bè, gia đình và đồng nghiệp của bạn về bệnh sarcoidosis của bạn và ảnh hưởng của nó đến bạn. Hướng họ đến trang web của chúng tôi cho thông tin chung. Họ cũng có thể xem xét một cuộc gọi với Đường dây trợ giúp y tá SarcoidosisUK.
  • Nói chuyện với bác sĩ gia đình hoặc chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác về bệnh sarcoidosis của bạn. Hướng họ đến trang web của chúng tôi cho thêm thông tin về bệnh sarcoidosisgiới thiệu đến một chuyên gia.
  • Nói chuyện với chủ nhân của bạn về bệnh sarcoidosis của bạn và cách nó ảnh hưởng đến khả năng làm việc của bạn, trực tiếp hoặc trực tiếp. Cho hoặc cho họ xem Thông tin cho tờ rơi của nhà tuyển dụng.
  • Trở thành một Đại sứ Bệnh nhân cho bệnh sarcoidosis tại Quốc gia hoặc là Cấp độ châu Âu.
  • Chia sẻ kinh nghiệm của bạn với người khác - Gửi 'Câu chuyện về bệnh nhân' đến SarcoidosisUK.
  • Đăng ký với chúng tôi Bản tintrang Facebook và trở thành một Hội viên để cập nhật với các chiến dịch nâng cao nhận thức mới nhất của chúng tôi.
  • Tổ chức sự kiện nhận thức của riêng bạn. Đây cũng có thể là một gây quỹ. Liên lạc để được giúp đỡ và lời khuyên.
  • Nếu bạn có ý tưởng khác về việc nâng cao nhận thức về bệnh sarcoid, điều đó thật tuyệt! Chúng tôi rất thích nghe từ bạn - xin vui lòng liên hệ chúng tôi.

Thông tin

SarcoidosisUK có hơn 10 tờ rơi thông tin. Những tờ rơi này cung cấp thông tin y tế về các loại sarcoidosis khác nhau cũng như các chủ đề quan trọng khác như mệt mỏi và thông tin cho người sử dụng lao động. Hơn 5.000 đã được phân phối trên khắp Vương quốc Anh và có sẵn trong các phòng khám và bệnh viện được lựa chọn. Các tờ rơi là một cách tuyệt vời để tăng nhận thức cộng đồng về bệnh sarcoidosis trong các trung tâm y tế này. Ngoài ra, bác sĩ đa khoa và bác sĩ chuyên khoa không sarcoidosis có thể sử dụng tờ rơi để giáo dục và thông báo cho bản thân về những điều cơ bản của bệnh sarcoidosis.

Tất cả các tờ rơi của chúng tôi có sẵn dưới dạng bản in và đọc và tải về trực tuyến dưới dạng pdf. Các tờ rơi mới hiện đang được sản xuất bao gồm Sarcoidosis và hệ thống Gan / Nội tiết và Dinh dưỡng Sarcoidosis.

Đại diện cho bệnh nhân

SarcoidosisUK là đại diện bệnh nhân sarcoidosis số 1 tại Anh. Chúng tôi tham gia với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và hệ thống chăm sóc sức khỏe ở một số cấp độ để cải thiện tình trạng chăm sóc bệnh sarcoidosis. Công việc vận động này làm tăng hồ sơ của điều kiện - các nhà hoạch định chính sách và quyết định ngày càng không thể bỏ qua thực tế là bệnh sarcoid xứng đáng nhận được sự công nhận và hỗ trợ cao hơn nhiều.

Ví dụ SarcoidosisUK hiện đang ngồi trên hai nhóm tư vấn bệnh nhân, thông báo cho sự phát triển của các chính sách sarcoidosis quan trọng. Chúng tôi đang đại diện cho bệnh nhân ở cấp độ châu Âu, thông báo việc tạo ra các hướng dẫn điều trị bệnh sarcoidosis mới được viết bởi Hiệp hội hô hấp châu Âu. Chúng tôi cũng là đại diện bệnh nhân trong một nhóm làm việc chính sách quyết định chiến lược vận hành cho Infliximab như một loại thuốc có sẵn cho một số bệnh nhân sarcoidosis trên NHS.

SarcoidosisUK đang hợp tác với Healthwatch Plymouth và Nhóm hỗ trợ Tây Nam của chúng tôi để đưa ra một báo cáo về tình trạng chăm sóc bệnh sarcoidosis ở phía tây nam nước Anh.

SarcoidosisUK đang điều phối một dự án cho năm 2018, lập bản đồ chăm sóc bệnh sarcoidosis trên khắp Vương quốc Anh. Chúng tôi sẽ làm việc cùng với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, bệnh nhân, người chăm sóc, nhà cung cấp dịch vụ và các tổ chức từ thiện khác. Báo cáo cuối cùng sẽ được sử dụng để thông báo các thay đổi được thực hiện để cải thiện tiêu chuẩn và tính nhất quán của dịch vụ chăm sóc. Nó sẽ được xuất bản và quảng bá để nâng cao hồ sơ của bệnh sarcoidosis.

Tham gia với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe

SarcoidosisUK đã liên hệ với các chuyên gia chăm sóc sức khỏe sarcoidosis trên khắp Vương quốc Anh. Điều này đặc biệt nâng cao nhận thức về bệnh sarcoidosis trong lĩnh vực này. Chúng tôi liên tục bổ sung vào thông tin trang web của chúng tôi cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe như bệnh nhân của chúng tôi tờ rơi thông tinThư mục tư vấn và trang FAQ. Những tài liệu này có nghĩa là SarcoidosisUK là một nguồn thông tin liên quan đến sarcoidosis đáng tin cậy cho bác sĩ đa khoa, chuyên gia và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác ở Anh.

SarcoidosisUK có quan hệ đối tác chặt chẽ với nhóm đa ngành sarcoidosis tại Bệnh viện Kings College ở Nam London. Mối quan hệ cùng có lợi này giúp thông báo các tài liệu thông tin của chúng tôi, các dịch vụ hỗ trợ và hiểu cách tốt nhất để cải thiện nhận thức về bệnh sarcoidosis.

Sarcoidosis trong Tin tức

SarcoidosisUK xuất bản và lưu hành những câu chuyện tin tức liên quan đến sarcoidosis từ khắp nơi trên web. Chúng tôi có thể theo dõi và đóng góp vào nhận thức ngày càng tăng trong cộng đồng thông qua các phương tiện truyền thông địa phương, quốc gia và quốc tế.

Nội dung liên quan từ SarcoidosisUK:

Nghiên cứu

SarcoidosisUK tài trợ cho nghiên cứu hàng đầu thế giới về bệnh sarcoidosis. Mục tiêu của chúng tôi là tìm ra một phương pháp chữa trị cho tình trạng này.

Thư mục tư vấn

Bạn có muốn tìm một nhà tư vấn? Sử dụng thư mục của chúng tôi để tìm một chuyên gia sarcoidosis hoặc phòng khám gần bạn.

Tiếp xúc

Chúng tôi rất mong nhận được hồi âm từ bạn. Hãy liên lạc với bất kỳ câu hỏi, ý kiến hoặc đề xuất.

Chia sẻ cái này